Nuevo tratamiento de inmunoterapia oral para la alergia a los cacahuetes: Noahs Story

Entonces descubrieron una nueva terapia de vanguardia en el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) con el potencial de borrar sus temores.

Noah participó en el ensayo clínico de PalforziaTM, una nueva inmunoterapia oral (IO) recientemente aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. para tratar a niños y adolescentes con alergia a los cacahuetes. El medicamento, que consiste en una cantidad diaria controlada de proteína de cacahuete, fue diseñado para desensibilizar a los niños y reducir la gravedad de las reacciones alérgicas, incluida la anafilaxia, debidas a la exposición accidental a los cacahuetes. El medicamento es el primer tratamiento de su clase.

«Esta terapia es la primera aprobada por la FDA para desensibilizar a los niños y adolescentes alérgicos a los cacahuetes», afirma el doctor Jonathan Spergel, jefe de sección del Centro de Alergias Alimentarias del CHOP. «Aunque no es una cura, permitirá a los pacientes vivir sus vidas con menos miedo a tener una reacción grave o mortal al ingerir accidentalmente la proteína del cacahuete.»

Descubrir sus alergias alimentarias

Cuando Noah era pequeño, sus padres ni siquiera estaban seguros de que tuviera alergias. Cuando era un bebé que empezaba a tomar alimentos sólidos, Noah tuvo una reacción inusualmente negativa a la mantequilla de cacahuete. «No fue nada demasiado dramático, pero lo suficiente como para no volver a introducirla», dice Craig, el padre de Noah.

La familia no tenía cacahuetes en casa, pero tampoco los evitaba por completo. El contacto limitado pareció funcionar: Noah no tuvo ninguna reacción alérgica notable durante los siguientes años.

Cuando Noah tenía unos 3 años, tuvo una grave reacción alérgica tras jugar con el perro de un amigo. Ese incidente llevó a sus padres a obtener más información sobre sus alergias. Las pruebas realizadas en la consulta de su médico local revelaron que Noah era alérgico a los cacahuetes, los huevos, las almendras y la caspa de los perros (pequeñas motas de la piel del animal que se desprenden).

Sus padres comenzaron a evitar estrictamente esos alérgenos a partir de entonces. Pero entonces llegó el fatídico día en segundo grado en que Noah comió accidentalmente un caramelo que contenía cacahuetes. Tras su grave reacción alérgica, sus padres acudieron al CHOP en busca de respuestas y posibles tratamientos.

«Elegimos el CHOP por su reputación de gran organización con una gran misión y gente increíble», dice Craig.

«Si había algo malo en mi hijo, allí era donde quería ir».

En el CHOP, los padres de Noah aprendieron más sobre sus alergias y recibieron una epinefrina inyectable (EpiPen®) para tenerla en casa y en el colegio en caso de exposición accidental a un alimento o sustancia a la que fuera alérgico. En aquel momento, no había muchas opciones de tratamiento para las alergias alimentarias, aparte de evitar la exposición y seguir vigilando a Noah para ver si había algún signo de que pudiera superar sus alergias.

El ensayo de un fármaco ofrece una nueva esperanza

Cuando Noah tenía 7 años, sus padres recibieron una llamada del Dr. Spergel del Centro de Alergias Alimentarias del CHOP. El Dr. Spergel estaba reclutando participantes para un nuevo ensayo clínico en el CHOP en el que se utilizaba una inmunoterapia oral para tratar las alergias a los cacahuetes en los niños.

La OIT ayuda a desensibilizar a los niños a los alimentos a los que son alérgicos dándoles pequeñas cantidades del alérgeno cada día en casa, y luego aumentando gradualmente la cantidad bajo supervisión médica en el hospital. El objetivo del tratamiento es reducir la sensibilidad del niño al alimento específico mediante la ingestión diaria del alérgeno.

El estudio incluiría dos grupos: uno recibiría una dosis estandarizada de proteína de cacahuete, mezclada en la comida y tomada cada día. El otro grupo recibiría un polvo inactivo, mezclado en la comida y tomado todos los días. Los participantes y sus familias no sabrían si estaban recibiendo el fármaco activo o el placebo.

En base a los resultados de las pruebas previas de Noah, el Dr. Spergel creyó que sería un buen candidato para el estudio – si él y sus padres estaban dispuestos a participar. «Lloré cuando me llamaron», dice Craig. «Que Noah tuviera la oportunidad de recibir tratamiento era una obviedad para nosotros».

Sin embargo, los padres de Noah recabaron su opinión antes de tomar la decisión final. «Noah tenía muy claro que quería intentarlo», dice su padre. «Se sentía diferente y excluido y eso le preocupaba. Sus reacciones le habían asustado.»

