A menudo pienso «¿Cómo sobrevivió algo tan diminuto?»
La primera foto de Scarlett, tomada por su padre Cody Dalgarno en la UCIN justo después de que ella y su hermana gemela, Payton, nacieran a las 25 semanas de gestación.
Una cesárea de emergencia no formaba parte del plan de nacimiento de Ashley Dalgarno. Esta madre de Calgary estaba encantada de esperar gemelas: ella y su marido celebrarían el verano de 2015 como una familia de cuatro. Sin embargo, a las 20 semanas de embarazo, Dalgarno se llevó un susto cuando tuvo un accidente. «Me revisaron los paramédicos y dijeron que todo estaba bien»
Se le aconsejó que fuera directamente al hospital si experimentaba algún calambre o simplemente no se sentía bien y que también pidiera una cita para ver a su médico al día siguiente, lo cual hizo. «Oír los latidos de su corazón me hizo estar menos ansiosa», dice.
Luego llegaron los calambres abdominales esa misma noche, así que Dalgarno y su madre acudieron a urgencias, donde las pruebas mostraron que el embarazo estaba bien, para alivio de la futura madre. «Fue muy aterrador, porque no sabes cuál va a ser el resultado».
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Así que cuando Dalgarno experimentó calambres similares pero más intensos sólo un mes después, supo que algo iba mal. «Estaba en el trabajo, así que conduje hasta el hospital», dice. Pronto le dijeron que ya tenía tres centímetros de dilatación y que había sufrido una rotura inexplicable de la membrana, que es la causa de entre un tercio y una cuarta parte de los partos prematuros. «Perdí la cabeza», recuerda Dalgarno. «Estaba muy enfadada conmigo misma. Lo único que se me pasaba por la cabeza era: ¿He hecho algo malo? ¿Por qué me está pasando esto? Acabaron llamando a mi marido y diciéndole que tenía que llegar lo antes posible»
Dalgarno fue ingresada para recibir cuidados perinatales y recibió dos inyecciones de esteroides prenatales para acelerar el desarrollo de los pulmones de sus bebés, con la esperanza de darles una oportunidad de sobrevivir.
Lo que le dijeron en las horas siguientes fue difícil de escuchar. «Recuerdo que el médico dijo que entre el 50% y el 70% de los bebés de 25 semanas sobreviven, y si sobreviven, todos los problemas de salud que podrían ocurrir, como tener pulmones poco desarrollados que conduzcan a una enfermedad pulmonar crónica o hemorragias cerebrales, que pueden provocar parálisis cerebral. O que pueden quedar ciegos o sordos, o ambas cosas», dice Dalgarno. «Lo único que hice fue mirar a Cody, mi marido, y decir: ‘Ojalá podamos aguantar quizá un día más, una semana más'».
La primera anotación de Ashley Dalgarno en el diario de Scarlett, el 7 de marzo de 2015, siete días después del nacimiento de Scarlett (medio kilo, seis onzas) y Payton (medio kilo, una onza) a las 25 semanas de gestación.
La Organización Mundial de la Salud define el nacimiento prematuro como un bebé que nace vivo antes de las 37 semanas completas de gestación, y los bebés prematuros se dividen en tres categorías en función de la edad gestacional: prematuro moderado o tardío es de 32 a menos de 37 semanas completas; muy prematuro es de 28 a menos de 32 semanas; y extremadamente prematuro es menor de 28 semanas. Esta definición es objeto de debate, ya que algunos médicos y la Sociedad Canadiense de Pediatría (CPS) definen a los microprematuros como bebés nacidos antes de las 26 semanas de gestación y otros basan la definición en el peso al nacer (por ejemplo, un bebé que pesa menos de unos 1.000 gramos, o dos libras y tres onzas).
Alrededor del ocho por ciento de los bebés nacidos en Canadá son prematuros, según el informe más reciente de la Fundación Canadiense de Bebés Prematuros, publicado en 2014, y de ellos, el 14 por ciento eran extremadamente prematuros.
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Para los prematuros extremos, cada día adicional de gestación importa. La Red Canadiense de Neonatología recopila datos de 29 centros sanitarios de todo el país, lo que proporciona una instantánea de las tasas de supervivencia de los bebés prematuros. De los prematuros ingresados en estos hospitales en 2013, la tasa de supervivencia al alta fue del 94% para los bebés nacidos con 28 semanas completas de gestación, del 85% con 26 semanas, del 68% con 24 semanas y del 51% con 23 semanas. (Es importante tener en cuenta que estas tasas no tienen en cuenta las muertes en la sala de partos, lo que reduce significativamente la tasa de supervivencia general de los bebés nacidos antes de las 24 semanas.)
La buena noticia: «En los últimos 10 años, el péndulo se ha movido hacia la supervivencia a una edad gestacional más baja», dice Horacio Osiovich, jefe de división de neonatología del BC Women’s Hospital and Health Centre.
Payton (izquierda) y Scarlett en sus incubadoras.
