Intervention précoce
Les premières années de la vie sont une période critique dans le développement de l’enfant. C’est au cours de cette période que tous les jeunes enfants connaissent les changements les plus rapides et les plus importants sur le plan du développement. Au cours de ces premières années, ils acquièrent les compétences physiques, cognitives, linguistiques, sociales et d’auto-assistance de base qui constituent la base de leurs progrès futurs, et ces capacités sont atteintes selon des schémas de développement prévisibles. Les enfants atteints du syndrome de Down présentent généralement des retards dans certains domaines du développement, c’est pourquoi une intervention précoce est fortement recommandée. Elle peut commencer à n’importe quel moment après la naissance, mais plus elle commence tôt, mieux c’est.
Qu’est-ce que l’intervention précoce ?
L’intervention précoce est un programme systématique de thérapie, d’exercices et d’activités conçu pour remédier aux retards de développement que peuvent connaître les enfants atteints du syndrome de Down ou d’autres handicaps. Ces services sont mandatés par une loi fédérale appelée Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Cette loi exige que les États fournissent des services d’intervention précoce à tous les enfants qui remplissent les conditions requises, dans le but d’améliorer le développement des nourrissons et des jeunes enfants et d’aider les familles à comprendre les besoins de leurs enfants et à y répondre. Les services d’intervention précoce les plus courants pour les bébés atteints du syndrome de Down sont la kinésithérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie.
Quand l’intervention précoce doit-elle commencer ?
L’intervention précoce doit commencer à tout moment peu après la naissance et doit généralement se poursuivre jusqu’à ce que l’enfant atteigne l’âge de trois ans. Un amendement à l’IDEA en 2004 permet aux États d’avoir des programmes d’intervention précoce qui peuvent se poursuivre jusqu’à ce que l’enfant entre, ou soit éligible pour entrer, à l’école maternelle. Plus tôt l’intervention précoce commence, mieux c’est, mais il n’est jamais trop tard pour commencer.
Comment l’intervention précoce peut-elle bénéficier à un bébé atteint du syndrome de Down ?
Le développement est un processus continu qui commence à la conception et se déroule étape par étape dans une séquence ordonnée. Il existe des étapes spécifiques dans chacun des quatre domaines de développement (motricité globale et fine, compétences linguistiques, développement social et compétences d’auto-assistance) qui servent de conditions préalables aux étapes suivantes. La plupart des enfants sont censés atteindre chaque étape à un moment précis, également appelé « âge clé », qui peut être calculé en termes de semaines, de mois ou d’années. En raison des difficultés spécifiques associées au syndrome de Down, les bébés connaîtront probablement des retards dans certains domaines de développement. Cependant, ils franchiront les mêmes étapes que les autres enfants, mais à leur propre rythme. Pour suivre le développement d’un enfant atteint du syndrome de Down, il est plus utile d’examiner la séquence des étapes franchies, plutôt que l’âge auquel l’étape est atteinte.
Quels sont les types de thérapies d’intervention précoce et comment chaque type aborde des aspects spécifiques du développement du bébé ?
La thérapie physique se concentre sur le développement moteur. Par exemple, au cours des trois ou quatre premiers mois de vie, un nourrisson est censé acquérir le contrôle de sa tête et la capacité de se mettre en position assise (avec de l’aide) sans décalage de la tête et avec suffisamment de force dans la partie supérieure du torse pour maintenir une posture droite. Une kinésithérapie appropriée peut aider un bébé atteint du syndrome de Down, qui peut avoir un faible tonus musculaire, à franchir cette étape.
Avant la naissance et dans les premiers mois de la vie, le développement physique reste la base sous-jacente de tous les progrès futurs. Les bébés apprennent par l’interaction avec leur environnement. Pour apprendre, un nourrisson doit donc avoir la capacité de se déplacer librement et de manière ciblée. La capacité d’un nourrisson à explorer son environnement, à atteindre et à saisir des jouets, à tourner la tête en regardant un objet en mouvement, à se retourner et à ramper dépend du développement de la motricité globale et de la motricité fine. Ces activités physiques et interactives favorisent la compréhension et la maîtrise de l’environnement, stimulant ainsi le développement cognitif, linguistique et social.
Un autre avantage à long terme de la kinésithérapie est qu’elle permet de prévenir les schémas de mouvements compensatoires que les personnes atteintes du syndrome de Down sont enclines à développer. Ces schémas peuvent entraîner des problèmes orthopédiques et fonctionnels s’ils ne sont pas corrigés.
