Jak rodzinny kanał YouTube rozwikłał medyczny koszmar

Bodhi Schofield siedzi pochylony na krześle biurowym, wpatrując się prosto przed siebie. Jego oczy są zaszklone, a z kącika ust cieknie mu ślina. Według jego matki, Susan, która nagrywa to dla swojego kanału na YouTube, jest prawie 4:30 rano, a on nie miał jeszcze swoich leków.

„Czy potrzebujesz leków? Tak czy nie?” krzyczy, filmując. „Czy potrzebujesz leków? Powiedz mi, bo ja nie wiem. Ty mi powiedz. Więc ty mi powiedz: czy potrzebujesz leków? Tak czy nie? A jeśli tak, to jakich leków potrzebujesz?”

Bodhi ma w filmie 11 lat. Przez większość swojego młodego życia, jak opisuje Susan na różnych nagraniach wideo, przepisywano mu różne leki, w tym Thorazine, klozapinę, Geodon, Depakote, Vyvanse, lit, Seroquel, Zyprexa, Risperdal i Lyrica. Większość z nich, ale nie wszystkie, to leki przeciwpsychotyczne. Czasami Bodhi bierze je w połączeniu, czasami bierze je sam.

Według jego ojca, Michaela, u Bodhi’ego zdiagnozowano ciężki autyzm, gdy miał sześć lat. Susan od początku była sceptycznie nastawiona do tej diagnozy. Jest pewna, że tak jak jego starsza siostra Jani, Bodhi ma schizofrenię i znalazła lekarzy, którzy są gotowi zaaplikować mu intensywną dawkę leków.

W filmach Susan na YouTube, Bodhi często jest w stanie niemal katatonicznym, ślini się i niewyraźnie wypowiada słowa.

Te objawy nie zostały przeoczone w gorącym i sceptycznym świecie komentarzy na YouTube. Społeczność sceptyków Schofielda rozwinęła się, aby skatalogować zachowanie Susan, odnotowując za każdym razem, gdy uważają, że Bodhi ma atak lub pojawia się pochmurny lub nadmiernie leczony. Wielu członków tej społeczności wierzy, że Jani i Bodhi są ofiarami zespołu Munchausena przez pełnomocnika, zaburzenia, w którym rodzice lub opiekunowie udają chorobę lub schorzenie u swoich dzieci. W wielu przypadkach opiekunowie często kłamią lekarzom na temat objawów choroby dziecka, zmieniają wyniki badań, aby dziecko wydawało się bardziej chore niż w rzeczywistości, a nawet fizycznie ranią dziecko, aby wywołać objawy.

Ofiarami zespołu Munchausena przez pełnomocnika są zazwyczaj mniejsze dzieci, a ich opiekunowie cieszą się uwagą, którą otrzymują opiekując się chorym dzieckiem. W większości przypadków uwaga ta pochodzi od krewnych i społeczności lokalnej. Ale komentatorzy YouTube’a teoretyzują, że Susan zwróciła na siebie uwagę dzięki samej platformie. W szczytowym momencie na kanale Susan na YouTube było prawie 200 filmów, które transmitowały życie dzieci do prawie 30 000 subskrybentów. Widownia rodziny na YouTube była niewielka w porównaniu z innymi kanałami, ale tysiące ludzi w całym Internecie śledziło ich życie przez lata poprzez fora, wątki na Reddicie i reuploading filmów na YouTube, aby nie zasilać przychodów rodziny z reklam lub po prostu zarobić na własne potrzeby. Zwolennicy różnili się od młodszych ludzi, którzy wyśmiewali się z czasem skandalicznego zachowania Susan, do innych matek, które obawiały się, że może ona poważnie zaszkodzić swoim dzieciom poprzez nadmierne leczenie i błędne diagnozy.

W kilku filmach Susan zauważa uwielbienie Jani dla rodzinnego kanału vloggingowego Daily Bumps, który ma prawie 4,5 miliona subskrybentów. Według SocialBlade, może on przynieść rodzinie co najmniej sześciocyfrową pensję.

