Come un canale YouTube familiare ha svelato un incubo medico

Bodhi Schofield è seduto accasciato su una sedia da ufficio, fissando dritto davanti a sé. I suoi occhi sono vitrei e sta sbavando dagli angoli della bocca. Secondo sua madre, Susan, che sta filmando il tutto per il suo canale YouTube, sono quasi le 4:30 del mattino e lui non ha ancora preso le sue medicine.

“Hai bisogno di medicine? Sì o no?” grida lei, filmando. “Hai bisogno di medicine? Dimmelo perché non lo so. Dimmelo tu. Allora dimmi: hai bisogno di medicine? Sì o no? E se sì, di quali farmaci hai bisogno?”

Bodhi ha 11 anni nel video. Gli è stato prescritto un regime rotatorio di farmaci, tra cui Thorazine, clozapina, Geodon, Depakote, Vyvanse, litio, Seroquel, Zyprexa, Risperdal e Lyrica per la maggior parte della sua giovane vita, come descritto da Susan in vari video. La maggior parte, ma non tutti, sono antipsicotici. A volte, Bodhi li prende in combinazione; a volte li prende da solo.

Secondo suo padre, Michael, a Bodhi è stato diagnosticato un grave autismo quando aveva sei anni. Susan è stata scettica sulla diagnosi fin dall’inizio. È certa che, proprio come sua sorella maggiore, Jani, abbia la schizofrenia, e ha trovato medici disposti a sottoporlo a un intenso regime di farmaci.

Nei video di Susan su YouTube, Bodhi è spesso in uno stato quasi catatonico, sbavando e biascicando le parole.

Questi sintomi non sono passati inosservati nel mondo acceso e scettico dei commenti su YouTube. Una comunità di scettici di Schofield si è sviluppata per catalogare il comportamento di Susan, annotando ogni volta che credono che Bodhi abbia una crisi o appaia annebbiato o sovramedicato. Molti nella comunità credono che Jani e Bodhi siano vittime della sindrome di Munchausen per procura, un disturbo in cui i genitori o i custodi fingono malattie e disturbi nei loro figli. In molti casi, gli assistenti spesso mentono ai medici sui sintomi del loro bambino, cambiano i risultati dei test per far apparire il bambino più malato di quanto non sia in realtà, o addirittura fanno male fisicamente al bambino per produrre i sintomi.

Le vittime della sindrome di Munchausen per procura sono di solito bambini più piccoli, con assistenti che prosperano grazie all’attenzione che ricevono dalla cura di un bambino malato. Nella maggior parte dei casi, l’attenzione viene dai parenti e dalla comunità locale. Ma i commentatori di YouTube teorizzano che Susan ha ricevuto attenzione dalla piattaforma stessa. Al suo apice, il canale YouTube di Susan presentava quasi 200 video, trasmettendo la vita dei bambini a quasi 30.000 iscritti. Il pubblico della famiglia su YouTube era piccolo rispetto ad altri canali, ma migliaia di persone su internet avevano seguito la loro vita per anni attraverso forum, thread di Reddit e ricariche dei video su YouTube per non alimentare le entrate pubblicitarie della famiglia o semplicemente per trarne un profitto. I seguaci variavano da persone più giovani che prendevano in giro il comportamento a volte oltraggioso di Susan ad altre madri che avevano paura che lei potesse danneggiare seriamente i suoi figli attraverso la sovramedicazione e le diagnosi sbagliate.

In diversi video, Susan nota l’adorazione di Jani per il canale di vlogging della famiglia, Daily Bumps, che ha quasi 4,5 milioni di iscritti. Secondo SocialBlade, potrebbe portare alla famiglia almeno uno stipendio a sei cifre.

“Jani, ti rendi conto quando guardi sempre Daily Bumps che tu sei il Daily Bumps degli altri? Dice Susan in un video. “Te ne rendi conto, Jani? Tu sei davvero il Daily Bumps di altre persone.”

Il primo assaggio di attenzione pubblica degli Schofields è arrivato nel 2009 quando Jani è stata presentata al The Oprah Winfrey Show. Oprah si recò in California per parlare con la ragazza di allora, sette anni, a cui era stato diagnosticato un “raro caso di schizofrenia infantile” solo un anno prima. Nell’intervista, Jani si sofferma sui disegni che ha fatto per descrivere i personaggi che escono a giocare con lei quando ha le allucinazioni. Ha molti amici nel suo mondo di Calalini, che dice a Oprah è “al confine tra il mio mondo e il tuo mondo”. C’è il “cattivo amico”, 400 the Cat, una bambina chiamata “24 ore”, e un secondo gatto chiamato Sycamore, tra molti altri.

