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Brève histoire de l’éthique médicale et des droits de l’homme

Les écrits qui spécifient les obligations éthiques (en général et par les médecins) précèdent de plusieurs millénaires les écrits qui spécifient les droits de l’homme (en général et pour les patients). Les premiers écrits contenant des principes éthiques datent de l’Ancien Empire égyptien, par exemple l’autobiographie de Nefer-seshem-re, vers 2340 avant notre ère. L’éthique a commencé à s’épanouir en tant que discipline savante durant l’âge d’or de la Grèce (l’époque de Socrate, Platon et Aristote) au Ve siècle avant notre ère. Dans ces cultures respectives, les discussions sur les devoirs éthiques des médecins datent de la même époque, par exemple une inscription sur la tombe de Nenkh-Sekhmet, « chef des médecins », vers 2400 avant notre ère, et les écrits de l’école hippocratique de Cos au Ve siècle avant notre ère. L’éthique déontologique ou du « devoir » (qui découle en grande partie des écrits d’Emmanuel Kant à la fin du 18e siècle et constitue une forme d’éthique dominante au sein du droit et des soins de santé modernes) impose aux personnes l’obligation de préserver les droits et libertés d’autrui.

Alors que le cylindre de Cyrus (des années 530 avant notre ère) constitue une exception, les écrits sur les droits de l’homme sont un développement relativement tardif de la civilisation. La Magna Carta (1215 CE) a d’abord établi des droits politiques pour les citoyens vivant dans la société occidentale. Toutefois, les droits de l’homme n’ont pas fait leur entrée dans les cercles savants ou philosophiques occidentaux avant les années 1600 et 1700, sous l’impulsion de penseurs des Lumières tels que John Locke. Alors que les patients avaient déjà été en mesure d’établir des « droits » par le biais de poursuites civiles contre leurs fournisseurs de soins de santé après des résultats négatifs (1374 CE), le premier organe décisionnel à établir des droits potentiels pour les patients a été la première Convention de Genève (1864) au nom des soldats blessés. L’Organisation mondiale de la santé (créée en 1948) a élaboré la première déclaration des droits en matière de santé destinée à être appliquée à toutes les personnes. Depuis lors, le mouvement visant à étendre les droits des patients s’est de plus en plus répandu dans l’ensemble des soins de santé.

Comme la raison d’être des droits des patients dépend des principes éthiques qui les ont précédés, les principes moraux seront abordés en premier lieu, suivis d’une discussion sur la façon dont ils aboutissent à des droits des patients connexes.

Vue d’ensemble des principes éthiques fondamentaux de la médecine occidentale moderne

Bienfaisance

La bienfaisance consiste à faire ce qui est dans le meilleur intérêt du patient tout au long du processus de diagnostic et de traitement. Les médecins de l’école hippocratique de Cos faisaient le vœu d' »aider les malades » dans un sens général. Récemment, comme avec le développement de la médecine ostéopathique, les médecins occidentaux ont commencé à renouveler l’appel à une approche plus holistique de la bienveillance, qui implique de s’occuper du bien-être émotionnel, social et spirituel du patient en plus des soins du corps.

Parmi les autres principes, l’intention de bienfaisance du médecin entre le plus souvent en conflit avec l’autonomie du patient. Ce conflit a conduit à l’élaboration d’une documentation dans laquelle le patient doit démontrer sa compréhension des conséquences prévisibles de sa décision d’agir contre l’avis médical. En cas de désaccord entre un prestataire de soins et un patient, ce dernier doit expliquer les raisons de ses recommandations, ce qui permet au patient de prendre une décision plus éclairée.

L’autonomie du patient

L’autonomie (littéralement « se gouverner soi-même ») fait référence à la capacité de vivre selon ses propres raisons et motivations. En ce qui concerne l’autonomie des citoyens ordinaires, la société occidentale a connu un changement radical au cours des 350 dernières années. Avant le siècle des Lumières, la plupart des gens vivaient sous le règne d’un monarque ou d’une autorité similaire. Les premiers philosophes des Lumières (Hobbes, Locke et Rousseau, par exemple) ont défendu ce que l’on appelle aujourd’hui la théorie du contrat social. Il s’agit de l’opinion selon laquelle les obligations morales et politiques des personnes devraient dépendre d’un accord entre elles concernant les règles qui tiendront dans leur société particulière.

