Je pense souvent « Comment quelque chose d’aussi minuscule a-t-il survécu ? »

Une césarienne d’urgence ne faisait définitivement pas partie du plan de naissance d’Ashley Dalgarno. La maman de Calgary était ravie d’attendre des jumelles – elle et son mari allaient célébrer l’été 2015 comme une famille de quatre. Puis, 20 semaines après le début de sa grossesse, Dalgarno a eu une frayeur lorsqu’elle a été impliquée dans un accrochage. « Les ambulanciers m’ont examinée et m’ont dit que tout allait bien. »

On lui a conseillé de se rendre directement à l’hôpital si elle avait des crampes ou si elle ne se sentait tout simplement pas bien et de prendre également rendez-vous avec son médecin le lendemain, ce qu’elle a fait.  » Entendre leurs petits battements de cœur m’a rendu un peu moins anxieuse « , dit-elle.

Puis des crampes abdominales sont apparues plus tard dans la nuit, alors Dalgarno et sa mère se sont précipitées aux urgences, où les tests ont montré que la grossesse était bonne, au grand soulagement de la future maman.  » C’était juste super effrayant, parce que vous ne savez pas quel sera le résultat. « 

Alors, quand Dalgarno a ressenti des crampes similaires mais plus intenses juste un mois plus tard, elle savait que quelque chose n’allait pas.  » J’étais au travail, alors je me suis rendue en voiture à l’hôpital « , raconte-t-elle. On lui a rapidement annoncé qu’elle était déjà dilatée de trois centimètres et qu’elle avait subi une rupture inexpliquée de la membrane, cause d’un tiers à un quart des accouchements prématurés. « J’ai tout simplement perdu la tête », se souvient Dalgarno. « J’étais tellement en colère contre moi-même. Et la seule chose qui me traversait l’esprit était : « Ai-je fait quelque chose de mal ? Pourquoi cela m’arrive-t-il ? Ils ont fini par appeler mon mari et lui dire qu’il devait arriver le plus vite possible. »

Dalgarno a été admise en soins périnataux et a reçu deux injections de stéroïdes prénataux pour accélérer le développement des poumons de ses bébés, dans l’espoir de leur donner une chance de survie.

Ce qu’on lui a dit au cours des heures suivantes était difficile à entendre. « Je me souviens que le médecin a dit que 50 à 70 % des bébés de 25 semaines survivent, et s’ils survivent, tous les problèmes de santé qui pourraient survenir, comme avoir des poumons sous-développés entraînant une maladie pulmonaire chronique ou des hémorragies cérébrales, qui peuvent entraîner une paralysie cérébrale. Ou qu’ils soient aveugles ou sourds, ou les deux », dit Dalgarno. « Tout ce que j’ai fait, c’est regarder Cody, mon mari, et dire : ‘Avec un peu de chance, nous pouvons tenir peut-être un jour de plus, une semaine de plus.’

L’Organisation mondiale de la santé définit la prématurité comme un bébé né vivant avant 37 semaines complètes de gestation, et les bébés prématurés sont divisés en trois catégories en fonction de l’âge gestationnel : la prématurité modérée à tardive est de 32 à moins de 37 semaines complètes ; la grande prématurité est de 28 à moins de 32 semaines ; et la grande prématurité est inférieure à 28 semaines. Cette définition est débattue, certains médecins et la Société canadienne de pédiatrie (SCP) définissant les microrémies comme des bébés nés avant 26 semaines de gestation, tandis que d’autres se basent sur le poids de naissance (par exemple, un bébé pesant moins d’environ 1 000 grammes, soit deux livres et trois onces).

Environ huit pour cent des bébés nés au Canada sont prématurés, selon le plus récent rapport de la Fondation canadienne des bébés prématurés, publié en 2014, et parmi eux, 14 % étaient extrêmement prématurés.

