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Esclerosis múltiple en fase terminal

Es raro, aunque no imposible, que alguien muera de la propia EM. Sin embargo, algunas personas con EM desarrollan discapacidades que las hacen muy vulnerables a complicaciones graves que pueden conducir a la muerte.

Si un individuo llega a esta etapa, en la que sus discapacidades dan lugar a dificultades graves que pueden no responder al tratamiento y conducir a complicaciones potencialmente mortales, se considera que tiene EM en fase terminal. Algunos de los síntomas que pueden hacer vulnerable a un individuo son:

  • problemas muy graves de vejiga y/o intestino – que conducen a infecciones recurrentes o a la hospitalización regular
  • aumento de la susceptibilidad a las infecciones respiratorias – que pueden conducir a repetidos ataques de neumonía
  • problemas de deglución – que pueden causar asfixia o neumonía por aspiración (donde la comida o el líquido entran en los pulmones)
  • dificultades de alimentación – que pueden requerir una sonda de alimentación o provocar una grave pérdida de peso
  • dificultades para respirar debido al debilitamiento de los músculos respiratorios
  • pérdida de la capacidad de hablar
  • úlceras por presión debido a la inmovilidad – que corren el riesgo de infectarse
  • desarrollo de coágulos sanguíneos debido a la falta de movilidad
  • aumento de los niveles de dolor
  • confusión mental o desorientación.
    • Todo lo anterior puede llevar a un individuo a necesitar un número creciente de viajes al hospital o a urgencias. Si una persona experimenta una infección, puede correr el riesgo de desarrollar una sepsis, en la que el cuerpo comienza a atacar sus propios órganos y tejidos en respuesta a la infección, que es una condición potencialmente mortal. Otros signos que pueden indicar que la EM está en fase terminal son el deterioro físico, la pérdida de peso y las múltiples enfermedades (comorbilidades). Una persona con EM en fase terminal suele requerir atención las 24 horas del día.

      Muchos de estos síntomas son similares a los que se observan en una persona con EM avanzada. Sin embargo, mientras que el tratamiento de la EM avanzada tiene como objetivo ayudar a la persona a mejorar médicamente, en la EM en fase terminal el enfoque cambia para ayudar a la persona a vivir hasta el final de su vida con respeto, dignidad y lo más cómodamente posible. Cuando una persona llega a la fase final de la EM puede ser apropiado que acceda a los servicios de cuidados paliativos al final de la vida.

      Dying Matters es un sitio web que pretende animar a las personas a hablar sobre la muerte, la muerte y el duelo con sus familiares y amigos y ayudar a las personas a discutir sus deseos hacia el final de sus vidas, incluyendo dónde quieren morir y sus planes funerarios.

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