Lymphatic Education & Research Network

par Jennifer Vitale

Ma mère, Linda Vitale, était une patiente atteinte de lymphoedème primaire. Pendant des années, elle a lutté contre cette maladie et ne savait même pas qu’elle avait une maladie. Ses médecins ont toujours dit qu’elle était juste extrêmement lourde. Lorsque ses jambes ont commencé à laisser s’écouler du liquide, on lui a dit qu’il s’agissait d’une accumulation de calcium et que cela pouvait provoquer un œdème.

À l’âge de 50 ans, ma mère est allée voir un spécialiste des varices qui lui a dit qu’il pensait qu’elle avait une maladie appelée lymphoedème. Il n’en savait pas grand-chose mais savait où l’envoyer pour des enveloppements et des pompes. Nous avons contacté LE&RN (qui était alors encore la Fondation pour la recherche lymphatique) et grâce à eux, nous avons acquis une grande partie de nos connaissances sur cette maladie et ils nous ont énormément aidés en nous conseillant sur les endroits où aller pour obtenir les articles spéciaux nécessaires et sur les personnes à appeler pour une thérapie et de l’aide.

Parce que les jambes de ma mère étaient si grandes, ils ont eu du mal à la dimensionner correctement pour les enveloppements et ont dû fabriquer des pompes spécialisées. Cela a pris beaucoup de temps. Au bout d’environ cinq ans, elle a finalement eu des enveloppements et des pompes qui l’ont un peu aidée pour le gonflement du lymphoedème. Ses jambes étaient très douloureuses. Elle avait l’habitude de crier lorsqu’elle se mettait au lit le soir, car la douleur était si intense. Le matin, elle bougeait très lentement pour aider à soulager la douleur et la raideur de se lever et de commencer sa journée.

Ma mère était une femme merveilleuse. Intelligente, pleine de vie, elle aimait les enfants et avait hâte d’aller travailler tous les jours. Elle travaillait pour l’association des parents d’accueil et d’adoption du Connecticut. Pour se préparer le matin, elle suivait un rituel. Ses jambes laissaient couler du liquide, qui avait en fait une odeur. Tous les matins, après s’être douchée, elle nettoyait chaque rouleau causé par le lymphoedème pour s’assurer qu’elle ne développait pas d’irritation ou d’infection dans les plis. La cellulite était une condition effrayante mais normale pour elle. Elle contractait cette infection au moins une fois tous les trois mois. Elle avait une réserve de Cipro à portée de main pour les épidémies de cellulite  » au cas où « .

Après un certain temps, le salon de notre maison a commencé à ressembler à une chambre d’hôpital. Nous avons dû faire des aménagements pour qu’elle puisse se déplacer librement et sans se blesser. Nous avons fait installer une douche à l’italienne car elle ne pouvait pas enjamber une baignoire. Elle est passée d’une canne à un déambulateur et nous avons finalement dû installer un ascenseur parce que son lymphoedème a commencé à l’affaiblir au point qu’elle ne pouvait plus marcher et a fini par être confinée dans un fauteuil roulant. Malgré tout cela, ma mère était déterminée à travailler. Elle a fait tout ce qu’elle pouvait pour se battre afin de conserver son emploi et la qualité de vie qu’elle avait pour sa famille.

Les blessures étaient également très fréquentes avec le lymphoedème. Il lui arrivait d’avoir une petite cloque qui éclatait et laissait une plaie ouverte. Elle devait faire très attention. Dès qu’elle avait la moindre égratignure, cela se transformait en une plaie ouverte qui mettait très longtemps à guérir. Sa qualité de vie en souffrait énormément.

La dépression, bien qu’elle la combattait, avait commencé à s’installer environ un an après avoir été confinée dans son fauteuil roulant. Bien qu’elle ait perdu beaucoup de poids, ses jambes enflaient continuellement. Leur taille rendait très difficile de la transporter vers des fonctions ou même des médecins et elle a commencé à prendre des décisions pour rester davantage.

Nous avions maintenant besoin d’avoir des infirmières 24 heures sur 24 pour l’aider et soigner les plaies. Sa dernière plaie semblait ne jamais vouloir guérir. Elle a fini par occuper toute la moitié arrière de sa jambe droite. Elle a eu cette plaie pendant plus de deux ans. Même si des infirmières venaient la nettoyer presque tous les jours, la plaie s’est nécrosée. Elle faisait souvent de la cellulite dans la jambe et a été hospitalisée plusieurs fois avec le streptocoque A de ce que j’ai compris être un virus mangeur de chair dans cette jambe.

Le 14 mai, le 18e anniversaire de son petit-fils en 2011, elle est tombée très malade. Elle ne pouvait pas se tenir debout, ne pouvait pas se hisser et ne pouvait même pas avaler de l’eau. Au bout de 24 heures, elle a dû se rendre aux urgences, ce qu’elle détestait parce que ses jambes étaient si grandes et qu’elle avait tellement peur de quitter sa maison parce que le transport était toujours un problème.

Le virus avait traversé son corps et elle avait une maladie du sang et son corps était septique. Je me souviens très bien de ces 4 jours. Lorsqu’elle est arrivée à l’hôpital, elle était complètement déshydratée, sa pression artérielle était extrêmement basse et ils ont dû lui mettre une ligne dans le cou pour lui apporter des fluides. Sa jambe était tellement nécrosée qu’ils l’ont mise en chirurgie immédiate pour nettoyer la plaie.

Le lendemain, maman était toujours sous sédatif et nous avons dû prendre la décision d’amputer la jambe car l’infection a commencé à attaquer les organes. Les médecins pensaient que c’était le seul moyen de la maintenir en vie. Mes sœurs et moi, contre notre jugement sincère, avons donné notre consentement pour que la jambe soit amputée.

Elle est restée aux soins intensifs les deux jours suivants. Sa fièvre était si élevée qu’ils ont dû l’emballer avec de la glace. Le virus a ensuite attaqué ses reins ainsi que d’autres organes. Après 48 heures à essayer tout ce qu’ils pouvaient pour la sauver, ma mère est décédée. Ce que les gens ne comprennent pas, c’est que la matière stagnante dans les jambes enflées peut abriter toutes sortes de bactéries. Les plaies qui peuvent s’ouvrir à cause de ce gonflement peuvent mettre la vie en danger.

Ma mère est morte de rien d’autre que des complications du lymphoedème.