Persönliche TB-Geschichten

Lilianas Geschichte

Liliana mit ihrem Mann an ihrem Hochzeitstag

Liliana wurde 2009 mit multiresistenter Tuberkulose (MDR TB) diagnostiziert, (MDR TB) im Jahr 2009. Sie kann sich nicht daran erinnern, als Kind oder als Erwachsene mit jemandem mit TB in Kontakt gekommen zu sein.

Im Oktober 2008 bereitete sich Liliana eifrig auf ihre Hochzeit vor. Das ganze Jahr über hatte sie hart trainiert und war ins Fitnessstudio gegangen, um an ihrem Hochzeitstag gut auszusehen. Doch kurz vor dem wichtigen Termin fing sie an zu husten.

Sie wollte an ihrem großen Tag nicht krank sein, also ging sie zum Arzt und bekam eine Bronchitis. Der Arzt gab ihr eine Spritze mit Antibiotika und verschrieb einen Inhalator. Lilianas Symptome verschwanden und sie fühlte sich schnell besser. Doch im Dezember, nach den Flitterwochen, kam der Husten noch schlimmer zurück. Sie beschloss, dass es an der Zeit war, einen Spezialisten aufzusuchen, also ging sie zu einem Lungenfacharzt. Er schickte Liliana zum Röntgen der Brust und verschrieb außerdem Antibiotika und einen Inhalator. Liliana sagt: „Ich fühlte mich eine Zeit lang besser und hörte nie wieder etwas vom Arzt.“

Im Februar kehrte der Husten zurück. Liliana machte einen weiteren Termin bei demselben Pulmologen. „Als die Krankenschwester dieses Mal ins Zimmer kam, trug sie eine Maske“, sagt Liliana. „Ich fand heraus, dass der Arzt mein Röntgenbild überprüft hatte. Er schickte mich zu einem Bluttest und Sputumtests. Und damit fing alles an.“

Der klinische Gesundheitsdienst von Fort Bend County nahm sofort Kontakt mit Liliana auf. Man teilte ihr mit, dass Tests ergeben hätten, dass sie an Tuberkulose erkrankt sei und dass sie in die Klinik gehen müsse, um die Behandlung zu beginnen.

Das war nicht das erste Mal, dass Liliana wegen Tuberkulose behandelt wurde. Als sie in der Sekundarstufe II war, wurde sie einem Tuberkulin-Hauttest unterzogen – eine Voraussetzung, um in ihre Schule aufgenommen zu werden – und das Ergebnis war positiv. Weitere Tests zeigten, dass sie keine TB-Krankheit hatte, die eine Person krank macht und ansteckend sein kann. Was sie stattdessen hatte, war eine latente TB-Infektion. Menschen mit latenter TB-Infektion fühlen sich nicht krank oder haben Symptome und sind nicht ansteckend. Damals erhielt Liliana 6 Monate lang eine vorbeugende Behandlung mit Isoniazid, um zu verhindern, dass sich die Infektion zu einer TB-Erkrankung entwickelt. Sie hat jahrelang nicht an TB gedacht. Dieses Mal war ihre Erfahrung jedoch ganz anders.

Da die TB-Erkrankung in der Lunge bis zur richtigen Behandlung ansteckend ist, erfuhr Liliana, dass sie ihren Job für einige Wochen aufgeben müsste. „Ich konnte nicht einfach ‚aufhören‘ zu arbeiten, aber ich musste“, sagt Liliana.

In ihrem Büro wurde allen per E-Mail mitgeteilt, dass jemand am Arbeitsplatz Tuberkulose hatte. „Natürlich wussten alle Leute, die um mich herum arbeiteten, dass ich es war“, sagt Liliana. Alle Mitarbeiter wurden einem Tuberkulin-Hauttest unterzogen; glücklicherweise hatte keiner eine latente TB-Infektion oder eine TB-Erkrankung.

„Mein Rat an alle, die kürzlich eine TB-Diagnose erhalten haben, ist, geduldig zu sein. Es gibt Hoffnung und es gibt eine Heilung, aber man muss während der Behandlung geduldig sein.“

Liliana begann die Behandlung der TB-Erkrankung, die normalerweise 6-9 Monate dauert. Nachdem sie 3 Wochen zu Hause verbracht und ihre Medikamente eingenommen hatte, war sie erleichtert, als sie wieder zur Arbeit gehen durfte. Aber sie erhielt einen emotionalen Schlag, als sie zwei Wochen später erfuhr, dass ihre TB-Erkrankung gegen die meisten Medikamente, die sie einnahm, resistent war. Bei Liliana wurde eine multiresistente Tuberkulose (MDR-TB) diagnostiziert, die durch TB-Bakterien verursacht wird, die mindestens gegen Isoniazid und Rifampin, zwei der wirksamsten Anti-TB-Medikamente, resistent sind.

