Autismus in den Teenagerjahren: Was zu erwarten ist, wie man hilft

Welche Eltern beobachten nicht, wie ihr „Tween“ zum Teenager wird, ohne dass sie sich Sorgen machen? Wenn man Autismus in die Gleichung mit einbezieht, fragen sich Eltern vielleicht, wie sich die körperlichen und hormonellen Veränderungen der Pubertät auf ihr Kind auf dem Spektrum auswirken werden.

Wie wird die typische Teenager-Rebellion bei jemandem aussehen, der mit Verhaltenskontrolle zu kämpfen hat? Wie wird es für jemanden mit einer sozialen Behinderung sein, das soziale Minenfeld der High School zu durchqueren?

Manch ein Teenager musste schon von der Notwendigkeit des täglichen Duschens und Rasierens überzeugt werden. Wie überzeugt man jemanden, der sensorische Probleme hat, unter Wasser zu stehen oder ein scharfes Rasiermesser über sein Gesicht zu ziehen?

Wachsende Zahl von Teenagern mit ASD

Chantal Sicile-Kira sagt, dass ihr niemand gesagt hat, was sie zu erwarten hat, als ihr Sohn mit Autismus, jetzt 24, ein Teenager wurde. Jeremy Sicile-Kira wurde geboren, als Autismus als relativ selten angesehen wurde – kurz bevor die Flut der Diagnosen in den 1990er Jahren zu steigen begann. „Niemand hat uns jemals etwas über das Jugendalter und Autismus erzählt“, sagt sie.

Heute haben viel mehr Eltern Kinder mit Autismus, die ins Teenageralter eintreten oder bereits darin sind.1 Frau Sicile-Kira versucht, sie durch ihre Bücher, Vorträge und Seminare über Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) aufzuklären.

Eine häufige Beschwerde, die sie von Eltern hört: Der Autismus ihrer Teenager wird schlimmer. Aber das kann ein Missverständnis sein, sagt sie.

„Die Teenager werden nicht ungehorsamer, weil ihr Autismus schlimmer wird. Es ist, weil sie Teenager sind“, sagte Frau Sicile-Kira, Autorin von Adolescents on the Autism Spectrum. Wie alle Teenager wollen sie vielleicht mehr Unabhängigkeit. Eltern können dabei helfen: „Wenn Ihr Kind zum Beispiel Zeitpläne braucht, geben Sie ihm mehr Kontrolle über seinen Zeitplan. Das gibt ihm die Möglichkeit, ’noncompliant‘ zu sein“ – manchmal seinen eigenen Weg zu gehen.

Die Forschung über Autismus in den Teenagerjahren und darüber hinaus steckt noch in den Kinderschuhen: „Es ist sehr wenig über den Verlauf von ASD in der Adoleszenz und im jungen Erwachsenenalter bekannt“, heißt es in einer Studie.1

Autismus ist ein breites Spektrum, und die Adoleszenz wird jedes Kind anders betreffen. Wenn aktuelle Studien ein Hinweis sind, können Eltern im Allgemeinen einige der folgenden Dinge auf dem Weg zum Erwachsenenalter ihres Kindes erwarten:

• Verhaltensverbesserungen im gesamten Spektrum. Erwachsene mit Autismus haben weniger Hyperaktivität und Reizbarkeit und weniger sich wiederholende Verhaltensweisen (wie z.B. Dinge aufreihen) und maladaptive (dysfunktionale) Verhaltensweisen als Kinder mit Autismus.2, 3, 4
• Verbesserungen in den Fähigkeiten des täglichen Lebens – wie z.B. sich anzuziehen, den Überblick über das Geld zu behalten oder ein Sandwich zu machen.5

Natürlich bringt das Jugendalter besondere Herausforderungen mit sich. Die Teenagerjahre sind eine Risikoperiode für das Auftreten von Anfällen bei Autismus, obwohl die meisten Teenager keine Epilepsie entwickeln.6 Schlafprobleme in der Kindheit können bis ins Jugendalter andauern, wenn Schlaflosigkeit und Tagesmüdigkeit zu den größten Problemen werden.7, 8 Angstzustände sind an der Tagesordnung.9

Auch die Kluft zwischen Schülern mit Autismus und Gleichaltrigen vergrößert sich in den Teenagerjahren bei etwas, das „exekutive Funktionen“ genannt wird.10

Was ist exekutive Funktion?