Pour les prématurés extrêmes, chaque jour supplémentaire de gestation compte. Le Réseau néonatal canadien recueille des données auprès de 29 centres de santé du pays, ce qui permet d’avoir un aperçu des taux de survie des prématurés. Parmi les prématurés admis dans ces hôpitaux en 2013, le taux de survie jusqu’à la sortie était de 94 % pour les bébés nés à 28 semaines complètes de gestation, de 85 % à 26 semaines, de 68 % à 24 semaines et de 51 % à 23 semaines. (Il est important de noter que ces taux ne tiennent pas compte des décès en salle d’accouchement, ce qui réduit considérablement le taux de survie global des bébés nés avant 24 semaines.)

La bonne nouvelle : « Au cours des 10 dernières années, le pendule s’est déplacé vers la survie à un âge gestationnel plus bas », déclare Horacio Osiovich, chef de division de la néonatologie au BC Women’s Hospital and Health Centre.

Il y a à peine une génération, il y aurait eu peu de retours joyeux à la maison pour les bébés nés à 25 semaines ou moins. Grâce aux progrès de la technologie, de la recherche et des médicaments, l’âge minimum auquel il existe une possibilité raisonnable pour un nouveau-né de survivre hors de l’utérus – connu sous le nom de seuil de viabilité – a baissé à 23 semaines au Canada et aux États-Unis, et à seulement 22 semaines au Japon.

Pour autant, les bébés nés entre 23 semaines et 24 semaines et six jours de gestation (ou 25 semaines et six jours, selon la personne à qui vous demandez) sont communément appelés à se trouver dans la « zone grise » de la viabilité. Et il existe un débat éthique permanent sur la question de savoir si la réanimation et le traitement des bébés nés dans la zone grise sont dans l’intérêt supérieur de l’enfant.

Les grands prématurés – en particulier ceux nés avant 26 semaines – ont souvent de graves problèmes à long terme, notamment une infirmité motrice cérébrale (qui touche jusqu’à 20 % d’entre eux), des troubles cognitifs et des déficiences visuelles ou auditives.

« La question « Devrions-nous faire quelque chose juste parce que nous le pouvons ? » se pose souvent », explique Jessica Faust, travailleuse sociale à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) du Hospital for Sick Children de Toronto. L’USIN de son hôpital fonctionne selon un modèle de décision partagée, où les parents et les professionnels de santé prennent ensemble des décisions sur ce qui est le mieux pour les bébés, avec le soutien du service de bioéthique. Mais les politiques varient à travers le pays.

La directive de la SCP sur le conseil et la prise en charge des enfants extrêmement prématurés recommande actuellement une approche de non-intervention et des soins palliatifs (comme fournir de la chaleur et soulager la douleur) pour ceux nés jusqu’à 22 semaines et six jours, car la survie « reste peu commune. » Pour les bébés nés entre 23 et 25 semaines et six jours, elle suggère une approche personnalisée et informée de prise de décision partagée lors du conseil aux parents. Mais la SCP affirme que sa ligne directrice est en cours d’examen et qu’elle sera révisée pour refléter les nouvelles données probantes sur les taux de survie, les résultats à long terme et la qualité de vie ; la prise en compte de facteurs autres que l’âge gestationnel qui peuvent avoir une incidence sur la probabilité de survie et les résultats indésirables ; et « la nécessité de souligner davantage et mieux l’importance de la prise de décision partagée et éclairée, et la meilleure façon de parvenir à une décision consensuelle. »

Katharina Staub, directrice générale et fondatrice de la Fondation canadienne des bébés prématurés, est en faveur d’une approche plus large des soins aux microrémies. « La communication devrait être personnalisée et en référence à chaque bébé unique dans le contexte de sa propre famille, et non simplifiée à un nombre de semaines de gestation révolues », dit-elle.

Jennifer Toye, néonatologiste au Stollery Children’s Hospital d’Edmonton, fait écho à cette approche personnalisée :  » Y a-t-il des situations où les chances de survie sont si faibles que la réanimation n’est pas recommandée ? Oui. Y a-t-il des situations où les chances de survie sont si bonnes que la réanimation est universellement recommandée ? Oui », dit-elle.

