Des soins palliatifs efficaces : Qu’est-ce qui est en jeu ?

Il est important que les oncologues qui fournissent des soins complets contre le cancer connaissent les principes des soins palliatifs primaires et les approches des soins palliatifs fondées sur une équipe interdisciplinaire. Les soins palliatifs sont une sous-spécialité médicale qui fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes de maladies graves, avec pour objectif principal de soulager les symptômes, de gérer la douleur et de soulager la détresse psychosociale, indépendamment du diagnostic ou du pronostic. Idéalement, les soins palliatifs sont dispensés par une équipe de médecins, d’infirmières, de travailleurs sociaux, de psychologues et d’aumôniers. Le cœur des soins palliatifs consiste à aborder, en profondeur, la souffrance physique, émotionnelle et spirituelle qu’un patient peut éprouver. Les soins palliatifs sont une composante essentielle des soins oncologiques, et nous recommandons vivement qu’ils soient intégrés au plan de soins des patients atteints d’un cancer avancé. Il a été démontré que l’intégration précoce des soins palliatifs permet d’améliorer les résultats chez les patients atteints d’un cancer avancé. Cet article passe en revue les moyens par lesquels les équipes de soins palliatifs et d’oncologie peuvent collaborer pour fournir des soins de haute qualité aux patients et à leurs familles ; il fournit également des conseils pratiques aux oncologues qui souhaitent initier des soins palliatifs primaires pour leurs patients. Avant d’orienter le patient vers une équipe interdisciplinaire spécialisée en soins palliatifs, les oncologues peuvent entamer des discussions sur la planification préalable des soins, fournir un soulagement de base des symptômes douloureux et non douloureux et utiliser des outils d’évaluation. Si une équipe spécialisée en soins palliatifs n’est pas disponible, l’oncologue abordera souvent des aspects supplémentaires des soins palliatifs, avec l’aide des services de travail social et d’autres ressources dans la communauté.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ou de soutien ?

Les soins palliatifs sont une sous-spécialité médicale qui fournit des soins aux personnes atteintes de maladies graves ; leur objectif principal est de fournir un soulagement des symptômes, une gestion de la douleur et un soulagement du stress, indépendamment du diagnostic et du pronostic. L’American Society of Clinical Oncology (ASCO), la Société européenne d’oncologie médicale et le National Comprehensive Cancer Network soutiennent tous l’intégration des soins palliatifs ou de soutien à la pratique de l’oncologie. L’intégration précoce des soins palliatifs au moment d’un diagnostic de cancer avancé améliore les soins aux patients.

Les soins palliatifs sont idéalement dispensés par une équipe interdisciplinaire qui doit comprendre un médecin, une infirmière, un travailleur social et un aumônier. Les équipes de soins palliatifs comprennent souvent ou travaillent en étroite collaboration avec d’autres spécialistes, tels que des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des psychologues, des nutritionnistes, des acupuncteurs, des musicothérapeutes et des massothérapeutes. Les soins palliatifs sont une approche holistique et collective des soins aux patients, qui répond aux besoins physiques, émotionnels, pratiques et spirituels des patients et de leurs soignants. Les oncologues estiment souvent qu’ils sont en mesure de fournir des soins palliatifs à leurs propres patients. En effet, ils peuvent réussir à gérer les symptômes médicaux ; cependant, les véritables soins palliatifs s’adressent à plus que la souffrance physique, car ils sont dispensés par une équipe interdisciplinaire qui se concentre sur divers aspects des soins et de la qualité de vie.