„Jani, czy zdajesz sobie sprawę, kiedy oglądasz Daily Bumps przez cały czas, że jesteś Daily Bumps innych ludzi?” Susan mówi w jednym wideo. „Czy zdajesz sobie z tego sprawę, Jani? Jesteś właściwie Daily Bumps innych ludzi.”

Pierwszy smak uwagi publicznej Schofieldów przyszedł w 2009 roku, kiedy Jani pojawiła się w Oprah Winfrey Show. Oprah pojechała do Kalifornii, aby porozmawiać z siedmioletnią wówczas dziewczynką, u której rok wcześniej zdiagnozowano „rzadki przypadek schizofrenii dziecięcej”. W wywiadzie Jani zanurza się w rysunkach, które wykonała, aby opisać postacie, które pojawiają się, aby się z nią bawić, kiedy ma halucynacje. Ma wielu przyjaciół w swoim świecie Calalini, który, jak mówi Oprah, jest „na granicy mojego i twojego świata”. Jest tam „zły przyjaciel”, 400 Kot, mała dziewczynka o imieniu „24 Godziny” i drugi kot o imieniu Sycamore, wśród wielu innych.

Wyjątkowy przypadek Jani wywołał medialny blitz. W 2010 roku powstał film dokumentalny Discovery Life, Huffington Post napisał o rodzinie w 2012 roku, a Dr Phil przedstawił Jani w swoim dziennym programie w 2013 roku, akurat wtedy, gdy jej rodzice identyfikowali podobne zachowania u jej młodszego brata Bodhi’ego. W tym samym roku Michael opublikował pierwszą książkę rodziny January First: A Child’s Descent into Madness and Her Father’s Struggle to Save Her.

Czas spędzony przez nich w świetle reflektorów okazał się opłacalny. Nie tylko przyniosło to rozgłos książce Michaela, ale rodzina założyła organizację non-profit o nazwie The Jani Foundation, która przyciągnęła tysiące dolarów w darowiznach od przyjaciół i członków społeczności. Nie jest jasne, jakie usługi świadczy fundacja, ale jej kanał na YouTube zawiera filmy z małych wydarzeń i imprez świątecznych, które sponsoruje dla dzieci rodziny i innych osób.

Jak uwaga mediów słabła, Susan stała się bardziej aktywna na YouTube, a jej związek z Michaelem osłabł. Rozwiedli się w 2015 roku, a Susan przejęła funkcję prezesa The Jani Foundation. Michael przeprowadził się do Minnesoty, ożenił się ponownie i zbudował nowe życie ponad tysiąc mil od Jani, Bodhi i Susan.

Pierwszy film Schofield Productions został opublikowany w październiku 2015 roku. Prowadzi on od pytania „Jak wygląda schizofrenia u młodych?”. Klipy Jani i Bodhi są podpisane z rzekomymi objawami, takimi jak „wysoka inteligencja”, „niespójne myśli” i „skrajne pobudzenie.”

Na początku na kanale pojawiały się filmy innych dzieci, które również uważano za chore na schizofrenię. Kilka z tych filmów odzwierciedla format, którego Susan użyła po raz pierwszy, ale z innymi chorymi dziećmi i ich rodzicami omawiającymi ich zachowanie i reżimy farmaceutyczne.

Po pierwszym zbiorze filmów, dzieci Susan i ich choroby zaczęły zajmować centralne miejsce. Udokumentowała napady złości, drgawki, przerwy w toalecie, prysznice, a nawet wideo jednego dziecka omawiające jej pierwszy okres. W 2017 roku Susan wydała własną książkę, którą początkowo planowała zatytułować „Jani’s Savior”, ale została wydana jako Born Schizophrenic: A Mother’s Search for Her Family’s Sanity. Po publikacji zaczęła częściej publikować filmy i nagrywać bardziej intymne chwile ze swoimi dziećmi.

Patrząc na zachowanie Susan, niektórzy widzowie zaczęli się martwić o dobro dzieci. Kiedy stało się jasne, że rodzina będzie robić nowe występy w telewizji, zaniepokojeni widzowie uruchomili kanał o nazwie The Schofield Lie, tworząc montaże klipów z dziećmi, aby pokazać, jak były traktowane. „Pomyśleliśmy, że najlepszym sposobem na uzyskanie informacji było założenie tych stron, a kiedy odcinek wyemituje, pojawi się z tego duże zainteresowanie”, powiedział mi jeden z członków grupy Schofield Lie.

