Como um canal familiar no YouTube desvendou um pesadelo médico

Bodhi Schofield está sentado numa cadeira de escritório, a olhar em frente. Os seus olhos estão vidrados, e ele está a babar-se do canto da boca. Segundo a sua mãe, Susan, que está a filmar isto para o seu canal YouTube, são quase 4:30 da manhã, e ele ainda não tomou a sua medicação.

“Precisa de alguma medicação? Sim ou não?” grita ela, filmando. “Precisa de medicação? Diz-me porque não sei. Diz-me tu. Então diz-me: “Precisa de medicação? Sim ou não? E se sim, que medicação precisa?”

Bodhi tem 11 anos de idade no vídeo. Foi-lhe prescrito um regime rotativo de medicamentos, incluindo Thorazine, clozapine, Geodon, Depakote, Vyvanse, lithium, Seroquel, Zyprexa, Risperdal, e Lyrica durante a maior parte da sua jovem vida, tal como descrito por Susan em vários vídeos. A maioria, mas não todos, são antipsicóticos. Por vezes, Bodhi toma-os em combinação; outras vezes toma-os sozinho.

De acordo com o seu pai, Michael, Bodhi foi diagnosticado com autismo grave quando tinha seis anos. Susan tem sido céptica em relação ao diagnóstico desde o início. Ela está certa de que, tal como a sua irmã mais velha, Jani, ele tem esquizofrenia, e ela encontrou médicos dispostos a colocá-lo num regime intenso de medicamentos.

Nos vídeos de Susan no YouTube, Bodhi está frequentemente num estado quase catatónico, babando e arrastando as suas palavras.

Estes sintomas não foram esquecidos no mundo aquecido e céptico dos comentários do YouTube. Uma comunidade de cépticos de Schofield desenvolveu-se para catalogar o comportamento de Susan, observando cada vez que acreditam que Bodhi tem uma convulsão ou parece nublado ou sobremedicado. Muitos na comunidade acreditam que Jani e Bodhi são vítimas da síndrome de Munchausen por procuração, uma desordem em que os pais ou cuidadores fingem doença e doença nos seus filhos. Em muitos casos, os prestadores de cuidados mentem frequentemente aos médicos sobre os sintomas dos seus filhos, alteram os resultados dos testes para fazer com que a criança pareça mais doente do que realmente está, ou mesmo prejudicam fisicamente a criança para produzir sintomas.

Vítimas da síndrome de Munchausen por procuração são geralmente crianças mais pequenas, com os prestadores de cuidados que prosperam com a atenção que recebem ao cuidarem de uma criança doente. Na maioria dos casos, a atenção vem de familiares e da comunidade local. Mas os comentadores do YouTube teorizam que a Susan recebeu a atenção da própria plataforma. No seu auge, o canal da Susan no YouTube apresentava quase 200 vídeos, transmitindo as vidas das crianças a quase 30.000 subscritores. A audiência da família no YouTube era pequena em comparação com outros canais, mas milhares de pessoas em toda a Internet tinham seguido as suas vidas durante anos através de fóruns, linhas Reddit, e carregamentos dos vídeos no YouTube a fim de não se alimentarem das receitas publicitárias da família ou simplesmente obterem um lucro próprio. Os seguidores variavam desde pessoas mais jovens que gozavam com o comportamento por vezes ultrajante de Susan até outras mães que receavam que ela pudesse estar a prejudicar gravemente os seus filhos através de sobremedicação e diagnósticos errados.

Em vários vídeos, Susan nota a adoração de Jani pelo canal de vlogging familiar, Daily Bumps, que tem quase 4,5 milhões de assinantes. Segundo a SocialBlade, poderia trazer pelo menos um salário de seis dígitos para a família.

“Jani, apercebe-se quando vê o Daily Bumps a toda a hora que é o Daily Bumps de outras pessoas?” Susan diz num vídeo. “Apercebe-se disso, Jani? Na verdade, você é o Daily Bumps de outras pessoas”

O primeiro gosto da Schofields pelo público veio em 2009 quando Jani foi apresentado no The Oprah Winfrey Show. Oprah viajou para a Califórnia para falar com a então jovem de sete anos que tinha sido diagnosticada com um “caso raro de esquizofrenia infantil” apenas um ano antes. Na entrevista, Jani pores sobre desenhos que fez para descrever as personagens que saem para brincar com ela quando tem alucinações. Ela tem muitos amigos no seu mundo de Calalini, que ela diz à Oprah que está “na fronteira do meu mundo e do vosso mundo”. Há o “mau amigo”, 400 o Gato, uma menina chamada “24 Horas”, e um segundo gato chamado Sycamore, entre muitos outros.

