Cataractes congénitales

Une cataracte peut rendre votre vision floue ou brumeuse, un peu comme si vous essayiez de regarder à travers un verre dépoli. Certains bébés naissent avec des cataractes ou développent des cataractes à un âge très précoce. On parle alors de cataracte congénitale ou infantile.

Une cataracte est une opacification du cristallin à l’intérieur de votre œil. Votre cristallin se trouve juste derrière votre iris, la partie colorée de votre œil. Le cristallin de votre œil est généralement clair et permet de focaliser la lumière qui entre dans votre œil, mais un cristallin qui est brumeux ou trouble est dit avoir une cataracte. La cataracte peut rendre votre vue floue ou brouillée. Il ne s’agit pas d’une couche de peau qui se développe sur votre ou vos yeux ; il s’agit simplement du cristallin de l’œil ou des yeux qui est devenu trouble.

Certains bébés naissent avec une cataracte et d’autres la développent dans les six premiers mois de leur vie. Lorsqu’un bébé naît avec une cataracte, on parle de « cataracte congénitale ». Si une cataracte se développe au cours des six premiers mois de la vie, on parle de « cataracte infantile ».

Les enfants peuvent avoir une cataracte dans un seul œil (unilatérale) ou dans les deux (bilatérale). La plupart des enfants atteints de cataracte dans un seul œil ont généralement une bonne vision dans l’autre.

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Liens rapides
– Comment fonctionne l’œil ?
– Comment notre vision se développe-t-elle pendant l’enfance ?
– Comment la cataracte congénitale ou infantile peut-elle affecter le développement de la vision pendant l’enfance ?
– Quels sont les types de cataractes congénitales ?
– Quelles sont les causes de la cataracte congénitale ?
– Comment le diagnostic est-il posé ?
– Quel est le traitement ?
– Après la chirurgie de la cataracte
– Quelles sont les complications possibles après la chirurgie ?
– Surveillance continue de la santé oculaire et de la vision
– Quelles autres pathologies oculaires peuvent se développer à la suite d’une cataracte congénitale ?
– Et pour l’avenir ?
– Faire face
– Ressources utiles

Comment fonctionne l’œil ?

Lorsque la lumière entre dans votre œil, elle est focalisée d’abord par la cornée qui est la fenêtre transparente à l’avant de l’œil, puis plus précisément par le cristallin afin qu’elle soit correctement focalisée sur la rétine. La mise au point que font la cornée et le cristallin contribue à rendre votre vision claire et nette.

Votre rétine est la couche sensible à la lumière qui tapisse l’arrière de votre œil. Elle convertit la lumière en signaux électriques qui voyagent le long du nerf optique jusqu’à notre cerveau. Le cerveau interprète ces signaux pour que nous puissions  » voir  » le monde qui nous entoure.

Comment notre vision se développe-t-elle pendant l’enfance ?

Lorsque vous naissez, vos yeux et votre cerveau doivent apprendre à travailler ensemble. Au fur et à mesure que vous grandissez, vous utilisez vos yeux pour recueillir des informations qui sont envoyées au cerveau pour qu’il les traite, ce qui établit une connexion entre eux. Cette connexion entre les yeux et le cerveau s’appelle la voie visuelle.

La voie visuelle se développe tout au long de votre enfance et jusqu’à l’âge de sept ou huit ans environ. Pendant cette période, il est important que vos yeux envoient des images claires et similaires à votre cerveau. Les yeux et le cerveau se servent de vos expériences visuelles pour améliorer leur coordination et permettre à votre voie visuelle de se développer aussi complètement que possible. La période la plus cruciale est celle des deux à quatre premiers mois de la vie : si les yeux n’envoient pas au cerveau une image claire pendant cette période, le cerveau risque de ne jamais apprendre à voir clairement.

Après l’âge d’environ huit ans, les voies visuelles et les parties « voyantes » du cerveau sont complètement formées et sont difficiles à modifier. Il est donc important de traiter les problèmes de vision infantile avant cet âge.

Si un enfant naît avec une affection oculaire qui affecte la vision, comme la cataracte, alors son système visuel peut ne pas se développer normalement. Cela est dû au fait qu’une cataracte diminue la quantité de stimulation visuelle que l’œil et le cerveau reçoivent.

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Comment la cataracte congénitale ou infantile peut-elle affecter le développement de la vision dans l’enfance ?