W sierpniu 2017 roku grupa sceptyków rozpoczęła wątek na Kiwi Farms, żywym forum dla głębokich internetowych plotek. Użytkownicy dzielili się wątpliwościami dotyczącymi zachowania Susan i traktowania jej dzieci, często przyrównując je do fizycznego i emocjonalnego znęcania się. Zaczęli dokumentować ilość leków, które Susan podawała swoim dzieciom, odnotowując zmiany i różne recepty od wielu lekarzy, do których Susan zabierała swoje dzieci, gdy inni nie chcieli przepisać silnych leków przeciwpsychotycznych, które według niej były potrzebne jej dzieciom, a zwłaszcza Bodhi’emu.

„To doprowadzające do szału, widzieć te dzieci patologizowane z powodu normalnych etapów rozwoju dziecka” – napisał jeden z użytkowników. „Założę się, że pielęgniarki z torazyną wydają się być wzorem współczucia i dobroci po tym, jak zostały wychowane przez tych rodziców.”

Niektórzy użytkownicy dotarli bezpośrednio do rodziny, szukając więcej informacji lub chcąc zantagonizować ich za to, co widzieli jako wykorzystywanie dzieci dla sławy na YouTube. Wątki na Kiwi Farms dotyczące Schofieldów liczą ponad 700 stron, często z aktywnymi odpowiedziami Susan i jej nowego męża. Susan argumentuje, że ona po prostu robi pracę rzecznictwa dla ludzi z zaburzeniami psychicznymi. „Co jesteś w obliczu w systemie opieki zdrowia psychicznego jest lekarze, którzy dają puste autyzm diagnozy” Susan powiedział. „To wszystko, co robią i zazwyczaj jest mieszanka obu lub kilku diagnoz.”

Inne fora, takie jak r/SchofieldCabanaAbuse na Reddit utworzone w celu omówienia nowych aktualizacji z udziałem dzieci, a YouTuberzy zaczęli składać razem filmy kompilacji, aby pokazać, że zdrowie dzieci i zachowania były tylko coraz gorzej w ciągu roku. W miarę jak rodzina umieszczała coraz więcej informacji o swoim życiu w sieci, obcy ludzie z całego świata byli w stanie odtworzyć, jakie rodzaje leków brały dzieci i w jakich dawkach, tylko na podstawie klipów Susan rozmawiającej w sieci.

To, co forumowicze i YouTuberzy skonstruowali z filmów Susan, było niepokojące. Stworzyli wykresy przedstawiające leki i dawki Bodhi’ego na przestrzeni lat, począwszy od czasu, gdy był jeszcze małym dzieckiem. Nie chodziło tylko o to, że Bodhi po prostu brał leki, ale także o to, że lekarze nie prowadzili normalnego nadzoru. Susan wydawała się zabierać go do innego lekarza, szukając innej recepty na każde badanie.

Według uważnych forumowiczów, Bodhi był na co najmniej 350mg klozapiny, 750mg Depakote i 300mg Thorazine. Dokładna ilość może być wątpliwa, ale na YouTube, Susan dyskutowała o swoim podekscytowaniu, gdy w końcu przekonała lekarzy, że Bodhi powinien być na Thorazine i klozapinie.

Według Jeffrey’a Hunta, dyrektora szpitala Bradley, to ekstremalna recepta dla tak młodego pacjenta. „Jako pierwszy lek, prawdopodobnie użylibyśmy Risperdal, a następnie Zyprexa lub Abilify,” powiedział Hunt. „Clozapine jest bardzo skutecznym lekiem, który nie jest często używany aż do trzeciej rundy prób, ale dla kogoś, kto jest nastolatkiem i miał już dwie lub trzy próby, użycie Clozarilu jest często dobrym pomysłem”. Hunt powiedział The Verge, że byłoby to „niezwykłe” dla kogoś młodszego niż późny nastolatek, aby brać leki takie jak Thorazine i Clozaril.

