Personal TB Stories

Liliana’s Story

Liliana con suo marito il giorno del suo matrimonio

Liliana ha ricevuto la diagnosi di tubercolosi multiresistente ai farmaci (MDR TB) nel 2009, (MDR TB) nel 2009. Non ricorda di essere stata esposta a nessuno con la TBC da bambina o da adulta.

Nell’ottobre 2008, Liliana si stava preparando con ansia al suo matrimonio. Durante tutto l’anno, si era allenata duramente ed era andata in palestra per apparire al meglio il giorno del suo matrimonio. Ma poco prima di quella data importante, ha iniziato a tossire.

Non voleva essere malata per il grande giorno, così è andata dal medico e le hanno detto che aveva la bronchite. Il medico le ha dato un’iniezione di antibiotici e le ha prescritto un inalatore. I sintomi di Liliana sono scomparsi e si è sentita subito meglio. Tuttavia, a dicembre, dopo la luna di miele, la tosse è tornata ancora peggio. Ha deciso che era il momento di vedere uno specialista, così è andata da un pneumologo. Ha mandato Liliana a fare una radiografia del torace e le ha anche prescritto degli antibiotici e un inalatore. Liliana dice: “Mi sono sentita meglio per un po’ e non ho più sentito il medico.”

A febbraio, la tosse è tornata. Liliana prese un altro appuntamento con lo stesso pneumologo. “Questa volta, quando l’infermiera è entrata nella stanza, indossava una maschera”, dice Liliana. “Ho scoperto che il medico aveva controllato la mia radiografia. Mi ha mandato a fare un esame del sangue e un esame dell’espettorato. Ed è allora che è iniziato tutto”.

I servizi sanitari clinici della contea di Fort Bend hanno contattato immediatamente Liliana. Le hanno detto che i test hanno rivelato che aveva la TBC e che doveva andare alla clinica per iniziare il trattamento.

Non era la prima volta che Liliana veniva curata per la TBC. Quando era nella scuola secondaria superiore, le fu fatto un test cutaneo alla tubercolina – un requisito per entrare nella sua scuola – e il risultato fu positivo. Ulteriori test hanno dimostrato che non aveva la malattia della TBC, che fa stare male una persona e può essere contagiosa. Quello che aveva, invece, era un’infezione latente di TBC. Le persone con un’infezione latente di TBC non si sentono male o hanno sintomi e non sono contagiose. A quel tempo, Liliana ricevette un trattamento preventivo con isoniazide per 6 mesi per evitare che l’infezione si trasformasse in malattia da TBC. Non ha pensato alla TBC per anni. Questa volta, però, la sua esperienza è stata molto diversa.

Perché la malattia della TBC nei polmoni è contagiosa finché non viene trattata adeguatamente, Liliana ha saputo che avrebbe dovuto lasciare il suo lavoro per alcune settimane. “Non potevo semplicemente ‘lasciare’ il lavoro, ma dovevo farlo”, dice Liliana.

Nel suo ufficio, tutti sono stati informati via e-mail che qualcuno sul posto di lavoro aveva la tubercolosi. “Naturalmente tutte le persone che lavoravano intorno a me sapevano che ero io”, dice Liliana. Tutti i dipendenti sono stati sottoposti a test cutanei alla tubercolina; fortunatamente, nessuno aveva un’infezione latente da TBC o una malattia da TBC.

“Il mio consiglio a chiunque abbia recentemente ricevuto una diagnosi di TBC è di essere paziente. C’è speranza e c’è una cura, ma bisogna essere pazienti durante il trattamento”

Liliana ha iniziato il trattamento per la TBC, che normalmente dura 6-9 mesi. Dopo aver trascorso 3 settimane a casa e aver preso le sue medicine, fu sollevata quando le fu permesso di tornare al lavoro. Ma ha ricevuto un colpo emotivo quando 2 settimane dopo le è stato detto che la sua malattia di TBC era resistente alla maggior parte delle medicine che stava prendendo. A Liliana è stata diagnosticata una tubercolosi multiresistente ai farmaci (MDR TB), che è causata da batteri TB resistenti almeno all’isoniazide e alla rifampicina, due dei più efficaci farmaci anti-TB.