„Wenn Sie sich Ihr Gehirn als ein Orchester vorstellen, ist die exekutive Funktion der Dirigent, der sicherstellt, dass alle Teile zusammenarbeiten und richtig funktionieren“, erklärt der Neuropsychologe Michael Rosenthal vom Child Mind Institute. Dr. Rosenthal ist Autor einer neuen Studie über Probleme der exekutiven Funktionen bei Jugendlichen mit ASD und einem Intelligenzquotienten von 70 oder höher.

Menschen nutzen exekutive Fähigkeiten, wenn sie Pläne machen, den Überblick über die Zeit behalten, sich an vergangene Erfahrungen erinnern und diese mit der Gegenwart in Beziehung setzen, den Kurs ändern, wenn sie auf eine Straßensperre stoßen, um Hilfe bitten, die Selbstkontrolle behalten und erfolgreich in einer Gruppe arbeiten.11

Etwas so Alltägliches wie der Lebensmitteleinkauf erfordert mehrere exekutive Fähigkeiten, so Dr. Rosenthal.

„Zuerst braucht man ‚Initiierungs‘-Fähigkeiten, um sich selbst von der Couch zu holen. Der nächste Schritt ist das ‚Planen und Organisieren‘ einer Liste mit den Artikeln, die Sie besorgen müssen. Sie müssen sich überlegen, wie viele Mahlzeiten Sie zubereiten müssen und wie viel Geld Sie auf der Bank haben. Stellen Sie sich vor, der erste Punkt auf Ihrer Liste sind Birnen, aber als Sie in die Gemüseabteilung gehen, sind die Birnen alle zerquetscht. Sie müssen die „kognitive Flexibilität“ haben, um zu sagen: „Statt der Birnen kaufe ich Äpfel. Sie brauchen ‚Inhibition‘, um nicht in den Süßigkeiten-Gang zu gehen, und Ihr ‚Arbeitsgedächtnis‘ hilft Ihnen, den Überblick über die gekauften Artikel zu behalten“, sagte er.

Teens mit Autismus reifen laut seiner Forschung langsamer in den exekutiven Fähigkeiten. Sie haben besondere Probleme mit der Flexibilität, der Organisation, dem Initiieren von Aktivitäten und dem Arbeitsgedächtnis.10 „Bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung ist die kognitive Flexibilität das herausragende Problem für sie und scheint ein Problem zu bleiben, wenn sie älter werden“, sagte Dr. Rosenthal.

Die Anforderungen der High School

Die Anforderungen an Teenager steigen inzwischen dramatisch. In der High School wird von den Schülern erwartet, dass sie stündlich die Klasse wechseln, den Überblick über Bücher und Aufgaben für jede Klasse behalten, komplexe Anweisungen befolgen, mehrphasige Projekte abschließen und Hausaufgaben pünktlich abgeben.

Amy Keefer, Ph.D., eine klinische Psychologin am Kennedy Krieger Institut, sagte, dass Schulen und Eltern Teenagern helfen können, die mit der Planung, Organisation und anderen exekutiven Fähigkeiten zu kämpfen haben.

„Teenager auf dem Spektrum benötigen ein größeres Maß an externer Unterstützung von der Familie und der Schule“, sagte Dr. Keefer. Diese Unterstützung kann in Form von häufiger Kommunikation zwischen Eltern und Schule erfolgen, Lehrer überprüfen die Aufgabenhefte, um sicherzustellen, dass sie korrekt ausgefüllt sind, und Lehrer helfen den Schülern, Projekte in kleinere Schritte zu unterteilen, mit Fälligkeitsdaten für jeden Schritt, sagte sie.