En plus de l’âge gestationnel, les facteurs qui affectent la survie comprennent le poids de naissance, les multiples, les complications pendant la grossesse et le fait que la mère ait reçu ou non des stéroïdes prénatals. Bien entendu, les souhaits, l’apport et les valeurs de la famille sont essentiels lors de la prise de décision concernant la réanimation.

« La qualité de vie est un point de discussion important, car chaque famille peut la percevoir différemment et peut-être différemment de l’équipe médicale », explique Mme Toye. « C’est un concept complexe à expliquer, car chacun a une définition personnelle, mais cette définition n’est pas nécessairement fixe, et elle est influencée par les expériences et les valeurs personnelles. »

Au Canada, il existe 30 unités de soins intensifs néonatals de niveau III qui aident à terminer le travail commencé dans le ventre de la mère. Elles sont réservées aux bébés les plus vulnérables – y compris les microrémies – qui nécessitent une attention particulière telle qu’une assistance à la ventilation mécanique, une intervention chirurgicale, une observation intensive et un accès immédiat à des consultants médicaux spécialisés comme des cardiologues, des chirurgiens et des neurologues.

L’intervention précoce permet d’améliorer les résultats des prématurés, explique Aideen Moore, néonatologiste au Hospital for Sick Children. Les femmes ayant des grossesses à haut risque (notamment les multiples, le diabète gestationnel, le placenta praevia, l’hypertension artérielle et la rupture prématurée des membranes) sont transférées dans des unités obstétricales à haut risque. Les futures mamans dont le travail commence avant 34 semaines reçoivent des stéroïdes prénataux, principalement pour favoriser la maturation rapide des poumons du bébé. Et les équipes de transport de soins aigus sont conçues pour stabiliser et transporter les prématurés extrêmes des hôpitaux communautaires vers une USIN de niveau III.

Les approches médicales évoluent également. On pensait autrefois que tous les bébés nés avant 28 semaines avaient besoin de surfactant (un liquide gras qui lubrifie les sacs d’air des poumons) et qu’il fallait les intuber et les mettre sous respirateur pour qu’ils fassent l’essentiel de leur respiration à leur place. Mais cela entraînait souvent des infections pulmonaires et d’autres lésions pulmonaires. Désormais, un traitement de ventilation moins traumatisant appelé pression positive continue des voies aériennes (PPC) – dans lequel de l’air, avec ou sans oxygène supplémentaire, est administré au nourrisson par de petits tubes souples dans le nez – aide à fournir un soutien respiratoire, et le surfactant peut être administré avec la PPC ou sans.

« Je dirais que les enfants de 25 semaines s’en sortent maintenant très bien surtout parce que nous essayons d’être le moins invasif possible », déclare Bernard Thébaud, néonatologiste à l’Hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario et professeur de pédiatrie à l’Université d’Ottawa. « Avec le temps, nous avons appris à mieux utiliser les thérapies. Il y a encore cinq ans, nous étions convaincus que tous les bébés de moins de 28 semaines devaient être intubés « , dit-il. « Aujourd’hui, on observe l’enfant, on le place éventuellement sous CPAP et on lui administre du surfactant, et on ne l’intube et le place sous ventilateur que si cela est nécessaire en raison d’une aggravation de la détresse respiratoire. Ce changement général de philosophie de traitement a conduit à de meilleurs résultats. »

Au-delà de la survie, l’autre grand objectif des néonatologistes est de s’assurer que les bébés évitent les problèmes graves. Les prématurés présentent un risque plus élevé de déficience intellectuelle, de troubles du développement neurologique tels que l’autisme et le TDAH, de difficultés d’apprentissage, de problèmes moteurs, de réduction de la fonction pulmonaire, de perte auditive et de déficience visuelle en raison de la rétinopathie des prématurés, une croissance excessive des vaisseaux sanguins dans la rétine.