Si l’un des yeux de votre enfant envoie des images mal focalisées et peu claires à son cerveau parce qu’il a une cataracte dans cet œil, son cerveau apprendra à ignorer ces images au profit de celles fournies par l’autre œil qui voit mieux, ou qui est plus  » fort « . Cela empêche le système visuel de se développer correctement dans l’œil atteint de cataracte. C’est ce qu’on appelle l’amblyopie ou « œil paresseux ». L’amblyopie peut entraîner une réduction permanente de la vision car le système visuel ne s’est pas développé, en particulier lorsque le cerveau n’a pas l’occasion de voir des images claires au cours des premiers mois de la vie.

Cataractes unilatérales

En cas de cataracte congénitale unilatérale, le cerveau a tendance à se fier à l’œil sans cataracte et apprend à se déconnecter de l’œil avec la cataracte et la vision réduite. Dans ces cas, il peut être difficile d’encourager le système visuel à se développer dans l’œil avec la cataracte.

Cataractes bilatérales

Les cataractes bilatérales peuvent entraîner le développement d’une amblyopie dans les deux yeux. Si un enfant a des cataractes bilatérales et qu’il envoie une image trouble au cerveau dans les premiers mois de sa vie, alors le cerveau « ignorera » les deux yeux. Le système visuel peut encore se développer, mais il serait limité et entraînerait une réduction permanente d’une partie de la vision.

Quels sont les types de cataractes congénitales ?

Il existe plusieurs types de cataracte congénitale. Certaines affectent la vision et d’autres ne le font jamais. Une cataracte située vers le centre du cristallin est plus susceptible d’affecter la vision et le développement du système visuel, qu’une cataracte située sur le bord du cristallin, bien que cela dépende de sa taille et de la densité, ou de la nébulosité, de la cataracte.

Les cataractes très denses peuvent provoquer la cécité chez les bébés si elles ne sont pas traitées, ou si elles le sont trop tard. Un ophtalmologiste (chirurgien des yeux) examinera les yeux et la vision de votre enfant et sera en mesure de vous dire dans quelle mesure la cataracte affecte sa vision.

Les cataractes congénitales peuvent continuer à se développer, même si cela prend normalement des mois à des années. L’ophtalmologiste évaluerait à quel point la cataracte affecte la vision de votre enfant et discuterait ensuite avec vous d’un traitement s’il le juge nécessaire.

Qu’est-ce qui cause les cataractes congénitales ?

Environ 3 à 4 enfants sur 10 000 nés au Royaume-Uni ont une cataracte qui affecte la vision. Environ un tiers des cataractes n’ont aucune cause et ne sont liées à aucune autre maladie ou affection.

La cataracte unilatérale n’a généralement pas de cause connue et c’est quelque chose qui peut arriver sans raison. Dans certains cas, elle peut être liée à d’autres affections de l’œil, à un traumatisme oculaire ou au fait qu’un bébé soit affecté par une infection lors de son développement dans l’utérus.

Les cataractes bilatérales sont souvent présentes dans des familles dont un bébé pourrait hériter. Elles peuvent également être liées à d’autres affections touchant l’ensemble du corps ou à des infections, telles que la rougeole ou la rubéole, lorsque le bébé se développait dans l’utérus. Les conditions médicales qui affectent le métabolisme du bébé, c’est-à-dire la façon dont son corps transforme les aliments en énergie, peuvent également causer des cataractes congénitales.

Si une cataracte est transmise à un bébé par un parent, elle est généralement héritée de façon dominante. L’hérédité dominante signifie que vous héritez de la maladie d’un seul de vos parents. Le gène « défectueux » hérité d’un parent est le gène dominant et prend le pas sur le gène « normal » de l’autre parent. L’un des parents peut savoir qu’il est lui-même atteint de cataracte, mais il arrive qu’il n’ait qu’une petite cataracte qui n’affecte pas sa vision et dont il n’est pas conscient. C’est pourquoi il peut être utile pour l’ophtalmologiste d’examiner les yeux des parents d’un enfant atteint de cataracte, même s’ils ne sont pas conscients d’un problème avec leurs yeux.

La plupart des enfants qui naissent ou développent une cataracte infantile n’ont pas d’autres problèmes médicaux, mais certains en ont. Si un ophtalmologiste s’inquiète qu’un bébé puisse avoir d’autres problèmes de santé, il organisera un examen auprès d’un pédiatre (un médecin spécialisé dans les problèmes de santé des enfants).

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Comment le diagnostic est-il posé ?