Il caso unico di Jani ha scatenato un blitz mediatico. C’è stato un documentario di Discovery Life nel 2010, l’Huffington Post ha scritto della famiglia nel 2012, e Dr. Phil ha presentato Jani nel suo show diurno nel 2013, proprio quando i suoi genitori stavano identificando comportamenti simili nel suo fratello minore Bodhi. Lo stesso anno, Michael ha pubblicato il primo libro della famiglia, January First: A Child’s Descent into Madness and Her Father’s Struggle to Save Her.

Il loro tempo sotto i riflettori si è dimostrato proficuo. Non solo ha offerto pubblicità per il libro di Michael, ma la famiglia ha iniziato un’organizzazione no-profit chiamata The Jani Foundation che ha attirato migliaia di dollari in donazioni da amici e membri della comunità. Non è chiaro quali servizi fornisca la fondazione, ma il suo canale YouTube elenca video di piccoli eventi e feste di Natale che sponsorizza per i figli della famiglia e altri.

Quando l’attenzione dei media è diminuita, Susan è diventata più attiva su YouTube, e la sua relazione con Michael ha vacillato. Hanno divorziato nel 2015, e Susan ha assunto la presidenza della Fondazione Jani. Michael si trasferì in Minnesota, si risposò e si costruì una nuova vita a più di mille miglia di distanza da Jani, Bodhi e Susan.

Il primo video di Scofield Productions è stato pubblicato nell’ottobre 2015. Conduce con la domanda “Che aspetto ha la schizofrenia nei giovani?”. Le clip di Jani e Bodhi sono sottotitolate con presunti sintomi come “alta intelligenza”, “pensieri incoerenti” e “estrema agitazione”.”

All’inizio, il canale presentava video di altri bambini che si credeva avessero la schizofrenia. Molti di questi video rispecchiano il formato che Susan ha usato per la prima volta, ma con altri bambini malati e i loro genitori che discutono il loro comportamento e i loro regimi farmaceutici.

Dopo il primo gruppo di video, i figli di Susan e le loro malattie hanno cominciato a prendere il centro della scena. Ha documentato capricci, crisi, pause per il bagno, docce e persino un video di una bambina che parlava delle sue prime mestruazioni. Nel 2017, Susan ha pubblicato il suo libro, che all’inizio voleva intitolare “Il salvatore di Jani”, ma è stato pubblicato come Born Schizophrenic: A Mother’s Search for Her Family’s Sanity. Dopo la pubblicazione, ha cominciato a pubblicare video più frequentemente e a registrare momenti più intimi con i suoi figli.

Osservando il comportamento di Susan, alcuni spettatori si sono preoccupati per il benessere dei bambini. Quando fu chiaro che la famiglia avrebbe fatto nuove apparizioni televisive, gli spettatori preoccupati crearono un canale chiamato The Schofield Lie, creando montaggi di clip dei bambini per mostrare come venivano trattati. “Abbiamo pensato che il modo migliore per far uscire le informazioni era quello di impostare queste pagine, e quando l’episodio andrà in onda, un sacco di interesse verrà da quello”, mi ha detto un membro del gruppo Schofield Lie.

Nell’agosto 2017, un gruppo di scettici ha iniziato un thread su Kiwi Farms, un vivace forum di gossip profondo su internet. Gli utenti hanno condiviso dubbi sul comportamento di Susan e sul trattamento dei suoi figli, spesso paragonandolo ad abusi fisici ed emotivi. Hanno iniziato a documentare quante medicine Susan ha detto che i suoi figli stavano prendendo nel tempo, notando cambiamenti e diverse prescrizioni dalla sfilza di dottori a cui Susan ha portato i suoi figli quando altri non prescrivevano i forti antipsicotici di cui lei credeva che i suoi figli, specialmente Bodhi, avessero bisogno.

“E’ insopportabile vedere questi bambini patologizzati per normali fasi di sviluppo infantile”, ha scritto un utente. “Scommetto che le infermiere psichiatriche che maneggiano la torazina sembrano un modello di compassione e gentilezza dopo essere state cresciute da questi genitori.”

Alcuni utenti hanno contattato direttamente la famiglia, cercando maggiori informazioni o per inimicarseli per quello che hanno visto come lo sfruttamento dei bambini per la fama su YouTube. I thread di Kiwi Farms sugli Schofields hanno superato le 700 pagine, spesso con attive confutazioni di Susan e del suo nuovo marito. Susan sostiene che sta semplicemente facendo un lavoro di difesa per le persone con disturbi mentali. “Quello contro cui ci si scontra nel sistema di cura della salute mentale sono i medici che danno diagnosi di autismo in bianco”, ha detto Susan. “

Altri forum come r/SchofieldCabanaAbuse su Reddit si sono formati per discutere nuovi aggiornamenti che coinvolgono i bambini, e YouTubers hanno iniziato a mettere insieme video di compilazione per mostrare che la salute e i comportamenti dei bambini stavano solo peggiorando negli anni. Man mano che la famiglia metteva online sempre più spesso la propria vita, estranei da tutto il mondo erano in grado di ricostruire quali tipi di farmaci i bambini stavano prendendo e in quale dosaggio, solo da spezzoni di Susan che parlava online.

