O autismo nos Anos da Adolescência: O que esperar, como ajudar

Que pai ou mãe não vê o seu “entre” tornar-se um adolescente sem uma pontada de ansiedade? Factor autismo na equação, e os pais podem muito bem perguntar-se como é que as mudanças físicas e hormonais da adolescência irão afectar o seu filho no espectro.

Como será a típica rebelião adolescente em alguém que se debate com o controlo comportamental? Como será atravessar o campo minado social da escola secundária para alguém com uma deficiência social?

Muito um adolescente teve de ser convencido da necessidade de tomar duches diários e de se barbear. Como convencer alguém que tem problemas sensoriais a ficar debaixo de água ou arrastar uma lâmina de barbear afiada pelo seu rosto?

Aumento do número de adolescentes com ASD

Chantal Sicile-Kira diz que ninguém lhe disse o que esperar quando o seu filho com autismo, agora com 24 anos, se tornou um adolescente. Jeremy Sicile-Kira nasceu quando o autismo foi considerado relativamente raro – pouco antes de a maré de diagnósticos ter começado a subir nos anos 90. “Nunca ninguém nos disse nada sobre adolescência e autismo”, disse ela.

Hoje em dia, muitos mais pais têm filhos com autismo a entrar ou já na adolescência.1 A Sra. Sicile-Kira tenta educá-los através dos seus livros, discursos e seminários sobre perturbações do espectro do autismo (ASD).

Uma queixa comum que ela ouve dos pais: o autismo dos seus adolescentes está a piorar. Mas isso pode ser um mal-entendido, disse ela.

“Os adolescentes não estão a ficar mais desobedientes porque o seu autismo está a piorar. É porque são adolescentes”, disse a Sra. Sicile-Kira, autora de Adolescents on the Autism Spectrum. Como todos os adolescentes, eles podem querer mais independência. Os pais podem ajudar: “Se o seu filho precisar de horários, por exemplo, dê-lhe mais controlo sobre os seus horários. Isso dá-lhe uma forma de ser ‘não cumpridor'” – ter o seu próprio caminho por vezes.

Investigar o autismo na adolescência e para além dela está ainda na sua infância: “muito pouco se sabe sobre o curso do ASD na adolescência e na juventude adulta”, disse um estudo.1

O autismo é um espectro amplo, e a adolescência afectará cada criança de forma diferente. Se estudos recentes forem uma indicação, os pais podem geralmente esperar alguns dos seguintes aspectos ao longo do caminho do seu filho para a idade adulta:

• melhoramentos comportamentais em todo o espectro. Os adultos com autismo têm menos hiperactividade e irritabilidade, e menos comportamentos repetitivos (tais como alinhar as coisas) e comportamentos mal adaptados (disfuncionais), do que as crianças com autismo.2, 3, 4
• Improgressos nas capacidades de vida diária – tais como vestir-se, controlar o dinheiro ou fazer um sanduíche.5

Obviamente, a adolescência traz desafios especiais. A adolescência é um período de risco para o início de crises de autismo, embora a maioria dos adolescentes não desenvolva epilepsia.6 Os problemas de sono na infância podem persistir na adolescência, quando a insónia e a sonolência diurna se tornam as maiores preocupações.7, 8 A ansiedade é comum.9

Também, o fosso entre os estudantes com autismo e os seus pares aumenta em algo chamado “funcionamento executivo” durante a adolescência.10

O que é o funcionamento executivo?

“Se pensar no seu cérebro como orquestra, o funcionamento executivo é o maestro, certificando-se de que todas as partes estão a trabalhar em conjunto e a funcionar correctamente”, explicou o neuropsicólogo Michael Rosenthal do Instituto da Mente Infantil. O Dr. Rosenthal é autor de um novo estudo sobre problemas de função executiva em adolescentes com ASD e quociente de inteligência de 70 ou superior.

p>As pessoas utilizam competências executivas quando fazem planos, controlam o tempo, lembram-se de experiências passadas e relacionam-nas com o presente, mudam de rumo se se depararem com um bloqueio, pedem ajuda, mantêm o auto-controlo e trabalham com sucesso num grupo.11

Algo tão mundano como a compra de alimentos requer múltiplas competências executivas, disse o Dr. Rosenthal.

