Histoires personnelles de tuberculose
L’histoire de Liliana
Liliana avec son mari le jour de son mariage
Liliana a été diagnostiquée avec une tuberculose multirésistante (MDR) en 2009, (TB-MR) en 2009. Elle ne se souvient pas d’avoir été exposée à quelqu’un atteint de tuberculose, que ce soit dans son enfance ou à l’âge adulte.
En octobre 2008, Liliana se préparait avec enthousiasme à son mariage. Tout au long de l’année, elle a travaillé dur et s’est rendue à la salle de sport pour être la plus belle le jour de son mariage. Mais peu avant cette date importante, elle a commencé à tousser.
Elle ne voulait pas être malade pour le grand jour, alors elle est allée chez le médecin et on lui a dit qu’elle avait une bronchite. Le médecin lui a donné une injection d’antibiotiques et lui a prescrit un inhalateur. Les symptômes de Liliana ont disparu et elle s’est rapidement sentie mieux. Cependant, en décembre, après la lune de miel, la toux est revenue encore plus forte. Elle a décidé qu’il était temps de consulter un spécialiste, et s’est donc rendue chez un pneumologue. Il a envoyé Liliana pour une radiographie de la poitrine, et a également prescrit des antibiotiques et un inhalateur. Liliana raconte : » Je me suis sentie mieux pendant un moment et je n’ai plus jamais entendu parler du médecin. «
En février, la toux est revenue. Liliana a pris un autre rendez-vous avec le même pneumologue. « Cette fois, quand l’infirmière est entrée dans la chambre, elle portait un masque », raconte Liliana. « J’ai découvert que le médecin avait vérifié mes radiographies. Il m’a envoyé faire une analyse de sang et des analyses de crachats. Et c’est là que tout a commencé. »
Les services de santé clinique du comté de Fort Bend ont immédiatement contacté Liliana. Ils lui ont dit que les tests révélaient qu’elle était atteinte de la tuberculose et qu’elle devait se rendre à la clinique pour commencer le traitement.
Ce n’était pas la première fois que Liliana était traitée pour la tuberculose. Lorsqu’elle était dans l’enseignement secondaire supérieur, elle a subi un test cutané à la tuberculine – une obligation pour entrer dans son école – et le résultat était positif. Des tests supplémentaires ont montré qu’elle n’avait pas la tuberculose, qui rend malade et peut être contagieuse. Ce qu’elle avait, à la place, c’était une infection tuberculeuse latente. Les personnes atteintes d’une infection tuberculeuse latente ne se sentent pas malades, ne présentent pas de symptômes et ne sont pas infectieuses. À l’époque, Liliana a reçu un traitement préventif à l’isoniazide pendant 6 mois pour éviter que l’infection ne se transforme en tuberculose. Elle n’a pas pensé à la tuberculose pendant des années. Cette fois, cependant, son expérience a été très différente.
Parce que la tuberculose pulmonaire est infectieuse jusqu’à ce qu’elle soit correctement traitée, Liliana a appris qu’elle devrait quitter son emploi pendant quelques semaines. « Je ne pouvais pas simplement « quitter » le travail, mais je devais le faire », raconte Liliana.
A son bureau, tout le monde a été informé par e-mail que quelqu’un sur le lieu de travail avait la tuberculose. « Bien sûr, tous les gens qui travaillaient autour de moi savaient que c’était moi », dit Liliana. Tous les employés ont subi des tests cutanés à la tuberculine ; heureusement, aucun d’entre eux ne présentait d’infection tuberculeuse latente ou de tuberculose-maladie.
« Mon conseil à toute personne ayant récemment reçu un diagnostic de tuberculose est d’être patient. Il y a de l’espoir et il y a un remède, mais il faut être patient pendant le traitement. »
Liliana a commencé un traitement contre la tuberculose maladie, qui dure normalement de 6 à 9 mois. Après avoir passé trois semaines à la maison et pris ses médicaments, elle a été soulagée lorsqu’elle a été autorisée à reprendre le travail. Mais elle a reçu un coup dur lorsque, deux semaines plus tard, on lui a annoncé que sa tuberculose était résistante à la plupart des médicaments qu’elle prenait. Liliana a été diagnostiquée comme souffrant de tuberculose multirésistante (MDR), causée par des bactéries tuberculeuses résistantes au moins à l’isoniazide et à la rifampicine, deux des médicaments antituberculeux les plus efficaces.