Viele Grundschulen bieten diese Art von organisatorischer Unterstützung, plus Hilfe bei sozialen Fähigkeiten, sagte sie. Aber in der Mittel- oder Oberstufe, wenn von den Schülern mehr Selbstständigkeit erwartet wird, wird diese Hilfe oft reduziert oder ganz gestrichen.

„Im Allgemeinen nimmt die Unterstützung und das Gerüst, das man von den Lehrern bekommt, mit dem Aufstieg in die höheren Klassenstufen ab“, stimmt Dr. Rosenthal zu.

Das kann zu Problemen führen. „Die meisten Kinder auf dem Spektrum brauchen diese Unterstützung während ihrer gesamten Schullaufbahn“, sagte Dr. Keefer.

Zu Hause brauchen Teenager möglicherweise weiterhin Hilfe bei Hausaufgaben und täglichen Aktivitäten, obwohl sie sich mehr Unabhängigkeit wünschen. Sogenannte Teenager-Rebellion schafft besondere Probleme für Schüler, die immer noch viel Führung brauchen, und für Eltern, die es gewohnt sind, diese zu geben. „Es ist für viele Eltern schwer, loszulassen, und es ist für viele Eltern schwer, weiterhin der ‚Helfer‘ zu sein, wegen des Widerstands, den sie von ihrem Kind bekommen“, sagte Dr. Keefer. In diesen Fällen kann der Teenager von der Zusammenarbeit mit einem Berater oder Psychologen profitieren, sagte sie.

Vorbereitung auf die Pubertät

Zwischenkinder und Teenager auf dem Spektrum brauchen vielleicht mehr Anleitung als ihre Altersgenossen in anderen Bereichen, besonders beim Verständnis der Pubertät und der sexuellen Entwicklung.

In Growing Up On the Spectrum, Autismus-Forscherin Lynn Kern Koegel Ph.D. Eltern dazu auf, ihre Kinder früh über die Pubertät zu unterrichten, „damit Sie Ihr Kind vorbereiten können, bevor es sich unnötig über vollkommen natürliche Körperveränderungen aufregt. „12

Nehmen Sie nicht an, dass Kinder mit ASD verstehen werden, wie sie die Lektionen des Schulgesundheitsunterrichts auf sich selbst anwenden können, sagte Dr. Keefer. „Oft sehe ich junge Männer und Frauen, die ein gutes Verständnis für die biologischen Grundlagen der Fortpflanzung haben, aber kein Verständnis dafür, was das für sie als Person bedeutet oder wie es sich auf das Sozial- und Datingverhalten bezieht, einschließlich der Wahrung der persönlichen Sicherheit.“

Teens mit ASD wissen vielleicht nicht intuitiv, welche Arten von Informationen und körperlichen Aktivitäten privat sein sollten, sagte Frau Sicile-Kira. Einem Teenager-Mädchen muss zum Beispiel gesagt werden, dass es seine Menstruation nicht am Mittagstisch besprechen soll.

Grooming und Körperpflege

Einige Teenager müssen daran erinnert werden, zu duschen und sich zu rasieren. Sie verstehen vielleicht nicht, wie wichtig die Körperpflege für die soziale Akzeptanz ist, oder sie haben weniger soziale Motivation, sauber zu riechen und auszusehen. „Es kann sein, dass sie wegen mangelnder Körperhygiene abgelehnt werden, aber das eine nicht mit dem anderen in Verbindung bringen, oder sie haben nicht die Fähigkeiten, das Problem anzugehen“, sagt Dr. Keefer.

