Lady Gaga ha la fibromialgia. Che cos’è?

L’annuncio di Lady Gaga su Twitter che lei soffre di fibromialgia è stato accolto con un’abbondanza di auguri, ma più commovente sono state le risposte empatiche da altri che affrontano la condizione. Non solo i fan si sono sentiti per la star di “Born This Way”, ma hanno potuto relazionarsi – molti sono sgorgati con gratitudine che Lady Gaga ha fatto un passo avanti per aumentare la consapevolezza per una malattia che è troppo spesso fraintesa, diagnosticata male o semplicemente mancata del tutto.

“Molto spesso i pazienti fibromialgia andare da un medico all’altro alla ricerca di una risposta”, dice il dottor Elizabeth Volkmann, assistente professore di medicina nella divisione di reumatologia alla UCLA. “I medici cercano il lupus o l’artrite reumatoide (RA) e quando non trovano nessuno dei due, si fermano lì.”

La fibromialgia non si presta a una definizione o una diagnosi precisa. Essenzialmente, “è un disturbo caratterizzato da dolore muscolare diffuso, spesso accompagnato da altri sintomi come la fatica”, dice Volkmann. Non c’è modo di testarlo: le analisi del sangue non ti diranno se ce l’hai, né una radiografia o qualsiasi altro tipo di esame medico in bianco e nero, quindi la diagnosi è una questione di escludere altre malattie, così come di “mettere insieme una costellazione di sintomi”, dice Volkmann.

Il sintomo principale è il dolore, ma abbondano i disturbi del sonno e dell’umore

Il sintomo principale della fibromialgia è il dolore – spesso un dolore molto acuto – che a volte si manifesta al minimo tocco.

“Chiunque può sentire una piccola puntura di spillo, ma una persona con fibromialgia può sentirla amplificata”, dice Volkmann, aggiungendo che una persona con questa condizione proverà anche dolore in aree molto specifiche.

“Cerchiamo il dolore in parti specifiche del corpo: aree discrete, non come il gonfiore dei tessuti molli su un’articolazione. Di solito individuiamo aree muscolari: 18 punti in tutto il corpo”, dice Volkmann, riferendosi a questo grafico, che illustra i punti di dolore accentuati sulle persone con fibromialgia.

Il dolore è il sintomo principale, ma i medici cercano anche profondi disturbi del sonno, che possono portare a stanchezza cronica e disturbi dell’umore tra cui la depressione.

“La nebbia cerebrale è un altro sintomo comune che probabilmente si riferisce al disturbo del sonno”, nota Volkmann. “I pazienti affetti da fibromialgia possono dormire un paio d’ore a notte o a volte stare giorni senza dormire – e poi dormire molto.”

I sintomi possono essere così invalidanti che i pazienti possono essere incapaci di lavorare. E anche se la condizione non è di per sé fatale, la depressione reattiva può essere così grave che, se non trattata, potrebbe portare al suicidio, dice Volkmann.

Circa cinque milioni di persone negli Stati Uniti hanno la fibromialgia, ma il numero è probabilmente superiore. Il Dr. Volkmann da solo tratta centinaia di pazienti all’anno.

Cosa causa la fibromialgia è ancora un mistero, ma ci sono degli indizi

Non c’è una causa definitiva per la fibromialgia, ma potrebbe derivare da un “aumento della sensibilità al dolore”, dice Volkmann. Le persone che hanno malattie autoimmuni come il lupus e la RA sono anche generalmente più a rischio di sviluppare la fibromialgia.

“Pensiamo anche che lo stress psicologico possa contribuire ad essa”, dice Volkmann. “Le persone possono svilupparla dopo un importante fattore di stress nella vita, un trauma o un intervento chirurgico, così come lo stress accumulato nel tempo.”

Dr. Daniel Arkfeld, professore associato di medicina clinica e della Keck School of Medicine della USC e direttore della formazione reumatologica sottolinea la correlazione tra modelli di sonno scadenti e fibromialgia. (Uno studio del laboratorio del sonno ha trovato che il 45 per cento delle persone con fibromialgia aveva apnea ostruttiva del sonno).

“Se c’è un treno che passa ogni ora e , questo potrebbe innescare i sintomi della fibromialgia”, dice Arkfeld. “Il sonno è molto importante.”

Ma in definitiva, “non è così semplice come il disturbo del sonno. Alcune persone ce l’hanno e non sappiamo perché”, dice Arkfeld, aggiungendo che anche lui tratta centinaia di pazienti con fibromialgia.

