Recentemente, liguei-me (re)a uma agência sem fins lucrativos para os deixar ajudar com aspectos dos cuidados da minha mãe. A agência trabalha com pessoas com deficiências de desenvolvimento e adultos mais velhos, e pode desempenhar uma grande variedade de papéis, incluindo tutela e procuração. A agência é dirigida pela mãe de uma das minhas ex-companheiras de dança. Mundo pequeno! Transferimos para eles a procuração financeira da minha mãe.
Karen (chefe da agência) e Jan (o meu responsável pelo caso lá) queriam encontrar uma forma de me semi-compensar pelo meu trabalho passado com a minha mãe. Isto tinha de ser feito cuidadosamente por causa das regras da Medicaid. Pediram-me para escrever uma lista de tarefas/tarefas de cuidado que fiz para a minha mãe antes de ela entrar numa instituição de enfermagem no ano passado, juntamente com uma data de início aproximada. Fácil, certo? Não.
Este trabalho de casa foi provavelmente mais stressante para mim do que deveria ter sido. Estava a pensar que esta tarefa seria difícil porque as coisas que eu faço são variáveis, e mais coisas são acrescentadas ao longo do tempo. Como tenho a certeza que muitos de vós podem relacionar-se, como cuidadores, fazemos o que precisa de ser feito, porque não há mais ninguém para as fazer, e à medida que mais coisas aparecem, vocês fazem-nas também. E em termos de tempo que fazem certas tarefas, não é como um trabalho regular em que se marca a entrada e a saída. No meu caso, está sempre de plantão.
Entrei em contacto com alguém que conheço nos Serviços Sénior que lidera um grupo de apoio de cuidadores a quem eu costumava ir com pouca frequência. Esperava que ela tivesse trabalhado com alguém que tivesse de criar uma lista, como me pediam para fazer. Não tive essa sorte, mas ela encontrou um par de websites com possíveis tarefas. Encontrei-os em falta no foco específico que procurava, mas aqui estão eles, se estiver interessado:
http://www.familynursingcare.com/home-care/caregiver-task-sheet/
http://www.agis.com/Document/12/home-care-tasks-checklist.aspx
https://www.vantagemobility.com/blog/caregiver-duties-responsibilities-home-care
Depois de adiar por algum tempo por medo de não fazer um bom trabalho ou de esquecer algo importante, utilizei os links como um guia rudimentar para classificar as tarefas, e depois acrescentei coisas que eram mais específicas à minha situação. Finalmente, saí de casa e acampei num café durante algumas horas para juntar tudo isto.
Aqui está o que eu inventei:
Cuidados Pessoais
- Banho de esponja/banho de cama
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- Cuidados com unhas do pé
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- Skin care
- Monitor para feridas de cama/pressão
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- Assistência ao vestir
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- Lembretes de medicação
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br>Nutrição
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Preparar refeições e lanches
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Encorajar a ingestão de líquidos
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Compra de vitaminas
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Compra de suplementos nutricionais – Assegure-se/Glucerna treme, Pedialyte, etc
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Planeamento das refeições
>br>>/ul>>br>Empresa
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Apoio emocional
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Provisão de transporte – cénicos
Desencontros coordenados na comunidade – musicais, espectáculos, jardim zoológico, arboreto, etc.
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acompanhar compromissos
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Leitura em voz alta
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Jogar jogos
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Vídeos de observação
br>br>Toileting
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Assistência com urinol/in-cama de banho quando necessário
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Saco de cateter quando necessário
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Assistir com a transferência de comodo de cadeira de rodas
>br>>/ul>>br>Medical
>ul>>br>>
Assistência com verificações de açúcar no sangue
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Assistência com a tensão arterial checks
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Vitais de monitorização
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Configurar o organizador semanal de comprimidos
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Preenchimento receitas
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Requisitar receitas
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Coordenar os cuidados entre médicos e outros profissionais médicos (PT, OT, etc.)
br>
Trabalhar directamente com prestadores de serviços médicos
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Comunicar com médicos fora das consultas – preparar e fazer perguntas
br>>
agendar consultas médicas
br>
Transporte para consultas médicas
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Coordenação do transporte para consultas via DART/Acesso, etc. quando necessário
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Seguindo os planos de cuidados do profissional médico
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Chamada à companhia de seguros
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Advocando para serviços – reabilitação hospitalar, fisioterapia, etc.