Les lignes directrices 2017 de l’ASCO recommandent que tout patient atteint d’un cancer avancé – hospitalisé ou ambulatoire – reçoive des services de soins palliatifs dédiés, idéalement plus tôt dans l’évolution de la maladie, en même temps que le traitement actif et dans les 8 premières semaines suivant le diagnostic. Les symptômes du cancer et les effets secondaires du traitement nécessitent une prise en charge supplémentaire. Les patients peuvent recevoir des soins palliatifs à n’importe quel stade de la maladie, et ils conviennent aux patients de tout âge atteints d’un cancer ou d’une autre maladie avancée non cancéreuse. Les soins palliatifs peuvent être dispensés parallèlement à un traitement agressif ; les patients peuvent recevoir une chimiothérapie ou une radiothérapie ou subir une intervention chirurgicale tout en recevant des soins palliatifs. En fait, des études ont montré que le fait de commencer les soins palliatifs plus tôt offre une meilleure qualité de vie et peut prolonger la survie. Les équipes de soins palliatifs s’attachent à établir des relations et des rapports avec les patients et leurs familles au fil du temps, tout en s’occupant des symptômes, des besoins émotionnels et des capacités fonctionnelles. L’équipe de soins palliatifs éduque le patient et sa famille sur la maladie et le pronostic, et clarifie les objectifs des soins.

Une revue Cochrane a examiné sept études portant sur des interventions précoces en matière de soins palliatifs par rapport aux soins anticancéreux standard, qui ont comparé la qualité de vie liée à la santé, la dépression, la gestion des symptômes et la survie. Sur ces sept études, cinq étaient des essais contrôlés randomisés prospectifs, et les deux autres étaient des essais randomisés en grappes. Un essai contrôlé randomisé mené par Temel et al a montré que l’intégration précoce des soins palliatifs aux soins oncologiques standard chez les patients atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules entraînait une prolongation de la survie d’environ 2 mois et une amélioration cliniquement significative de la qualité de vie et de l’humeur. Otis-Green et al ont étudié des patients à tous les stades du cancer du poumon non à petites cellules et ont constaté que les améliorations de la qualité de vie étaient plus importantes chez les patients à un stade précoce que chez ceux à un stade avancé de la maladie. L’essai ENABLE III de Bakitas et al. a étudié une intervention d’infirmières spécialisées dans un cadre ambulatoire auprès d’une population mixte atteinte de cancer, et a constaté que l’intervention a permis d’éduquer et de responsabiliser les patients. Cependant, il a également démontré que le fait d’étudier une population de patients pendant seulement 3 mois et de retarder l’intervention de soins palliatifs a entraîné une amélioration insignifiante des scores de qualité de vie et de l’intensité des symptômes. Maltoni et al ont mené une étude prospective randomisée sur des patients atteints d’un cancer du pancréas métastatique ou localement avancé inopérable. Cette étude sur l’impact des soins palliatifs précoces, en plus des soins anticancéreux standard, a révélé une intensité des symptômes plus faible dans le groupe des soins palliatifs précoces à 3 mois, ainsi qu’une meilleure qualité de vie. Ces études fournissent des preuves modérées d’une amélioration de la survie avec une intervention précoce effectuée dans un cadre de soins palliatifs ambulatoires, ainsi que des améliorations dans la planification préalable des soins, l’utilisation des soins de santé, la sortie planifiée et la diminution des visites aux urgences, avec une meilleure utilisation de l’hospice.

Comment les soins palliatifs diffèrent-ils des soins d’hospice ?

Un malentendu courant est que les soins palliatifs sont identiques aux soins d’hospice. Bien que les deux services suivent une approche interdisciplinaire et abordent le bien-être physique, émotionnel et spirituel, il existe des différences importantes. Les soins palliatifs sont dispensés à tout moment d’une maladie chronique, dans le but d’apporter confort, qualité de vie et soutien aux patients et à leurs familles. Si l’objectif des soins palliatifs est également de soulager les symptômes, une différence essentielle réside dans le pronostic du patient et les objectifs des soins. Les soins palliatifs apportent du réconfort sans intention curative, lorsqu’il n’y a plus d’options curatives disponibles ou lorsqu’un patient a choisi de ne pas poursuivre un traitement curatif ou agressif parce que les effets secondaires l’emportent sur les avantages.