Des philosophes ultérieurs ont plaidé en faveur de l’autonomie individuelle à un degré encore plus élevé que celui défendu par les théoriciens du contrat social. L’autonomie en tant qu’aspect fondamental de l’existence humaine a été largement avancée par deux philosophes moraux et sociaux, John Stuart Mill (début du 19e siècle ; de l’école du libéralisme utilitariste) et Immanuel Kant, respectivement. Kant a proposé que chaque personne saine d’esprit vive d’abord dans l’autonomie morale, en s’imposant à elle-même les décisions morales qui la concernent, et qu’elle permette ensuite à toutes les autres personnes de faire de même. Mill a préconisé l’autonomie en ce qui concerne la capacité d’une personne à se gouverner elle-même, et les philosophes et juristes qui ont suivi ont étendu l’autonomie à d’autres formes d’expression de soi. La philosophie et le droit occidentaux postérieurs au siècle des Lumières ne se préoccupent plus de savoir si l’autonomie sous ses diverses formes est un droit de l’homme, mais plutôt de savoir à qui elle s’étend et à quel degré.

Un patient qui peut défendre ses jugements a le droit de prendre des décisions qui ne coïncident pas avec ce que le médecin croit être bénéfique pour ce patient. Ce concept philosophique est devenu un droit légal essentiellement dans le monde occidental. Comme les précédents juridiques ont fait progresser les exigences relatives à l’autonomie du patient dans une plus large mesure que les exigences relatives à la bienfaisance du prestataire de soins de santé, l’autonomie du patient est sans doute devenue le principe dominant affectant les droits du patient. Par exemple, un patient peut refuser un traitement que le médecin considère comme un acte de bienfaisance. Dans ce cas, le contrat social non écrit entre le patient et le médecin exige que les professionnels de la santé tentent quand même d’informer le patient des conséquences potentielles d’un refus de l’avis médical. L’autonomie d’un patient est violée lorsque des membres de la famille ou de l’équipe soignante font pression sur un patient ou lorsqu’ils agissent au nom du patient sans sa permission (dans une situation non urgente).

Nonmalfaisance (« Do no harm »)

Complémentaire à la bienfaisance, la nonmalfaisance cherche à s’assurer qu’un patient ne sera pas plus mal en point (physiquement, émotionnellement ou autrement) après un traitement qu’avant. La non-malfaisance remonte aux écrits médicaux des premiers Égyptiens, comme cité précédemment. Le serment d’Hippocrate énumère des actes spécifiques de non-malfaisance, notamment l’euthanasie, l’avortement, la tentative par le professionnel d’effectuer des procédures en dehors de son domaine d’expertise, le vol de biens, les avances sexuelles et la violation de la vie privée. La prise en compte du caractère malveillant ou non d’un plan de traitement s’étend à tous les types de traitements, y compris les médicaments, les manipulations physiques et les procédures invasives.

Par rapport aux autres principes éthiques, la non-malfaisance entre le plus souvent en conflit avec la bienfaisance. Malgré la raison potentielle pour laquelle le traitement est bénéfique, la thérapie peut avoir un préjudice involontaire. Les exemples incluent les procédures dans lesquelles un chirurgien doit couper dans le corps d’un patient ou certains médicaments (comme les chimiothérapies). Le corps est essentiellement empoisonné afin qu’il puisse avoir la possibilité de guérir plus tard. Dans chaque cas, les chances et le degré de préjudice doivent être évalués par rapport aux avantages. Les médecins ne peuvent pas contrôler toutes les réactions aux traitements. Ainsi, un médecin peut toujours agir en vertu du principe de non-malfaisance s’il prend des mesures pour minimiser les chances de préjudice et informe le patient avant de prendre le risque afin que ce dernier ait la possibilité de l’accepter ou de le refuser.