À la naissance

Si le pédiatre ou l’infirmière en pédiatrie soupçonne que votre enfant a une cataracte congénitale à la naissance, il organisera une orientation vers un ophtalmologiste pour un examen complet de ses yeux. Un ophtalmologiste procéderait à cet examen à l’hôpital.

Tous les bébés du Royaume-Uni font l’objet d’un dépistage des problèmes oculaires, y compris des cataractes congénitales, dans les 24-48 premières heures après la naissance dans le cadre de la procédure de dépistage national. Les bébés sont normalement contrôlés à nouveau par un visiteur de santé ou un pédiatre communautaire vers l’âge de six à huit semaines. Si la vision de votre bébé vous préoccupe, il est important d’en parler avec votre infirmière. Le « livre rouge » de votre bébé (dossier médical personnel de l’enfant) contient des conseils sur le développement de sa vision. Si votre visiteur de santé remarque des signes d’un éventuel problème oculaire ou d’une cataracte, il enverrait votre bébé chez un ophtalmologiste de l’hôpital pour un examen complet.

Plus tard dans l’enfance

Si la cataracte se développe plus tard dans l’enfance, il peut y avoir des signes extérieurs perceptibles si elle affecte la vision. Par exemple, il arrive qu’un enfant semble avoir des difficultés à se concentrer sur certains objets, qu’il développe un mouvement bancal des yeux (nystagmus), qu’il tienne sa tête à un certain angle ou qu’il développe un strabisme (un retournement d’un œil). Si vous craignez à un moment ou à un autre que votre bébé ou votre enfant ne voie pas normalement, vous devez en parler à votre médecin généraliste ou à un optométriste (également appelé opticien). Votre médecin généraliste ou votre optométriste évaluerait les yeux de votre enfant et l’orienterait vers un ophtalmologiste.

Examen de l’œil

En général, l’ophtalmologiste examine l’œil de votre enfant au microscope avant et après avoir mis des gouttes de dilatation dans les yeux de votre enfant pour agrandir sa pupille. La dilatation permet de faire entrer plus de lumière dans l’œil, ce qui permet de mieux voir la cataracte et d’examiner la santé de l’œil. L’ophtalmologue utilisera également un instrument appelé ophtalmoscope pour examiner l’arrière des yeux de votre enfant, afin de détecter tout autre problème oculaire. L’ophtalmoscope et les lentilles utilisées par l’ophtalmologiste pour examiner l’œil de votre enfant ne le toucheront pas. Il arrive qu’un enfant soit soumis à une anesthésie générale pour permettre à l’ophtalmologue de procéder à un examen des yeux. Cela leur permet d’examiner minutieusement l’œil de votre enfant pendant qu’il est immobile et sans lui causer de détresse.

Dans quelques cas seulement, une cataracte modifierait l’apparence d’un œil que vous seriez capable de remarquer vous-même. Une cataracte très dense peut faire en sorte que la pupille d’un bébé ou d’un enfant paraisse blanche, car on peut voir la cataracte trouble à travers elle. Cependant, il existe d’autres causes de « pupille blanche » qui devraient être vérifiées en urgence car elles peuvent être graves.

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Quel est le traitement ?

Certaines cataractes ne causent pas de problèmes visuels et un traitement n’est pas nécessaire. Si la cataracte affecte la vision de votre enfant, une intervention chirurgicale sera généralement envisagée pour retirer le cristallin affecté de l’œil. Une fois qu’une cataracte est retirée, elle ne peut pas repousser.

Envisager une intervention chirurgicale

Si la ou les cataractes de votre bébé sont susceptibles d’avoir un effet significatif sur sa vision, une intervention chirurgicale peut être envisagée avant l’âge de trois mois car le développement visuel au cours des deux premiers mois de la vie est important.

L’ophtalmologiste discutera des options avec vous et du traitement qui pourrait donner les meilleurs résultats. Il discutera avec vous des risques et des avantages de la chirurgie avant toute décision.

Les cataractes bilatérales qui n’affectent qu’une petite zone des lentilles de votre enfant peuvent simplement nécessiter une surveillance pour suivre leur évolution. Les cataractes denses qui risquent de gêner la vision de votre bébé sont généralement opérées très tôt, avant l’âge de trois mois. Si un œil a une cataracte plus dense et l’autre une cataracte plus petite ou moins dense, alors l’œil avec la cataracte la plus dense serait généralement traité en premier.