L’éligibilité aux soins palliatifs nécessite que deux médecins certifient que le patient a moins de 6 mois à vivre, si la maladie suivait son évolution naturelle. En revanche, les soins palliatifs peuvent commencer à tout moment et à n’importe quel stade de la maladie, terminale ou non, à la discrétion du médecin et du patient.

Les services d’hospice peuvent être payés par Medicare, Medicaid ou une assurance privée. Les services couverts comprennent les médicaments liés au diagnostic qui a conduit aux soins d’hospice, ainsi que l’équipement médical ; l’accès téléphonique aux soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ; les visites d’infirmières, de médecins, d’aumôniers et de services sociaux à domicile ; et le soutien au deuil après un décès. Les soins palliatifs sont généralement dispensés à domicile ou dans des établissements tels que les maisons de soins infirmiers et les résidences-services, mais ils peuvent également être dispensés dans les hôpitaux.

Que peuvent apporter les soins palliatifs à vos patients ?

Les équipes de soins palliatifs performantes complètent les soins oncologiques. Les équipes de soins palliatifs sont en mesure de prendre plus de temps avec les patients et leurs familles pour fournir une évaluation de base complète et des évaluations de suivi qui comprennent l’évaluation de la qualité de vie, ainsi que des domaines physique, psychologique, spirituel et social. Ils peuvent également contribuer à la divulgation du pronostic. Cette approche en équipe garantit que les patients connaissent une transition en douceur entre l’hôpital et d’autres services, tels que les soins à domicile ou les établissements de soins infirmiers.

Les soins palliatifs réduisent la souffrance et la détresse des patients et des familles, quel que soit le stade de la maladie. Ils peuvent être particulièrement bénéfiques aux patients qui présentent :

– De multiples comorbidités.

– Des infections récurrentes.

– Des plaies qui ne guérissent pas ou un besoin de soins des plaies.

– Des antécédents d’hospitalisations récurrentes.

– Des niveaux élevés de souffrance et de détresse psychosociale, émotionnelle ou spirituelle.

– Un besoin de coordination des soins.

Des avantages supplémentaires des soins palliatifs sont énumérés dans le tableau 1.

Comment les oncologues peuvent-ils fournir des services de soins palliatifs pendant leurs visites ?

Malgré l’augmentation des médecins en soins palliatifs formés par fellowship, leur nombre ne répond toujours pas à la demande actuelle des patients. Une étude de 2011 a montré qu’il y avait 1 oncologue pour 141 patients atteints d’un cancer nouvellement diagnostiqué aux États-Unis, mais seulement 1 médecin de médecine palliative pour 1 200 personnes vivant avec une maladie grave ou potentiellement mortelle. Par conséquent, il reste crucial que tous les prestataires de soins de santé reçoivent une formation aux compétences de base en matière de soins palliatifs, car il n’est pas envisageable que tous les patients atteints de cancer soient pris en charge par des équipes de soins palliatifs.

Évaluer et gérer les symptômes physiques qui résultent d’un diagnostic de cancer ou d’un effet secondaire du traitement permet d’améliorer la qualité de vie du patient. Les services et compétences supplémentaires en matière de soins palliatifs qui peuvent être fournis par l’équipe d’oncologie sont énumérés dans le tableau 2.

Les principes communs de soins palliatifs que les oncologues peuvent adopter comprennent l’amélioration de l’évaluation et de la gestion des symptômes en utilisant les objectifs du patient et de la famille par rapport aux soins axés sur les problèmes comme principe directeur ; l’amélioration de la compréhension du pronostic et la transmission des informations sur le pronostic avec compassion et empathie ; et la reconnaissance du fait que les éléments spirituels, psychosociaux et culturels jouent un rôle pertinent dans la cause de la souffrance des patients atteints de maladies graves.

Comment communiquer efficacement avec vos patients

En plus de fournir une gestion des symptômes aux patients, un objectif important des soins palliatifs est d’aider les patients dans la planification préalable des soins. La communication est un fondement des soins palliatifs, et nulle part de bonnes compétences en communication ne sont aussi importantes que dans les discussions sur les directives anticipées et les objectifs de soins.