Les prématurés extrêmes sont également plus sujets à l’hémorragie intraventriculaire (HIV), une hémorragie dans le cerveau qui peut endommager ou détruire des zones cruciales pour le développement et la fonction motrice. Cela se produit le plus souvent dans les 48 à 72 heures après la naissance et est plus fréquent chez les bébés qui sont en détresse respiratoire ou qui ont une pression artérielle fluctuante.

L’HIV est l’un des facteurs responsables de la paralysie cérébrale, un trouble neurologique causé par un développement anormal du cerveau ou des dommages aux zones cérébrales en développement qui contrôlent le mouvement et la coordination musculaire.

Tous les bébés n’auront pas ces problèmes, et même lorsque c’est le cas, « le degré de ces problèmes varie d’un bébé à l’autre », dit Osiovich. « Certains bébés s’en sortent extrêmement bien ; d’autres ont des difficultés. »

Chaque USIN au Canada a son propre processus pour informer les parents des défis qu’ils auront à relever et pour leur offrir du soutien. « Les parents se sentent souvent dépassés lorsqu’on leur donne toutes les informations le premier jour, alors nous essayons généralement de leur donner les informations essentielles immédiatement après la naissance, puis nous nous asseyons formellement avec eux le deuxième ou le troisième jour et de nouveau le septième jour – ou plus fréquemment si nécessaire », explique Prakesh Shah, néonatologiste à l’hôpital Mount Sinai de Toronto.

Généralement, les médecins sont disponibles chaque fois que les parents ont des questions – ce qui est essentiel, étant donné à quel point la santé d’un microrémien peut être ténue. « Parfois, les journées étaient si longues », se souvient Dalgarno. « Surtout les mauvais jours, quand vous couriez à vide juste pour être aux côtés de votre bébé alors qu’il se bat pour sa vie, et que vous ne pouvez pas imaginer quelle sera l’issue. »

Pour les prématurés extrêmes, le séjour en USIN s’étire sur des mois, de sorte que les parents sont non seulement tenus informés mais aussi encouragés à jouer un rôle actif dans la vie quotidienne de leur enfant.

Un nouveau modèle médical a émergé dans les USIN d’Amérique du Nord, qui est en train de changer le cours des soins pour les plus petits des patients : Les soins centrés sur la famille deviennent la norme plutôt que l’exception. « Les familles sont considérées comme faisant partie de notre équipe médicale », explique M. Osiovich. « Par le passé, nous trouvions que les parents n’avaient pas beaucoup de contrôle. Maintenant, nous les encourageons à participer aux soins de leur nouveau-né. « 

Cela signifie que les parents eux-mêmes consignent les progrès de leur bébé et les présentent au personnel médical lors des rondes, participent à des séances d’éducation en groupe et à un apprentissage individualisé au chevet, nourrissent, baignent et changent leur bébé – ce qui ne se faisait tout simplement pas il y a encore 10 ans dans certaines USIN – et s’assurent d’avoir un contact peau à peau avec le bébé, également connu sous le nom de soins maternels kangourou.

« Je pense que le moment le plus excitant pour moi a été quand j’ai entendu mes filles pleurer pour la première fois », dit Dalgarno. « Je tenais Payton dans mes bras, et je la remettais dans la couveuse après les soins kangourou, et ses petites mains ont agrippé ma robe et elle a laissé échapper un cri comme si elle ne voulait pas être remise en place. Et je ne voulais pas la remettre en place après l’avoir entendue ! »

Les soins centrés sur la famille sont également bons pour les bébés : Il a été démontré qu’ils permettent de réduire la durée des séjours à l’hôpital, de renforcer l’attachement entre le nourrisson et les parents, d’améliorer les résultats à long terme, d’améliorer la prise de poids du nourrisson et de stimuler les taux d’allaitement, selon la Fondation canadienne pour les bébés prématurés.

De nombreux hôpitaux modifient également la conception de l’USIN pour faciliter la présence des familles. Dans tout le pays, les USIN prévoient de passer d’une conception de baie ouverte – avec une moyenne de 40 à 60 pieds carrés d’espace par bébé et seulement des rideaux pour l’intimité – à des chambres individuelles d’environ 160 pieds carrés.