Relation fiduciaire patient-prestataire

Pas unique à la profession médicale, mais essentielle à sa fonction, est la confiance (latin : fiducia) que le client place dans le professionnel. Principalement, la croyance est que le professionnel de la santé agira de manière à servir au mieux les intérêts du client. Il existe une inégalité de pouvoir inhérente à la relation patient-médecin. Comme l’a déclaré la Cour suprême de l’Illinois,

« a relation médecin-patient trouve son fondement dans la théorie selon laquelle le premier est instruit, compétent et expérimenté dans les sujets dont le second ne sait ordinairement que peu ou pas du tout de choses, mais qui revêtent pour lui l’importance et l’intérêt les plus vitaux, puisque de ces sujets peuvent dépendre la santé, voire la vie, de lui-même ou de sa famille. Par conséquent, le patient doit nécessairement accorder une grande confiance, foi et assurance à la parole, aux conseils et aux actes professionnels du médecin. »

Les patients ont des préférences différentes quant au degré de passivité ou de proactivité qu’ils exercent dans le cadre de la relation fiduciaire. Emanuel et Emanuel ont décrit quatre modèles de relation patient-médecin dans l’histoire de la médecine occidentale. Dans chaque modèle, le patient et le médecin ont une relation avec un degré varié de passivité ou de proactivité.

• Dans une relation paternaliste, le médecin décide au nom du patient. C’est le type de relation le plus passif pour le patient.
• Dans une relation interprétative, le médecin discerne d’abord quels sont les objectifs et les valeurs du patient, puis propose des options qui permettent d’atteindre ces objectifs et de préserver ces valeurs. Le patient reste passif dans cette relation.
• Dans une relation informative, le médecin fournit des informations pour aider à prendre une décision et, sans influencer le patient, permet à ce dernier de décider lui-même.
• Dans une relation délibérative, le médecin et le patient collaborent essentiellement d’égal à égal. Ils travaillent ensemble. Ce modèle est le plus susceptible d’atteindre les objectifs de soins de santé du patient et de préserver ses valeurs.

Justice

Dans le domaine des soins de santé, la justice fait explicitement référence au concept philosophique de « justice distributive. » Ce principe affirme que toutes les personnes (patients) seront traitées de manière juste et équitable. Cela signifie non seulement respecter les droits des individus, mais aussi traiter tous les patients dans une situation donnée de la même manière, quelle que soit leur identité. Les lois et les politiques en matière de soins de santé utilisent le principe de justice pour permettre à tous d’obtenir les soins de santé nécessaires pour préserver la vie, par exemple dans les situations d’urgence. Certains organes directeurs, comme le gouvernement fédéral canadien, ont étendu la justice dans les soins de santé bien au-delà des soins d’urgence. La justice distributive, telle que définie par John Rawls, peut être comprise comme le respect égal des personnes – le droit des personnes ayant un besoin donné aux mêmes droits et services que les autres personnes ayant le même besoin et la fourniture de services d’un avantage plus important offerts aux personnes ayant un plus grand besoin.

Sainteté et dignité de la vie humaine

En plus des prescriptions concernant le comportement moral, la croyance en un dieu créateur ou en un ensemble de dieux est une caractéristique commune des premières sociétés lettrées. Avant 500 avant notre ère, les Égyptiens, les Babyloniens, les Assyriens, la culture védique de l’Inde ancienne, les Grecs et les Israélites ont tous écrit sur la théologie en même temps que sur le comportement moral. Les codes éthiques de toutes ces premières civilisations condamnaient les citoyens laïcs à mettre fin à la vie d’autres citoyens. Pour les Égyptiens de l’Antiquité, la préparation de la vie après la mort était une facette importante de la vie présente. Les philosophes de la Grèce antique, dont Platon et Aristote, ont beaucoup enseigné la notion d’âme chez les humains.

Les Israélites (fondateurs d’une nation de personnes qui seront plus tard connues sous le nom de Juifs) sont à l’origine de la notion d’une divinité qui accorde de la valeur à la vie de tous les membres de la société des croyants. Les Juifs ont également eu l’originalité de croire que la divinité elle-même était l’auteur du code moral de la société, que la divinité a créé les humains à son image et que la vie humaine elle-même est donc sacrée ou sainte. L’idée qu’une personne est créée « à l’image de Dieu » est mentionnée plusieurs fois dans le seul livre de la Genèse (Genèse 1:26-27, 5:1-2 9:6). Le livre des Psaumes fait écho à ce concept lorsque le psalmiste affirme que Dieu est responsable de sa formation, contrairement à la notion selon laquelle le psalmiste aurait été formé uniquement par des mécanismes biologiques (Psaumes 139:13). Le christianisme a conservé les livres saints du judaïsme et une grande partie de la philosophie juive relative au caractère sacré de la vie de ses adeptes. Le livre des Actes, par exemple, professe que Dieu donne la vie et le souffle à tous les hommes (Actes 17:25).