Planeamento antecipado de potenciais problemas médicos – recidivas de esclerose múltipla, complicações cirúrgicas, etc.
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Educar-me em questões médicas de Nancy – Pesquisa de Esclerose Múltipla na Internet, webinars, teleconferências, Pode Fazer MS pessoalmente no fim-de-semana
br>
Oportunidades de investigação para participação em estudos de investigação – Centro médico Virginia Mason, Universidade Bastyr, inquéritos online das bases de dados da National MS Society
br>
Trabalhar com o gestor de casos da NMSS para abordar necessidades médicas, financeiras e outras relacionadas com a EM de Nancy, e outras questões
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Estar ciente dos sintomas flutuantes da EM (sensibilidade ao calor, fadiga, humor, incontinência, capacidade cognitiva), e adaptar o horário em conformidade
br>>/ul>>br>Mobilidade
ul>>br>>
Assistência de transferência de cadeira de rodas
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Aumento de transferência (apoio emocional)
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Assistência de exercícios em casa – fisioterapia, intervalo de movimento
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Exercício suplementar
ul>>>br>>
Dança para PD – condução, ajudado com transferências, assistida com os exercícios e demonstrada
br>
MS Yoga no Swedish Medical Center Cherry Hill – conduziu, ajudou com transferências, ajudou com adaptações, corrigiu as posições corporais manualmente, provocando os exercícios seguintes, demonstrou, praticou exercícios com Nancy em casa
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Seated exercise/MS-specific exercise/breathing videos – encontrou-os online, encorajou Nancy a fazer exercícios, assistida com exercícios
>br>>/ul>>br>>/li>>>br>/ul>>br>Household
>ul>>br>>
Laundry
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Dishes
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Reunião e a recolha de lixo
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Deslutuando caminhos de cadeiras de rodas
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Picking up mail
br>
Vacuuming, limpar o pó do quarto e da sala de estar
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Fazer cama
br>>
Panos pendurados
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Organização de material médico
br>>>
Controlo de temperatura – mantê-lo controlável para a sensibilidade ao calor
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Organizar a despensa e o frigorífico – assegurando a acessibilidade
>br>>/ul>>br>Shopping
ul>>br>>
Prepare grocery list
>br>>
Planeamento das refeições
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Executar tarefas
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Comprar alimentos e consumíveis
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Comprar consumíveis para incontinência
financeiro
ul>
Pagar contas
Set-up autopay
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Gerir finanças
br>
Preparar tarifas para autocarro DART quando
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Reunir-se com profissionais – empregados bancários, advogados, etc
>br>>/ul>>br>Preparedness/Day to Day Changes
ul>>br>>
Sensibilidade ao calor – ter fornecimentos prontos – embalagens frias, lenços de arrefecimento, panos de lavagem, bebidas frias, etc.
br>
Incontinência – ter consumíveis prontos – almofadas femininas, roupa interior, lençóis absorventes, roupa extra, toalhas, saber onde se encontram as casas de banho próximas sempre que Nancy estiver fora de casa
br>
Estar atento aos sintomas (sensibilidade ao calor, fadiga, humor) e ajustar os planos em conformidade
br>br> Apesar de não ter um guia para isto, e surpreendentemente não ter encontrado muita ajuda online, o consenso foi que se tratava de uma lista completa, e que eu fiz um bom trabalho. Não é simples, mas outra coisa imprevisível fora da lista interminável.
