Begrippen uit de biologie – 1e Canadese editie
Als je kon voorkomen dat je kind een verwoestende genetische ziekte zou krijgen, zou je dat dan doen? Zou je het geslacht van je kind kiezen of selecteren op aantrekkelijkheid, kracht of intelligentie? Hoe ver zou je gaan om de kans op weerstand tegen ziekten te maximaliseren? De genetische manipulatie van een menselijk kind, de productie van “designer baby’s” met gewenste fenotypische kenmerken, was ooit een onderwerp dat voorbehouden was aan science fiction. Dat is niet langer het geval: science fiction overlapt nu met science fact. Veel fenotypische keuzes voor het nageslacht zijn reeds beschikbaar, en in de niet al te verre toekomst zullen er waarschijnlijk nog veel meer mogelijk zijn. Welke eigenschappen geselecteerd moeten worden en hoe dat moet gebeuren, is onderwerp van veel discussie binnen de wereldwijde medische gemeenschap. De ethische en morele lijn is niet altijd duidelijk of overeengekomen, en sommigen vrezen dat moderne voortplantingstechnologieën kunnen leiden tot een nieuwe vorm van eugenetica.
Eugenetica is het gebruik van informatie en technologie uit verschillende bronnen om de genetische opmaak van het menselijk ras te verbeteren. Het doel om genetisch superieure mensen te creëren was tamelijk gangbaar (hoewel controversieel) in verschillende landen tijdens het begin van de 20e eeuw, maar raakte in diskrediet toen Nazi-Duitsland een uitgebreid eugenetica programma ontwikkelde in de jaren 1930 en 40. Als onderdeel van hun programma, steriliseerden de Nazi’s onder dwang honderdduizenden van de zogenaamde “ongeschikten” en doodden tienduizenden institutioneel gehandicapten als onderdeel van een systematisch programma om een genetisch superieur ras van Duitsers te ontwikkelen, bekend als Ariërs. Sindsdien worden eugenetische ideeën niet meer zo openlijk geuit, maar er zijn nog steeds mensen die ze propageren.
Er zijn in het verleden pogingen gedaan om eigenschappen van mensenkinderen te controleren met behulp van gedoneerd sperma van mannen met gewenste eigenschappen. De eugenetist Robert Klark Graham richtte in 1980 een spermabank op die uitsluitend monsters bevatte van donoren met een hoog IQ. De “geniale” spermabank sloeg niet aan bij het publiek en de operatie werd in 1999 gesloten.
In recentere tijden is de procedure ontwikkeld die bekend staat als prenatale genetische diagnose (PGD). PGD behelst het screenen van menselijke embryo’s als onderdeel van het proces van in vitro fertilisatie, waarbij embryo’s worden verwekt en enige tijd buiten het lichaam van de moeder worden gekweekt voordat zij worden geïmplanteerd. De term PGD verwijst gewoonlijk naar zowel de diagnose, de selectie, als de implantatie van de geselecteerde embryo’s.
Bij de minst controversiële toepassing van PGD worden embryo’s getest op de aanwezigheid van allelen die genetische ziekten veroorzaken, zoals sikkelcelziekte, spierdystrofie, en hemofilie, waarbij een enkel ziekmakend allel of allelenpaar is geïdentificeerd. Door embryo’s met deze allelen uit te sluiten van implantatie in de moeder, wordt de ziekte voorkomen en worden de ongebruikte embryo’s ofwel aan de wetenschap gedoneerd ofwel weggegooid. Er zijn betrekkelijk weinig mensen in de medische wereld die vraagtekens zetten bij de ethiek van dit type procedure, die mensen die bang zijn kinderen te krijgen vanwege de allelen die zij dragen, in staat stelt dit met succes te doen. De grootste beperking van deze procedure is de kostprijs. Deze procedure wordt meestal niet gedekt door de ziektekostenverzekering en ligt dus voor de meeste paren financieel buiten hun bereik. Slechts bij een zeer klein percentage van alle levendgeborenen worden dergelijke ingewikkelde methoden toegepast. Maar zelfs in gevallen als deze, waar de ethische kwesties duidelijk lijken te zijn, is niet iedereen het eens met de moraliteit van dit soort procedures. Voor degenen die vinden dat menselijk leven begint bij de conceptie, bijvoorbeeld, is het weggooien van ongebruikte embryo’s, een noodzakelijk resultaat van PGD, onder alle omstandigheden onaanvaardbaar.
Een meer duistere ethische situatie doet zich voor bij de geslachtskeuze van een kind, die gemakkelijk kan worden uitgevoerd door PGD. Momenteel hebben landen als Groot-Brittannië de geslachtskeuze van een kind verboden om andere redenen dan het voorkomen van geslachtsgebonden ziekten. Andere landen staan de procedure toe voor “family balancing”, gebaseerd op de wens van sommige ouders om ten minste één kind van elk geslacht te hebben. Weer andere landen, waaronder de Verenigde Staten, hebben een versnipperde aanpak gekozen om deze praktijken te reguleren, waarbij ze het in wezen aan de individuele praktiserende arts overlaten om te beslissen welke praktijken aanvaardbaar zijn en welke niet.
Nog onduidelijker zijn de zeldzame gevallen van gehandicapte ouders, zoals die met doofheid of dwerggroei, die embryo’s via PGD selecteren om er zeker van te zijn dat ze hun handicap delen. Deze ouders voeren meestal vele positieve aspecten van hun handicap en de bijbehorende cultuur aan als reden voor hun keuze, die zij zien als hun morele recht. Voor anderen is het opzettelijk veroorzaken van een handicap bij een kind in strijd met het medische basisprincipe van Primum non nocere, “eerst geen schade berokkenen”. Hoewel deze procedure in de meeste landen niet illegaal is, laat zij zien hoe ingewikkeld de ethische vraagstukken zijn die samenhangen met het kiezen van genetische eigenschappen bij het nageslacht.
Waar zou dit proces toe kunnen leiden? Zal deze technologie betaalbaarder worden en hoe moet ze worden gebruikt? Aangezien de technologie zich snel en onvoorspelbaar kan ontwikkelen, zou een gebrek aan definitieve richtlijnen voor het gebruik van voortplantingstechnologieën voordat ze worden ontwikkeld, het voor wetgevers moeilijk kunnen maken om het tempo bij te houden als ze eenmaal zijn gerealiseerd, ervan uitgaande dat het proces überhaupt overheidsregulering nodig heeft. Andere bio-ethici stellen dat we ons alleen moeten bezighouden met technologieën die nu bestaan, en niet in een onzekere toekomst. Zij stellen dat dit soort procedures altijd duur en zeldzaam zal zijn, zodat de vrees voor eugenetica en “meester “rassen ongegrond en overdreven is. Het debat gaat door.