Une cataracte unilatérale qui est grande et située au milieu du cristallin devra être opérée tôt pour que votre enfant ait le meilleur résultat visuel. Cependant, une cataracte unilatérale de petite taille, ou qui évite le centre du cristallin, peut ne pas nécessiter une intervention chirurgicale immédiate ; au lieu de cela, un patch sur le bon œil ou l’utilisation de gouttes dilatantes dans le bon œil afin que votre enfant soit obligé d’utiliser l’œil affecté peut être prescrit. Il est également possible qu’une petite cataracte n’affectant qu’un seul œil provoque tout de même une amblyopie, de sorte que le spécialiste peut souhaiter traiter la cataracte de votre bébé malgré sa petite taille.

Si votre enfant a une cataracte unilatérale, ou une cataracte bilatérale avec un cristallin plus trouble d’un côté, l’ophtalmologiste de votre enfant envisagera également de poser un patch sur l’œil le plus fort de votre enfant pour aider son cerveau à basculer sur l’œil le plus faible. Cet aspect est aussi important que l’opération de la cataracte elle-même. Les enfants atteints d’une cataracte unilatérale ou congénitale ont peu de chances d’avoir une bonne vision après l’opération, à moins qu’un correcteur ne soit utilisé. Vous trouverez de plus amples informations sur le patching ci-dessous dans la rubrique  » Amblyopie « .

Pendant l’opération

Votre enfant recevra une anesthésie générale afin qu’il ne puisse rien sentir pendant l’opération. Le chirurgien pratiquera plusieurs petites ouvertures sur le côté de la cornée, à l’avant de l’œil, puis fera un petit trou dans le sac capsulaire naturel qui entoure le cristallin à l’intérieur de l’œil. Le cristallin trouble est retiré par ces trous à l’aide d’une aspiration.

Chez les enfants âgés de moins de cinq ans, un trou est également réalisé à l’arrière de la capsule, par lequel est retirée une partie de la gelée (gel vitreux) qui se trouve normalement au milieu de l’œil et qui donne un soutien interne au globe oculaire. Il s’agit d’empêcher le gel de se déplacer vers l’avant dans un œil jeune et de causer des problèmes après l’ablation de la cataracte, car il est généralement maintenu en place par le cristallin. Tous les trous faits dans la cornée sont fermés par des points de suture.

En général, vous et votre bébé resterez à l’hôpital pendant la nuit afin que l’équipe clinique puisse s’assurer que votre bébé s’est bien remis de l’anesthésie et puisse vous montrer comment prendre soin de l’œil de votre bébé.

Le remplacement du cristallin utilisé en chirurgie

Une fois que le cristallin naturel et la cataracte de votre enfant ont été retirés, ils peuvent être remplacés par un implant de lentille artificielle en plastique transparent placé à l’intérieur de l’œil, appelé lentille intraoculaire ou LIO. Si un implant de lentille est utilisé pendant l’opération, on espère qu’il durera toute la vie et ne devra pas être remplacé. Si votre enfant est très jeune (moins de deux ans), l’ophtalmologue peut vous recommander d’utiliser une lentille de contact plutôt qu’un implant. En effet, les lentilles de contact implantées dans les yeux des jeunes enfants nécessitent souvent une intervention chirurgicale plus importante pour retirer les membranes inflammatoires qui se développent sur les lentilles artificielles. Il est également difficile d’estimer correctement la puissance de la LIO nécessaire à l’œil de votre enfant.

Lorsque votre bébé naît, son cristallin naturel est très rond et plus puissant qu’à l’âge adulte. La puissance du cristallin de votre bébé et l’allongement de son œil d’avant en arrière (longueur axiale) évoluent rapidement au cours des premières années de sa vie. Cela signifie que la puissance d’une LIO utilisée à un très jeune âge peut ne pas lui convenir en grandissant, ce qui peut entraîner une myopie (lorsque la vision de loin n’est pas correctement focalisée). Les enfants qui ont des LIO au moment de l’opération de la cataracte peuvent finir par avoir besoin de lunettes très puissantes de toute façon. Cependant, laisser un enfant sans lentille à l’intérieur (appelé aphaque), peut provoquer une hypermétropie (lorsque la vision de près n’est pas focalisée correctement), de sorte que des lentilles de contact et/ou des lunettes sont nécessaires pour corriger la vision.