Perché la MDR TB è molto più difficile da trattare, Liliana è stata inviata all’ospedale Texas Center for Infectious Diseases (TCID) di San Antonio per ulteriori valutazioni. I medici lì avrebbero determinato quali altri farmaci potevano darle per trattare la malattia. Liliana non sapeva quanto tempo sarebbe rimasta lì, ed era confusa e ansiosa. “Mi sono rifiutata di accettare la situazione ed ero furiosa con tutti”, dice. Anche se la situazione era terrificante, suo marito l’ha sostenuta in tutto questo. “L’intera esperienza ha avvicinato me e mio marito, che è stato il mio più grande sostenitore e anche la mia famiglia”, dice. Per fortuna, una parte della famiglia di Liliana viveva a San Antonio, il che era molto conveniente.

Purtroppo, il trattamento che ha ricevuto per l’infezione da tubercolosi quando era al liceo non era efficace contro i batteri resistenti ai farmaci. I medici di Liliana le dissero che era possibile che tutto lo stress e la stanchezza prima del matrimonio avessero inibito la sua immunità naturale e diminuito la sua capacità di combattere i batteri della TBC che erano ancora nel suo corpo.

Siccome la TBC multiresistente è molto più difficile da trattare della TBC normale, Liliana rimase in ospedale per 2 mesi. È stato un periodo difficile per lei. Il suo trattamento richiedeva di prendere molte pillole e di ricevere due dolorose iniezioni ogni giorno. Inoltre, i farmaci le causavano spiacevoli effetti collaterali. Il team medico che la curava decise di metterle un catetere centrale inserito perifericamente (PICC line), che rendeva più facile iniettarle i farmaci e prelevarle il sangue.

Dopo essere stata dimessa dall’ospedale, Liliana ha potuto tornare al lavoro perché non poteva più infettare gli altri. Tuttavia, ha dovuto ancora ricevere il trattamento a casa per 16 mesi. Fortunatamente, il programma locale di controllo della TBC era pronto a darle l’aiuto di cui aveva bisogno. Poiché la malattia della TBC è molto grave, e saltare le dosi può causare resistenza ai farmaci, il CDC raccomanda la terapia osservata direttamente (DOT) per tutti i pazienti di TBC. Questo assicura che ogni dose sia presa dal paziente e documentata da un fornitore di assistenza sanitaria. Questo era ancora più importante nel caso di Liliana perché aveva già una resistenza a diversi farmaci contro la TBC. Liliana ha spiegato che siccome era troppo prendere 14 pillole tutte insieme ogni giorno, il programma locale di controllo della TBC ha adattato il suo programma. Hanno diviso il suo regime di trattamento in modo che prendesse metà delle pillole al mattino e metà al pomeriggio. “Un volontario veniva a casa mia alle 6 del mattino. E dopo il lavoro, quando tornavo a casa, c’era un’infermiera che mi aspettava per prendere le altre pillole”, spiega.

Gli effetti collaterali erano un problema per Liliana che ha continuato a lavorare durante il trattamento. “Mi sentivo spesso assonnato e stanco. Quando tornavo a casa dopo una lunga giornata di lavoro, invece di potermi rilassare, dovevo prendere altre medicine”, aggiunge. “Tutto il personale era gentile; ridevano sempre e davano il meglio della situazione”, dice.

Ci è voluto un anno e mezzo perché Liliana finisse il trattamento. “Ancora oggi, mi tengo in contatto con i lavoratori del programma di controllo della TBC. Se mi viene la tosse, glielo faccio sapere in modo che possano esaminarmi e assicurarsi che non abbia di nuovo la TBC”, dice Liliana, aggiungendo: “Il mio consiglio a chiunque abbia ricevuto di recente una diagnosi di TBC è di essere paziente. C’è speranza e c’è una cura, ma bisogna essere pazienti durante il trattamento.