Lymphatic Education & Research Network

by Jennifer Vitale

Moja matka, Linda Vitale, była pacjentką z obrzękiem limfatycznym. Przez lata zmagała się z tą chorobą i nawet nie wiedziała, że ją ma. Jej lekarze zawsze mówili, że jest po prostu bardzo ciężka. Kiedy jej nogi zaczęły wyciekać płynem, powiedziano jej, że to nagromadzenie wapnia i że może to powodować obrzęk.

W wieku 50 lat moja mama poszła do specjalisty od żylaków, który powiedział jej, że wierzy, że ma chorobę zwaną obrzękiem limfatycznym. Nie wiedział zbyt wiele na ten temat, ale wiedział, gdzie wysłać ją na okłady i pompy. Skontaktowałyśmy się z LE&RN (wtedy jeszcze Lymphatic Research Foundation) i dzięki nim zdobyłyśmy dużo naszej wiedzy o tej chorobie, a oni bardzo nam pomogli, doradzając, gdzie się udać po specjalne potrzebne rzeczy i do kogo zadzwonić po terapię i pomoc.

Ponieważ nogi mojej mamy były tak duże, że mieli problem z dobraniem jej prawidłowego rozmiaru do okładów i musieli zrobić specjalistyczne pompy. To zajęło dużo czasu. Po około pięciu latach, w końcu miała okłady i pompy, które pomagały trochę z obrzękiem limfatycznym. Jej nogi były bardzo bolesne. Krzyczała, kiedy kładła się w nocy do łóżka, ponieważ ból był bardzo uciążliwy. Rano poruszała się bardzo powoli, aby pomóc złagodzić ból i sztywność przy wstawaniu i rozpoczynaniu dnia.

Moja matka była wspaniałą kobietą. Inteligentna, pełna życia, kochała dzieci i cieszyła się na myśl o pójściu do pracy każdego dnia. Pracowała dla Connecticut Association of Foster and Adoptive Parents. Aby przygotować się rano, odprawiała pewien rytuał. Z jej nóg wyciekał płyn, który faktycznie miał nieprzyjemny zapach. Każdego ranka, po tym jak wzięła prysznic, czyściła się między każdą rolką spowodowaną obrzękiem limfatycznym, aby upewnić się, że nie rozwinęła się podrażnienie lub jakikolwiek rodzaj infekcji w zagnieceniach. Cellulitis było dla niej przerażającym, ale normalnym stanem. Infekcja ta pojawiała się u niej przynajmniej raz na 3 miesiące. Miała pod ręką zapas Cipro na „wszelki wypadek” wybuchu cellulitis.

Po pewnym czasie salon naszego domu zaczął przypominać pokój szpitalny. Musieliśmy wprowadzić udogodnienia, aby mogła poruszać się swobodnie i bez obrażeń. Musieliśmy zainstalować prysznic, ponieważ nie mogła chodzić po wannie. Przeszła od laski do chodzika, a w końcu musieliśmy zainstalować windę, ponieważ jej obrzęk limfatyczny zaczął ją osłabiać do tego stopnia, że nie mogła chodzić i w końcu została przykuta do wózka inwalidzkiego. Przez to wszystko, moja mama była zdeterminowana, aby pracować. Zrobiła wszystko, co mogła, aby walczyć, aby utrzymać swoją pracę i jakość życia, które miała dla swojej rodziny.

Rany były również bardzo powszechne z obrzękiem limfatycznym. Ona wybuchnie w małym pęcherzu, który pęknie i zostawić otwartą ranę. Musiała być bardzo ostrożna. Za każdym razem, gdy dostała najmniejsze zadrapanie, zamieniłoby się w otwartą ranę i bardzo długo trwało gojenie. Jej jakość życia ucierpiała ogromnie.

Depresja, choć z nią walczyła, zaczęła się pojawiać mniej więcej rok po tym, jak została przykuta do wózka inwalidzkiego. Chociaż traciła na wadze, jej nogi ciągle puchły. Ich rozmiar sprawił, że bardzo trudno było ją przetransportować do różnych funkcji, a nawet do lekarzy i zaczęła podejmować decyzje o pozostaniu w domu. Jej ostatnia rana wydawała się nigdy nie piąć. Skończyło się na tym, że zajęła całą tylną połowę jej prawej nogi. Miała tę ranę przez ponad dwa lata. Mimo, że pielęgniarki przychodziły i czyściły ją prawie codziennie, rana stawała się martwa. Często dostawała cellulitis w nodze i była hospitalizowana kilka razy z wirusem paciorkowca A, z tego co zrozumiałem, był to wirus zjadający ciało w tej nodze.

14 maja, w 18 urodziny jej wnuka w 2011 roku, stała się bardzo chora. Nie mogła stać, nie mogła się podnieść i nie mogła nawet przełknąć wody. Po 24 godzinach musiała udać się na pogotowie, czego nienawidziła, ponieważ jej nogi były tak duże, a ona bała się wychodzić z domu, ponieważ transport zawsze był problemem.

Wirus przeszedł przez jej ciało i miała chorobę krwi, a jej ciało było w stanie septycznym. Pamiętam te 4 dni tak wyraźnie. Kiedy dotarła do szpitala, była już kompletnie odwodniona, jej ciśnienie krwi było bardzo niskie i musieli założyć jej wenflon na szyję, żeby podawać jej płyny. Jej noga była tak martwa, że poddali ją natychmiastowej operacji, aby oczyścić ranę.

Następnego dnia mama była nadal na uspokojeniu i musieliśmy podjąć decyzję o amputacji nogi, ponieważ infekcja zaczęła atakować organy. Lekarze uważali, że jest to jedyny sposób, aby utrzymać ją przy życiu. Moje siostry i ja, wbrew naszemu szczeremu osądowi, wyraziłyśmy zgodę na amputację nogi.

Przez następne dwa dni była na intensywnej terapii. Jej gorączka była tak wysoka, że musieli okładać ją lodem. Wirus zaatakował nerki i inne narządy. Po 48 godzinach próbowania wszystkiego, co można było zrobić, aby ją uratować, moja mama odeszła. To, czego ludzie nie rozumieją, to zastój materiału w opuchniętych nogach, który może być siedliskiem wszelkiego rodzaju bakterii. Rany, które mogą się otworzyć z powodu tego obrzęku mogą zagrażać życiu.

Moja mama zmarła z powodu niczego innego niż powikłań po obrzęku limfatycznym.