Andate dal reumatologo

Chiunque abbia la fibromialgia dovrebbe essere in trattamento con un reumatologo, un tipo di medico specializzato in condizioni autoimmuni. Ora, tecnicamente, la fibromialgia non è classificata come un disordine autoimmune (come più ricerca è messa in campo, questo potrebbe cambiare), ma i suoi sintomi hanno così tanto in comune con alcuni disturbi autoimmuni che un reumatologo è il più esperto nell’aiutare i pazienti a gestire la condizione.

“Perché i reumatologi sono esperti nella gestione del dolore, fanno un buon lavoro a non mascherare con oppiacei, ma ottenere a cause sottostanti,” dice Volkmann, aggiungendo che una varietà di trattamenti possono essere utilizzati per aiutare i pazienti – molti di loro radicati in aggiustamenti dello stile di vita.

“Lavoriamo sul trattamento della componente del dolore, ma lavoriamo anche con lo stile di vita: ottenere i pazienti su un programma di sonno regolare, un programma alimentare regolare e anche affrontare lo stress,” dice Volkmann. “Raccomandiamo la meditazione e lo yoga o altri esercizi leggeri (i pazienti possono essere limitati in ciò che possono fare fisicamente). Gli studi hanno scoperto che anche il Tai Chi e l’agopuntura possono aiutare ad alleviare parte del dolore.”

Gestire la fibromialgia: Una miscela personalizzata

Un reumatologo può anche prescrivere farmaci antinfiammatori (questi sono essenzialmente versioni più forti di Aleve e Ibuprofene), insieme a Cymbalta, Lyrica e Savella – tutti farmaci di marca mirati al trattamento dei sintomi della fibromialgia – ma c’è qualche controversia intorno ad essi. Arkfeld non li evita, ma non si affretta nemmeno a distribuirli, trovando che “questi farmaci funzionano forse il 20 per cento delle volte e possono avere un sacco di effetti collaterali devastanti.”

Il punto che Arkfeld sottolinea è che i medici non possono “solo gettare pillole a queste persone e aspettarsi che migliorino”. Sì, le pillole possono aiutare (in particolare, trova, quelle che aiutano a dormire sono benefiche), ma Arkfeld insiste che i medici devono lavorare con i pazienti ad un livello più olistico e incontrare i pazienti su base regolare (una volta al mese per i primi sei mesi almeno).

Volkmann aggiunge che mentre alcuni pazienti con fibromialgia hanno bisogno di forti antidolorifici come il Vicodin, i reumatologi generalmente cercano di evitare di prescrivere oppiacei.

“Sempre più cerchiamo di evitare gli oppiacei a causa dei rischi di assuefazione e dipendenza, e perché il paziente avrà bisogno di più nel tempo per ottenere lo stesso effetto analgesico”, dice Volkmann.

Lo stigma della ‘femmina isterica’ ha ostacolato il progresso

Gli ormoni sembrano giocare un ruolo nella fibromialgia, dato che le donne hanno molte più probabilità di soffrirne.

“La fibromialgia è molto più diffusa nelle donne – con un rapporto di almeno 5:1 tra donne e uomini; anche se la prevalenza negli uomini è in aumento e probabilmente sotto-diagnosticata negli uomini”, dice Volkmann. “Statisticamente gli uomini non vanno dal medico tanto quanto le donne.”

Il fatto che le donne siano più inclini alla fibromialgia ha lavorato tremendamente contro la conoscenza della malattia. Solo negli ultimi decenni la condizione è stata vista come qualcosa di più della malattia della “donna isterica”, nota Arkfeld.

A 35 anni, mi sentivo come se avessi il corpo di un’ottantenne. Mi faceva male dappertutto per tutto il tempo, ed ero esausta.

La fibromialgia può essere finalmente convalidata come una vera malattia, ma lo stigma della donna isterica pesa ancora sui pazienti in cerca di risposte. A.C Warner, una studentessa di poesia MFA di 28 anni con una borsa di studio per laureati, ha ricevuto la diagnosi di fibromialgia quando era ancora al liceo, ma ci è voluto un po’ per trovare un medico che la prendesse sul serio. Un medico ha pensato che stesse mentendo sui suoi sintomi per coprire qualcosa che aveva fatto. Perché la corsa e il dubbio sprezzante?

“Perché ero giovane e donna, e il dolore delle pazienti donne è raramente preso sul serio”, dice Warner, che ha anche la sindrome di Ehlers-Danlos. “E non c’è nessun test che si possa fare e ottenere risultati concreti, ci sono ancora medici che non pensano che sia una cosa reale. Sono stata sottoposta a tutti i tipi di test e quant’altro per circa un anno e mezzo, finché non sono stata indirizzata a un reumatologo.”

