Laurie MacCaskill's Pancreaskanker Missie: Anderen helpen te overleven

Ik was 55 jaar oud en in uitstekende fysieke conditie voordat ik te horen kreeg dat ik alvleesklierkanker had. Lichaamsbeweging was een integraal onderdeel van mijn dagelijkse routine, net als het volgen van mijn dieet en medische controles. Als fervente buitensporters fietsten mijn man en ik wedstrijden van 100 mijl, skiden we de hele winter door, maakten we wandelingen op grote hoogte en nog veel meer.

Mijn verhaal over alvleesklierkanker begon toen ik plotseling een zeer scherpe, intense bliksemschicht van pijn door mijn hele lichaam voelde – bijna alsof er een zwaard door me heen werd gedreven. De pijn duurde slechts vijf seconden, behalve een kleine, aanhoudende pijn rechtsonder in mijn rug, en ik wuifde het weg.

Vijf dagen later bleef de zeurende pijn in mijn rug aanhouden en ik ging onmiddellijk naar de dokter. Röntgenfoto’s leidden tot de diagnose van gas; het voelde niet als gas, maar ik deed wat me was opgedragen. Een paar dagen later ging ik naar mijn internist, en na meer röntgenfoto’s vertelde hij me dat ik een spier had verrekt tijdens het sporten – maar de pijn was constant en intens.

Beginnen om meer onderzoeken

Ik had een gezonde eetlust, maar was aan het afvallen. Ik kwam terug voor meer röntgenfoto’s en bloedonderzoeken toen de pijn maar niet ophield. Ik bleef maar horen: “Het is niets,” tot ik een week later een telefoontje van de dokter kreeg dat ik onmiddellijk moest komen; mijn bloedbeeld was zo laag dat ik een bloedtransfusie nodig had. Ik hoorde dat ik een bloedende maagzweer had, maar na een maand antibiotica was de rugpijn er nog steeds. Ik smeekte mijn internist om meer tests, niet eens zeker wat ze zouden moeten zijn.

Eindelijk na een geavanceerde endoscopie en een colonoscopie, sprak mijn arts deze vreselijke woorden uit: “Laurie, je hebt alvleesklierkanker.”

Ik wist nauwelijks wat een alvleesklier deed en al helemaal niet van de twaalfvingerige darm (het eerste deel van de dunne darm), waar de kanker zich had uitgezaaid, naast de uitzaaiing naar enkele lymfeklieren. Geschokt door mijn diagnose, vroeg ik mijn arts wat ik anders had kunnen doen. Zijn antwoord was: “Niets.”

Ik begon met chemotherapie, die werd verijdeld vanwege een galwegobstructie (verstopping van de galwegen, die gal van de lever naar de galblaas vervoeren). Na een paar dagen onderging ik een Whipple-operatie, de meest uitgevoerde operatie om tumoren in de alvleesklier te verwijderen. Twee maanden later begon ik met een agressieve chemotherapiebehandeling, die ik drie jaar lang bleef volgen. Maar ondanks dit alles en alles wat mijn lichaam doormaakte, dacht ik er niet aan om ziek te zijn, want ik was van plan om de kansen te trotseren.

Mijn nieuwe normaal: Dutjes, pijn, ademhalingsmoeilijkheden

Dutjes werden mijn nieuwe beste vriend, en ik leerde “nee” zeggen als ik me niet goed genoeg voelde om iets te doen. Ik verloor mijn wenkbrauwen, wimpers en haar – twee keer. Ik heb acht teen- en voetinfecties gehad, constante pijn in mijn voeten en handen, ooginfecties en huiduitslag. De binnenkant van mijn mond voelt soms aan alsof iemand er een brander in heeft gestoken, en de huid van mijn lippen brandde zo erg dat het wassen van mijn gezicht een pijnlijke ervaring was.

Maagpijn bracht me ertoe pijnstillers te slikken, mijn hoofdhuid deed pijn alsof ik er een strak tourniquet omheen had, en elk gewricht deed zo’n pijn dat elke beweging een enorme inspanning was. Dit was mijn nieuwe leven – een nieuw normaal.

DIY Liver Infection Treatment

Drie-en-een-half jaar geleden kreeg ik te horen dat chemo niet langer effectief was – dat ik terminaal was en nog vier tot zes maanden te leven had. Ik kon dit niet accepteren. Ik zou andere mogelijkheden zoeken en hiertegen vechten. Ik onderging 12 leverbiopsies en vernam dat ik een ernstige leverontsteking had; het was een gok of deze genezen kon worden. Hiervoor kreeg ik twee keer per dag een infuus, 90 minuten per keer, gedurende een maand. Ze wilden dit twee keer per dag in een ziekenhuis toedienen en toen ik om een andere optie vroeg omdat ik zou reizen, stelden ze voor dat een verpleegster twee keer per dag naar mij toe zou komen. Maar dit betekende dat ik de stad niet uit kon, dus vroeg ik de dokter of ik de medicatie zelf kon toedienen.

Op een ochtend in Colorado wilde ik een vroege fietstocht maken, maar mijn infuus werkte nog. Ik pakte alles in en stopte het in mijn heuptasje terwijl mijn man en ik een ravijn in fietsten. Toen het infuus stopte, vond ik twee beerbestendige containers aan de kant van de weg; ik haalde mijn handdoek, spuiten en alcoholdoekjes tevoorschijn; ik koppelde de slangen los en spoelde ze door met de juiste medicijnen; en daar gingen we. Ik voelde me verantwoordelijk, voorzichtig en bovenal, ik leefde mijn leven.

Eight Years and Counting: A Pancreatic Cancer Survivor

Nu, als een alvleesklierkankeroverlevende van acht jaar, is een groot deel van mijn leven het ondersteunen van de alvleesklierkankergemeenschap als een voorvechter, vrijwilliger, filantroop, en bestuursvoorzitter voor het Pancreatic Cancer Action Network. Ik heb deelgenomen aan verschillende inspirerende PurpleStride 5K-fondsenwervingsevenementen in het hele land.

Ik heb het geluk dat mijn man en ik de kans hebben gekregen om twee onderzoeksbeurzen te financieren via de organisatie. Elk jaar woon ik de PCAN Pancreatic Cancer Advocacy Day bij en spreek ik met gekozen functionarissen over de dringende noodzaak om onderzoek naar alvleesklierkanker tot een nationale prioriteit te maken. Onze pleitbezorging heeft ertoe geleid dat president Obama in januari 2013 de Recalcitrant Cancer Research Act in wet heeft ondertekend. Dit was een mijlpaal in de geschiedenis van alvleesklierkanker, en ik ben dankbaar dat ik deel heb mogen uitmaken van deze inspanning.

Pancreaskanker heeft me een nieuwe titel gegeven: Overlevende. Maar ik ben niet van plan om alleen maar te overleven – ik ben bloeiend en gepassioneerd over de toekomst, en zeer hoopvol dat we het doel van het Pancreatic Cancer Action Network zullen bereiken om de overlevingskansen van alvleesklierkanker in 2020 te hebben verdubbeld. Overlevenden, verzorgers en achtergebleven dierbaren – we maken allemaal een groot verschil.

Laurie MacCaskill is een overlevende van alvleesklierkanker die met haar gezin in Colorado woont. Naast haar werk voor het Pancreatic Cancer Action Network, besteedt ze ook tijd aan andere liefdadigheidsorganisaties.