Ces chambres réduiront le risque d’infection croisée d’un bébé à l’autre – important car le système immunitaire est sous-développé chez les prématurés – et l’ajout d’un lit pour maman ou papa et d’une chaise aide à promouvoir la confiance d’un parent dans son rôle de soignant principal. À Mount Sinai, où il y a déjà 62 chambres individuelles, les parents peuvent rester aussi longtemps qu’ils le souhaitent, même pour la nuit, dit Shah.

Les travailleurs sociaux, ainsi que d’autres parents qui ont traversé les montagnes russes qu’est la naissance prématurée, sont maintenant aussi une partie importante du traitement de l’USIN.  » Personne n’anticipe un bébé prématuré « , dit Osiovich. « Tout le monde rêve d’avoir le bébé parfait. Il y a donc beaucoup de soutien que nous essayons de fournir, avec des travailleurs sociaux et d’autres parents. »

Dalgarno se souvient qu’un travailleur social venait au chevet de ses filles presque tous les jours et « s’assurait que tout allait bien ». Ces visites lui ont donné l’occasion de parler de ses craintes et de ses préoccupations, ainsi que d’apprendre à naviguer dans le système de santé. C’est exactement pour cela que les travailleurs sociaux sont là – pour aider les parents à s’adapter à une expérience inattendue, dit Faust.

« Une partie importante du travail des travailleurs sociaux de l’USIN consiste à soutenir les familles qui font face au deuil. Le chagrin et la perte ne sont pas toujours liés à la mort et au décès, mais plutôt au deuil de la perte de l’avenir qu’ils avaient imaginé pour leur bébé, de la perte d’une expérience de naissance « typique », de la perte des moyens « normaux » de créer des liens avec votre bébé. »

Il y a aussi les préoccupations concernant les résultats à long terme, ajoute Faust. « L’incertitude est présente tout au long de l’admission en USIN et persiste longtemps après la sortie du bébé », explique-t-elle. « Les parents quittent souvent l’USIN avec un pronostic incertain, car ce n’est que lorsque le bébé est censé atteindre des étapes de développement spécifiques que leurs besoins en matière de soins deviennent apparents. »

Le retour à la maison est une étape importante et excitante pour tous les prématurés, et les médecins le célèbrent en même temps que les familles de leurs petits patients. « C’est la meilleure partie du travail », note Thébaud. « Quand on voit un bébé rentrer chez lui et qu’on voit les sourires sur le visage des parents. »

Une fois sortis de l’hôpital, les prématurés présentant le plus grand risque de handicap seront inscrits à un suivi du développement néonatal. Selon le nourrisson et le centre, ils pourront faire partie d’un programme pendant deux ans, parfois plus, pour évaluer leur motricité globale, leur motricité fine, leur développement social et leurs compétences linguistiques, ainsi que leur capacité d’apprentissage à des âges spécifiques. Si un enfant est en retard par rapport aux attentes de son âge, des ressources sont organisées pour lui apporter un soutien et une thérapie.

Après 121 jours passés à veiller sur leurs filles à l’USIN, Mme Dalgarno et son mari ont ramené à la maison Scarlett, qui pesait alors six livres et deux onces. Quatre jours plus tard, Payton, pesant cinq livres, quatre onces, les a rejoints.

Les jumeaux sont à la maison depuis cinq mois maintenant, et jusqu’à présent ils ont eu peu de complications médicales. Payton, dont la maladie pulmonaire chronique a été diagnostiquée à l’USIN, sera probablement sevrée de l’oxygène dont elle a besoin pour sa respiration tachypnéique (respirations rapides mais peu profondes) dans le courant du mois de janvier. Et les Dalgarno ont récemment découvert que la rétinopathie de prématurité qui affecte la vue des filles n’est plus un problème à ce stade.