Quello che i frequentatori del forum e gli YouTubers hanno costruito dai video di Susan era preoccupante. Hanno costruito grafici dedicati a mostrare le medicine e i dosaggi di Bodhi nel corso degli anni, a partire da quando era solo un bambino. Gli spettatori non erano solo preoccupati che Bodhi prendesse semplicemente le medicine, ma che i medici non conducessero la normale supervisione. Susan sembrava portarlo da un dottore diverso per ottenere una prescrizione diversa ad ogni controllo.

Secondo gli attenti frequentatori del forum, Bodhi prendeva almeno 350 mg di clozapina, 750 mg di Depakote e 300 mg di Thorazine. La quantità esatta può essere in dubbio, ma su YouTube, Susan aveva discusso la sua eccitazione nel convincere finalmente i medici che Bodhi doveva prendere sia Thorazine che clozapina.

Secondo Jeffrey Hunt direttore dei servizi di degenza e intensivi al Bradley Hospital, questa è una prescrizione estrema per un paziente così giovane. “Come primo farmaco, probabilmente useremmo il Risperdal, seguito da Zyprexa o Abilify”, ha detto Hunt. “La clozapina è un farmaco molto efficace che non viene spesso utilizzato fino al terzo ciclo di prove, ma per qualcuno che è un adolescente e che ha già avuto due o tre prove, usare il Clozaril è spesso una buona idea”. Hunt ha detto a The Verge che sarebbe “insolito” per qualcuno più giovane di una tarda adolescenza prendere farmaci come Thorazine e Clozaril.

Ad alcuni osservatori, i problemi medici di Bodhi sembravano meno come la schizofrenia e più come un effetto collaterale della sovramedicazione. L’uso cronico di antipsicotici di vecchia generazione come la Thorazine può portare a una sindrome chiamata discinesia tardiva, che si manifesta con tic simili ai sintomi della sindrome di Tourette. L’uso eccessivo di antipsicotici come la clozapina può anche aumentare la probabilità di crisi epilettiche e lasciarli intontiti o facilmente confusi, sintomi che alcuni osservatori Schofield credono di aver individuato nei video di Bodhi.

Seguendo gli Schofield sui social media, la salute e i comportamenti dei bambini sembrano essere in costante declino. Bodhi, che una volta appariva vivace e socievole, ha iniziato a diventare non verbale. L’occhio sinistro di Jani cominciò a vagare e, nonostante fosse stato testato con un QI di 146, non era in grado di scrivere in linea retta. Ora, al liceo, le venivano ancora insegnate l’addizione, la sottrazione, la moltiplicazione e la divisione di base.

Michael prendeva nota del declino dei suoi figli da lontano. Era allarmato da ciò che stava accadendo e dalla sua incapacità di fare qualcosa al riguardo. Decise di chiamare di nuovo il Dr. Phil, cercando un intervento.

Lo show andò in onda a marzo e, a parte la salute dei bambini, era tutto su YouTube.

“Ha filmato Bodhi sotto la doccia. Ha filmato Bodhi in bagno. Afferma che sta facendo questi video come un sostenitore della salute mentale, ma non credo che stia effettivamente insegnando qualcosa a qualcuno”, ha detto Michael nello show. “Penso che lo scopo di questi video sia quello di attirare l’attenzione e di fare soldi, perché lei fa soldi con gli introiti pubblicitari.”

Susan non era d’accordo, dicendo che lei non stava sfruttando i suoi figli, ma “sfruttando il sistema di cura della salute mentale”. Ha continuato: “Ad Adam Lanza è stato diagnosticato l’autismo e questo non ha funzionato bene. Era chiaramente psicotico. Sia il Dr. Phil che il medico delle celebrità Charles Sophy hanno accettato di aiutare la famiglia e i loro figli, ma solo se Susan ha chiuso il suo canale. Dr. Phil era d’accordo con Michael, dicendo che il canale stava sfruttando entrambi i bambini. Senza la sua rimozione, il Dr. Phil ha detto che si sarebbe rifiutato di offrire qualsiasi aiuto per i bambini.