Da MDR-TB viel schwieriger zu behandeln ist, wurde Liliana zur weiteren Untersuchung in das Krankenhaus Texas Center for Infectious Diseases (TCID) in San Antonio geschickt. Die Ärzte dort würden feststellen, welche anderen Medikamente sie ihr zur Behandlung der Krankheit geben könnten. Liliana wusste nicht, wie lange sie dort sein würde, und sie war verwirrt und ängstlich. „Ich weigerte mich, die Situation zu akzeptieren und war wütend auf alle“, sagt sie. Obwohl die Situation erschreckend war, unterstützte ihr Ehemann sie bei allem. „Die ganze Erfahrung hat meinen Mann und mich näher zusammengebracht. Er war mein größter Unterstützer, und meine Familie auch“, sagt sie. Glücklicherweise lebte ein Teil von Lilianas Familie in San Antonio, was sehr praktisch war.

Leider war die Behandlung, die sie gegen die Tuberkulose-Infektion erhielt, als sie in der High School war, nicht wirksam gegen medikamentenresistente Bakterien. Lilianas Ärzte sagten ihr, dass es möglich sei, dass der ganze Stress und die Erschöpfung vor der Hochzeit ihre natürliche Immunität gehemmt und ihre Fähigkeit, die TB-Bakterien zu bekämpfen, die sich noch in ihrem Körper befanden, verringert hatte.

Da multiresistente TB viel schwieriger zu behandeln ist als normale TB, war Liliana zwei Monate lang im Krankenhaus. Es war eine schwierige Zeit für sie. Für ihre Behandlung musste sie viele Tabletten einnehmen und täglich zwei schmerzhafte Injektionen erhalten. Außerdem verursachten die Medikamente bei ihr unangenehme Nebenwirkungen. Das medizinische Team, das sie behandelte, entschied sich, ihr einen peripher eingeführten Zentralkatheter (PICC-Katheter) zu legen, der es einfacher machte, ihr die Medikamente zu injizieren und ihr Blut abzunehmen.

Nachdem sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte Liliana wieder zur Arbeit gehen, da sie andere nicht mehr anstecken konnte. Dennoch musste sie noch 16 Monate lang zu Hause behandelt werden. Glücklicherweise war das lokale TB-Kontrollprogramm bereit, ihr die nötige Hilfe zu geben. Da die TB-Erkrankung sehr ernst ist und das Auslassen von Dosen zu Medikamentenresistenz führen kann, empfiehlt die CDC eine direkt beobachtete Therapie (DOT) für alle TB-Patienten. Dadurch wird sichergestellt, dass jede Dosis vom Patienten eingenommen und von einem medizinischen Betreuer dokumentiert wird. Dies war in Lilianas Fall umso wichtiger, als sie bereits eine Resistenz gegen mehrere TB-Medikamente hatte. Liliana erklärte, dass es zu viel war, jeden Tag 14 Tabletten auf einmal zu nehmen, aber das lokale TB-Kontrollprogramm kam ihrem Zeitplan entgegen. Sie teilten ihr Behandlungsschema so auf, dass sie die Hälfte der Tabletten morgens und die andere Hälfte nachmittags einnahm. „Ein Freiwilliger kam um sechs Uhr morgens zu mir nach Hause. Und nach der Arbeit, wenn ich nach Hause kam, wartete eine Krankenschwester auf mich, um die anderen Pillen zu nehmen“, erklärt sie.

Nebenwirkungen waren ein Problem für Liliana, die während der Behandlung weiter arbeitete. „Ich fühlte mich oft schläfrig und müde. Wenn ich nach einem langen Arbeitstag nach Hause kam, musste ich, anstatt mich zu entspannen, noch mehr Medikamente nehmen“, fügt sie hinzu.

Aber die Mitarbeiter des TB-Kontrollprogramms waren unterstützend und halfen ihr durch. „Alle Mitarbeiter waren freundlich; sie haben immer gelacht und das Beste aus der Situation gemacht“, sagt sie.

Eineinhalb Jahre dauerte es, bis Liliana die Behandlung abschließen konnte. „Bis heute stehe ich in Kontakt mit den Mitarbeitern des TB-Kontrollprogramms. Wenn ich einen Husten bekomme, sage ich ihnen Bescheid, damit sie mich untersuchen und sicherstellen können, dass ich nicht wieder TB habe“, sagt Liliana und fügt hinzu: „Mein Rat an alle, bei denen kürzlich TB diagnostiziert wurde, ist, geduldig zu sein. Es gibt Hoffnung und es gibt eine Heilung, aber Sie müssen während der Behandlung geduldig sein.