La thérapie de la parole et du langage est un élément essentiel de l’intervention précoce. Même si les bébés atteints du syndrome de Down peuvent ne pas dire leurs premiers mots avant l’âge de 2 ou 3 ans, il existe de nombreuses compétences pré-verbales et pré-langagières qu’ils doivent acquérir avant d’apprendre à former des mots. Il s’agit notamment de la capacité à imiter et à faire écho aux sons, de l’aptitude à prendre son tour (apprise par des jeux comme « peek-a-boo »), de l’aptitude visuelle (regarder l’interlocuteur et les objets), de l’aptitude auditive (écouter de la musique, la parole ou des sons de la parole pendant des périodes plus longues), de l’aptitude tactile (apprendre le toucher, explorer les objets dans la bouche), de l’aptitude motrice orale (utiliser la langue, bouger les lèvres) et de l’aptitude cognitive (comprendre la permanence des objets et les relations de cause à effet).
Un orthophoniste peut aider avec ces compétences et d’autres, y compris l’allaitement. Étant donné que l’allaitement fait appel aux mêmes structures anatomiques que celles utilisées pour la parole, il peut aider à renforcer les muscles de la mâchoire et du visage du bébé et à jeter les bases de ses futures aptitudes à la communication.
L’ergothérapie aide les enfants à développer et à maîtriser les aptitudes à l’indépendance. L’ergothérapie peut aider avec des capacités telles que l’ouverture et la fermeture d’objets, la prise et la libération de jouets de différentes tailles et formes, l’empilage et la construction, la manipulation de boutons, l’expérimentation avec des crayons, etc. Les thérapeutes aident également les enfants à apprendre à se nourrir et à s’habiller seuls et leur enseignent des compétences pour jouer et interagir avec d’autres enfants.
L’intervention précoce peut également empêcher un enfant atteint du syndrome de Down d’atteindre un plateau à un moment donné de son développement. L’objectif primordial des programmes d’intervention précoce est d’améliorer et d’accélérer le développement en s’appuyant sur les points forts de l’enfant et en renforçant les compétences qui sont plus faibles dans tous les domaines du développement.
Comment les parents peuvent-ils bénéficier des programmes d’intervention précoce ?
Les programmes d’intervention précoce ont beaucoup à offrir aux parents en termes de soutien, d’encouragement et d’information. Ces programmes apprennent aux parents comment interagir avec leur nourrisson ou leur jeune enfant, comment répondre aux besoins spécifiques de leur enfant et comment améliorer son développement.
Comment puis-je m’inscrire aux services d’intervention précoce ?
Chaque État a son propre ensemble de lois régissant les services d’intervention précoce. Les parents peuvent obtenir une orientation auprès du médecin de leur bébé ou trouver une agence locale en consultant le site www.nectac.org. Une fois l’aiguillage effectué, le personnel du programme doit programmer et effectuer une évaluation initiale dans un délai déterminé. Une fois l’évaluation effectuée, un travailleur social est chargé de coordonner les différents services auxquels le bébé et la famille ont droit. Les services d’intervention précoce sont individualisés pour répondre aux besoins spécifiques de chaque bébé. L’assistant social, les thérapeutes et la famille déterminent les domaines d’intervention et fixent des objectifs en fonction des étapes du développement. Ceux-ci seront consignés dans un document appelé plan de services familiaux individualisés (IFSP).
Qui paie l’intervention précoce ?
L’évaluation visant à déterminer si votre enfant peut bénéficier de l’intervention précoce est gratuite si elle est effectuée par une entité autorisée par l’État. Aucun enfant jugé éligible ne peut se voir refuser des services en fonction de sa capacité à payer, mais les compagnies d’assurance peuvent être facturées et/ou un paiement à échelle mobile peut être exigé, selon l’État. Les parents doivent se renseigner auprès du centre d’intervention précoce de leur État pour connaître les prestataires de services autorisés et les obligations financières. Fréquemment, ces services sont peu ou pas du tout payants pour les parents.
Que se passe-t-il après l’âge de 3 ans ?
La loi sur l’éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), qui régit l’intervention précoce, impose également aux districts scolaires locaux de fournir une éducation publique gratuite et appropriée aux enfants handicapés d’âge préscolaire à partir de l’âge de trois ans, à moins que cela ne soit incompatible avec la législation ou la pratique de l’État ou l’ordonnance de tout tribunal concernant la fourniture d’une éducation publique aux enfants âgés de trois à cinq ans.