Susan non ha gradito l’idea di togliere il canale – inizialmente ha schernito la richiesta del Dr. Phil – ma dopo una conversazione fuori scena con suo marito, ha accettato. Il canale è stato abbattuto poco dopo le riprese dello show e non è ancora stato riattivato, anche se Susan ha suggerito che avrebbe continuato il suo “documentario” una volta che i bambini avessero ricevuto l’aiuto del Dr. Phil. Non molto tempo dopo la messa in onda dello show, anche il resto della presenza sui social media di Susan si è oscurato. Non ci sono stati aggiornamenti di stato dei suoi figli, nessun video, solo articoli di notizie condivise sulla sua pagina Facebook per settimane.

L’inquietante silenzio non era solo a causa del Dr. Phil. Secondo Michael, il tribunale dei bambini della contea di Los Angeles aveva messo un ordine di silenzio su entrambi i genitori come parte di un caso in corso. Dopo anni di crescenti preoccupazioni, le autorità erano finalmente state coinvolte.

I bambini sono stati rimossi dalla custodia di Susan la settimana del 10 marzo 2019, anche se la comunità non è sicura di dove siano ora. Nei messaggi di Facebook con Patheos, Michael ha detto: “Per quanto ne so in questo momento, sono in un rifugio”, ha scritto. Michael era a casa in Minnesota con sua moglie che stava partorendo un bambino la notte in cui gli altri figli sono stati portati via. “Sapevo che sarebbe successo, sì. L’hanno solo fatto prima di quanto mi aspettassi”, ha detto.

Non è chiaro chi o cosa abbia spinto esattamente le autorità a togliere i bambini dalla custodia di Susan, ma è successo poco dopo la messa in onda dell’ultimo video del Dr. Phil. “Credono che Susan stesse esagerando i sintomi di Bodhi perché crede che abbia la schizofrenia”, ha scritto Michael. “Per quanto riguarda il motivo per cui hanno preso anche Jani, mi è stato detto che era perché lei stava dando a Jani Thorazine e a causa della sua influenza negativa su Jani.”

Quando gli sono stati chiesti ulteriori dettagli, Michael ha detto a The Verge che sta operando sotto un ordine di riservatezza da un giudice del tribunale dei bambini della contea di Los Angeles. Lo stato attuale del caso non è chiaro. Né Dr. Phil né la Fondazione Jani hanno risposto alle richieste di commento. Il Dr. Sophy non è stato in grado di commentare.

Con i conti oscuri, la storia degli Schofields probabilmente scomparirà da YouTube. Ma i problemi più ampi di YouTube con i canali familiari sono difficili da evitare. Per anni, il canale FamilyOFive ha trovato sia il successo che la polemica per i suoi video stravaganti, che a volte sembravano mostrare i genitori che facevano del male fisicamente ai loro figli. Il canale è stato chiuso lo scorso luglio, e due bambini sono stati rimossi dalla custodia dei genitori. Il mese scorso, la conduttrice del canale Fantastic Adventures è stata accusata di abusi fisici dopo aver presumibilmente costretto i suoi sette figli a fare bagni di ghiaccio e, in un incidente separato, presumibilmente spruzzando pepe sui loro genitali. A differenza degli Schofields, il presunto abuso della conduttrice si è verificato fuori dalla telecamera.

Insieme, questi incidenti dipingono un quadro preoccupante del vlogging familiare, che una volta era visto come il tipo di contenuto più advertiser-friendly sulla piattaforma. In ogni caso, qualcosa circa l’intensa concorrenza di YouTube e le ricompense immediate per i contenuti scioccanti sembrano aver spinto i genitori a fare l’impensabile.

In una dichiarazione a The Verge, un portavoce di YouTube ha detto: “Lavoriamo a stretto contatto con le principali organizzazioni di sicurezza dei bambini e altri nel nostro settore per proteggere i giovani. Inoltre, abbiamo solide linee guida sulla privacy per proteggere la privacy di tutti i nostri utenti. Nel caso in cui un genitore o un tutore legale ritenga che la privacy di un bambino sia stata violata, possono presentare un reclamo per la privacy e rimuoveremo rapidamente i contenuti che violano le nostre linee guida.”

Non c’è alcun corso di azione per i bambini i cui genitori sono quelli che violano la loro privacy, e i bambini con disabilità, come Bodhi, sono molto più vulnerabili a questa forma di abuso.

Per ora, gli Schofields sembrano essere sfuggiti a questo ciclo. Né Susan né Michael sono stati accusati di alcun crimine, e non è chiaro dove vivano Jani e Bodhi al momento della pubblicazione. Il canale di Susan non c’è più, e molti dei montaggi di Schofield Lie sono stati cancellati per preoccupazione della privacy della famiglia. Da quando i bambini sono stati rimossi, non hanno più uno scopo.

Aggiornato 4/2/2019: Aggiornato per chiarire l’affiliazione del dottor Hunt

Aggiornato 4/3/2019 4:05PM: Aggiornato per chiarire la quantità di denaro portata dalla Fondazione Jani.

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