Lymphatic Education & Research Network
Por Jennifer Vitale
Mi madre, Linda Vitale, era una paciente de linfedema primario. Durante años luchó con esta enfermedad y ni siquiera sabía que tenía una enfermedad. Sus médicos siempre decían que simplemente era extremadamente pesada. Cuando sus piernas empezaron a perder líquido, le dijeron que era una acumulación de calcio y que eso podía causar un edema.
A los 50 años, mi madre fue a un especialista en varices que le dijo que creía que tenía una enfermedad llamada linfedema. No sabía mucho sobre el tema, pero sabía dónde enviarla para que recibiera envolturas y bombas. Nos pusimos en contacto con LE&RN (entonces todavía la Fundación de Investigación Linfática) y a través de ellos obtuvimos gran parte de nuestros conocimientos sobre esta enfermedad y nos ayudaron enormemente con consejos sobre dónde ir para conseguir los artículos especiales necesarios y a quién llamar para recibir terapia y ayuda.
Debido a que las piernas de mi madre eran tan grandes, tuvieron problemas para ajustar su tamaño correctamente para las envolturas y tuvieron que hacer bombas especializadas. Esto llevó mucho tiempo. Después de unos cinco años, finalmente tuvo envolturas y bombas que ayudaron un poco con la hinchazón del linfedema. Le dolían mucho las piernas. Solía gritar cuando se metía en la cama por la noche porque el dolor era muy intenso. Por la mañana, se movía muy lentamente para ayudar a aliviar el dolor y la rigidez de levantarse y empezar el día.
Mi madre era una mujer maravillosa. Inteligente, llena de vida, amaba a los niños y esperaba con ansias ir a trabajar todos los días. Trabajaba para la Asociación de Padres de Acogida y Adopción de Connecticut. Para prepararse por la mañana seguía un ritual. Sus piernas perdían líquido, que en realidad tenía un olor. Todas las mañanas, después de ducharse, se limpiaba entre cada uno de los rollos causados por el linfedema para asegurarse de que no se produjeran rozaduras ni ningún tipo de infección en los pliegues. La celulitis era una afección temible pero normal para ella. Esta infección la sufría al menos una vez cada tres meses. Tenía un suministro de Cipro a mano para el brote de celulitis «por si acaso».
Después de un tiempo el salón de nuestra casa empezó a parecerse a una habitación de hospital. Tuvimos que hacer adaptaciones para que ella pudiera moverse libremente y sin lesionarse. Hicimos que le pusieran una ducha porque no podía pasar por encima de una bañera. Pasó de usar un bastón a un andador y finalmente tuvimos que poner un ascensor porque su linfedema empezó a debilitarla hasta el punto de que no podía caminar y finalmente quedó confinada a una silla de ruedas. A pesar de todo, mi madre estaba decidida a trabajar. Hizo todo lo que pudo para luchar por mantener su trabajo y la calidad de vida que tenía para su familia.
Las heridas también eran muy comunes con el linfedema. Le salía una pequeña ampolla que se reventaba y dejaba una herida abierta. Tenía que tener mucho cuidado. Cada vez que se hacía el más mínimo rasguño se convertía en una herida abierta y tardaba mucho tiempo en curarse. Su calidad de vida se resintió enormemente.
La depresión, aunque luchó contra ella, había empezado a aparecer un año después de estar confinada en su silla de ruedas. Aunque estaba perdiendo mucho peso, sus piernas se hinchaban continuamente. Su tamaño hacía muy difícil transportarla a las funciones o incluso a los médicos y empezó a tomar decisiones para quedarse más tiempo.
Ahora necesitábamos tener enfermeras las veinticuatro horas del día para asistirla y cuidar las heridas. Su última herida parecía no curarse nunca. Acabó ocupando toda la mitad trasera de su pierna derecha. Tuvo esta herida durante más de dos años. A pesar de que las enfermeras venían a limpiarla casi todos los días, la herida se necrosó. Le daba celulitis a menudo en la pierna y fue hospitalizada un par de veces con el virus del estreptococo A por lo que entendí que era un virus carnívoro en esa pierna.
El 14 de mayo, cuando su nieto cumplía 18 años en 2011, se puso muy enferma. No podía estar de pie, no podía levantarse y ni siquiera podía tragar agua. Al cabo de 24 horas tuvo que ir a urgencias, cosa que odiaba porque tenía las piernas muy grandes y le daba mucho miedo salir de casa porque el transporte siempre era un problema.
El virus había atravesado su cuerpo y tenía una enfermedad en la sangre y su cuerpo estaba séptico. Recuerdo esos 4 días tan claramente. Cuando llegó al hospital estaba completamente deshidratada, su presión arterial era extremadamente baja y tuvieron que ponerle una vía en el cuello para que recibiera líquidos. Su pierna estaba tan necrosada que la llevaron a cirugía inmediata para limpiar la herida.
Al día siguiente, mamá seguía sedada y tuvimos que tomar la decisión de amputar la pierna porque la infección empezó a atacar órganos. Los médicos pensaron que era la única manera de mantenerla con vida. Mis hermanas y yo, en contra de nuestro criterio de corazón, dimos el consentimiento para que le amputaran la pierna.
Estuvo en cuidados intensivos durante los dos días siguientes. La fiebre era tan alta que tuvieron que ponerle hielo. El virus atacó entonces sus riñones y otros órganos. Después de 48 horas de intentar todo lo posible para salvarla, mi madre falleció. Lo que la gente no entiende es que el material estancado en las piernas hinchadas puede albergar todo tipo de bacterias. Las heridas que pueden abrirse a causa de esta hinchazón pueden poner en peligro la vida.
Mi mamá murió por nada más que complicaciones del linfedema.