Una vez que Noah fue aceptado en el ensayo de medicación, tuvo que completar una prueba de desafío alimentario en el CHOP para determinar el nivel exacto de exposición a los cacahuetes que podía tolerar antes de tener una reacción adversa.

Aunque Noah estaba nervioso por el desafío alimentario, se comprometió a seguir adelante. «Realmente no quería estar tan frenético por mis alergias alimentarias y tener que preocuparme cada vez que fuera a algún sitio», dice Noah.

Parte de la razón por la que Noah dice que estaba dispuesto a participar en el ensayo era por el nivel de comodidad que sentía con los médicos y enfermeras del CHOP. «Creo que tuve algunas de las mejores enfermeras del mundo», dice. «Me trataron como a un adulto. Respondieron a mis preguntas y pude entenderlas perfectamente. No podría imaginarme intentando pasar por lo que pasé sin su apoyo».

Durante el año siguiente, Noah tomó diligentemente su «dosis» diaria y realizó visitas rutinarias al CHOP para su control.

Resultado del ensayo – y un nuevo reto

Al final del ensayo, Noah recibió una noticia agridulce: Aunque el ensayo clínico general fue un éxito, no había recibido ningún beneficio directo de la medicación porque estaba tomando el placebo durante el estudio.

Con el estudio completado, el CHOP pudo prescribir a Noah la medicación activa, Palforzia, pero tendría que pasar por todo el proceso durante otro año. Aunque comprensiblemente decepcionado, Noah aceptó seguir adelante.

Tomar la medicación activa en lugar del placebo fue más difícil porque el cuerpo de Noah reaccionó incluso a las pequeñas cantidades de proteína de cacahuete que contiene el medicamento. Pero las reacciones eran leves. Sin embargo, al cabo de unos meses, su cuerpo empezó a tolerar la proteína de cacahuete.

La persistencia de Noah dio sus frutos. Después de un año con la OIT, Noah experimentó el avance que su familia esperaba. Noah completó otro desafío alimentario y fue capaz de tolerar la ingesta del equivalente a 18 cacahuetes.

«La inmunoterapia oral no funcionará para todo el mundo, pero cuando lo hace, es sorprendente», dice la doctora Terri F. Brown-Whitehorn, médico del Centro de Alergias Alimentarias.

«Puede transformar la vida de un niño».

Vida con menos preocupaciones

Noah ha superado desde entonces sus alergias al huevo y a la caspa de perro, mientras que su alergia a las almendras es ahora leve y se limita sólo a reacciones cutáneas. Todavía está por determinar si el tratamiento de inmunoterapia oral para su alergia a los cacahuetes tuvo efecto en sus otras alergias.

«No nos arrepentimos de haber participado en el estudio», dice Craig. «Fue una de nuestras mejores decisiones para la salud de Noah a largo plazo».

Ahora, con 11 años, Noah es un atleta activo con una perspectiva positiva. Le encanta jugar al béisbol y a los videojuegos, así como ser un hermano mayor. No come cacahuetes como parte de su dieta habitual, pero continúa con la dosis de mantenimiento de proteína de cacahuete para conservar su desensibilización a los cacahuetes. Lleva un EpiPen, por si acaso.

«Antes de tomar el medicamento, tenía que ser muy cuidadoso y mirar los ingredientes todo el tiempo», dice Noah. «Ahora puedo probar nuevos alimentos con menos preocupación»

Noah ya no teme su alergia a los cacahuetes cuando sale a casa de sus amigos. No tiene que sentarse en una mesa «libre de alergias» para los almuerzos escolares. Los pequeños cambios han tenido un gran impacto en el estado de ánimo de Noah.

«Durante la prueba, cada seis meses respondíamos a las preguntas de la encuesta: Noah escribía sobre cómo se sentía, y nosotros escribíamos sobre cómo creíamos que se sentía», dice Craig. «Leer sus reacciones después fue desgarrador. Nos ocultó que le hacía sentirse aislado, asustado y con miedo a morir.

«Ahora, tiene más confianza», continúa Craig. «Está menos preocupado por las reacciones adversas, y ha aprendido a ser más resistente a través de este proceso.»

Craig y Noah están de acuerdo en que, a pesar de los altibajos, participar en el ensayo del fármaco mereció la pena. Atribuyen a la experiencia y la atención de los médicos del CHOP el haber facilitado el proceso.

«Sencillamente, no podríamos haber hecho esto sin el CHOP», dice Craig. «No puedo exagerar el nivel de respeto que tengo por todas las personas con las que trabajamos -médicos, enfermeras, todo el mundo- y la atención y profesionalidad que nos proporcionaron. No hay nada que no les confiaría»

Noah coincide: «La gente del CHOP son las mejores enfermeras y médicos del mundo. No podría haber mejorado sin ellos», dice.

«Sólo quiero darles las gracias por apoyarme en todo momento».