Lymphatic Education & Research Network

di Jennifer Vitale

Mia madre, Linda Vitale, era una paziente con linfedema primario. Per anni ha lottato con questa malattia e non sapeva nemmeno di averla. I suoi medici hanno sempre detto che era solo estremamente pesante. Quando le sue gambe hanno iniziato a perdere liquidi, le è stato detto che si trattava di un accumulo di calcio e che poteva causare un edema.

A 50 anni, mia madre è andata da uno specialista di vene varicose che le ha detto che credeva avesse una condizione chiamata linfedema. Non ne sapeva molto, ma sapeva dove mandarla per impacchi e pompe. Abbiamo contattato la LE&RN (allora ancora la Lymphatic Research Foundation) e attraverso di loro abbiamo ottenuto molte delle nostre conoscenze su questa malattia e ci hanno aiutato enormemente con consigli su dove andare per ottenere gli articoli speciali necessari e chi chiamare per la terapia e l’aiuto.

Perché le gambe di mia madre erano così grandi hanno avuto problemi a dimensionarla correttamente per gli impacchi e hanno dovuto fare pompe speciali. Questo ha richiesto molto tempo. Dopo circa cinque anni, finalmente aveva bendaggi e pompe che la aiutavano un po’ con il gonfiore del linfedema. Le sue gambe erano molto dolorose. Urlava quando andava a letto la sera e perché il dolore era così forte. La mattina, si muoveva molto lentamente per aiutare ad alleviare il dolore e la rigidità di alzarsi e iniziare la sua giornata.

Mia madre era una donna meravigliosa. Intelligente, piena di vita, amava i bambini e non vedeva l’ora di andare al lavoro ogni giorno. Lavorava per l’Associazione dei genitori adottivi e affidatari del Connecticut. Per prepararsi la mattina seguiva un rituale. Le sue gambe perdevano fluido, che in realtà aveva anche un odore. Ogni mattina, dopo aver fatto la doccia, puliva tra un rotolo e l’altro causato dal linfedema per assicurarsi di non sviluppare irritazioni o qualsiasi tipo di infezione nelle pieghe. La cellulite era una condizione spaventosa ma normale per lei. Questa infezione la colpiva almeno una volta ogni 3 mesi. Aveva una scorta di Cipro a portata di mano per il “caso mai” di cellulite.

Dopo un po’ il salotto di casa nostra ha iniziato ad assomigliare ad una stanza d’ospedale. Abbiamo dovuto fare delle sistemazioni in modo che potesse muoversi liberamente e senza farsi male. Abbiamo fatto mettere una doccia a piedi perché non poteva scavalcare una vasca da bagno. È passata da un bastone a un deambulatore e alla fine abbiamo dovuto mettere un ascensore perché il suo linfedema ha iniziato a debilitarla al punto che non poteva camminare e alla fine è stata confinata su una sedia a rotelle. In tutto questo, mia madre era determinata a lavorare. Ha fatto tutto quello che poteva per lottare per mantenere il suo lavoro e la qualità di vita che aveva per la sua famiglia.

Le ferite erano anche molto comuni con il linfedema. Le usciva una piccola vescica che scoppiava e lasciava una ferita aperta. Doveva stare molto attenta. Ogni volta che aveva il più piccolo graffio si trasformava in una ferita aperta e ci voleva molto tempo per guarire. La qualità della sua vita ne soffriva tremendamente.

La depressione, anche se lei la combatteva, aveva iniziato a farsi sentire circa un anno dopo essere stata confinata sulla sedia a rotelle. Anche se stava perdendo molto peso, le sue gambe si gonfiavano continuamente. La loro dimensione rendeva molto difficile trasportarla alle funzioni o anche ai medici e lei iniziò a prendere la decisione di stare di più in casa.

Ora avevamo bisogno di infermiere 24 ore su 24 per assisterla e curare le ferite. La sua ultima ferita sembrava non sbucare mai. Ha finito per occupare tutta la metà posteriore della gamba destra. Ha avuto questa ferita per più di due anni. Anche se avevamo infermiere che venivano a pulirla quasi ogni giorno, la ferita diventava necrotica. Aveva spesso la cellulite nella gamba ed è stata ricoverata un paio di volte con il virus dello streptococco A da quello che ho capito essere un virus mangia-carne in quella gamba.

Il 14 maggio, il 18° compleanno di suo nipote nel 2011, si è ammalata molto. Non riusciva a stare in piedi, non riusciva a tirarsi su e non poteva nemmeno inghiottire acqua. Dopo 24 ore aveva bisogno di andare al pronto soccorso, cosa che odiava perché le sue gambe erano così grandi e lei aveva così paura di lasciare la sua casa perché il trasporto era sempre un problema.

Il virus aveva attraversato il suo corpo e aveva una malattia del sangue e il suo corpo era settico. Ricordo chiaramente quei 4 giorni. Quando ha raggiunto l’ospedale era completamente disidratata, la sua pressione sanguigna era estremamente bassa e hanno dovuto metterle un tubo nel collo per darle dei liquidi. La sua gamba era così necrotica che l’hanno ricoverata per un intervento chirurgico immediato per pulire la ferita.

Il giorno dopo, la mamma era ancora sedata e abbiamo dovuto prendere la decisione di amputare la gamba perché l’infezione ha iniziato ad attaccare gli organi. I medici pensavano che questo fosse l’unico modo per tenerla in vita. Io e le mie sorelle, contro il nostro giudizio di cuore, abbiamo dato il consenso all’amputazione della gamba.

È stata in terapia intensiva per i due giorni successivi. La febbre era così alta che hanno dovuto impacchettarla con del ghiaccio. Il virus ha poi attaccato i suoi reni e altri organi. Dopo 48 ore di tentativi per salvarla, mia madre è morta. Quello che la gente non capisce è che il materiale stagnante nelle gambe gonfie può ospitare tutti i tipi di batteri. Le ferite che possono aprirsi a causa di questo gonfiore possono essere pericolose per la vita.

Mia madre è morta per nient’altro che per le complicazioni del linfedema.