Intervención temprana
Los primeros años de vida son un momento crítico en el desarrollo del niño. Todos los niños pequeños experimentan los cambios más rápidos y significativos para su desarrollo durante esta época. Durante estos primeros años, adquieren las habilidades físicas, cognitivas, lingüísticas, sociales y de autoayuda básicas que sientan las bases para el progreso futuro, y estas habilidades se alcanzan según patrones de desarrollo predecibles. Los niños con síndrome de Down suelen sufrir retrasos en determinadas áreas del desarrollo, por lo que la intervención temprana es muy recomendable. Puede comenzar en cualquier momento después del nacimiento, pero cuanto antes se inicie, mejor.
¿Qué es la intervención temprana?
La intervención temprana es un programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñado para abordar los retrasos en el desarrollo que pueden sufrir los niños con síndrome de Down u otras discapacidades. Estos servicios son obligatorios en virtud de una ley federal denominada Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). La ley exige que los estados proporcionen servicios de intervención temprana a todos los niños que cumplan los requisitos, con el objetivo de mejorar el desarrollo de los bebés y niños pequeños y ayudar a las familias a comprender y satisfacer las necesidades de sus hijos. Los servicios de intervención temprana más comunes para los bebés con síndrome de Down son la fisioterapia, la terapia del habla y del lenguaje y la terapia ocupacional.
¿Cuándo debe comenzar la intervención temprana?
La intervención temprana debe comenzar en cualquier momento poco después del nacimiento y, por lo general, debe continuar hasta que el niño cumpla tres años. Una enmienda a la ley IDEA de 2004 permite a los estados tener programas de intervención temprana que pueden continuar hasta que el niño entre, o sea elegible para entrar, en el jardín de infancia. Cuanto antes comience la intervención temprana, mejor, pero nunca es demasiado tarde para empezar.
¿Cómo puede beneficiar la intervención temprana a un bebé con síndrome de Down?
El desarrollo es un proceso continuo que comienza en la concepción y procede etapa por etapa en una secuencia ordenada. Existen hitos específicos en cada una de las cuatro áreas del desarrollo (habilidades motoras gruesas y finas, habilidades lingüísticas, desarrollo social y habilidades de autoayuda) que sirven como prerrequisitos para las etapas que siguen. Se espera que la mayoría de los niños alcancen cada hito en un momento determinado, también denominado «edad clave», que puede calcularse en términos de semanas, meses o años. Debido a las dificultades específicas asociadas al síndrome de Down, es probable que los bebés experimenten retrasos en determinadas áreas del desarrollo. Sin embargo, alcanzarán los mismos hitos que los demás niños, sólo que a su propio ritmo. A la hora de supervisar el desarrollo de un niño con síndrome de Down, es más útil fijarse en la secuencia de hitos alcanzados, que en la edad a la que se alcanza el hito.
¿Cuáles son los tipos de terapias de intervención temprana y cómo aborda cada tipo aspectos específicos del desarrollo del bebé?
La fisioterapia se centra en el desarrollo motor. Por ejemplo, durante los tres o cuatro primeros meses de vida, se espera que un bebé adquiera el control de la cabeza y la capacidad de ponerse en posición sentada (con ayuda) sin retrasos en la cabeza y con suficiente fuerza en la parte superior del torso para mantener una postura erguida. Una fisioterapia adecuada puede ayudar a un bebé con síndrome de Down, que puede tener un tono muscular bajo, a conseguir este hito.
Antes del nacimiento y en los primeros meses de vida, el desarrollo físico sigue siendo la base subyacente de todos los progresos futuros. Los bebés aprenden a través de la interacción con su entorno. Por lo tanto, para aprender, un bebé debe tener la capacidad de moverse libremente y con determinación. La capacidad de un bebé para explorar su entorno, alcanzar y agarrar juguetes, girar la cabeza mientras observa un objeto en movimiento, darse la vuelta y gatear depende del desarrollo de la motricidad gruesa y fina. Estas actividades físicas e interactivas fomentan la comprensión y el dominio del entorno, estimulando el desarrollo cognitivo, lingüístico y social.
Otro beneficio a largo plazo de la fisioterapia es que ayuda a prevenir los patrones de movimiento compensatorio que los individuos con síndrome de Down son propensos a desarrollar. Dichos patrones pueden conducir a problemas ortopédicos y funcionales si no se corrigen.