“Primeiro precisa de competências de ‘iniciação’ para sair do sofá. O passo seguinte é ‘planear e organizar’ uma lista dos itens que precisa de obter. É preciso pensar em quantas refeições se precisa de fazer e quanto dinheiro se tem no banco. Imaginemos que a primeira coisa na sua lista são pêras, mas quando vai à secção de produtos, as pêras ficam todas pisadas. É preciso ter a ‘flexibilidade cognitiva’ para dizer: ‘Em vez de peras, comprarei maçãs’. É preciso ‘inibição’ para não ir ao corredor dos doces, e a sua ‘memória de trabalho’ vai ajudá-lo a manter o registo dos artigos que comprou”, disse ele.

Tentes com autismo amadurecem a um ritmo mais lento nas competências executivas, de acordo com a sua pesquisa. Podem ter problemas particulares com flexibilidade, organização, iniciação de actividades e memória de trabalho.10 “Nas crianças com desordem do espectro do autismo, a flexibilidade cognitiva é o problema principal para elas e parece continuar a ser um problema à medida que envelhecem”, disse o Dr. Rosenthal.

Afrentando as exigências da escola secundária

Meanwhile, as exigências dos adolescentes aumentam dramaticamente. No liceu, espera-se que os alunos mudem de turma de hora a hora, mantenham um registo dos livros e tarefas para cada turma, sigam instruções complexas, concluam projectos multifásicos, e façam os trabalhos de casa a tempo.

Amy Keefer, Ph.D., um psicólogo clínico do Instituto Kennedy Krieger, disse que as escolas e os pais podem ajudar os adolescentes que lutam com planeamento, organização e outras capacidades executivas.

“Os adolescentes do espectro necessitarão de um maior nível de apoio externo da família e da escola”, disse o Dr. Keefer. Esses apoios podem tomar a forma de comunicação frequente entre pais e escola, professores verificando livros de tarefas para se certificarem de que são preenchidos correctamente, e professores ajudando os alunos a dividir os projectos em passos mais pequenos, com datas de vencimento para cada passo, disse ela.

Muitas escolas primárias fornecem esses tipos de apoios organizacionais, mais ajuda com competências sociais, disse ela. Contudo, os educadores muitas vezes reduzem ou eliminam essa ajuda na escola média ou secundária, quando se espera que os estudantes sejam mais auto-suficientes.

“Em geral, à medida que se sobe nas notas, a quantidade de apoio e andaimes que se obtêm dos professores cai”, concordou a Dra. Rosenthal.

Isso pode causar problemas. “Para a maioria das crianças do espectro, elas precisam desses apoios ao longo das suas carreiras escolares”, disse o Dr. Keefer.

Em casa, os adolescentes podem precisar de ajuda contínua com trabalhos de casa e actividades diárias, mesmo que desejem mais independência. A chamada rebeldia dos adolescentes cria problemas especiais para os estudantes que ainda precisam de muita orientação e para os pais que estão habituados a fornecê-la. “É difícil para muitos pais deixarem ir, e é difícil para muitos pais continuarem a ser os ‘ajudantes’, devido à resistência que recebem dos seus filhos”, disse o Dr. Keefer. Nesses casos, o adolescente pode beneficiar de trabalhar com um conselheiro ou psicólogo, disse ela.

Preparação para a puberdade

Tweens e adolescentes no espectro podem precisar de mais orientação do que os seus pares noutras áreas, especialmente compreender a puberdade e o desenvolvimento sexual.

Em Growing Uping Up On the Spectrum, a investigadora de autismo Lynn Kern Koegel Ph.D. exorta os pais a começarem cedo a ensinar os seus filhos sobre a puberdade, “para que possam preparar o vosso filho antes que ele ou ela fique desnecessariamente alarmado com as alterações corporais perfeitamente naturais “12

Não parta do princípio de que as crianças com ASD compreenderão como aplicar as lições da aula de saúde escolar a si próprias, disse a Dra. Keefer. “Vejo frequentemente jovens homens e senhoras que têm uma boa compreensão dos fundamentos biológicos da reprodução, mas nenhuma compreensão do que isso significa para eles como pessoa ou como se relaciona com o comportamento social e de encontros, incluindo como manter a segurança pessoal”

Os jovens com ASD podem não saber intuitivamente que tipos de informação e actividades corporais devem ser privadas, disse a Sra. Sicile-Kira. Por exemplo, pode ser necessário dizer a uma adolescente para não discutir a menstruação à mesa do almoço.

