Laurie MacCaskill's Pancreatic Cancer Mission : Aider les autres à survivre

J’avais 55 ans et une forme physique formidable avant d’apprendre que j’avais un cancer du pancréas. L’exercice faisait partie intégrante de mon quotidien, tout comme le fait de respecter scrupuleusement mon régime alimentaire et mes examens médicaux. En tant que fervents amateurs de plein air, mon mari et moi faisions des courses de vélo de 100 miles, skions tout l’hiver, faisions des randonnées en haute altitude et plus encore.

Mon histoire de cancer du pancréas a commencé lorsque j’ai soudainement ressenti une douleur très vive et intense comme un éclair dans tout mon corps – presque comme si une épée me traversait. La douleur n’a duré qu’environ cinq secondes, à l’exception d’une petite douleur persistante dans le bas du côté droit de mon dos, et je l’ai écartée.

Cinq jours plus tard, la douleur lancinante dans mon dos continuait et je suis immédiatement allé voir un médecin. Des radiographies ont conduit à un diagnostic de gaz ; je n’en avais pas l’impression, mais j’ai suivi les instructions. Quelques jours plus tard, je suis allé voir mon interniste et, après d’autres radiographies, il m’a dit que je m’étais étiré un muscle en faisant de l’exercice – mais la douleur était constante et intense.

Mendier d’autres tests

J’avais un bon appétit, mais je perdais du poids. Je suis retourné pour d’autres radiographies et analyses sanguines lorsque la douleur ne cessait pas. Je continuais à entendre : « Ce n’est rien », jusqu’à ce qu’une semaine plus tard, je reçoive un appel téléphonique du médecin me disant que je devais venir immédiatement ; ma numération sanguine était si basse que j’avais besoin d’une transfusion sanguine. J’ai appris que j’avais un ulcère hémorragique, mais après un mois d’antibiotiques, le mal de dos était toujours là. J’ai supplié mon interniste de me faire passer d’autres examens, sans même savoir ce qu’ils devaient être.

Enfin, après une endoscopie avancée et une coloscopie, mon médecin a prononcé ces mots terribles :  » Laurie, vous avez un cancer du pancréas. « 

Je savais à peine ce que faisait un pancréas et je ne connaissais certainement pas le duodénum (la première section de l’intestin grêle), où le cancer s’était propagé, en plus de se propager à certains ganglions lymphatiques. Choqué par mon diagnostic, j’ai demandé à mon médecin ce que j’aurais pu faire différemment. Sa réponse a été : « Rien. »

J’ai commencé une chimiothérapie, qui a été contrariée en raison d’une obstruction biliaire (blocage des canaux biliaires, qui transportent la bile du foie à la vésicule biliaire). Puis, quelques jours plus tard, j’ai subi une intervention de Whipple, la chirurgie la plus couramment pratiquée pour enlever les tumeurs du pancréas. Deux mois plus tard, j’ai commencé un traitement agressif de chimiothérapie, que j’ai suivi pendant trois ans. Mais malgré tout cela et tout ce que mon corps subissait, je ne pensais pas à être malade car j’avais l’intention de défier les probabilités.

Ma nouvelle normalité : Siestes, douleurs, difficultés à respirer

Les siestes étaient mes nouvelles meilleures amies, et j’ai appris à dire « non » lorsque je ne me sentais pas assez bien pour faire quelque chose. J’ai perdu mes sourcils, mes cils et mes cheveux – deux fois. J’ai eu huit infections des orteils et des pieds, des douleurs constantes dans les pieds et les mains, des infections oculaires et des éruptions cutanées. L’intérieur de ma bouche donne parfois l’impression que quelqu’un y a passé un chalumeau, et la peau de mes lèvres a tellement brûlé que me laver le visage était une expérience douloureuse.

Des douleurs à l’estomac m’ont amené à prendre des analgésiques, mon cuir chevelu me faisait mal comme si j’avais un garrot serré autour de lui, et chaque articulation me faisait tellement mal que tout mouvement était un effort monumental. Quelque chose que nous prenons pour acquis – la respiration – était un effort douloureux en raison d’une infection pulmonaire C’était ma nouvelle vie – une nouvelle normalité.

Traitement DIY d’une infection du foie

Il y a trois ans et demi, on m’a dit que la chimio n’était plus efficace – que j’étais en phase terminale et qu’il me restait quatre à six mois à vivre. Je ne pouvais pas accepter cela. J’allais chercher d’autres possibilités et me battre contre cela. J’ai subi 12 biopsies du foie et j’ai appris que je souffrais d’une grave infection du foie ; c’était un pari sur la possibilité de la guérir. Pour cela, j’ai été mis sous perfusion deux fois par jour, 90 minutes chaque fois, pendant un mois. Ils voulaient l’administrer dans un hôpital deux fois par jour et lorsque j’ai demandé une autre option puisque je devais voyager, ils ont suggéré qu’une infirmière vienne me voir deux fois par jour. Mais cela signifiait que je ne pouvais pas quitter la ville, alors j’ai demandé au médecin si je pouvais m’administrer le médicament moi-même. J’ai appris, et j’ai poursuivi mes voyages.

Un matin au Colorado, je voulais faire une sortie à vélo de bonne heure, mais ma perfusion était toujours en cours. J’ai tout emballé et mis dans mon sac banane pendant que mon mari et moi montions un canyon. Lorsque la perfusion s’est arrêtée, j’ai trouvé deux récipients à l’épreuve des ours sur le bord de la route ; j’ai sorti ma serviette, mes seringues et mes tampons d’alcool ; j’ai débranché les tubes et les ai rincés avec les médicaments appropriés ; et nous sommes partis. J’avais l’impression d’être responsable, prudente et surtout, de vivre ma vie.

Huit ans et des poussières : Un survivant du cancer du pancréas

Maintenant, en tant que survivant du cancer du pancréas depuis huit ans, une grande partie de ma vie a consisté à soutenir la communauté du cancer du pancréas en tant que défenseur, bénévole, philanthrope et président du conseil d’administration du Pancreatic Cancer Action Network. J’ai participé à plusieurs événements inspirants de collecte de fonds PurpleStride 5K à travers le pays.

J’ai la chance que mon mari et moi ayons pu financer deux subventions de recherche par le biais de l’organisation. Chaque année, je participe à la journée de plaidoyer sur le cancer du pancréas du PCAN et je parle aux élus de l’urgence de faire de la recherche sur le cancer du pancréas une priorité nationale. Nos efforts de plaidoyer ont conduit le président Obama à signer la loi sur la recherche sur le cancer récalcitrant en janvier 2013. Ce fut une étape importante dans l’histoire du cancer du pancréas, et je suis reconnaissant d’avoir participé à cet effort.

Le cancer du pancréas m’a donné un nouveau titre : Survivant. Mais je ne prévois pas de me contenter de survivre – je suis florissante et passionnée par l’avenir, et j’ai bon espoir que nous atteignions l’objectif du Pancreatic Cancer Action Network de doubler le taux de survie au cancer du pancréas d’ici 2020. Survivants, soignants et proches restés au pays – nous faisons tous une différence profonde.

Laurie MacCaskill est une survivante du cancer du pancréas qui vit avec sa famille dans le Colorado. En plus de son travail au sein du réseau d’action contre le cancer du pancréas, elle prête son temps à d’autres organismes de bienfaisance.