Laurie MacCaskill's Pancreatic Cancer Mission: To Help Others Survive

Miałam 55 lat i byłam w świetnej formie fizycznej, zanim powiedziano mi, że mam raka trzustki. Ćwiczenia stanowiły integralną część mojej codziennej rutyny, podobnie jak religijne podejście do diety i badań lekarskich. Jako zapaleni entuzjaści spędzania czasu na świeżym powietrzu, mój mąż i ja jeździliśmy na 100-milowych wyścigach rowerowych, jeździliśmy na nartach przez całą zimę, uprawialiśmy turystykę wysokogórską i nie tylko.

Moja historia z rakiem trzustki zaczęła się, kiedy nagle doświadczyłam bardzo ostrego, intensywnego, piorunującego bólu w całym ciele – prawie jakby miecz był wbijany we mnie. Ból trwał tylko około pięciu sekund, z wyjątkiem małego, utrzymującego się bólu w prawym dolnym rogu pleców, a ja go odrzuciłem.

Pięć dni później, dokuczliwy ból w plecach trwał nadal i natychmiast udałem się do lekarza. Zdjęcia rentgenowskie doprowadziły do diagnozy, że to gaz; nie czułem się jak gaz, ale zrobiłem to zgodnie z instrukcją. Kilka dni później poszłam do mojego internisty, a po wykonaniu kolejnych zdjęć rentgenowskich powiedział mi, że naciągnęłam mięsień podczas ćwiczeń – ale ból był stały i intensywny.

Begging for More Tests

Miałam zdrowy apetyt, ale traciłam na wadze. Wróciłam na kolejne zdjęcia rentgenowskie i badania krwi, gdy ból nie ustawał. Wciąż słyszałam: „To nic takiego”, aż tydzień później otrzymałam telefon od lekarza, że muszę natychmiast przyjechać; moja morfologia krwi była tak niska, że potrzebowałam transfuzji. Dowiedziałam się, że mam krwawiący wrzód, ale po miesiącu przyjmowania antybiotyków ból pleców nadal się utrzymywał. Błagałam mojego internistę o więcej badań, nie będąc nawet pewna, jakie powinny być.

W końcu, po zaawansowanej endoskopii i kolonoskopii, mój lekarz wypowiedział te straszne słowa: „Laurie, masz raka trzustki.”

Ledwie wiedziałam, co to jest trzustka, a już na pewno nie wiedziałam o dwunastnicy (pierwszy odcinek jelita cienkiego), gdzie rak się rozprzestrzenił, w dodatku do kilku węzłów chłonnych. Zszokowana diagnozą zapytałam mojego lekarza, co mogłam zrobić inaczej. Jego odpowiedź brzmiała „Nic.”

Zacząłem chemioterapię, która została udaremniona z powodu niedrożności dróg żółciowych (zablokowanie dróg żółciowych, które przenoszą żółć z wątroby do pęcherzyka żółciowego). Po kilku dniach miałem zabieg Whipple’a, najczęściej wykonywaną operację usuwania guzów w trzustce. Dwa miesiące później rozpoczęłam agresywne leczenie chemioterapią, na której byłam przez trzy lata. Ale pomimo tego wszystkiego i wszystkiego, przez co przechodziło moje ciało, nie myślałam o chorobie, ponieważ zamierzałam przeciwstawić się przeciwnościom losu.

My New Normal: Drzemki, ból, problemy z oddychaniem

Drzemki były moim nowym najlepszym przyjacielem i nauczyłam się mówić „nie”, kiedy nie czułam się wystarczająco dobrze, aby coś zrobić. Straciłam brwi, rzęsy i włosy – dwukrotnie. Miałam osiem infekcji palców u nóg i stóp, ciągły ból stóp i dłoni, infekcje oczu i wysypki skórne. Wnętrze moich ust czasami sprawia wrażenie, jakby ktoś przyłożył do nich palnik, a skóra na wargach paliła mnie tak bardzo, że mycie twarzy było bolesnym doświadczeniem.