Hace apenas una generación, los bebés nacidos con 25 semanas o menos habrían tenido pocas alegrías. Gracias a los avances tecnológicos, la investigación y la medicación, la edad mínima en la que existe una posibilidad razonable de que un recién nacido sobreviva fuera del útero -conocida como el umbral de viabilidad- se ha reducido a 23 semanas en Canadá y EE.UU., y a sólo 22 semanas en Japón.
Aún así, los bebés que nacen entre las 23 semanas y las 24 semanas y seis días de gestación (o 25 semanas y seis días, según a quién se le pregunte) suelen denominarse «zona gris» de viabilidad. Y hay un debate ético en curso sobre si la reanimación y el tratamiento de los bebés nacidos en la zona gris es lo mejor para el niño.
Los bebés extremadamente prematuros -especialmente los que nacen antes de las 26 semanas- suelen tener graves problemas a largo plazo, como parálisis cerebral (que afecta hasta al 20%), deficiencias cognitivas y problemas de visión o audición.
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«A menudo surge la pregunta: ‘¿Debemos hacer algo sólo porque podemos?», dice Jessica Faust, trabajadora social de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del Hospital para Niños Enfermos de Toronto. La UCIN de su hospital funciona según un modelo de decisión compartida, en el que los padres y los profesionales sanitarios toman decisiones juntos sobre lo que es mejor para los bebés, con el apoyo del departamento de bioética. Pero las políticas varían a lo largo del país.
La directriz del CPS sobre el asesoramiento y el manejo de los bebés extremadamente prematuros recomienda actualmente un enfoque de no intervención y cuidados paliativos (como proporcionar calor y alivio del dolor) para los nacidos hasta las 22 semanas y seis días, ya que la supervivencia «sigue siendo poco común.» Para los bebés nacidos de 23 a 25 semanas y seis días, sugiere un enfoque de toma de decisiones compartida, personalizada e informada, a la hora de asesorar a los padres. Sin embargo, el CPS afirma que su directriz está siendo revisada y que se modificará para reflejar los nuevos datos sobre las tasas de supervivencia, los resultados a largo plazo y la calidad de vida; la consideración de otros factores, además de la edad gestacional, que pueden influir en la probabilidad de supervivencia y en los resultados adversos; y «la necesidad de enfatizar más y mejor la importancia de la toma de decisiones compartida e informada, y la mejor manera de llegar a una decisión consensuada».
Katharina Staub, directora ejecutiva y fundadora de la Fundación Canadiense de Bebés Prematuros, apoya un enfoque más amplio de la atención a los microprematuros. «La comunicación debe ser personalizada y en referencia a cada bebé único en el contexto de su propia familia, no simplificada a un número de semanas de gestación completadas», dice.
Jennifer Toye, neonatóloga del Hospital Infantil Stollery de Edmonton, se hace eco de este enfoque personalizado: «¿Hay algunas situaciones en las que la probabilidad de supervivencia es tan baja que no se recomienda la reanimación? Sí. ¿Hay situaciones en las que las posibilidades de supervivencia son tan buenas que se recomienda la reanimación de forma universal? Sí», dice.
Además de la edad gestacional, los factores que afectan a la supervivencia son el peso al nacer, los embarazos múltiples, las complicaciones durante el embarazo y si la madre recibió esteroides prenatales. Por supuesto, los deseos, las aportaciones y los valores de la familia son esenciales a la hora de tomar decisiones sobre la reanimación.
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«La calidad de vida es un punto importante de discusión, ya que cada familia puede percibirla de forma diferente y posiblemente distinta al equipo médico», dice Toye. «Es un concepto complejo de explicar, porque todo el mundo tiene una definición personal, pero esa definición no es necesariamente fija, y en ella influyen las experiencias y los valores personales.»
En Canadá, hay 30 unidades de cuidados intensivos neonatales de nivel III que ayudan a terminar el trabajo iniciado en el útero. Están reservadas para los bebés más vulnerables -incluidos los microprematuros- que requieren atención especial, como soporte de ventilación mecánica, cirugía, observación intensiva y acceso inmediato a consultores médicos especializados como cardiólogos, cirujanos y neurólogos.
La intervención temprana está ayudando a mejorar los resultados de los bebés prematuros, dice Aideen Moore, neonatóloga del Hospital para Niños Enfermos. Las mujeres con embarazos de alto riesgo (incluidos los múltiples, la diabetes gestacional, la placenta previa, la hipertensión arterial y la rotura prematura de membranas) son trasladadas a unidades obstétricas de alto riesgo. Las futuras madres que se ponen de parto antes de las 34 semanas reciben esteroides prenatales, principalmente para que el bebé madure rápidamente sus pulmones. Y los equipos de transporte de cuidados intensivos están diseñados para estabilizar y transportar a los bebés prematuros extremos desde los hospitales comunitarios a una UCIN de nivel III.