Les études montrent que les patients atteints de maladies chroniques veulent parler de leurs choix et des objectifs de soins, ainsi qu’avoir des discussions franches sur le pronostic dans la trajectoire de la maladie. Les patients préfèrent généralement que leurs oncologues et leurs médecins de soins primaires initient les conversations concernant les directives anticipées et les objectifs de soins. L’implication du prestataire de soins primaires est essentielle, car personne n’est mieux placé pour discuter des objectifs, des souhaits et des résultats en matière de qualité de vie des patients que le médecin qui connaît le mieux le patient et qui a la confiance du patient et de sa famille.

Il est préférable d’évaluer d’abord si le patient et sa famille sont prêts à avoir une conversation et d’explorer leur compréhension de la maladie et de son évolution probable, ainsi que des options de traitement. La méthode de communication « demander, dire, demander » est bien documentée et convient à tout type de communication. Cette stratégie permet au patient de comprendre sa situation et au clinicien d’évaluer ses connaissances, son niveau d’éducation, son état émotionnel et ses perceptions erronées. Il est utile de transmettre les informations de manière claire, concise et facile à comprendre, en les divulguant à petites doses pour aider le patient à les traiter. Il est également important de s’enquérir de la façon dont le patient a compris l’information et, si nécessaire, de lui demander de reformuler ce qui a été dit. Les patients répondent souvent favorablement si le médecin leur demande ce qui est important pour eux et explore leurs valeurs et leurs objectifs.

Le dispositif mnémotechnique SPIKES est un cadre couramment utilisé pour annoncer les mauvaises nouvelles et communiquer avec les patients et leurs familles. SPIKES fournit une approche par étapes des discussions difficiles ; chaque lettre représente une phase de la séquence de discussion. Les éléments clés de l’approche SPIKES comprennent l’accent mis sur la démonstration d’empathie, ainsi que la reconnaissance et la validation des préoccupations et des sentiments du patient et de sa famille.

Cadre SPIKES pour l’annonce de mauvaises nouvelles

S : Cadre. Invitez tous les participants appropriés à la réunion de famille dans un environnement privé et calme. Asseyez-vous à hauteur des yeux.
P : Perception. Interrogez le patient et la famille sur leur compréhension de la situation médicale. Les questions ouvertes sont utiles (par exemple,  » Qu’est-ce qu’on vous a dit sur votre état jusqu’à présent ? « )
I : Invitation ou information. Quelle quantité d’informations le patient souhaite-t-il obtenir ? Une question  » d’avertissement  » est utile avant d’annoncer une nouvelle (ex :  » Est-ce que je peux revoir votre état de santé, y compris votre pronostic ? « )
K : Connaissance. Informez le patient en termes simples et directs, et répétez toute information pour jauger sa compréhension. Il est important de fournir un pronostic estimé si le patient le désire (par exemple, « je ne serais pas surpris que vous deveniez beaucoup plus malade dans les 6 prochains mois »). Donnez les informations par petites doses et faites une pause pour que le patient puisse les assimiler. Proposez de revoir ce à quoi il faut s’attendre au fil du temps.
E : Empathie. Réagir et réfléchir aux émotions. Les réponses empathiques comprennent l’observation de la réponse du patient (ton, comportement, expression), l’identification des émotions, la connexion avec les raisons de celles-ci et la reconnaissance verbale des émotions. Évitez de vous excuser. Les patients se sentent souvent soutenus par des déclarations du type  » j’aimerais  » (par exemple,  » Je vois que vous êtes bouleversé ; j’aimerais que vous n’ayez pas à entendre cela aujourd’hui « ).
S : Résumez ou élaborez une stratégie. Planifiez un suivi, passez en revue les prochaines étapes et établissez des objectifs de soins (ex :  » Si le temps venait à manquer, où voudriez-vous être, et que voudriez-vous faire ? « ). S’ils disent qu’ils préfèrent rester à la maison auprès de leurs proches, faites une recommandation pour permettre une mort naturelle (ordres  » ne pas réanimer  » et  » ne pas intuber « ) et passez en revue tout ce que vous continuerez à faire pour eux s’ils développent des symptômes qui nécessitent une intervention.

