Lista de tareas de cuidado

Recientemente he (re)conectado con una agencia sin ánimo de lucro para que me ayuden con aspectos del cuidado de mi madre. La agencia trabaja con personas con discapacidades de desarrollo y adultos mayores, y puede hacer una gran variedad de funciones, incluyendo la tutela y el poder de representación. La agencia está dirigida por la madre de uno de mis antiguos compañeros de baile. ¡Qué pequeño es el mundo! Les transferimos el poder financiero de mi madre.
Karen (directora de la agencia) y Jan (mi gestora de casos allí) querían encontrar una forma de semicompensar mi trabajo anterior con mi madre. Esto tenía que hacerse con cuidado debido a las normas de Medicaid. Me pidieron que escribiera una lista de los deberes/tareas de cuidado que hice para mi madre antes de que ingresara en un centro de enfermería el año pasado, junto con una fecha de inicio aproximada. Fácil, ¿verdad? No.
Esta tarea fue probablemente más estresante para mí de lo que debería haber sido. Pensaba que esta tarea sería difícil porque las cosas que hago son variables, y se van añadiendo más cosas con el tiempo. Como estoy segura de que muchos de vosotros os sentís identificados, como cuidadores, hacemos lo que hay que hacer, porque no hay nadie más para hacerlo, y a medida que surgen más cosas, también las haces. Y en cuanto al tiempo que se dedica a ciertas tareas, no es como un trabajo normal en el que se marca la entrada y la salida. En mi caso, estás de guardia todo el tiempo.
Me puse en contacto con alguien que conozco en los Servicios para Mayores y que dirige un grupo de apoyo a cuidadores al que solía ir con poca frecuencia. Esperaba que ella hubiera trabajado con alguien que tuviera que crear una lista como la que me pedían a mí. No hubo suerte, pero sí encontró un par de páginas web con posibles tareas. Los encontré carentes del enfoque específico que buscaba, pero aquí están si te interesa:
http://www.familynursingcare.com/home-care/caregiver-task-sheet/
http://www.agis.com/Document/12/home-care-tasks-checklist.aspx
https://www.vantagemobility.com/blog/caregiver-duties-responsibilities-home-care
Después de posponerlo durante un tiempo por miedo a no hacer un buen trabajo o a olvidarme de algo importante, utilicé los enlaces como una guía aproximada de cómo categorizar las tareas, y luego añadí cosas más específicas para mi situación. Finalmente salí de casa y acampé en una cafetería durante unas horas para poner todo esto en orden.
Esto es lo que se me ocurrió:
Cuidado personal

• Baño con esponja/baño de cama
• Cuidado de las uñas de los pies
• Cuidado de la piel
• Monitoreo de las llagas de la cama/de la presión
• Asistencia para vestirse
• Recordatorios de medicación

Nutrición

• Preparar comidas y meriendas
• Alentar la ingesta de líquidos
• Comprar vitaminas
• Comprar suplementos nutricionales – Batidos de Ensure/Glucerna, Pedialyte, etc
• Planificación de comidas

Compañerismo

• Apoyo emocional
• Proporcionar transporte – paseos panorámicos
• Coordinación de salidas en la comunidad – musicales, espectáculos, zoo, arboreto, etc.
• Acompañar a las citas
• Leer en voz alta
• Jugar juegos
• Mirar vídeos

Asistir al aseo

• Asistir al aseo en la cama o en lacama cuando sea necesario
• Vaciar la bolsa del catéter cuando sea necesario
• Asistir en la transferencia del inodoro desde silla de ruedas

Médico

• Asistencia en los controles de azúcar en sangre
• Asistencia en los controles de presión arterial presión arterial
• Monitoreo de las constantes vitales
• Configuración del organizador semanal de pastillas
• Relleno de recetas
• Recogida de recetas
• Coordinación de la atención entre médicos y otros profesionales médicos (PT, OT, etc.)
• Trabajar directamente con los proveedores médicos
• Comunicarse con los médicos fuera de las citas – preparar y hacer preguntas
• Programar las citas médicas
• Transporte a las citas médicas
• Coordinar el transporte a las citas mediante DART/Access, etc. cuando sea necesario
• Seguir los planes de atención de los profesionales médicos
• Llamar a la compañía de seguros
• Solicitar servicios – rehabilitación en el hospital, fisioterapia, etc.
• Planificar con antelación los posibles problemas médicos – recaídas de la Esclerosis Múltiple, complicaciones de la cirugía, etc.
• Informándome sobre los problemas médicos de Nancy – Investigación de la Esclerosis Múltiple en Internet, seminarios web, teleconferencias, taller presencial de fin de semana de Can Do MS
• Buscando oportunidades para participar en estudios de investigación – Centro médico Virginia Mason, Universidad Bastyr, encuestas en línea de las bases de datos de la Sociedad Nacional de EM
• Trabajar con el gestor de casos de la NMSS para atender las necesidades médicas, financieras y de otro tipo relacionadas con la EM de Nancy, y otras cuestiones
• Ser consciente de los síntomas fluctuantes de la EM (sensibilidad al calor, fatiga, estado de ánimo, incontinencia, capacidad cognitiva), y adaptar el horario en consecuencia

Movilidad

• Ayudar al traslado de la silla de ruedas
• Asegurar el traslado (apoyo emocional)
• Ayudar con los ejercicios en casa – fisioterapia, rango de movimiento
• Suplemento de ejercicios

  • Danza para EP – condujo, ayudó con las transferencias, ayudó con los ejercicios y demostró
  • MS Yoga en el Centro Médico Sueco Cherry Hill – condujo, ayudó con las transferencias, ayudó con las adaptaciones, manualmente corrigiendo las posiciones del cuerpo, indicando los siguientes ejercicios, demostró, practicó los ejercicios con Nancy en casa
  • Vídeos de ejercicios sentados/específicos para la EM/respiración – los encontró online, animó a Nancy a hacer los ejercicios, ayudó con los ejercicios

Compras

• Preparar la lista de la compra
• Planificar la comida
• Hacer recados
• Comprar alimentos y suministros
• Comprar suministros para la incontinencia

Financiero

• Pagar facturas
• Configurarconfigurar el pago automático
• Gestionar las finanzas
• Preparar las tarifas del autobús DART cuando
• Reunirse con profesionales – empleados del banco, abogados, etc

Preparación/Cambios en el día a día

• Sensibilidad al calor – tener preparados suministros – compresas frías, bufandas refrescantes, paños, bebidas frías, etc.
• Incontinencia – tenga preparadas provisiones – compresas femeninas, ropa interior, sábanas absorbentes, ropa extra, toallas, sepa dónde están los baños cercanos cada vez que Nancy esté fuera de casa
• Sea consciente de los síntomas (sensibilidad al calor, fatiga, estado de ánimo) y ajustar los planes en consecuencia

A pesar de no tener una guía para esto, y sorprendentemente no encontrar mucha ayuda en internet, el consenso fue que era una lista completa, y que hice un buen trabajo. No es sencillo, pero es otro imprevisto de la interminable lista de tareas pendientes.