Dla niektórych obserwatorów, problemy medyczne Bodhi’ego wydawały się mniej jak schizofrenia, a bardziej jak efekt uboczny nadmiernego leczenia. Przewlekłe stosowanie leków przeciwpsychotycznych starszej generacji, takich jak Torazyna, może prowadzić do zespołu zwanego dyskinezą tardywną, która objawia się tikami, podobnymi do objawów zespołu Tourette’a. Nadużywanie leków przeciwpsychotycznych, takich jak klozapina, może również zwiększyć prawdopodobieństwo wystąpienia drgawek i pozostawić je w stanie zamroczenia lub łatwej dezorientacji, objawy, które niektórzy obserwatorzy Schofieldów uważają, że zauważyli w filmach Bodhi’ego.

Śledząc Schofieldów na mediach społecznościowych, zdrowie i zachowanie dzieci wydawało się stale pogarszać. Bodhi, który kiedyś wydawał się żywy i towarzyski, zaczął być niewerbalny. Lewe oko Jani zaczęło błądzić, a ona sama, mimo że testowano jej IQ na poziomie 146, nie potrafiła pisać w linii prostej. Teraz, w szkole średniej, nadal uczono ją podstawowego dodawania, odejmowania, mnożenia i dzielenia.

Michael z daleka zauważył, że jego dzieci podupadają na zdrowiu. Był zaniepokojony tym, co się działo i niemożnością zrobienia czegokolwiek w tej sprawie. Postanowił ponownie zadzwonić do Dr. Phila, prosząc o interwencję.

Wyemitowano go w marcu, a poza zdrowiem dzieci, wszystko kręciło się wokół YouTube.

„Sfilmowała Bodhi’ego pod prysznicem. Sfilmowała Bodhi’ego w toalecie. Twierdzi, że robi te filmy jako orędowniczka zdrowia psychicznego, ale nie sądzę, żeby kogokolwiek czegokolwiek uczyła” – powiedział Michael w programie. „Myślę, że celem tych jest dla niej, aby uzyskać uwagę i dla niej, aby zarobić pieniądze, ponieważ ona zarabia pieniądze z przychodów z reklam.”

Susan nie zgodził się, mówiąc, że nie była ona wykorzystuje swoje dzieci, ale „wykorzystanie systemu opieki zdrowotnej psychicznego.” Kontynuowała, „Adam Lanza został zdiagnozowany z autyzmem i to nie działało świetnie. On był wyraźnie psychotyczny. Popełnili wielki błąd.”

Zarówno Dr Phil, jak i znany lekarz Charles Sophy zgodzili się pomóc rodzinie i ich dzieciom, ale tylko wtedy, gdy Susan zdejmie swój kanał. Dr Phil zgodził się z Michaelem, mówiąc, że kanał wykorzystywał zarówno dzieci. Bez jego usunięcia, Dr Phil powiedział, że odmówi zaoferowania jakiejkolwiek pomocy dla dzieci.

Susan nie podobał się pomysł zdjęcia kanału – początkowo wyśmiewała prośbę Dr Phila – ale po rozmowie poza sceną z mężem, zgodziła się. Kanał został zdjęty krótko po nakręceniu programu i do tej pory nie został reaktywowany, choć Susan zasugerowała, że będzie kontynuować swój „dokument”, gdy dzieci otrzymają pomoc od dr Phila. Niedługo po emisji programu, reszta obecności Susan w mediach społecznościowych również zamilkła. Nie było żadnych aktualizacji statusu jej dzieci, żadnych filmów, tylko artykuły informacyjne udostępniane na jej stronie na Facebooku przez tygodnie.

Ziemska cisza nie była tylko z powodu Dr. Phila. Według Michaela, sąd dziecięcy hrabstwa LA nałożył zakaz zbliżania się na oboje rodziców w ramach toczącej się sprawy. Po latach rosnących obaw, władze w końcu się zaangażowały.