Les lentilles de contact ne sont pas implantées dans l’œil, elles sont donc beaucoup plus faciles à changer ou à retirer si nécessaire. Les LIO peuvent être implantées plus tard, dans le cadre d’une procédure chirurgicale distincte, lorsque l’enfant est un peu plus âgé et que son œil est plus développé donc moins susceptible de développer des membranes et qu’il est plus facile de choisir la meilleure puissance pour la LIO.

Une LIO est souvent utilisée lors d’une chirurgie de la cataracte pour les enfants plus âgés. La décision d’utiliser une LIO est très individuelle et, bien qu’une bonne option pour un enfant, elle peut ne pas être la meilleure ou la plus sûre pour un autre. L’ophtalmologiste discutera avec vous des risques et des avantages possibles de l’utilisation d’une LIO pour votre enfant. Il tiendrait compte à la fois du niveau de vision de votre enfant et de son âge.

La plupart des enfants se verront implanter une lentille à un moment donné.

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Après l’opération de la cataracte

Ce à quoi il faut s’attendre

Après l’opération, l’œil de votre enfant sera un peu douloureux pendant 12 à 24 heures. L’hôpital vous donnera des gouttes ophtalmiques à mettre dans l’œil de votre enfant toutes les 2 à 4 heures, ce qui aidera à prévenir l’inflammation ou l’infection. Après une opération de la cataracte, vous mettrez généralement des gouttes dans l’œil de votre enfant pendant un mois ou deux pour faciliter le processus de guérison. L’hôpital peut également donner des médicaments ou des comprimés pour la première nuit après l’opération pour aider à soulager toute douleur.

L’ophtalmologiste surveillera la récupération après l’opération et vérifiera les progrès. Il vous conseillera également sur la manière d’utiliser les médicaments ou les gouttes ophtalmiques.

Comment dois-je m’occuper de l’œil ou des yeux de mon enfant ?

Les infirmières vous montreront comment mettre des gouttes dans l’œil de votre enfant avant sa sortie de l’hôpital. Mettre des gouttes et/ou des pommades dans l’œil d’un bébé peut être délicat. Il existe des vidéos très utiles que vous pouvez regarder en ligne et qui montrent différentes techniques pouvant être utilisées pour instiller des gouttes aux jeunes bébés et aux enfants ; des liens vers des vidéos et des podcasts utiles se trouvent à la fin de ces informations.

Les infirmières passeront également en revue toutes les techniques de soins post-opératoires, comme donner un bain à votre enfant, porter une protection oculaire en plastique ou garder l’œil propre sans essuyer l’intérieur de l’œil ou le laver.

Il est important de protéger l’œil de votre enfant et de le garder propre après l’opération, notamment en veillant à ne pas mettre d’eau sale ou de shampoing dans l’œil. Cela permet de donner à leur œil les meilleures chances de récupération et de minimiser le risque d’infection. Cela aide également votre enfant à se sentir aussi à l’aise que possible.

L’hôpital peut fournir une protection oculaire à placer sur l’œil de votre enfant, surtout la nuit. Cela aide à protéger l’œil car une protection peut généralement empêcher votre enfant de se frotter l’œil pendant qu’il guérit de la chirurgie. Le personnel hospitalier vous dira quand et pendant combien de temps utiliser la protection. Ils vous donneraient aussi normalement une feuille d’instructions sur la façon de prendre soin de l’œil de votre enfant pendant qu’il se remet de l’opération de la cataracte.

Les lunettes et les lentilles de contact

Après une opération de la cataracte, les enfants ont généralement besoin de lunettes ou de lentilles de contact. En effet, l’implant de lentille artificielle ou la lentille de contact utilisée pour remplacer le cristallin naturel de votre enfant a un foyer fixe. Cela signifie qu’il ne peut pas changer de forme pour faire une mise au point claire de près comme de loin, comme peut le faire notre lentille oculaire naturelle. Les lunettes permettront de s’assurer que votre enfant voit aussi clairement que possible à toutes les distances, et de s’assurer qu’une image claire est présentée à son cerveau en développement.

Les lunettes et les lentilles de contact permettront de donner à votre enfant la meilleure vision possible. Votre enfant peut avoir besoin d’une paire de lunettes ou de lentilles de contact qui corrigent soit sa vision de près, soit sa vision de loin. Ou bien il peut avoir besoin de lunettes bifocales dont la partie supérieure corrige la vision de loin et la partie inférieure corrige la vision de près.

