Una mujer que lucha contra los fibromas uterinos revela cómo ha afectado a su calidad de vida

Tanika Gray Valbrun rara vez se levanta sin mirar hacia abajo para asegurarse de que no ha sangrado en su asiento. Lo comprueba antes de salir de las reuniones de personal en la CNN, donde trabaja como productora de noticias. Lo comprueba cuando sale de su coche. Y antes de casarse con su marido, lo hacía repetidamente durante las citas.

«He tenido que aprender a ponerme compresas» para contener la hemorragia, dice. «Conozco toda la fórmula: qué tipo de ropa interior usar, qué tipo de medias, qué tipo de Spanx. Lo he probado todo. Se ha convertido en una forma de vida».

Para Valbrun, de 41 años, es la vida con los fibromas uterinos.

A lo largo de los 25 años que Valbrun ha vivido con los tumores benignos, éstos han provocado un sangrado menstrual tan abundante que a veces se ha vuelto gravemente anémico, requiriendo transfusiones de sangre de emergencia. Ha soportado calambres insoportables durante casi un tercio de cada mes. Se ha sometido a dos cirugías para eliminarlos. Y hasta hace poco, renunció a vestir de blanco.

«Es algo sencillo», dice. «Como, a quién le importa, ¿por qué no llevar negro? Pero me encanta la ropa, y el hecho de tener que sacrificar el vestir de blanco por estos tumores benignos, no lo sentía».»

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Datos sobre los miomas

Después de décadas en las que se les restó importancia y se les relegó a un segundo plano, la salud reproductiva de las mujeres se ha convertido en los últimos años en objeto de una conversación pública más ruidosa. La menstruación se celebra ahora abiertamente en libros y en un juego de mesa, en programas de televisión de éxito y en un cortometraje ganador de un Oscar. Gracias a celebridades como Lena Dunham y Padma Lakshmi, muchas afecciones pélvicas crónicas -la endometriosis es una de las más importantes- han recibido una gran cobertura mediática.

Pero los fibromas aún no han tenido su gran momento cultural, a pesar de que un coro creciente de personalidades, desde Sara Bareilles a FKA twigs y varias amas de casa reales, comparten sus experiencias. Los médicos afirman que esta afección no está en el radar de la mayoría de la gente, pero tienen la esperanza de que esto cambie.

«Las mujeres deben saber qué son los fibromas y cuáles son sus síntomas», afirma la doctora Elizabeth Stewart, cirujana ginecológica de la Clínica Mayo especializada en esta afección, que cuesta al sistema sanitario estadounidense unos 34.000 millones de dólares al año. Cuanta más información reciban las mujeres, más probabilidades tendrán de recibir el apoyo y el tratamiento que necesitan.

Los fibromas son extremadamente frecuentes: Aproximadamente el 70% de las mujeres blancas y el 80% de las negras los desarrollarán a lo largo de su vida. En la mayoría de los casos, los crecimientos son inocuos: Menos de la mitad de las mujeres con fibromas sufren algún síntoma o consecuencia. Pero cuando hacen acto de presencia, pueden convertirse en una barrera sangrienta y voluminosa para el bienestar y la felicidad de las mujeres.

«Hay un trauma en tener que preocuparse constantemente por lo que va a pasar cuando sales», dice Valbrun. «Nunca puedes estar despreocupada»

Aunque el sangrado abundante es un síntoma común de los miomas, no todas las mujeres que los padecen lo experimentan. Dependiendo de su tamaño, número y ubicación dentro y alrededor del útero de una mujer, los fibromas también pueden causar hinchazón, presión sobre la vejiga o el intestino que a veces puede afectar a la capacidad de funcionamiento de los órganos, y dolor durante las relaciones sexuales. En algunos casos, pueden afectar a la capacidad de la mujer para quedarse o quedarse embarazada, pero el Dr. Stewart subraya que «muchas mujeres con miomas conciben sin dificultad y tienen un embarazo sin complicaciones».

Históricamente, el tratamiento más común para los miomas problemáticos ha sido la extirpación total del útero; los miomas son la principal causa de histerectomía en este país. Pero muchos médicos ofrecen ahora una lista creciente de opciones, desde la terapia hormonal y las ondas de sonido hasta la cirugía mínimamente invasiva.

Una nueva investigación sugiere que un tratamiento llamado embolización de fibroides uterinos, en el que un médico inyecta pequeñas partículas en las arterias uterinas para bloquear los vasos sanguíneos de los fibroides, haciendo que se reduzcan y «mueran», puede ser tan eficaz como la cirugía y dar lugar a menos complicaciones.

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Su punto de inflexión

La vida de Valbrun, por ejemplo, se vio afectada por los miomas incluso antes de que ella naciera.