La culture chrétienne a fusionné avec la culture gréco-romaine au 4e siècle de notre ère, lors de la christianisation de l’empereur romain Constantin et de sa famille. Cette fusion a finalement abouti à la diffusion des croyances judéo-chrétiennes sur la valeur de la vie humaine dans tout l’Occident géographiquement et, plus tard, à travers le développement des trois pays d’Amérique du Nord. Le judaïsme est devenu la deuxième religion en importance en Amérique du Nord. L’Islam, le troisième groupe religieux en importance en Amérique du Nord, partage beaucoup de points communs avec les croyances judéo-chrétiennes, non seulement en ce qui concerne ses histoires traditionnelles et ses notions de Dieu, mais aussi en ce qui concerne les notions de caractère sacré de la vie humaine. Bien que les gouvernements du Mexique, des États-Unis et du Canada soient fondés sur la séparation de la religion et de l’État, les enseignements moraux des religions abrahamiques ont néanmoins grandement influencé les politiques de soins de santé de ces trois pays, tant dans les lois au niveau national et étatique que dans les règles fixées par les sociétés médicales et les organisations médico-administratives. En outre, la conviction que la vie humaine est sacrée ne se limite pas aux religions abrahamiques. Pour ne citer qu’un exemple, les médecins hippocratiques (vivant dans une société polythéiste) ont juré de ne pas prendre de mesures pour mettre fin à la vie humaine, que ce soit avant la conception ou dans le cadre de patients gravement malades.

Malgré la division de la religion et de la politique du gouvernement national qui s’est produite dans de nombreux pays occidentaux à partir de 1700 CE, la fusion de la religion et de la politique qui a existé pendant des milliers d’années a eu des effets qui persistent dans les codes éthiques et juridiques des pays sécularisés aujourd’hui. La sécularisation occidentale a entraîné la substitution de termes religieux (par exemple, le caractère sacré) par des termes et des arguments séculiers (par exemple, l’inviolabilité). Le droit d’une personne à conserver ses biens, initié par Jean Jacque Rousseau et défendu par John Locke, continue d’être utilisé dans les défenses laïques selon lesquelles un humain ne peut légalement détruire la vie d’un autre.

Les progrès scientifiques ont permis d’étudier le développement du fœtus humain et les options de soins aux adultes malades et mourants à un degré plus avancé que ce qui était possible pour les éthiciens des siècles précédents. La question du débat moderne n’est plus de savoir à quel moment un embryon est biologiquement humain, mais à quel moment on lui accorde des droits en tant que tel. De même, dans de nombreux cas, les médecins ne se demandent plus comment prolonger la vie d’une personne qui souffre, mais si cette décision est moralement correcte. Il est arrivé que des patients, déclarés cliniquement morts ou dans un état végétatif persistant, reprennent conscience par la suite. Il n’est pas possible de déterminer quand une âme quitte un corps.

Rédigée peu après la Seconde Guerre mondiale en réponse aux expérimentations nazies sur les humains et à un besoin accru de normes internationales, la Déclaration de Genève (Engagement du médecin) et le Code international d’éthique médicale comportaient tous deux un langage protégeant les droits des enfants à naître. Toutefois, les révisions apportées au cours des décennies suivantes ont progressivement rendu ce texte plus vague avant de le supprimer complètement. Selon la Déclaration de Genève de 1948, le médecin a le devoir de respecter la vie humaine « dès la conception ». En 1994, la phrase a été révisée pour respecter la vie humaine « dès son commencement » et en 2005, elle a été complètement rétractée.

Comme pour tous les dilemmes éthiques, parvenir à une décision moralement acceptable nécessite d’examiner comment chacun des principes éthiques fondamentaux interagit. Par exemple, tandis que les partisans de l’avortement mettent l’accent sur la bienfaisance et l’autonomie du patient pour la mère, les partisans de la vie mettent davantage l’accent sur la non-malfaisance et le caractère sacré de la vie humaine pour l’enfant à naître.