Lymphatic Education & Research Network

von Jennifer Vitale

Meine Mutter, Linda Vitale, war eine primäre Lymphödempatientin. Jahrelang kämpfte sie mit dieser Krankheit und wusste nicht einmal, dass sie eine Krankheit hatte. Ihre Ärzte sagten immer, sie sei einfach nur extrem schwer. Als ihre Beine anfingen, Flüssigkeit zu verlieren, wurde ihr gesagt, dass es sich um eine Kalziumablagerung handelte, die Ödeme verursachen kann.

Im Alter von 50 Jahren ging meine Mutter zu einem Spezialisten für Krampfadern, der ihr sagte, dass er glaubte, dass sie eine Krankheit namens Lymphödem hatte. Er wusste nicht viel darüber, aber er wusste, wohin er sie für Wickel und Pumpen schicken konnte. Wir kontaktierten LE&RN (damals noch die Lymphatic Research Foundation) und durch sie bekamen wir viel von unserem Wissen über diese Krankheit und sie halfen uns enorm mit Ratschlägen, wo man spezielle Artikel bekommt und wen man für die Therapie und Hilfe anrufen kann.

Da die Beine meiner Mutter so groß waren, hatten sie Probleme, die richtige Größe für Wickel zu finden und mussten spezielle Pumpen anfertigen. Das nahm viel Zeit in Anspruch. Nach etwa fünf Jahren hatte sie endlich Wickel und Pumpen, die ein wenig bei der Schwellung des Lymphödems halfen. Ihre Beine waren sehr schmerzhaft. Sie schrie immer, wenn sie nachts ins Bett kam, weil die Schmerzen so übermächtig waren. Morgens bewegte sie sich sehr langsam, um die Schmerzen und die Steifheit beim Aufstehen zu lindern und ihren Tag zu beginnen.

Meine Mutter war eine wunderbare Frau. Klug, voller Leben, sie liebte Kinder und freute sich jeden Tag darauf, zur Arbeit zu gehen. Sie arbeitete für die Connecticut Association of Foster and Adoptive Parents. Um sich am Morgen fertig zu machen, folgte sie einem Ritual. Aus ihren Beinen lief Flüssigkeit aus, die sogar einen Geruch hatte. Jeden Morgen, nachdem sie geduscht hatte, säuberte sie die Zwischenräume, die durch das Lymphödem entstanden waren, um sicherzugehen, dass sie sich nicht aufscheuerte oder irgendeine Art von Infektion in den Falten entwickelte. Cellulitis war ein beängstigender, aber normaler Zustand für sie. Diese Infektion bekam sie mindestens einmal alle 3 Monate. Sie hatte einen Vorrat an Cipro für den „nur für den Fall“

Nach einer Weile begann das Wohnzimmer unseres Hauses einem Krankenhauszimmer zu ähneln. Wir mussten Vorkehrungen treffen, damit sie sich frei und ohne Verletzungen bewegen konnte. Wir ließen eine begehbare Dusche einbauen, weil sie nicht mehr über eine Badewanne steigen konnte. Sie ging von einem Stock zu einer Gehhilfe über und wir mussten schließlich einen Aufzug einbauen, weil ihr Lymphödem sie so sehr zu schwächen begann, dass sie nicht mehr laufen konnte und schließlich auf einen Rollstuhl angewiesen war. Durch all das hindurch war meine Mutter entschlossen, zu arbeiten. Sie tat alles, was sie konnte, um ihren Job und die Lebensqualität für ihre Familie zu behalten.

Wunden waren auch sehr häufig bei Lymphödemen. Sie hatte oft kleine Blasen, die aufplatzten und eine offene Wunde hinterließen. Sie musste sehr vorsichtig sein. Jedes Mal, wenn sie den kleinsten Kratzer bekam, wurde daraus eine offene Wunde, und es dauerte sehr lange, bis sie heilte. Ihre Lebensqualität litt enorm.

Die Depression, obwohl sie dagegen ankämpfte, begann etwa ein Jahr, nachdem sie an den Rollstuhl gefesselt war. Obwohl sie eine Menge Gewicht verlor, schwollen ihre Beine ständig an. Ihre Größe machte es sehr schwer, sie zu Funktionen oder sogar zu Ärzten zu transportieren, und sie begann, Entscheidungen zu treffen, mehr zu bleiben.

Wir brauchten nun rund um die Uhr Krankenschwestern, um ihr zu helfen und Wunden zu versorgen. Ihre letzte Wunde schien nie zu heilen. Sie nahm am Ende die gesamte hintere Hälfte ihres rechten Beins ein. Sie hatte diese Wunde über zwei Jahre lang. Obwohl wir fast jeden Tag Krankenschwestern hatten, die sie reinigten, wurde die Wunde nekrotisch. Sie bekam oft Zellulitis in dem Bein und wurde ein paar Mal mit dem Streptokokken-Virus ins Krankenhaus eingeliefert, was ich als einen fleischfressenden Virus in diesem Bein verstand.

Am 14. Mai, dem 18. Geburtstag ihres Enkels im Jahr 2011, wurde sie sehr krank. Sie konnte nicht mehr stehen, konnte sich nicht mehr aufrichten und konnte nicht einmal mehr Wasser schlucken. Nach 24 Stunden musste sie in die Notaufnahme, was sie hasste, weil ihre Beine so dick waren und sie Angst hatte, das Haus zu verlassen, weil der Transport immer ein Problem war.

Der Virus hatte ihren Körper durchdrungen und sie hatte eine Blutkrankheit und ihr Körper war septisch. Ich erinnere mich so deutlich an diese vier Tage. Als sie im Krankenhaus ankam, war sie völlig dehydriert, ihr Blutdruck war extrem niedrig und sie mussten ihr eine Leitung in den Hals legen, um ihr Flüssigkeit zuzuführen. Ihr Bein war so nekrotisch, dass sie sofort operiert werden mussten, um die Wunde zu reinigen.

Am nächsten Tag war Mama immer noch sediert und wir mussten die Entscheidung treffen, das Bein zu amputieren, weil die Infektion begann, Organe anzugreifen. Die Ärzte waren der Meinung, dass dies die einzige Möglichkeit sei, sie am Leben zu erhalten. Meine Schwestern und ich stimmten gegen unser Gewissen zu, dass das Bein amputiert werden sollte.

Sie lag die nächsten zwei Tage auf der Intensivstation. Ihr Fieber war so hoch, dass man sie mit Eis einpacken musste. Das Virus griff dann ihre Nieren sowie andere Organe an. Nachdem sie 48 Stunden lang alles versucht hatten, um sie zu retten, ist meine Mutter gestorben. Was die Leute nicht verstehen, ist, dass das stagnierende Material in den geschwollenen Beinen alle Arten von Bakterien beherbergen kann. Die Wunden, die sich aufgrund dieser Schwellung öffnen können, können lebensbedrohlich sein.

Meine Mutter starb an nichts anderem als an den Komplikationen des Lymphödems.