Separação e higiene pessoal

alguns adolescentes podem necessitar de lembretes para tomar banho e fazer a barba. Podem não compreender a importância do aliciamento para a aceitação social, ou podem ter menos motivação social para cheirar e parecer limpos. “Podem ser rejeitados devido a uma má higiene pessoal, mas podem não ligar um ao outro, ou podem não ter as capacidades para abordar o problema”, disse o Dr. Keefer.

Ms. Sicile-Kira recomenda que se faça trabalho de detective para determinar porque é que o seu adolescente é avesso ao duche. Será que ele compreende a importância e a mecânica de uma boa higiene? O problema é sensorial? Suponhamos que ele odeia a sensação de água a bater no seu corpo a partir de um chuveiro. Se for esse o caso, ela disse: “Dê-lhe um copo de plástico para lhe deitar água na cabeça, para que ele tenha controlo sobre o fluxo de água”

P>Com uma boa higiene, a adolescência pode ser um momento de frustração ou incerteza para quase todos. O mundo social – com os seus cliques e a sua ordem de bicadas – torna-se decididamente mais complexo durante o liceu. Factor no namoro, com o seu próprio conjunto de regras não escritas, e os estudantes com ASD podem sentir-se à deriva.

Problemas com capacidades sociais e de comunicação podem deixá-los particularmente vulneráveis ao bullying. A investigação do IAN mostra que as crianças com ASD são intimidadas a uma taxa muito mais elevada do que os seus irmãos não afectados, e que o bullying atinge picos do quinto ao oitavo ano para elas.13

Encontrar um lugar no mundo social

Even se escaparem ao bullying, muitos adolescentes com ASD lutam com o isolamento social. Um grande estudo nacional de adolescentes que recebem serviços de educação especial revelou que os estudantes com ASD tinham menos probabilidades de participar em actividades sociais do que os adolescentes com perturbações de fala e linguagem, dificuldades de aprendizagem ou incapacidade intelectual.1

Mais de 40% dos adolescentes com ASD nunca viram amigos fora da escola. Metade nunca foram convidados a participar em actividades. Para 54 por cento, os amigos nunca telefonaram.1

Um estudo mais pequeno descobriu que “a retirada social piorou com a idade para uma proporção substancial de jovens” com ASD entre os 9 e 18 anos, independentemente do QI.2

“Os adolescentes dizem que na realidade a parte mais difícil é não ter amigos. As pessoas pensam que não querem ter amigos, mas têm”, disse a Sra. Sicile-Kira.

Dr. Keefer disse que muitos adolescentes e jovens adultos com ASD querem, no mínimo, ser aceites. “Há um desejo de ser aceite, de ter à sua volta pessoas que sejam simpáticas para si e com quem possa partilhar os seus interesses”, disse ela.

Os “interesses especiais” comuns ao autismo podem ser uma fuga à interacção social, se um adolescente se ocupar unicamente do seu tema favorito. “Mas, se usados correctamente, esses interesses especiais podem ser uma forma de ligação com outras pessoas. Um interesse pelo jogo, por exemplo, é frequentemente uma forma de os rapazes adolescentes se ligarem uns com os outros”, disse o Dr. Keefer.

Parecer durante a adolescência pode ser difícil, mas também há recompensas, disse a Sra. Sicile-Kira. “Há alguns anos que são difíceis, mas quando as personalidades dos seus filhos saem, é óptimo”, disse ela.

Ms. Sicile-Kira continua a aprender coisas novas sobre o seu filho, que tem algumas habilidades verbais e tipos para comunicar. Ele começou recentemente a pintar e vendeu algumas das suas obras de arte. “Nunca se pode desistir porque é preciso estar aberto a quaisquer oportunidades que se apresentem”, disse ela.