Frau Sicile-Kira empfiehlt, Detektivarbeit zu leisten, um herauszufinden, warum Ihr Teenager duschscheu ist. Versteht er die Bedeutung und die Mechanismen einer guten Hygiene? Ist das Problem sensorisch bedingt? Nehmen wir an, er hasst das Gefühl von Wasser, das aus einem Duschkopf auf seinen Körper prasselt. Wenn das der Fall ist, sagt sie: „Geben Sie ihm einen Plastikbecher, mit dem er sich das Wasser auf den Kopf gießen kann, so dass er die Kontrolle über den Wasserfluss hat.“

Auch bei guter Hygiene kann die Pubertät für fast jeden eine Zeit der Frustration oder Unsicherheit sein. Die soziale Welt – mit ihren Cliquen und der Hackordnung – wird während der Highschool deutlich komplexer. Wenn dann noch Verabredungen hinzukommen, mit ihren eigenen ungeschriebenen Regeln, können sich Schüler mit ASD hilflos fühlen.

Probleme mit sozialen und kommunikativen Fähigkeiten können sie besonders anfällig für Mobbing machen. IAN-Forschungen zeigen, dass Kinder mit ASD viel häufiger gemobbt werden als ihre nicht betroffenen Geschwister und dass das Mobbing bei ihnen von der fünften bis zur achten Klasse ansteigt.13

Einen Platz in der sozialen Welt finden

Selbst wenn sie dem Mobbing entgehen, kämpfen viele Jugendliche mit ASD mit sozialer Isolation. Eine große nationale Studie über Jugendliche, die sonderpädagogische Unterstützung erhalten, ergab, dass Schüler mit ASD seltener an sozialen Aktivitäten teilnehmen als Jugendliche mit Sprach- und Sprechstörungen, Lernbehinderungen oder geistiger Behinderung.1

Mehr als 40 Prozent der Jugendlichen mit ASD sahen nie Freunde außerhalb der Schule. Die Hälfte wurde nie eingeladen, an Aktivitäten teilzunehmen. Für 54 Prozent riefen Freunde nie an.1

Eine kleinere Studie fand heraus, dass sich der „soziale Rückzug mit dem Alter für einen erheblichen Anteil der Jugendlichen“ mit ASD zwischen 9 und 18 Jahren verschlimmert, unabhängig vom IQ.2

„Die Teenager sagen, dass es eigentlich am schwierigsten ist, keine Freunde zu haben. Die Leute denken, dass sie keine Freunde haben wollen, aber sie wollen es“, sagte Frau Sicile-Kira.

Dr. Keefer sagte, dass viele Teenager und junge Erwachsene mit ASD zumindest akzeptiert werden wollen. „Es gibt den Wunsch, akzeptiert zu werden, Menschen um sich herum zu haben, die nett zu einem sind und mit denen man seine Interessen teilen kann“, sagte sie.

Die „besonderen Interessen“, die bei Autismus üblich sind, können eine Flucht vor sozialer Interaktion sein, wenn sich ein Teenager nur mit seinem Lieblingsthema beschäftigt. „Aber, wenn sie richtig eingesetzt werden, können diese speziellen Interessen ein Weg sein, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten. Ein Interesse an Spielen, zum Beispiel, ist oft ein Weg für Teenager-Jungen, sich mit anderen zu verbinden“, sagte Dr. Keefer.

Elternschaft während der Teenagerjahre kann schwierig sein, aber es gibt auch Belohnungen, sagte Frau Sicile-Kira. „Es gibt einige Jahre, die hart sind, aber wenn die Persönlichkeiten der Kinder zum Vorschein kommen, ist das großartig“, sagte sie.

Frau Sicile-Kira lernt immer wieder neue Dinge über ihren Sohn, der einige verbale Fähigkeiten und Arten zu kommunizieren hat. Vor kurzem hat er angefangen zu malen und hat einige seiner Kunstwerke verkauft. „Man darf nie aufgeben, denn man muss offen sein für alle Möglichkeiten, die sich bieten“, sagte sie.