Sinostosis metópica (trigonocefalia) Síntomas y causas
Antes de saber más sobre la sinostosis metópica, es útil entender la anatomía del cráneo de un bebé.
Normalmente:
- El cráneo de un bebé tiene varias placas de hueso que están separadas por uniones fibrosas, llamadas suturas.
- Las suturas se cierran gradualmente a medida que el niño crece y se desarrolla.
- Cuando las suturas se cierran, el cráneo está completamente formado como una pieza sólida de hueso.
- La sutura metópica -la articulación que va desde la fontanela del bebé (el «punto blando» en la parte superior de la cabeza) por la frente hasta la parte superior de su nariz- se cierra demasiado pronto.
- El bebé desarrolla una cresta notable que se extiende a lo largo del centro de su frente.
- Su frente parecerá demasiado estrecha.
- Sus ojos pueden estar demasiado juntos.
- La parte delantera de su cráneo puede parecer puntiaguda y más bien «triangular».
- retrasos en el desarrollo
- problemas de aprendizaje y de comportamiento
- problemas de visión
- El síndrome de Baller-Gerold, que también causa anomalías en los huesos de los brazos y las manos
- El síndrome de Jacobsen, que resulta de la falta de material dentro de un determinado cromosoma
- El síndrome de Muenke, causado por una mutación en el gen que produce una proteína responsable de la salud del cerebro y del tejido óseo
- El síndrome de Opitz, que causa varios defectos congénitos que afectan a la cara, el corazón y la laringe
- Síndrome de Say-Meyer, que se caracteriza por retrasos en el desarrollo, problemas con las habilidades motoras y una baja estatura
- Una cresta notable que recorre el centro de la frente
- Una forma demasiado estrecha, forma triangular en la frente y la parte superior del cráneo
- Ojos demasiado juntos
- la vista
- el aprendizaje y el comportamiento
- ¿Cómo ha llegado a este diagnóstico?
- ¿Existen otras enfermedades que mi hijo pueda tener además o en su lugar?
- ¿Cómo de avanzada está la sinostosis metópica de mi hijo?
- ¿Necesitará tratamiento médico?
- ¿Es necesaria la cirugía?
- ¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para mi hijo?
- ¿Necesitará apoyo para cualquier problema médico relacionado?
- ¿Debo hacer algún cambio en las rutinas diarias de mi hijo?
- ¿Cómo debo explicar la enfermedad de mi hijo a los demás?
- ¿Qué otros recursos puede indicarme para obtener más información?
Cuando un niño tiene sinostosis metópica:
Algunos niños tienen casos muy leves de sinostosis metópica que no requieren un tratamiento específico. Sin embargo, en los casos más graves, la afección puede causar:
La cirugía ha demostrado ser un tratamiento beneficioso para los niños cuya sinostosis metópica requiere intervención médica.
Los programas de neurocirugía y neurología infantil han sido clasificados como los mejores del país por U.S.News & World Report.
Causas
¿Qué causa la sinostosis metópica?
En la mayoría de los niños, la sinostosis metópica ocurre sin ninguna razón identificable.
A veces, sin embargo, la sinostosis metópica ocurre como un componente de un síndrome genético raro. Los siguientes trastornos se han relacionado con la sinostosis metópica:
Signos y síntomas
¿Cuáles son los síntomas de la sinostosis metópica?
Los niños con sinostosis metópica tienen síntomas visibles que incluyen uno o todos los siguientes:
Descubra cómo Children’s ayudó a Shannon, nacida con craneosinostosis, y a su familia.
Preguntas frecuentes
¿Mi hijo estará bien?
A: La gravedad de la sinostosis metópica puede variar mucho, desde leve y apenas perceptible hasta grave y con varias complicaciones.
Si su hijo tiene una sinostosis metópica leve o sólo una cresta metópica, es posible que no tenga ningún síntoma más allá de una cresta visible en medio de la frente, y podría no necesitar ningún tratamiento médico.
Sin embargo, los casos más graves de sinostosis metópica pueden causar complicaciones con:
El médico tratante de su hijo le explicará el alcance de su condición y le hará recomendaciones específicas para los mejores pasos a seguir.
¿A qué edad suele desarrollarse la sinostosis metópica?
A: La sinostosis metópica casi siempre es perceptible al nacer, pero algunos niños -especialmente los que tienen síntomas muy leves- pueden no ser diagnosticados hasta más tarde en la infancia.
Por ejemplo, si sólo tiene una cresta notable en la frente pero ningún otro síntoma, probablemente no necesitará ningún tratamiento médico. Pero si tiene dificultades más extensas, es posible que necesite una intervención quirúrgica para evitar más problemas en el crecimiento del cerebro y del cráneo.
En el Boston Children’s Hospital, nuestros médicos tienen una amplia experiencia en la realización de intervenciones quirúrgicas para la sinostosis metópica y todos los tipos de craneosinostosis. La gran mayoría de los niños que se someten a estos procedimientos pasan a llevar una vida normal y activa.
Preguntas para su médico
Usted y su familia desempeñan un papel esencial en el tratamiento de la sinostosis metópica de su hijo. Es importante que comparta sus observaciones e ideas con el médico tratante de su hijo, y que tenga toda la información que necesita para comprender plenamente las explicaciones y recomendaciones del equipo de tratamiento.
Probablemente haya pensado en muchas preguntas que hacer sobre la sinostosis metópica de su hijo. Suele ser muy útil anotar sus ideas y preguntas con antelación y llevarlas, junto con un cuaderno, a la cita de su hijo. De este modo, tendrá todas sus preguntas delante cuando se reúna con el médico que trata a su hijo y podrá tomar notas para llevárselas a casa.
Algunas de las preguntas que puede hacer a su médico son:
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