Parce que la tuberculose MDR est beaucoup plus difficile à traiter, Liliana a été envoyée à l’hôpital du Texas Center for Infectious Diseases (TCID) à San Antonio pour une évaluation plus approfondie. Les médecins y détermineront quels autres médicaments ils peuvent lui donner pour traiter la maladie. Liliana ne savait pas combien de temps elle serait là, et elle était confuse et anxieuse. « Je refusais d’accepter la situation et j’étais furieuse contre tout le monde », dit-elle. Bien que la situation soit terrifiante, son mari l’a soutenue tout au long du processus. « Toute cette expérience nous a rapprochés, mon mari et moi, il a été mon plus grand soutien, tout comme ma famille », dit-elle. Heureusement, une partie de la famille de Liliana vivait à San Antonio, ce qui était très pratique.
Malheureusement, le traitement qu’elle a reçu pour une infection tuberculeuse lorsqu’elle était au lycée n’était pas efficace contre les bactéries résistantes aux médicaments. Les médecins de Liliana lui ont dit qu’il était possible que tout le stress et l’épuisement avant le mariage aient inhibé son immunité naturelle et diminué sa capacité à combattre les bactéries de la tuberculose qui étaient encore dans son corps.
Comme la tuberculose multirésistante est beaucoup plus difficile à traiter que la tuberculose ordinaire, Liliana a été hospitalisée pendant 2 mois. C’était une période difficile pour elle. Son traitement l’obligeait à prendre de nombreux comprimés et à recevoir deux injections douloureuses chaque jour. De plus, les médicaments lui ont causé des effets secondaires désagréables. L’équipe médicale qui la traitait a décidé de la placer sur un cathéter central à insertion périphérique (PICC line), ce qui a facilité l’injection des médicaments et la prise de sang.
Après sa sortie de l’hôpital, Liliana a pu reprendre son travail car elle ne pouvait plus infecter les autres. Cependant, elle a encore dû recevoir un traitement à domicile pendant 16 mois. Heureusement, le programme local de lutte contre la tuberculose était prêt à lui apporter l’aide dont elle avait besoin. Étant donné que la tuberculose est une maladie très grave et que le fait de sauter des doses peut entraîner une résistance aux médicaments, les CDC recommandent une thérapie sous observation directe (DOT) pour tous les patients tuberculeux. Cela garantit que chaque dose est prise par le patient et documentée par un prestataire de soins de santé. Cela était d’autant plus important dans le cas de Liliana qu’elle présentait déjà une résistance à plusieurs médicaments contre la tuberculose. Liliana a expliqué que, comme il était trop difficile de prendre 14 pilules d’un coup tous les jours, le programme local de lutte contre la tuberculose s’est adapté à son emploi du temps. Ils ont divisé son traitement de sorte qu’elle prenne la moitié des pilules le matin et l’autre moitié l’après-midi. « Un bénévole venait chez moi à 6 heures du matin. Et après le travail, quand je rentrais chez moi, il y avait une infirmière qui m’attendait pour prendre les autres pilules », explique-t-elle.
Les effets secondaires ont été un problème pour Liliana qui a continué à travailler pendant le traitement. « Je me sentais souvent somnolente et fatiguée. Quand je rentrais chez moi après une longue journée de travail, au lieu de pouvoir me détendre, je devais prendre plus de médicaments », ajoute-t-elle.
Mais les travailleurs du programme de lutte contre la tuberculose l’ont soutenue et l’ont aidée à s’en sortir. « Tout le personnel était gentil ; ils étaient toujours en train de rire et de tirer le meilleur parti de la situation », dit-elle.
Il a fallu un an et demi pour que Liliana termine son traitement. « Aujourd’hui encore, je reste en contact avec les travailleurs du programme de lutte contre la tuberculose. Si je tousse, je le fais savoir pour qu’ils m’examinent et s’assurent que je n’ai plus la tuberculose », dit Liliana, qui ajoute : « Mon conseil à toute personne à qui on a récemment diagnostiqué la tuberculose est d’être patiente. Il y a de l’espoir et il existe un remède, mais il faut être patient pendant le traitement.