O caso único de Jani desencadeou uma blitz mediática. Houve um documentário Discovery Life em 2010, o Huffington Post escreveu sobre a família em 2012, e o Dr. Phil apresentou Jani no seu programa diurno em 2013, tal como os seus pais estavam a identificar comportamentos semelhantes no seu irmão mais novo Bodhi. Nesse mesmo ano, Michael publicou o primeiro livro da família, Primeiro de Janeiro: A Child’s Descent into Madness and Her Father’s Struggle to Save Her.

Their time in the limelight proved profitable. Não só ofereceu publicidade ao livro de Michael, mas a família iniciou uma fundação sem fins lucrativos chamada The Jani Foundation que atraiu milhares de dólares em doações de amigos e membros da comunidade. Não é claro que serviços a fundação fornece, mas o seu canal YouTube lista vídeos de pequenos eventos e festas de férias que patrocina para as crianças da família e outros.

Como a atenção dos media diminuiu, Susan tornou-se mais activa no YouTube, e a sua relação com Michael vacilou. Divorciaram-se em 2015, e a Susan assumiu a presidência da The Jani Foundation. Michael mudou-se para Minnesota, voltou a casar, e construiu uma nova vida a mais de mil quilómetros de Jani, Bodhi, e Susan.

P>Schofield Productions’ primeiro vídeo foi publicado em Outubro de 2015. Conduz à pergunta “Como é a esquizofrenia nos jovens?”. Clips de Jani e Bodhi são legendados com supostos sintomas como “alta inteligência”, “pensamentos incoerentes”, e “agitação extrema”

No início, o canal apresentava vídeos de outras crianças que também se acreditava terem esquizofrenia. Vários desses vídeos espelhavam o formato que Susan utilizou pela primeira vez, mas com outras crianças doentes e os seus pais a discutir o seu comportamento e regimes farmacêuticos.

Após a primeira colheita de vídeos, os filhos de Susan e as suas doenças começaram a ocupar o centro do palco. Ela documentou birras, ataques, pausas na sanita, duches, e até um vídeo de uma criança discutindo o seu primeiro período. Em 2017, Susan lançou o seu próprio livro, que inicialmente planeou intitular “Jani’s Savior”, mas foi lançado como “Born Schizophrenic”: A Mother’s Search for Her Family’s Sanity (A Pesquisa da Mãe pela Sanidade da Família). Após a publicação, ela começou a publicar vídeos com mais frequência e a gravar momentos mais íntimos com os seus filhos.

Vendo o comportamento de Susan, alguns espectadores ficaram preocupados com o bem-estar das crianças. Quando se tornou claro que a família iria fazer novas aparições na televisão, os telespectadores preocupados iniciaram um canal chamado The Schofield Lie, criando montagens de clips das crianças para mostrar como estavam a ser tratadas. “Pensámos que a melhor maneira de obter a informação lá fora era montar estas páginas, e quando o episódio for ao ar, muito interesse virá daí”, disse-me um membro do grupo Schofield Lie.

Em Agosto de 2017, um grupo de cépticos iniciou um tópico sobre Kiwi Farms, um animado fórum de fofocas profundas sobre a Internet. Os utilizadores partilharam dúvidas sobre o comportamento de Susan e o tratamento dos seus filhos, comparando-o muitas vezes a abusos físicos e emocionais. Começaram a documentar quanta medicação Susan disse que os seus filhos estavam a tomar ao longo do tempo, notando mudanças e diferentes prescrições de médicos a quem Susan levou os seus filhos quando outros não receitavam os fortes antipsicóticos que ela acreditava que os seus filhos, especialmente Bodhi, precisavam.

“É indutor de raiva ver estas crianças patologizadas para as fases normais de desenvolvimento infantil”, escreveu um utilizador. “Aposto que as enfermeiras psiquiátricas que manejam o tórax parecem um modelo de compaixão e bondade depois de terem sido criadas por estes pais”

alguns utilizadores contactaram directamente a família, procurando mais informações ou antagonizando-as por aquilo que viam como exploração de crianças para a fama do YouTube. Os fios Kiwi Farms nos Schofields têm mais de 700 páginas, muitas vezes com refutações activas de Susan e do seu novo marido. Susan argumenta que está simplesmente a fazer trabalho de advocacia para pessoas com distúrbios de saúde mental. “O que se enfrenta no sistema de cuidados de saúde mental são médicos que fazem diagnósticos de autismo em branco”, disse Susan. “É tudo o que eles fazem e normalmente há uma mistura de ambos ou vários diagnósticos”

Outros fóruns como r/SchofieldCabanaAbuse em Reddit formados para discutir novas actualizações envolvendo as crianças, e YouTubers começou a reunir vídeos de compilação para mostrar que a saúde e os comportamentos das crianças estavam apenas a piorar ao longo dos anos. À medida que a família colocava mais e mais das suas vidas em linha, estranhos de todo o mundo eram capazes de reconstruir que tipos de medicamentos as crianças estavam a tomar e em que dosagem, apenas a partir de clips da Susan a falar em linha.