Si votre enfant n’a pas été implanté avec une LIO lors de l’opération de la cataracte, alors on lui prescrira des lunettes et/ou des lentilles de contact. Les lunettes pour les enfants sans IOL nécessiteraient une forte prescription, ce qui les rendrait épaisses et lourdes. Parfois, chez les très jeunes bébés, il peut être difficile de trouver des lunettes qui restent sur le visage du bébé. Pour ces raisons, les lentilles de contact sont souvent une solution plus pratique.

Les spécialistes de l’hôpital peuvent généralement fournir les lunettes ou les lentilles de contact adaptées à votre enfant. Ils vous montreront également comment mettre et retirer les lentilles de l’œil ou des yeux de votre enfant afin que vous puissiez vous sentir en confiance pour le faire à la maison. Si votre enfant est âgé de moins d’un an, l’hôpital peut souhaiter contrôler ses yeux tous les deux ou trois mois pour vérifier la qualité de sa mise au point. Vous trouverez de plus amples informations sur la façon d’appliquer et d’enlever les lentilles dans la section des ressources à la fin de ces informations.

Un certain nombre d’enfants qui ont des cataractes qui n’ont pas besoin d’être enlevées devront également utiliser des lunettes et des lentilles de contact.

A mesure qu’un enfant grandit, ses yeux grandissent également. Il est très courant d’avoir des changements fréquents de prescription et de lunettes ou de lentilles au cours des premières années.

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Quelles sont les complications possibles après la chirurgie ?

Après la chirurgie, certains enfants peuvent développer une complication oculaire telle que :

Glaucome. Une condition qui cause des dommages au nerf optique résultant généralement d’une augmentation de la pression oculaire. C’est toujours un risque possible chez les enfants qui ont subi une chirurgie de la cataracte congénitale, ils devront donc être surveillés régulièrement à long terme. Le glaucome peut généralement être géré avec des gouttes ophtalmiques mais, dans certains cas, il peut nécessiter une intervention chirurgicale pour le traiter.

L’opacité de l’axe visuel (VAO). Il s’agit d’une complication très courante qui peut survenir après une chirurgie de la cataracte. Elle se produit parce que les cellules restantes après la chirurgie de la cataracte se rassemblent pour former une membrane qui se développe à travers les trous faits dans le sac capsulaire, ce qui entraîne un épaississement et une légère opacité (nuageuse). Cela signifie que la lumière peut moins bien passer jusqu’à la rétine située au fond de l’œil. Une intervention chirurgicale supplémentaire peut être nécessaire pour corriger ce problème. Le laser peut être utilisé chez les enfants plus âgés pour corriger ce problème. Trouvez plus d’informations sur la VAO, qui chez les adultes est appelée opacification de la capsule postérieure (PCO).

Infection de l’œil. Les gouttes antibiotiques protègent normalement contre les infections. Si une infection oculaire grave et rare appelée endophtalmie se développe, alors elle peut menacer la vue dans cet œil. Cependant, habituellement, ce type d’infection grave est rare et peut être traité.

Décollement de la rétine. Il s’agit du cas où la rétine se détache de l’arrière de l’œil. Grâce aux techniques chirurgicales modernes qui permettent de retirer le gel vitreux sans tirer sur la rétine, ce phénomène est désormais peu fréquent. Une nouvelle intervention chirurgicale dès que possible peut remettre la rétine en place.

Surveillance continue de la santé oculaire et de la vision

L’ophtalmologiste surveillera très attentivement l’œil de votre bébé après l’opération. Il vérifiera notamment la santé de l’œil ou des yeux de votre enfant et le pouvoir de focalisation de l’œil, ainsi que la vision. Les lunettes ou les lentilles de contact de votre enfant doivent être mises à jour pour garantir que le cerveau en développement reçoit une image claire. Si votre bébé développe une complication, l’ophtalmologiste peut souvent la traiter et tentera de sauver autant de vue que possible. Les chances que votre bébé développe une complication sont généralement faibles.

Les complications sont plus fréquentes lorsqu’un enfant est opéré de la cataracte avant l’âge de 12 mois. Si votre bébé est opéré de la cataracte avant l’âge de 12 mois, votre ophtalmologiste le verra plus fréquemment pour des contrôles réguliers. En effet, un glaucome peut se développer chez plus de 10 % des bébés opérés très jeunes.

Que dois-je surveiller ?

Si vous remarquez un gonflement, un saignement, beaucoup de viscosité, une rougeur dans ou autour de l’œil de votre bébé, ou s’il semble avoir mal après l’opération, contactez immédiatement l’hôpital ou rendez-vous à A&E, afin que votre enfant puisse être vu rapidement.