La terapia del habla y del lenguaje es un componente crítico de la intervención temprana. Aunque es posible que los bebés con síndrome de Down no digan sus primeras palabras hasta los 2 ó 3 años de edad, hay muchas habilidades previas al habla y al lenguaje que deben adquirir antes de poder aprender a formar palabras. Entre ellas se encuentran la capacidad de imitar y hacer eco de los sonidos; la capacidad de tomar turnos (aprendida a través de juegos como el «peek-a-boo»); las habilidades visuales (mirar al interlocutor y a los objetos); las habilidades auditivas (escuchar música, el habla o los sonidos del habla durante periodos de tiempo prolongados); las habilidades táctiles (aprender sobre el tacto, explorar los objetos en la boca); las habilidades motoras orales (usar la lengua, mover los labios); y las habilidades cognitivas (comprender la permanencia de los objetos y las relaciones de causa y efecto).
Un logopeda puede ayudar con estas y otras habilidades, incluida la lactancia. Dado que la lactancia emplea las mismas estructuras anatómicas que se utilizan para el habla, puede ayudar a fortalecer la mandíbula y los músculos faciales del bebé y sentar las bases de las futuras habilidades comunicativas.
La terapia ocupacional ayuda a los niños a desarrollar y dominar habilidades para la independencia. La terapia ocupacional puede ayudar con habilidades como abrir y cerrar cosas, coger y soltar juguetes de diversos tamaños y formas, apilar y construir, manipular pomos y botones, experimentar con lápices de colores, etc. Los terapeutas también ayudan a los niños a aprender a alimentarse y vestirse solos y les enseñan habilidades para jugar e interactuar con otros niños.
La intervención temprana también puede evitar que un niño con síndrome de Down llegue a un punto muerto en algún momento del desarrollo. El objetivo general de los programas de intervención temprana es mejorar y acelerar el desarrollo aprovechando los puntos fuertes del niño y reforzando aquellas habilidades que son más débiles en todas las áreas del desarrollo.
¿Cómo pueden beneficiarse los padres de los programas de intervención temprana?
Los programas de intervención temprana tienen mucho que ofrecer a los padres en términos de apoyo, estímulo e información. Los programas enseñan a los padres cómo interactuar con su bebé o niño pequeño, cómo satisfacer las necesidades específicas de su hijo y cómo potenciar su desarrollo.
¿Cómo me inscribo en los servicios de intervención temprana?
Cada estado tiene su propio conjunto de leyes que rigen los servicios de intervención temprana. Los padres pueden obtener una derivación del médico de su bebé o encontrar una agencia local visitando www.nectac.org. Una vez realizada la derivación, el personal del programa debe programar y completar una evaluación inicial en un plazo determinado. Una vez realizada la evaluación, se asigna un asistente social para coordinar los distintos servicios para los que el bebé y la familia cumplen los requisitos. Los servicios de intervención temprana se individualizan para satisfacer las necesidades específicas de cada bebé. El asistente social, los terapeutas y la familia determinarán las áreas de interés y establecerán objetivos basados en los hitos del desarrollo. Estos objetivos se recogerán en un documento llamado Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP).
¿Quién paga la intervención temprana?
La evaluación para determinar si su hijo es elegible para la intervención temprana es gratuita si la realiza una entidad autorizada por el estado. A ningún niño que se considere elegible se le pueden negar los servicios en función de su capacidad de pago, pero es posible que se facture a las compañías de seguros y/o que se exija una escala de pagos, dependiendo del estado. Los padres deben consultar el centro de intervención temprana de su estado para obtener información sobre los proveedores de servicios autorizados y las obligaciones financieras. Con frecuencia, estos servicios tienen un coste mínimo o nulo para los padres.
¿Qué ocurre después de los 3 años?
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), que regula la intervención temprana, también exige que los distritos escolares locales proporcionen una educación pública gratuita y adecuada a los niños en edad preescolar con discapacidades a partir de los tres años, a menos que hacerlo sea incompatible con la ley o la práctica estatal o con la orden de cualquier tribunal respecto a la provisión de educación pública a los niños entre las edades de tres y cinco años.