O que os frequentadores do fórum e o YouTubers construíram a partir dos vídeos da Susan foi preocupante. Construíram gráficos dedicados a mostrar os medicamentos e as dosagens de Bodhi ao longo dos anos, a partir de quando ele era apenas uma criança pequena. Os espectadores não estavam apenas preocupados com o facto de Bodhi simplesmente tomar a medicação, mas também com o facto de os médicos não estarem a conduzir a quantidade normal de supervisão. Susan parecia levá-lo a um médico diferente procurando uma prescrição diferente para cada check-up.

De acordo com os frequentadores atentos do fórum, Bodhi tomava pelo menos 350mg de clozapina, 750mg de Depakote, e 300mg de Thorazine. A quantidade exacta pode estar em dúvida, mas no YouTube, Susan tinha discutido a sua excitação de finalmente convencer os médicos de que Bodhi devia tomar tanto Thorazine como clozapine.

Segundo Jeffrey Hunt, director de serviços de internamento e intensivos no Hospital Bradley, essa é uma receita extrema para um paciente tão jovem. “Para um primeiro medicamento, usaríamos provavelmente Risperdal, seguido de Zyprexa ou Abilify”, disse Hunt. “A clozapina é um medicamento muito eficaz que não é frequentemente utilizado até à terceira ronda de ensaios, mas para alguém que é adolescente e que já teve dois ou três ensaios, utilizar Clozaril é muitas vezes uma boa ideia”. Hunt disse a The Verge que seria “invulgar” para alguém mais jovem do que um adolescente tardio tomar medicamentos como Thorazine e Clozaril.

Para alguns observadores, os problemas médicos de Bodhi pareciam menos como esquizofrenia e mais como um efeito secundário de sobremedicação. O uso crónico de antipsicóticos de gerações mais antigas como a Torazina pode levar a uma síndrome chamada discinesia tardive, que se manifesta como tiques semelhantes aos sintomas da síndrome de Tourette. A utilização excessiva de antipsicóticos como a clozapina pode também aumentar a probabilidade de uma pessoa ter convulsões e deixá-la grogue ou facilmente confusa, sintomas que alguns observadores de Schofield acreditam ter detectado nos vídeos de Bodhi.

Tracking the Schofields nas redes sociais, a saúde e os comportamentos das crianças pareciam estar em constante declínio. Bodhi, que outrora parecia animado e social, começou a tornar-se não-verbal. O olho esquerdo de Jani começou a vaguear, e, apesar de ter sido testado com um QI de 146, não conseguiu escrever em linha recta. Agora, no liceu, ainda lhe ensinavam a adição básica, subtracção, multiplicação e divisão.

Michael tomou nota do declínio dos seus filhos de longe. Ficou alarmado com o que estava a acontecer e com a sua incapacidade de fazer algo a esse respeito. Decidiu chamar novamente o Dr. Phil, procurando uma intervenção.

O espectáculo foi ao ar em Março, e, para além da saúde das crianças, foi tudo sobre o YouTube.

“Ela filmou Bodhi no duche. Ela filmou o Bodhi na casa de banho. Ela afirma que está a fazer estes vídeos como defensora da saúde mental, mas não creio que esteja realmente a ensinar alguma coisa a alguém”, disse Michael no programa. “Penso que o objectivo destes é que ela chame a atenção e que ganhe dinheiro porque ganha dinheiro com as receitas do anúncio”

Susan discordou, dizendo que ela não estava a explorar os seus filhos, mas “a explorar o sistema de saúde mental”. Ela continuou, “Adam Lanza foi diagnosticado com autismo e isso não funcionou muito bem”. Ele era claramente psicótico. Eles cometeram um grande erro”