En outre, Gawande a identifié cinq questions clés à poser aux patients qui peuvent aider davantage à la planification préalable des soins :

1. Quelle est votre compréhension de l’endroit où vous êtes et de votre maladie ?
2. Quelles sont vos craintes ou vos inquiétudes pour l’avenir ?
3. Quels sont vos objectifs et vos priorités ?
4. Qu’êtes-vous prêt à sacrifier pour la perspective de disposer de plus de temps ? Quels résultats sont inacceptables pour vous ?
5. À quoi ressemble une bonne journée ?

Ces questions simples permettent aux médecins de comprendre qui est leur patient et de le considérer comme une personne. Elles élucident les objectifs du patient et ce qu’il espère s’il devient plus malade. Cela permet également au médecin de recommander ce qui devrait (et ne devrait pas) être fait pour soutenir la philosophie de traitement du patient, compte tenu de son diagnostic et de son pronostic.

En outre, il est vital de communiquer le pronostic du patient s’il désire le connaître. Avant d’avoir une discussion au cours de laquelle une « mauvaise nouvelle » pourrait être transmise, il est important de demander aux patients ce qu’ils aimeraient savoir sur leur maladie, et en particulier sur leur pronostic. Les études montrent que la majorité des patients et des familles veulent savoir ce qu’il en est de leur maladie, notamment quels symptômes peuvent apparaître et quel est le pronostic de survie. Bien que la majorité des médecins pensent que les patients doivent recevoir la vérité sur le pronostic, dans la pratique, ils évitent souvent ces discussions. Être franc au sujet du pronostic facilite les discussions concernant les directives anticipées, qui peuvent permettre aux patients d’éviter des thérapies anticancéreuses potentiellement dangereuses et inappropriées vers la fin de la vie.

Quand se référer à un spécialiste des soins palliatifs

Weissman et Meier ont catégorisé les ensembles de compétences en soins palliatifs en identifiant trois niveaux de soins palliatifs : primaire, secondaire et tertiaire. Ils ont défini les soins palliatifs primaires comme les aptitudes et compétences de base requises de tous les médecins et autres professionnels de la santé. Les soins palliatifs secondaires sont dispensés par des spécialistes sous la forme d’une consultation. Les soins tertiaires font appel à des spécialistes pour traiter les cas les plus compliqués ; ces spécialistes sont également souvent impliqués dans la recherche et l’enseignement des soins palliatifs (Figure).

Des exemples de situations dans lesquelles la consultation d’une équipe de soins palliatifs est recommandée comprennent :

– Douleur réfractaire et autres symptômes.

– Dépression complexe, anxiété, deuil et détresse existentielle ou spirituelle.

– Les conflits entre la famille et/ou les équipes de soins de santé concernant le traitement et les objectifs de soins, ainsi que la difficulté à faire face.

– Les questions relatives aux soins palliatifs à domicile ou aux programmes d’hospices.

Que faire s’il n’y a pas d’équipe de soins palliatifs disponible

Bien que de nombreux grands établissements disposent d’une équipe interdisciplinaire de soins palliatifs, il existe encore un nombre important d’établissements qui ne bénéficient pas du soutien d’une équipe spécialisée. Même si une équipe interdisciplinaire de soins palliatifs n’est pas disponible, les bases des soins palliatifs peuvent être proposées par différents services présents dans de nombreux hôpitaux et établissements de soins ambulatoires.