Bóle brzucha zmusiły mnie do brania tabletek przeciwbólowych, moja skóra głowy bolała, jakbym miała wokół niej ciasną opaskę uciskową, a każdy staw bolał tak bardzo, że każdy ruch był ogromnym wysiłkiem. Coś, co uważamy za oczywiste – oddychanie – było bolesnym wysiłkiem z powodu infekcji płuc. To było moje nowe życie – nowa normalność.

DYSKRYMINALNE LECZENIE ZAKAŻEŃ WĄTROBY

Trzy i pół roku temu powiedziano mi, że chemioterapia nie jest już skuteczna – że jestem w stanie terminalnym i zostało mi cztery do sześciu miesięcy życia. Nie mogłam się z tym pogodzić. Chciałam szukać innych możliwości i walczyć z tym. Zrobiono mi 12 biopsji wątroby i dowiedziałam się, że mam poważną infekcję wątroby; było kwestią czasu, czy uda się ją wyleczyć. Z tego powodu przez miesiąc dwa razy dziennie, po 90 minut, podawano mi kroplówkę. Chcieli podawać mi ją dwa razy dziennie w szpitalu, a kiedy poprosiłem o inną opcję, ponieważ będę podróżował, zaproponowali, że pielęgniarka będzie mogła przychodzić do mnie dwa razy dziennie. Ale to oznaczało, że nie mogłam wyjechać z miasta, więc zapytałam lekarza, czy mogę sama podawać lek. Nauczyłem się i kontynuowałem moje podróże.

Jednego ranka w Kolorado, chciałem iść na wczesną przejażdżkę rowerową, ale moja IV wciąż szła. Spakowałem wszystko i położyłem to w moim fanny pack podczas gdy mój mąż i ja jechałem w górę kanionu. Kiedy kroplówka się zatrzymała, znalazłam dwa pojemniki odporne na niedźwiedzie na poboczu drogi; wyciągnęłam ręcznik, strzykawki i waciki z alkoholem; odłączyłam rurki i przepłukałam odpowiednimi lekami; i ruszyliśmy. Czułem, że jestem odpowiedzialny, ostrożny i co najważniejsze, żyję swoim życiem.

Eight Years and Counting: A Pancreatic Cancer Survivor

Teraz, jako osoba, która przeżyła raka trzustki w ciągu ośmiu lat, dużą część mojego życia stanowi wspieranie społeczności chorych na raka trzustki jako adwokat, wolontariusz, filantrop i przewodniczący zarządu Pancreatic Cancer Action Network. Wzięłam udział w kilku inspirujących imprezach PurpleStride 5K w całym kraju.

Mam szczęście, że mój mąż i ja mieliśmy możliwość sfinansowania dwóch grantów na badania poprzez tę organizację. Każdego roku uczestniczę w Dniu Wspierania Walki z Rakiem Trzustki organizowanym przez PCAN i przemawiam do wybranych urzędników o pilnej potrzebie uczynienia badań nad rakiem trzustki narodowym priorytetem. Nasze wysiłki doprowadziły do podpisania przez prezydenta Obamę ustawy o badaniach nad rakiem trzustki w styczniu 2013 roku. Był to kamień milowy w historii raka trzustki, a ja jestem wdzięczny, że mogłem być częścią tego wysiłku.

Rak trzustki dał mi nowy tytuł: Survivor. Ale nie zamierzam po prostu przetrwać – jestem pełen energii i pasji dla przyszłości i mam nadzieję, że osiągniemy cel Pancreatic Cancer Action Network, aby podwoić przeżywalność w przypadku raka trzustki do 2020 roku. Osoby, które przeżyły, opiekunowie i bliscy, którzy pozostali w tyle – wszyscy dokonujemy głębokiej zmiany.

Laurie MacCaskill jest osobą, która przeżyła raka trzustki i mieszka z rodziną w Kolorado. Oprócz pracy w Pancreatic Cancer Action Network, poświęca swój czas innym organizacjom charytatywnym.