Ces complications peuvent souvent être traitées avec succès si elles sont détectées suffisamment tôt. Si vous avez des inquiétudes concernant l’œil de votre enfant ou les soins postopératoires, contactez l’hôpital où la chirurgie a eu lieu. Les parents et les soignants recevront souvent les coordonnées d’un contact 24h/24 avant de quitter l’hôpital.

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Quelles autres affections oculaires peuvent se développer à la suite d’une cataracte congénitale ?

Le strabisme, peut se développer si les yeux ne fonctionnent pas correctement ensemble. Si votre enfant présente un strabisme ou une amblyopie (abordée ci-dessous), ces pathologies peuvent être prises en charge par un orthoptiste à l’hôpital. Les orthoptistes sont des experts de la façon dont les deux yeux fonctionnent ensemble (vision binoculaire), ce qui inclut le strabisme, la vision double et l’amblyopie. Si votre enfant est suspecté d’être atteint de l’une de ces pathologies, il est généralement l’un des premiers professionnels qu’il consultera s’il est envoyé à l’hôpital. Les orthoptistes sont extrêmement compétents pour tester la vision des jeunes enfants, diagnostiquer les strabismes, prescrire une thérapie par patchs et tous les exercices oculaires qui peuvent aider.

Nystagmus. C’est lorsqu’il y a un mouvement incontrôlé des yeux. Les mouvements sont généralement d’un côté à l’autre, mais peuvent aussi être de haut en bas ou dans un mouvement circulaire.

L’amblyopie (œil paresseux) peut se développer lorsque le cerveau se déconnecte de l’œil dont la vision est moins bonne et se contente de l’œil dont la vision est meilleure. Les lunettes et les patchs peuvent aider. La pose d’un patch sur l’œil le plus fort encourage votre enfant à utiliser son œil le plus faible, ce que l’on appelle la thérapie par occlusion. Il s’agit d’un traitement important pour aider à développer la vision de votre enfant et prévenir l’amblyopie ; cependant, cela peut être un processus long et très exigeant pour l’enfant et les parents.

• L’œil  » plus fort  » de votre enfant peut être patché plusieurs heures par jour dans la petite enfance.
• La pose de patchs vise à encourager le système visuel de l’œil  » plus faible  » de votre bébé à se développer.
• Si les conseils de patching de l’orthoptiste sont strictement suivis, plus votre bébé a de chances de développer la meilleure vision possible dans l’œil le plus faible.
• Le spécialiste peut vous conseiller de patcher l’œil le plus fort de votre bébé même s’il n’a pas été opéré de la cataracte. Si la cataracte de votre bébé n’est pas suffisamment dense ou grande pour être retirée par une intervention chirurgicale, le patch de l’œil le plus fort peut aider le cerveau de votre bébé à basculer sur l’œil atteint de cataracte.
• Il existe différents types de  » patchs  » qui peuvent être utilisés ; certains peuvent être collés sur le visage et d’autres peuvent être mis sur des lunettes ou portés  » façon pirate « . L’orthoptiste pourrait explorer ceux qui conviendraient le mieux à votre enfant
• Les techniques pour encourager votre enfant à porter son patch pourraient inclure des tableaux de récompense/des autocollants, associer le patch à des activités agréables comme des jeux, de la musique, etc. Continuez à être persistant et cohérent avec le patch. Demander aux enseignants, aux membres de la famille et aux amis d’aider et d’encourager votre enfant peut également l’aider à comprendre que c’est quelque chose qui doit être fait.
• Si le port d’un patch n’est pas possible, alors on peut parfois mettre des gouttes dans l’œil le plus fort pour brouiller la vision plutôt que de porter un patch.

L’orthoptiste de l’hôpital pourra vous conseiller sur les différentes façons d’aider un enfant à développer sa vision autant que possible, comme les lunettes et le patch.

Et l’avenir ?

Avec un dépistage et un traitement précoces ainsi que le dévouement des parents et des soignants, de nombreux enfants atteints de cataractes congénitales au Royaume-Uni continuent à avoir un bon niveau de vision pour le reste de leur vie. Les parents et les soignants d’enfants atteints de cataracte(s) congénitale(s) fournissent énormément d’efforts, d’engagement et de persévérance pendant le traitement de leur enfant et cela sera récompensé par un meilleur résultat visuel pour la majorité des enfants.

