Mulher em Luta com Fibróides Uterinos Revela Como Afecta a Sua Qualidade de Vida

Depois de anos a encher-se para não sangrar nas suas roupas e a lidar com dores debilitantes do período, Tanika Gray Valbrun lançou uma campanha para educar outras pessoas sobre as taxas que os fibróides podem suportar.

Tanika Gray Valbrun raramente se levanta sem olhar para baixo para ter a certeza de que não sangrou para o seu assento. Ela verifica antes de sair das reuniões de pessoal na CNN, onde trabalha como produtora de notícias. Ela verifica quando sai do seu carro. E antes de casar com o marido, ela verificava repetidamente durante as datas.

“Tive de aprender a almofadar-me” para manter a hemorragia contida, diz ela. “Conheço toda a fórmula – que tipo de roupa interior usar, que tipo de collants, que tipo de Spanx. Já experimentei e testei tudo. Tornou-se um modo de vida”

Para Valbrun, 41, é a vida com fibróides uterinos.

Durante os 25 anos que Valbrun viveu com os tumores benignos, estes causaram uma hemorragia menstrual tão intensa, que ela se tornou por vezes severamente anémica, exigindo transfusões de sangue de emergência. Ela tem sofrido cólicas excruciantes durante quase um terço de cada mês. Ela foi submetida a duas cirurgias para as remover. E até recentemente, ela desistiu de usar branco.

“É uma coisa simples”, diz ela. “Como, quem se importa, porque não usar apenas preto? Mas eu adoro roupas, e o facto de ter de sacrificar o uso do branco por estes tumores benignos – não o sentia”.

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Factos sobre os Fibróides

Após décadas de ser menosprezada e empurrada para o lado, a saúde reprodutiva das mulheres tornou-se nos últimos anos o tema de uma conversa pública mais barulhenta. Os períodos são agora abertamente celebrados em livros e num jogo de tabuleiro, em programas de TV de sucesso, e numa curta-metragem vencedora de um Óscar. Graças a celebridades vocais como Lena Dunham e Padma Lakshmi, muitas doenças pélvicas crónicas -endometriose alta entre elas – viram cobertura mediática salpicada.

Mas os fibróides ainda não tiveram o seu grande momento cultural, apesar de um coro crescente de personalidades desde Sara Bareilles a galhos de FKA para várias donas de casa reais partilhando as suas experiências. Os médicos dizem que a condição não está nos radares da maioria das pessoas – mas esperam que isto mude.

“As mulheres precisam de saber o que são fibróides e quais são os sintomas fibróides”, diz Elizabeth Stewart, MD, uma cirurgiã ginecológica da Clínica Mayo especializada na condição, que custa ao sistema de saúde norte-americano cerca de 34 mil milhões de dólares anuais. Quanto mais educação as mulheres receberem, maior a probabilidade de obterem o apoio e tratamento de que necessitam.

Fibróides são extremamente prevalecentes: Cerca de 70% das mulheres brancas e 80% das mulheres negras irão desenvolvê-las durante a sua vida. Na maioria dos casos, os crescimentos são inócuos: Menos de metade das mulheres com fibróides sofrerá quaisquer sintomas ou consequências. Mas quando actuam, podem tornar-se uma barreira sangrenta e volumosa ao bem-estar e felicidade das mulheres.

“Há um trauma em ter de se preocupar constantemente com o que vai acontecer quando se sai”, diz Valbrun. “Nunca se pode estar despreocupado”

P>Sangria intensa é um sintoma comum dos fibróides, nem todas as mulheres que têm fibróides o experimentam. Dependendo do seu tamanho, número e localização no útero de uma mulher e à sua volta, os fibróides também podem causar inchaço, pressão na bexiga ou intestino que pode por vezes afectar a capacidade de funcionamento dos órgãos, e dor durante o sexo. Em alguns casos, podem afectar a capacidade de uma mulher ficar ou permanecer grávida – mas, sublinha o Dr. Stewart, “muitas mulheres com fibróides concebem sem dificuldade e têm uma gravidez sem complicações”

Histórico, o tratamento mais comum para os fibróides problemáticos tem sido a remoção total do útero – os fibróides são a principal causa de histerectomia neste país. Mas muitos médicos oferecem agora uma lista crescente de opções, desde a terapia hormonal e ondas sonoras até à cirurgia minimamente invasiva.

Nova investigação sugere um tratamento chamado embolização do fibróide uterino, no qual um médico injecta pequenas partículas nas artérias uterinas para bloquear os vasos sanguíneos do fibróide, fazendo com que estes encolham e “morram”, podendo ser tão eficaz como a cirurgia e levar a menos complicações.

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O seu ponto de viragem

A vida de Valbrun, por exemplo, foi afectada por fibróides antes mesmo de nascer.