p>Both Dr. Phil e o famoso médico Charles Sophy concordaram em ajudar a família e os seus filhos, mas apenas se Susan tomasse o seu canal. O Dr. Phil concordou com Michael, dizendo que o canal estava a explorar as duas crianças. Sem a sua remoção, o Dr. Phil disse que se recusaria a oferecer qualquer ajuda às crianças.p>Susan não gostou da ideia de derrubar o canal – ela inicialmente zombou a pedido do Dr. Phil – mas após uma conversa fora do palco com o seu marido, ela concordou. O canal foi derrubado pouco depois de o programa ter sido filmado e ainda não foi reactivado, embora Susan tenha sugerido que continuaria o seu “documentário” assim que as crianças recebessem a ajuda do Dr. Phil. Não muito depois do programa ter sido transmitido, o resto da presença de Susan nos meios de comunicação social também escureceu. Não houve actualizações de status dos seus filhos, nem vídeos, apenas artigos de notícias partilhados na sua página do Facebook durante semanas.p>O silêncio sinistro não foi apenas por causa do Dr. Phil. De acordo com Michael, o Tribunal Infantil do Condado de LA tinha colocado uma ordem de mordaça a ambos os pais como parte de um caso em curso. Depois de anos de preocupações crescentes, as autoridades tinham finalmente envolvido.

As crianças foram retiradas da custódia da Susan na semana de 10 de Março de 2019, embora a comunidade não tenha a certeza de onde estão agora. Nas mensagens do Facebook com Patheos, Michael disse: “Tanto quanto sei neste momento, eles estão num abrigo”, escreveu ele. Michael estava em casa no Minnesota com a sua mulher que estava a dar à luz um filho na noite em que os seus outros filhos foram levados embora. “Eu sabia que isso ia acontecer, sim”. Eles apenas o fizeram mais cedo do que eu esperava”, disse ele.

p> Não é claro quem ou o quê exactamente levou as autoridades a retirar as crianças da custódia de Susan, mas isso ocorreu pouco depois do último vídeo do Dr. Phil ter sido transmitido. “Eles acreditam que Susan estava a exagerar os sintomas de Bodhi porque ela acredita que ele tem esquizofrenia”, escreveu Michael. “Quanto à razão pela qual também levaram Jani, disseram-me que foi porque ela estava a dar a Jani Thorazine e por causa da sua influência negativa sobre Jani”

Quando solicitado mais pormenores, Michael disse a The Verge que estava a operar sob uma ordem de mordaça de um juiz do Tribunal Infantil do Condado de Los Angeles. O estado actual do caso não é claro. Nem o Dr. Phil nem a Fundação Jani responderam aos pedidos de comentários. O Dr. Sophy não pôde comentar.

Com as contas escuras, a história de Schofields irá provavelmente desaparecer do YouTube. Mas os problemas mais vastos do YouTube com os canais familiares são difíceis de escapar. Durante anos, o canal FamilyOFive encontrou tanto sucesso como controvérsia nos seus vídeos extravagantes, que por vezes pareciam mostrar os pais a prejudicar fisicamente os seus filhos. O canal foi encerrado em Julho passado, e duas crianças foram retiradas da custódia dos pais. No mês passado, o apresentador do canal Fantastic Adventures foi acusado de abuso físico depois de alegadamente ter forçado os seus sete filhos a tomar banhos de gelo e, num incidente à parte, alegadamente a aspergir os seus genitais com pimenta. Ao contrário dos Schofields, o alegado abuso do anfitrião ocorreu fora da câmara.

Fectuados juntos, estes incidentes pintam um quadro perturbador de vlogging familiar, que em tempos foi visto como o tipo de conteúdo mais amigo do anunciante na plataforma. Em cada caso, algo sobre a intensa concorrência do YouTube e as recompensas imediatas por conteúdo chocante parece ter levado os pais a fazer o impensável.

Numa declaração ao The Verge, um porta-voz do YouTube disse: “Trabalhamos em estreita colaboração com as principais organizações de segurança infantil e outras na nossa indústria para proteger os jovens. Além disso, temos directrizes de privacidade robustas para proteger a privacidade de todos os nossos utilizadores. No caso de um pai ou tutor legal sentir que a privacidade de uma criança foi violada, pode apresentar uma queixa de privacidade e removeremos rapidamente o conteúdo que viole as nossas directrizes”

Não há curso de acção para crianças cujos pais são os que violam a sua privacidade, e crianças com deficiências, como Bodhi, são muito mais vulneráveis a esta forma de abuso.

Por enquanto, os Schofields parecem ter escapado a esse ciclo. Nem Susan nem Michael foram acusados de quaisquer crimes, e não está claro onde Jani e Bodhi vivem desde a sua publicação. O canal de Susan desapareceu, e muitas das montagens de Schofield Lie foram retiradas por preocupação com a privacidade da família. Desde que as crianças foram removidas, já não servem um propósito.

Actualizado 4/2/2019: Actualizado para clarificar a afiliação do Dr. Hunt

Actualizado 4/3/2019 4:05PM: Actualizado para clarificar a quantia de dinheiro que a Fundação Jani trouxe.