Les enfants atteints de cataracte unilatérale peuvent avoir une vision réduite dans cet œil, mais si la vision est normale dans l’œil non affecté, la vision globale est très bonne. Même avec une vision réduite dans un œil, les enfants peuvent très bien s’adapter à l’utilisation de leur meilleur œil. Cela ne signifie pas qu’ils utiliseront trop leur meilleur œil ou qu’ils lui causeront des dommages. Il est rare que les enfants ayant une bonne vision d’un œil aient besoin d’un soutien supplémentaire dans leur éducation. Les personnes ayant une bonne vision dans un seul œil peuvent conduire une voiture si la vision de cet œil peut répondre aux normes visuelles pour la conduite.

Les enfants atteints de cataractes bilatérales peuvent avoir une meilleure vision dans chaque œil par rapport à ceux qui ont une cataracte dans un œil unilatéral, mais souvent la vision est encore affectée. La plupart d’entre eux fréquenteront souvent une école ordinaire mais pourront avoir besoin d’un soutien supplémentaire. Votre enfant aura probablement une meilleure vue s’il n’a pas d’autre problème oculaire ou s’il ne présente pas de complications après l’opération.

Il est important que votre enfant continue à subir des contrôles oculaires réguliers à l’hôpital ou chez un optométriste. Cela permet de s’assurer que votre enfant porte le bon type et la bonne puissance de lunettes ou de lentilles de contact, afin que sa vision se développe aussi bien que possible. L’hôpital vous conseillera sur la fréquence à laquelle votre enfant doit subir un contrôle oculaire.

Les enfants atteints de cataracte peuvent avoir d’autres problèmes oculaires ou de santé. Ceux-ci sont généralement détectés par un professionnel de la santé à un stade précoce, et un traitement ou un soutien est apporté si nécessaire. Parlez-en à votre équipe ophtalmologique ou à votre médecin généraliste si vous avez d’autres inquiétudes.

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Faire face

Il est tout à fait naturel d’être inquiet si votre enfant a une cataracte congénitale et normal de vous retrouver à vous inquiéter de ce que cela signifie maintenant et dans le futur. Nous sommes là pour vous soutenir à chaque étape et pour répondre à toutes vos questions – il suffit de contacter notre service de conseil sur la perte de vue.

Pour les enfants qui ont des problèmes de vue suite à leur cataracte, avoir le bon soutien dès le plus jeune âge peut faire une grande différence. Votre autorité locale devrait avoir au moins un enseignant qualifié pour les enfants malvoyants (QTVI) pour travailler avec vous et votre enfant à la maison et à l’école. Les QTVI sont des enseignants qualifiés qui peuvent vous aider dans votre développement, vos jeux, votre apprentissage et votre éducation. Dès le début, demandez à votre autorité locale de vous mettre en contact avec un IVTQ. Si vous avez des difficultés à obtenir de l’aide, ou si vous avez besoin des coordonnées de l’enseignant spécialisé de votre région, contactez notre service d’assistance téléphonique.

Ressources utiles

Comment administrer des gouttes et des pommades ophtalmiques aux enfants (guides vidéo et audio)

• Comment mettre des gouttes ophtalmiques aux enfants et aux bébés par le Moorfields Eye Hospital (vidéo)
• Comment donner des gouttes ophtalmiques à votre enfant par le Great Ormand Street Hospital (vidéo)

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• Comment donner des gouttes ophtalmiques à votre enfant par le Great Ormand Street Hospital (audio)
• Comment donner de la pommade ophtalmique à votre enfant par le Great Ormand Street Hospital (audio)

Organisations utiles

• Look UK est une organisation qui aide à soutenir les familles dont les enfants âgés de 0 à 16 ans ont des problèmes de vision.16 ans ayant des problèmes de vision. Ils ont des agents de soutien aux familles et aident à soutenir les familles à la maison et à l’école.
• Guide Dogs – Children and Young People’s service (anciennement Blind Children UK) offre une gamme de services et d’activités pour les enfants et les jeunes, et fournit des conseils aux parents et aux enseignants.
• Royal Society for Blind Children fournit une gamme de services à Londres et à travers l’Angleterre et le Pays de Galles pour les enfants et les jeunes aveugles et malvoyants, leurs familles et les professionnels qui travaillent à leurs côtés.
• VICTA soutient les enfants et les jeunes qui sont aveugles ou malvoyants et leurs familles à travers le Royaume-Uni.

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