« Chaque bataille que nous surmontons nous rend d’autant plus forts », dit Dalgarno, qui devient naturellement émotive lorsqu’elle regarde les photos de ces premiers jours effrayants.  » Je me dis : comment quelque chose d’aussi minuscule a-t-il pu survivre ? « 

Stress relationnel extrême

Pour de nombreux parents, le stress et l’incertitude d’avoir un bébé extrêmement prématuré peuvent être très durs pour leur relation. Les souvenirs de Daniela LaFace concernant le séjour de ses filles à l’USIN – et l’impact que cela a eu sur son mariage – sont encore frais.

L’aînée de LaFace, Liliana, née en 2011 à 25 semaines de gestation, a connu un parcours intense. Quelques heures après son arrivée, Liliana a subi la première de ses sept transfusions sanguines, ainsi qu’une grave hémorragie cérébrale qui entraînerait un diagnostic de paralysie cérébrale légère qui affecte son bras et sa jambe gauche. À peine 18 mois plus tard, la maman de Stouffville, en Ontario, s’est retrouvée dans la même USIN avec sa deuxième fille, Samantha, née à 26 semaines, mais avec moins de complications médicales.

LaFace affirme que le fait d’avoir des prématurés a été la chose la plus difficile qu’elle et son mari aient jamais vécue.  » Vous avez l’impression d’être dans le plus gros orage, la plus grosse tornade, le plus gros ouragan que vous ayez jamais connu. « 

Ces mois passés à l’USIN peuvent être très isolants, même avec un partenaire, dit-elle. « Lorsque nous étions à l’hôpital, il était très rare que mon mari et moi y soyons tous les deux en même temps pendant une période prolongée – nous nous étiquetions l’un l’autre pour entrer et sortir. Il gérait une entreprise à partir d’un ordinateur portable à l’hôpital, et j’essayais d’apprendre à faire face à la perte de neuf mois complets de grossesse », dit-elle. « Il n’est pas possible pour lui de comprendre à quel point j’étais triste de ne jamais sentir mes enfants donner des coups de pied ou d’être vraiment traitée comme une grosse femme enceinte qui se dandine. Je n’étais qu’à six mois . »

Malgré la joie de ramener leur premier-né à la maison, le stress de l’expérience de l’USIN a eu raison du couple. « Certains jours étaient merveilleux ; nous étions une famille heureuse. Et certains jours étaient horribles – je me sentais comme une mère célibataire, et il se sentait comme un chèque de paie « , explique-t-elle. « Nous avions l’impression d’avoir perdu toute étincelle après trois ans et deux bébés prématurés. La vie conjugale nous donnait l’impression d’être des colocataires. »

Il a finalement fallu une « très grosse dispute », dit LaFace, pour prendre la décision de travailler sur leur relation pour leur famille. La différence maintenant, dit-elle, est que « nous faisons une pause au lieu de nous battre, nous demandons au lieu de supposer, et nous discutons au lieu de rester silencieux. »

LaFace, tirant les leçons de cette expérience, dit aux nouveaux parents de prématurés de prendre le temps, autant que vous le pouvez, de partager vos sentiments avec votre conjoint ou partenaire. « Vous devez toujours célébrer le fait que vous avez eu un bébé et célébrer le fait qu’un jour le bébé rentre à la maison et que vous serez à nouveau une famille. N’oubliez pas de vous aimer et de prendre soin les uns des autres. »

Soutien partout

Avoir un bébé extrêmement prématuré peut être très isolant, mais le réseau de soutien aux parents de prématurés de la Fondation canadienne des bébés prématurés permet aux parents de tout le Canada de se connecter et de s’appuyer les uns sur les autres pour obtenir du soutien et des conseils. Ce groupe fermé sur Facebook est animé par des parents formés au soutien par les pairs, et il offre aux mères et aux pères de prématurés un endroit où partager leurs expériences et poser des questions, en sachant que les réponses qu’ils obtiendront seront fondées sur des données probantes, explique Katharina Staub, directrice générale et fondatrice de la Fondation. « Les familles ont besoin d’un endroit sûr pour parler, où elles savent que leurs bébés sont bien comme ils sont », dit-elle. Pour plus d’informations, consultez le site cpbf-fbpc.org.

.