Il reumatologo ha fatto eseguire alla Warner una serie di movimenti e le ha fatto alcune domande e “ha capito quasi subito” che soffriva di fibromialgia.

Jane Harris, una scrittrice di 45 anni e madre single di tre figli, ha ricevuto la diagnosi di fibromialgia otto anni fa, due anni dopo aver cercato delle risposte.

“Andavo continuamente da specialisti per trovare la causa/soluzione del mio dolore cronico”, dice la Harris. “A 35 anni, mi sentivo come se avessi il corpo di un ottantenne. Sia Harris che Warner hanno personalizzato i trattamenti che funzionano per loro, ma le ricadute possono metterli fuori gioco.

“Quando ho una ricaduta non sono solo le articolazioni che mi fanno male, o i mal di testa da tensione o l’indolenzimento muscolare, è anche la mia pelle, come se ogni centimetro del mio corpo fosse stato sfregato con carta vetrata”, dice Harris. “

Warner, che deve stare attenta ai vestiti che indossa perché nei giorni peggiori la sua pelle si sente tutta livida, tanto che anche un’etichetta o una cucitura leggermente ruvida sembrano tagliarle la pelle, trova che le sue ricadute possono verificarsi durante cambiamenti drammatici del tempo o dopo troppo stress fisico

“Alcuni giorni me la cavo meglio di altri”, dice Warner. “Non sono mai al 100% “A-okay”. In una molto, molto rara occasione mi sento quasi ‘normale’ e mi sento come un supereroe e come posso fare qualsiasi cosa.”

Perché l’annuncio di Gaga è importante

Le celebrità sono (sorpresa!) umane, quindi non dovremmo essere scioccati dal fatto che soffrono di condizioni mediche proprio come noi; ma la mossa di Lady Gaga di gettare le sue lotte con la fibromialgia sotto i riflettori sembra speciale perché potrebbe aiutare a frantumare lo stigma che rimane intorno alla malattia. I pazienti possono passare anni senza sapere cosa c’è di sbagliato in loro, e ciò che è peggio, non essere presi sul serio dai medici. E anche quando ricevono una diagnosi corretta, possono lottare con sentimenti di dubbio e colpa.

Harris nota che anche se è molto aperta sui suoi problemi di salute, tra cui la depressione e l’ansia, tende ad essere riservata quando si tratta di parlare di fibromialgia.

“A volte mi capita ancora di sentire le chiacchiere nel mio cervello che mi rimproverano di non essere forte come altre donne che ammiro e che fanno più di quello che io sento di poter fare fisicamente”, dice Harris. “A volte ho ancora la sensazione che il dolore sia tutto nella mia testa. Prendo le medicine ogni giorno e convivo con il dolore, ma per lo più mi giudico per essere debole e pigra.”

In rarissime occasioni mi sento quasi ‘normale’ e mi sento come un supereroe e come se potessi fare qualsiasi cosa.

Warner ricorda che al liceo la sua migliore amica la guardò negli occhi e disse: “è tutto nella tua testa”. Pur soffrendo da più di un decennio, la Warner si è aperta sulla sua malattia solo negli ultimi due anni, lanciando di recente una pagina Instagram che documenta le sue lotte e i suoi successi come studentessa MFA con fibromialgia e sindrome di Ehlers-Danlos.

“Poiché la gente ha reagito così male a tutto quando ero al liceo, l’ho sepolto in profondità e l’ho fatto sapere solo a chi era più vicino”, dice la Warner. “Quando la Warner, fan di Lady Gaga, ha sentito la notizia che la cantante aveva la fibromialgia, non è rimasta sorpresa. Lady Gaga aveva alluso alla malattia in interviste passate o nei testi delle canzoni? No, in realtà ha più a che fare con i suoi beat, che possono creare una sorta di conforto per qualcuno che si sente “come se il suo sistema nervoso fosse in overdrive”, come lo descrive la Warner. “Ricordo di aver ascoltato tanta della sua musica a ripetizione come un modo per creare il mio modo di deprivazione sensoriale. E da quando ho sentito la notizia, ho sicuramente guardato la copertina dell’album di “Born This Way” in modo molto diverso.”

La copertina raffigura un’illustrazione di Lady Gaga come un essere ibrido: parte umana, parte motocicletta.

“L’album è stato celebrato così fortemente come un lavoro LGBTQIA+ – ma ora, vedo anche quella sensazione di essere in un corpo non-normativo.”

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