A sua mãe tinha fibróides, o que a pode ter levado a abortar dois conjuntos diferentes de gémeos. “Eu era como o seu bebé milagroso”, diz Valbrun à Health. Mas apesar de ter crescido a ouvir falar dos sintomas fibróides da sua mãe, ela não aprendeu oficialmente que os seus próprios períodos pesados foram causados pelo crescimento até aos seus últimos anos de adolescência. “Pensa-se apenas que ela vai saltar uma geração”, diz ela. “Quando se é jovem, não se pensa que será também a sua história”

Fibróides correm nas famílias, explica a Dra. Stewart, que por vezes convence falsamente as mulheres de que os seus sintomas menstruais extremos são normais. “Quando se estende a mão aos outros para dizer: “Nossa, isto parece-lhe estranho, não parece, porque todos os seus primos e todos os seus amigos também têm fibróides, e todos eles têm períodos de doze dias”

Em meados dos seus trinta anos, após anos de sintomas, o médico de Valbrun recomendou a terapia hormonal para encolher os seus fibróides, o que seria seguido por uma cirurgia minimamente invasiva para os remover. Mas devido às circunstâncias únicas do seu caso, o tratamento não correu como planeado: Quando ela começou a tomar as hormonas e os tumores começaram a desintegrar-se, o seu corpo tentou passá-los pelo seu canal vaginal. A dor era tão intensa, que ela não conseguia andar. Acabou por ser submetida a uma cirurgia de emergência, durante a qual o seu médico removeu um espantoso 27 fibróides do seu útero.

Enquanto se recuperava e se maravilhava com o impacto que a doença tinha tido na sua vida, inspirou-se para ajudar outras mulheres que também lidavam em privado com os sintomas fibróides. “É como este clube a que todos pertencem, mas ninguém recebe um cartão de sócio ou benefícios”, diz ela. “Eu sabia que afectava tanta gente, mas toda a gente era como, acho que este é o meu destino na vida, e tenho de ir com ele”

Ela queria mudar isso.

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Lutando pela mudança

Valbrun canalizou este desejo para a formação do The White Dress Project, um grupo de defesa dedicado à educação e apoio às mulheres com fibróides. “Ninguém estava a organizar caminhadas ou corridas para beneficiar a investigação sobre os fibróides. Ninguém estava a tentar vender-me uma T-shirt”, diz ela. “Senti que era importante iniciar uma conversa”

Sua missão de orientação? Para ajudar as mulheres a obter os cuidados médicos necessários para poderem voltar a usar branco – o que, para ela, veio a simbolizar uma vida livre de doenças.

Além das escolhas de moda, os fibróides podem ter impacto na qualidade de vida das mulheres. Num inquérito a mil mulheres com fibróides publicado no American Journal of Obstetrics and Gynecology em 2013, o Dr. Stewart descobriu que a doença era uma fonte significativa de medo e ansiedade – desde as relações românticas das mulheres à sua imagem corporal até à sua perspectiva geral.

Muitas participantes no inquérito relataram que os fibróides também afectavam as suas carreiras: Quase dois terços estavam preocupados com a falta de trabalho devido aos seus sintomas, e um quarto das mulheres empregadas acreditava que os seus sintomas as impediam de atingir o seu potencial profissional.

“Parte do problema é que, como mulheres, não estamos a falar sobre isso. Não estamos a partilhar estas histórias. Não estamos a partilhar porque é que estas coisas são problemáticas”, diz Valbrun, que foi submetida a uma segunda cirurgia minimamente invasiva no ano passado para remover mais dois fibróides. “E por causa disso, não há muito apoio”

Este apoio é particularmente necessário na comunidade negra. A investigação demonstrou que as mulheres negras têm mais probabilidade de ter fibróides, mais probabilidade de ter fibróides graves, e mais probabilidade de os desenvolver numa idade mais precoce. “Ensinam-nos que já estamos atrás da bola oito”, diz Valbrun, que é negra. “E os seus fibróides não são mais uma coisa que o seu empregador precise de ouvir, ou que o seu marido precise de ouvir, ou que os seus amigos precisem de ouvir. Porque você é mulher, e apenas negoceia. E penso que isso é extremamente infeliz”

Pouco depois de criar o The White Dress Project em 2014, Valbrun fez uma petição com sucesso ao estado da Geórgia, onde ela vive, para designar oficialmente Julho como “mês de sensibilização para os fibróides”. E desde então, não deixou de falar da vida com a doença a legisladores, amigos, colegas de trabalho e médicos.

“As mulheres sentem muitas vezes que só têm de viver com ela, e a algumas mulheres é dito que só têm de viver com ela”, diz Stewart. “Esse conceito errado deve ser mudado”

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