Su madre tenía miomas, lo que pudo provocar que abortara dos pares de gemelos diferentes. «Yo era como su bebé milagro», cuenta Valbrun a Health. Pero aunque creció oyendo hablar de los síntomas de los fibromas de su madre, no se enteró oficialmente de que sus propias menstruaciones abundantes estaban causadas por estos crecimientos hasta el final de su adolescencia. «Uno piensa que se salta una generación», dice. «Cuando eres joven, no piensas que también será tu historia».

Los fibromas son hereditarios, explica la Dra. Stewart, lo que a veces convence falsamente a las mujeres de que sus síntomas extremos de la regla son normales. «Cuando te diriges a otras personas para decirles: «Vaya, ¿te parece extraño?», no lo es, porque todas tus primas y todas tus amigas también tienen fibromas y todas tienen periodos de doce días».

A mediados de los treinta, tras años de síntomas, el médico de Valbrun le recomendó una terapia hormonal para reducir el tamaño de sus fibromas, a la que seguiría una cirugía mínimamente invasiva para extirparlos. Pero debido a las singulares circunstancias de su caso, el tratamiento no salió como estaba previsto: Cuando empezó a tomar las hormonas y los tumores empezaron a desintegrarse, su cuerpo intentó expulsarlos por el canal vaginal. El dolor era tan intenso que no podía caminar. Acabó sometiéndose a una operación de urgencia, en la que su médico le extirpó la friolera de 27 miomas del útero.

Mientras se recuperaba y se maravillaba del impacto que la enfermedad había tenido en su vida, se inspiró para ayudar a otras mujeres que también se enfrentaban en privado a los síntomas de los miomas. «Es como un club al que todo el mundo pertenece, pero nadie recibe un carné de socio o beneficios», dice. «Sabía que afectaba a tanta gente, pero todo el mundo estaba como, supongo que esta es mi suerte en la vida, y sólo tengo que ir con ella.»

Ella quería cambiar eso.

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Lucha por el cambio

Valbrun canalizó este deseo en la formación de The White Dress Project, un grupo de defensa dedicado a educar y apoyar a las mujeres con miomas. «Nadie organizaba marchas o carreras en beneficio de la investigación de los fibromas. Nadie intentaba venderme una camiseta», dice. «Sentí que era importante iniciar una conversación»

¿Su misión principal? Ayudar a las mujeres a recibir la atención médica necesaria para poder volver a vestir de blanco, lo que, para ella, llegó a simbolizar una vida sin la carga de la enfermedad.

Más allá de las opciones de moda, los fibromas pueden afectar a la calidad de vida de las mujeres. En una encuesta realizada a un millar de mujeres con miomas y publicada en el American Journal of Obstetrics and Gynecology en 2013, la Dra. Stewart descubrió que la enfermedad era una fuente importante de miedo y ansiedad, que afectaba a todo, desde las relaciones románticas de las mujeres hasta su imagen corporal y su perspectiva general.

Muchos de los participantes en la encuesta informaron de que los miomas también afectaban a sus carreras: Casi dos tercios estaban preocupados por faltar al trabajo debido a sus síntomas, y una cuarta parte de las mujeres empleadas creían que sus síntomas les impedían alcanzar su potencial profesional.

«Parte del problema es que, como mujeres, no estamos hablando de ello. No estamos compartiendo estas historias. No estamos compartiendo por qué estas cosas son problemáticas», dice Valbrun, que se sometió a una segunda cirugía mínimamente invasiva el año pasado para eliminar otros dos fibromas. «Y por eso, no hay mucho apoyo».

Este apoyo es especialmente necesario en la comunidad negra. Las investigaciones han demostrado que las mujeres negras tienen más probabilidades de tener miomas, más probabilidades de tener miomas graves y más probabilidades de desarrollarlos a una edad más temprana. «Nos enseñan que ya estamos atrasados», dice Valbrun, que es negra. «Y tus fibromas no son una cosa más de la que tenga que enterarse tu jefe, o tu marido, o tus amigos. Porque eres una mujer, y sólo tienes que lidiar con ello. Y creo que eso es extremadamente desafortunado.»

Poco después de crear The White Dress Project en 2014, Valbrun solicitó con éxito que el estado de Georgia, donde vive, designara oficialmente el mes de julio como «mes de concienciación sobre los fibromas.» Y desde entonces, no ha dejado de hablar de la vida con la enfermedad a legisladores, amigos, compañeros de trabajo y médicos.

«Las mujeres a menudo sienten que solo tienen que vivir con ello, y a algunas se les dice que solo tienen que vivir con ello», dice Stewart. «Esa idea errónea debería cambiarse»

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