Dzieci zostały usunięte z opieki Susan w tygodniu 10 marca 2019 roku, chociaż społeczność nie jest pewna, gdzie są teraz. W wiadomościach na Facebooku z Patheos, Michael powiedział: „O ile wiem w tej chwili, są w schronisku”, napisał. Michael był w domu w Minnesocie ze swoją żoną, która rodziła dziecko w noc, kiedy inne dzieci zostały zabrane. „Wiedziałem, że to się stanie, tak. Po prostu zrobili to wcześniej niż się spodziewałem,” powiedział.

Nie jest jasne, kto lub co dokładnie doprowadziło władze do usunięcia dzieci z opieki Susan, ale stało się to krótko po tym, jak najnowsze wideo Dr Phila zostało wyemitowane. „Uważają, że Susan wyolbrzymiała objawy Bodhi’ego, ponieważ wierzy, że ma schizofrenię” – napisał Michael. „Jeśli chodzi o to, dlaczego zabrali też Jani, powiedziano mi, że to dlatego, że podawała Jani Thorazine i z powodu jej negatywnego wpływu na Jani.”

Pytany o dalsze szczegóły, Michael powiedział The Verge, że działa pod nakazem gagag od sędziego sądu dziecięcego hrabstwa Los Angeles. Obecny status sprawy jest niejasny. Ani Dr Phil, ani The Jani Foundation nie odpowiedziały na prośbę o komentarz. Dr Sophy nie była w stanie skomentować.

Z kontami w ciemno, historia Schofieldów prawdopodobnie zniknie z YouTube. Ale szersze problemy YouTube’a z kanałami rodzinnymi są trudne do uniknięcia. Przez lata kanał FamilyOFive odnosił zarówno sukcesy, jak i kontrowersje dzięki swoim dziwacznym filmom, które czasami pokazywały rodziców fizycznie krzywdzących swoje dzieci. Kanał został zamknięty w lipcu zeszłego roku, a dwójka dzieci została odebrana rodzicom pod ich opieką. W zeszłym miesiącu, gospodarz kanału Fantastic Adventures został oskarżony o fizyczne znęcanie się po rzekomym zmuszaniu siedmiorga swoich dzieci do kąpieli w lodzie i, w osobnym incydencie, rzekomo spryskaniu ich genitaliów pieprzem. W przeciwieństwie do Schofields, domniemane nadużycie gospodarza nastąpiło poza kamerą.

Przyjęte razem, te incydenty malują niepokojący obraz vlogowania rodzinnego, które kiedyś było postrzegane jako najbardziej przyjazny reklamodawcom rodzaj treści na platformie. W każdym przypadku coś związanego z intensywną konkurencją YouTube i natychmiastowymi nagrodami za szokujące treści popchnęło rodziców do zrobienia czegoś nie do pomyślenia.

W oświadczeniu dla The Verge rzecznik YouTube powiedział: „Ściśle współpracujemy z wiodącymi organizacjami zajmującymi się bezpieczeństwem dzieci i innymi podmiotami w naszej branży, aby chronić młodych ludzi. Dodatkowo, mamy solidne wytyczne dotyczące prywatności, aby chronić prywatność wszystkich naszych użytkowników. W przypadku, gdy rodzic lub opiekun prawny czuje, że prywatność dziecka została naruszona, może złożyć skargę dotyczącą prywatności, a my szybko usuniemy treści, które naruszają nasze wytyczne.”

Nie ma żadnej drogi postępowania dla dzieci, których rodzice naruszają ich prywatność, a dzieci niepełnosprawne, takie jak Bodhi, są o wiele bardziej narażone na tę formę nadużyć.

Na razie Schofieldowie wydają się uciekać z tego cyklu. Ani Susan, ani Michael nie zostali oskarżeni o żadne przestępstwa i nie jest jasne, gdzie Jani i Bodhi żyją od momentu publikacji. Kanał Susan nie ma, a wiele z Schofield Lie montages zostały usunięte z listy z obawy o prywatności rodziny. Ponieważ dzieci zostały usunięte, nie służą już celowi.

Updated 4/2/2019: Zaktualizowano, aby wyjaśnić powiązania Dr. Hunta

Updated 4/3/2019 4:05PM: Zaktualizowano, aby wyjaśnić ilość pieniędzy, które przyniosła Fundacja Jani.

Wyświetl wszystkie historie w Polityce