Concepts de biologie – 1ère édition canadienne

Si vous pouviez empêcher votre enfant de contracter une maladie génétique dévastatrice, le feriez-vous ? Choisiriez-vous le sexe de votre enfant ou le sélectionneriez-vous pour son attrait, sa force ou son intelligence ? Jusqu’où iriez-vous pour maximiser la possibilité de résistance à la maladie ? Le génie génétique d’un enfant humain, la production de « bébés sur mesure » dotés de caractéristiques phénotypiques souhaitables, était autrefois un sujet réservé à la science-fiction. Ce n’est plus le cas : la science-fiction déborde désormais sur la science factuelle. De nombreux choix phénotypiques pour la progéniture sont déjà disponibles, et beaucoup d’autres le seront probablement dans un avenir assez proche. Les traits à sélectionner et la manière de le faire font l’objet de nombreux débats au sein de la communauté médicale mondiale. La ligne éthique et morale n’est pas toujours claire ou convenue, et certains craignent que les technologies modernes de reproduction ne conduisent à une nouvelle forme d’eugénisme.

L’eugénisme est l’utilisation d’informations et de technologies provenant de diverses sources pour améliorer la composition génétique de la race humaine. L’objectif de créer des humains génétiquement supérieurs était assez répandu (bien que controversé) dans plusieurs pays au début du 20e siècle, mais il est tombé dans le discrédit lorsque l’Allemagne nazie a développé un vaste programme eugénique dans les années 30 et 40. Dans le cadre de ce programme, les nazis ont stérilisé de force des centaines de milliers de personnes dites « inaptes » et tué des dizaines de milliers de personnes handicapées dans le cadre d’un programme systématique visant à créer une race d’Allemands génétiquement supérieure, les Aryens. Depuis, les idées eugéniques ne sont plus aussi publiquement exprimées, mais il y a toujours des personnes qui les promeuvent.

Des efforts ont été faits dans le passé pour contrôler les traits chez les enfants humains en utilisant du sperme donné par des hommes ayant des traits désirés. En fait, l’eugéniste Robert Klark Graham a créé en 1980 une banque de sperme comprenant des échantillons provenant exclusivement de donneurs ayant un QI élevé. Cette banque de sperme « géniale » n’a pas réussi à capter l’imagination du public et l’opération a été fermée en 1999.

Plus récemment, la procédure connue sous le nom de diagnostic génétique prénatal (DPI) a été développée. Le DPI implique le dépistage des embryons humains dans le cadre du processus de fécondation in vitro, au cours duquel les embryons sont conçus et se développent en dehors du corps de la mère pendant un certain temps avant d’être implantés. Le terme DPI fait généralement référence à la fois au diagnostic, à la sélection et à l’implantation des embryons sélectionnés.

Dans l’utilisation la moins controversée du DPI, les embryons sont testés pour la présence d’allèles qui causent des maladies génétiques telles que la drépanocytose, la dystrophie musculaire et l’hémophilie, dans lesquelles un seul allèle ou une paire d’allèles causant la maladie a été identifié. En excluant les embryons contenant ces allèles de l’implantation chez la mère, la maladie est évitée, et les embryons non utilisés sont soit donnés à la science, soit jetés. Il y a relativement peu de personnes dans la communauté médicale mondiale qui remettent en question l’éthique de ce type de procédure, qui permet aux personnes qui ont peur d’avoir des enfants en raison des allèles qu’elles portent de le faire avec succès. La principale limitation de cette procédure est son coût. N’étant généralement pas couverte par une assurance médicale et donc hors de portée financière pour la plupart des couples, seul un très faible pourcentage de toutes les naissances vivantes fait appel à des méthodologies aussi complexes. Pourtant, même dans des cas comme celui-ci, où les questions éthiques semblent être claires, tout le monde n’est pas d’accord avec la moralité de ce type de procédure. Par exemple, pour ceux qui adoptent la position selon laquelle la vie humaine commence à la conception, le rejet d’embryons inutilisés, résultat nécessaire du DPI, est inacceptable en toutes circonstances.

Une situation éthique plus trouble se trouve dans la sélection du sexe d’un enfant, qui est facilement réalisée par DPI. Actuellement, des pays comme la Grande-Bretagne ont interdit la sélection du sexe d’un enfant pour des raisons autres que la prévention des maladies liées au sexe. D’autres pays autorisent la procédure pour « équilibrer la famille », en raison du désir de certains parents d’avoir au moins un enfant de chaque sexe. D’autres encore, dont les États-Unis, ont adopté une approche éparpillée pour réglementer ces pratiques, laissant essentiellement au médecin praticien individuel le soin de décider quelles pratiques sont acceptables et lesquelles ne le sont pas.

Les rares cas de parents handicapés, comme ceux atteints de surdité ou de nanisme, qui sélectionnent des embryons par DPI pour s’assurer qu’ils partagent leur handicap, sont encore plus obscurs. Ces parents citent généralement de nombreux aspects positifs de leur handicap et de la culture associée pour justifier leur choix, qu’ils considèrent comme leur droit moral. Pour d’autres, le fait de provoquer délibérément un handicap chez un enfant viole le principe médical de base Primum non nocere, « d’abord, ne pas nuire ». Cette procédure, bien qu’elle ne soit pas illégale dans la plupart des pays, démontre la complexité des questions éthiques liées au choix des traits génétiques de la progéniture.

Où ce processus pourrait-il mener ? Cette technologie deviendra-t-elle plus abordable et comment doit-elle être utilisée ? Avec la capacité de la technologie à progresser rapidement et de manière imprévisible, un manque de directives définitives pour l’utilisation des technologies de reproduction avant qu’elles ne surviennent pourrait rendre difficile pour les législateurs de suivre le rythme une fois qu’elles sont effectivement réalisées, en supposant que le processus nécessite une réglementation gouvernementale du tout. D’autres bioéthiciens soutiennent que nous ne devrions nous occuper que des technologies qui existent aujourd’hui, et non dans un avenir incertain. Ils affirment que ces types de procédures seront toujours coûteux et rares, de sorte que les craintes d’eugénisme et de races « maîtresses » sont infondées et exagérées. Le débat se poursuit.