Laurie MacCaskill'La sua missione contro il cancro al pancreas: Aiutare gli altri a sopravvivere

Avevo 55 anni ed ero in splendida forma fisica prima che mi dicessero che avevo il cancro al pancreas. L’esercizio fisico era parte integrante della mia routine quotidiana, così come l’essere religiosa nella mia dieta e nei controlli medici. Essendo appassionati di attività all’aperto, io e mio marito facevamo gare di 100 miglia in bicicletta, sciavamo tutto l’inverno, facevamo escursioni ad alta quota e altro ancora.

La mia storia di cancro al pancreas è iniziata quando improvvisamente ho provato un dolore molto acuto e intenso in tutto il corpo – quasi come se una spada mi stesse trafiggendo. Il dolore è durato solo circa cinque secondi, a parte un piccolo e persistente dolore nella parte inferiore destra della schiena, e l’ho liquidato.

Cinque giorni dopo, il fastidioso dolore alla schiena continuava e sono andato immediatamente da un medico. Le radiografie hanno portato a una diagnosi di gas; non sembrava gas, ma ho fatto come da istruzioni. Qualche giorno dopo andai dal mio internista, e dopo altre radiografie, mi disse che mi ero stirato un muscolo facendo esercizio – ma il dolore era costante e intenso.

Prego per altri test

Avevo un sano appetito, ma stavo perdendo peso. Sono tornata per altre radiografie ed esami del sangue quando il dolore non cessava. Continuavo a sentirmi dire: “Non è niente”, finché una settimana dopo ho ricevuto una telefonata dal medico che mi diceva che dovevo venire immediatamente; il mio emocromo era così basso che avevo bisogno di una trasfusione di sangue. Ho saputo che avevo un’ulcera sanguinante, ma dopo un mese di antibiotici il dolore alla schiena era ancora lì. Ho implorato il mio internista di fare altri esami, senza nemmeno sapere quali dovessero essere.

Finalmente, dopo un’endoscopia avanzata e una colonscopia, il mio medico ha pronunciato queste terribili parole: “Laurie, hai un cancro al pancreas”

Sapevo a malapena cosa facesse il pancreas e certamente non sapevo del duodeno (il primo tratto dell’intestino tenue), dove il cancro si era diffuso, oltre a diffondersi in alcuni linfonodi. Scioccato dalla mia diagnosi, ho chiesto al mio medico cosa avrei potuto fare diversamente. La sua risposta è stata “Niente”.

Ho iniziato la chemioterapia, che è stata ostacolata a causa di un’ostruzione biliare (blocco dei dotti biliari, che portano la bile dal fegato alla cistifellea). Poi, dopo pochi giorni, ho avuto una procedura di Whipple, l’intervento chirurgico più comunemente eseguito per rimuovere i tumori del pancreas. Due mesi dopo ho iniziato un trattamento chemioterapico aggressivo, che ho continuato per tre anni. Ma nonostante tutto questo e tutto ciò che il mio corpo stava attraversando, non pensavo di essere malato perché avevo intenzione di sfidare le probabilità.

Il mio nuovo normale: Sonnellini, dolore, problemi di respirazione

I sonnellini erano i miei nuovi migliori amici, e ho imparato a dire “no” quando non mi sentivo abbastanza bene per fare qualcosa. Ho perso le sopracciglia, le ciglia e i capelli – due volte. Ho avuto otto infezioni ai piedi e alle dita dei piedi, dolore costante ai piedi e alle mani, infezioni agli occhi ed eruzioni cutanee. L’interno della mia bocca a volte sembra che qualcuno ci abbia messo la fiamma ossidrica, e la pelle delle labbra si è bruciata così tanto che lavarmi la faccia è stata un’esperienza dolorosa.

I dolori allo stomaco mi hanno portato a prendere pillole per il dolore, il cuoio capelluto mi faceva male come se avessi un laccio stretto intorno, e ogni articolazione faceva così male che qualsiasi movimento era uno sforzo monumentale. Una cosa che diamo per scontata – respirare – era uno sforzo doloroso a causa di un’infezione polmonare Questa era la mia nuova vita – una nuova normalità.

Trattamento semplice dell’infezione al fegato

Tre anni e mezzo fa mi fu detto che la chemio non era più efficace – che ero terminale e avevo dai quattro ai sei mesi di vita. Non potevo accettarlo. Avrei cercato altre opportunità e avrei combattuto. Feci 12 biopsie al fegato e seppi che avevo una grave infezione al fegato; era una scommessa se poteva essere curata. Per questo, mi hanno fatto una flebo due volte al giorno, 90 minuti ogni volta, per un mese. Volevano somministrarmela in un ospedale due volte al giorno e quando chiesi un’altra opzione, dato che avrei viaggiato, mi suggerirono che un’infermiera potesse venire da me due volte al giorno. Ma questo significava che non potevo lasciare la città, così ho chiesto al medico se potevo somministrare il farmaco da sola. Ho imparato, e ho proseguito con i miei viaggi.

Una mattina in Colorado, volevo andare a fare un giro in bicicletta presto ma la mia flebo era ancora in funzione. Ho impacchettato tutto e l’ho messo nel marsupio mentre io e mio marito andavamo su per un canyon. Quando la flebo si è fermata, ho trovato due contenitori a prova di orso sul lato della strada; ho tirato fuori il mio asciugamano, le siringhe e i tamponi di alcool; ho staccato i tubi e ho lavato con i farmaci appropriati; e siamo partiti. Mi sentivo responsabile, attento e, soprattutto, vivevo la mia vita.

Otto anni e passa: A Pancreatic Cancer Survivor

Ora, come sopravvissuta al cancro al pancreas da otto anni, una grande parte della mia vita è stata sostenere la comunità del cancro al pancreas come sostenitrice, volontaria, filantropa e presidente del consiglio del Pancreatic Cancer Action Network. Ho partecipato a diversi eventi di raccolta fondi PurpleStride 5K in tutto il paese.

Sono fortunata che io e mio marito abbiamo avuto l’opportunità di finanziare due borse di ricerca attraverso l’organizzazione. Ogni anno, partecipo al Pancreatic Cancer Advocacy Day del PCAN e parlo ai funzionari eletti dell’urgenza di rendere la ricerca sul cancro al pancreas una priorità nazionale. I nostri sforzi di advocacy hanno portato il presidente Obama a firmare in legge il Recalcitrant Cancer Research Act nel gennaio 2013. Questa è stata una pietra miliare nella storia del cancro al pancreas, e sono grato di aver fatto parte di questo sforzo.

Il cancro al pancreas mi ha dato un nuovo titolo: Sopravvissuto. Ma non ho intenzione di limitarmi a sopravvivere – sono fiorente e appassionata per il futuro, e molto fiduciosa che raggiungeremo l’obiettivo del Pancreatic Cancer Action Network di raddoppiare la sopravvivenza al cancro al pancreas entro il 2020. Sopravvissuti, caregivers e persone care lasciate indietro – stiamo tutti facendo una profonda differenza.

Laurie MacCaskill è una sopravvissuta al cancro al pancreas che vive con la sua famiglia in Colorado. Oltre al suo lavoro con il Pancreatic Cancer Action Network, presta il suo tempo ad altre organizzazioni di beneficenza.