Les patients sont souvent adressés aux travailleurs sociaux en raison d’une adaptation inefficace, d’une dépression ou d’une anxiété entraînant une interférence avec leurs soins médicaux. Les travailleurs sociaux sont souvent formés à la consultation et au deuil, et peuvent travailler avec les adultes et les enfants, leurs familles et la communauté pour les aider à faire face à l’impact de ce qui leur arrive, en réitérant les messages médicaux clés, et en abordant les mythes ou les idées fausses liés au traitement. Les travailleurs sociaux et les spécialistes de la vie enfantine peuvent être des ressources inestimables pour les familles sur la meilleure façon de communiquer avec les autres au sujet de la maladie du patient, ainsi que sur la façon de communiquer avec l’équipe médicale.

En plus d’utiliser le service de travail social, un oncologue pourrait envisager une orientation vers les soins pastoraux pour aider au bien-être spirituel et religieux du patient. Il n’est pas inhabituel pour les patients de remettre en question leur foi au moment d’une crise médicale. Les patients sont souvent aux prises avec des préoccupations existentielles et s’interrogent sur leur identité, leur image de soi ou le but de leur vie. Il a été démontré que la spiritualité est un facteur clé dans la façon dont les gens comprennent leur maladie et dont ils font face à la souffrance. La consultation ou l’orientation vers des soins pastoraux est souvent appropriée, peut aider à gérer l’incertitude et l’impuissance, et permet aux patients de faire connaître leurs valeurs et leurs objectifs à la fois à leur équipe médicale et à leur famille.

Comme cela a été noté précédemment, les oncologues eux-mêmes peuvent également aider à la gestion des symptômes et des effets secondaires des traitements couramment rencontrés dans la population des patients atteints de cancer. Pour une aide supplémentaire à la gestion des symptômes, le Palliative Care Network of Wisconsin dispose d’une série de Fast Facts qui sont des guides rapides et simples sur la gestion de base des symptômes.

L’American Academy of Hospice and Palliative Medicine fournit plusieurs ressources, notamment un accès en ligne et des documents imprimés sur la gestion des symptômes, les aspects psychosociaux des maladies graves et les politiques relatives à la médecine palliative, ainsi que sur la manière d’aborder les soins aux patients en fin de vie. En outre, le Center to Advance Palliative Care fournit des outils, des formations et des paramètres pour mettre en place et maintenir des soins palliatifs dans tous les établissements de santé. De nombreuses ressources sont disponibles auprès de leur organisation qui peuvent aider à la mise en place de programmes de soins palliatifs, fournissant les bases de la facturation et du codage de la planification préalable des soins et de la gestion des symptômes.

Les établissements de soins palliatifs locaux peuvent également fournir des informations sur les services à domicile qui peuvent être disponibles pour les patients et les soignants. De nombreuses communautés disposent d’agences de santé à domicile, de services infirmiers et de services de soins des plaies qui peuvent être fournis aux patients. La communication avec les établissements et les organismes de soins palliatifs locaux peut faciliter la transition des patients et les aider à comprendre ce que les soins palliatifs peuvent offrir. Plusieurs organismes de soins palliatifs à travers le pays ont des programmes de soins palliatifs à domicile qui peuvent être offerts aux patients aux prises avec une maladie avancée et peuvent aider à la transition des patients vers les services de soins palliatifs lorsque cela est jugé approprié.

Conclusion

Les soins palliatifs devraient être offerts aux patients atteints de toute maladie grave ou avancée, indépendamment du pronostic ou du traitement spécifique à la maladie. D’importantes recherches démontrent que les soins palliatifs améliorent la détresse liée aux symptômes, la qualité de vie, le bien-être du patient et de la famille et, dans certains contextes, la survie (par exemple, le cancer du poumon avancé). Les soins palliatifs réduisent l’utilisation inutile des hôpitaux, des interventions de diagnostic et de traitement, et des soins intensifs non bénéfiques.

Divulgation financière : Les auteurs n’ont aucun intérêt financier significatif ou autre relation avec le fabricant de tout produit ou fournisseur de tout service mentionné dans cet article.

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