Los enfoques médicos también están evolucionando. Antes se pensaba que todos los bebés nacidos antes de las 28 semanas necesitaban surfactante (un líquido graso que lubrica los sacos de aire de los pulmones) y debían ser intubados y conectados a un ventilador para que hicieran la mayor parte de su respiración. Pero esto solía provocar infecciones pulmonares y más daños en los pulmones. Ahora, un tratamiento de ventilación menos traumático llamado presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) -en el que se administra aire, con o sin oxígeno adicional, al bebé a través de pequeños tubos blandos en la nariz- ayuda a proporcionar soporte respiratorio, y el surfactante puede administrarse con CPAP o sin él.
«Yo diría que a los bebés de 25 semanas les va muy bien, sobre todo porque intentamos ser lo menos invasivos posible», dice Bernard Thébaud, neonatólogo del Hospital Infantil de Ontario Oriental y profesor de pediatría de la Universidad de Ottawa. «Con el tiempo, hemos aprendido a utilizar mejor las terapias. Incluso hace cinco años estábamos convencidos de que había que intubar a todos los bebés de menos de 28 semanas», dice. Hoy en día se observa al niño, se le pone en CPAP y se le da surfactante, y se le intuba y se le pone un ventilador sólo si es necesario debido al empeoramiento de la dificultad respiratoria». Este cambio general en la filosofía del tratamiento ha conducido a mejores resultados.»
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Además de la supervivencia, el otro gran objetivo de los neonatólogos es garantizar que los bebés eviten problemas graves. Los prematuros tienen un mayor riesgo de padecer deficiencias intelectuales, trastornos del neurodesarrollo como el autismo y el TDAH, problemas de aprendizaje, problemas motores, reducción de la función pulmonar, pérdida de audición y problemas de visión debido a la retinopatía del prematuro, un crecimiento excesivo de los vasos sanguíneos en la retina.
Los prematuros extremos también son más propensos a sufrir hemorragias intraventriculares (HIV), hemorragias en el cerebro que pueden dañar o destruir áreas cruciales para el desarrollo y la función motora. Esto ocurre con mayor frecuencia entre las 48 y 72 horas posteriores al nacimiento y es más común en los bebés que tienen dificultades respiratorias o que tienen una presión arterial fluctuante.
La Hiv es uno de los factores responsables de la parálisis cerebral, un trastorno neurológico causado por un desarrollo anormal del cerebro o por daños en las áreas cerebrales en desarrollo que controlan el movimiento y la coordinación muscular.
No todos los bebés tendrán estos problemas, e incluso cuando los tienen, «el grado de estos problemas varía de un bebé a otro», dice Osiovich. «Algunos bebés lo hacen extremadamente bien; otros tienen dificultades».
Cada UCIN de Canadá tiene su propio proceso para informar a los padres de los retos a los que se enfrentarán y para proporcionarles apoyo. «Los padres suelen sentirse abrumados cuando se les da toda la información el primer día, así que normalmente intentamos darles la información esencial inmediatamente después del nacimiento, y luego nos sentamos formalmente con ellos el segundo o tercer día y de nuevo el séptimo día -o con más frecuencia si es necesario-«, dice Prakesh Shah, neonatólogo del Hospital Mount Sinai de Toronto.
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En general, los médicos están disponibles siempre que los padres tienen preguntas, lo cual es esencial, dado lo tenue que puede ser la salud de un micropremiado. «A veces, los días eran muy largos», recuerda Dalgarno. «Especialmente los días malos, en los que te quedabas sin nada sólo para estar al lado de tu bebé mientras luchaba por su vida, y no podías imaginar cuál iba a ser el resultado».
En el caso de los bebés prematuros extremos, la estancia en la UCIN se prolonga durante meses, por lo que no sólo se mantiene a los padres informados, sino que también se les anima a participar activamente en la vida diaria de su hijo.
En el sentido de las agujas del reloj, desde la parte superior izquierda: Scarlett en su incubadora a los 12 días de vida; la mamá Ashley Dalgarno se abraza con las gemelas de 90 días Payton (izquierda) y Scarlett -la primera vez que se le permitió tenerlas juntas-; la cabecera de Payton en la unidad de cuidados intensivos neonatales del Centro Médico Foothills de Calgary, donde pasó sus primeros 125 días de vida; el papá Cody Dalgarno comparte un momento especial con Payton tras la primera vez que él y Ashley bañaron a las niñas juntos.
En las UCIN de Norteamérica ha surgido un nuevo modelo médico que está cambiando el curso de la atención a los pacientes más pequeños: La atención centrada en la familia se está convirtiendo en la norma y no en la excepción. «Las familias se consideran parte de nuestro equipo médico», dice Osiovich. «Antes nos dábamos cuenta de que los padres no tenían mucho control. Ahora les animamos a participar en el cuidado de su recién nacido».
Esto significa que los propios padres registran la evolución de su bebé y la presentan al personal médico en las rondas, participan en las sesiones educativas de grupo y en el aprendizaje individualizado junto a la cama, alimentan, bañan y cambian a su bebé -algo que no se hacía ni siquiera hace 10 años en algunas UCIN- y se aseguran de tener contacto piel con piel con el bebé, también conocido como Cuidado Madre Canguro.
«Creo que el momento más emocionante para mí fue cuando oí a mis hijas llorar por primera vez», dice Dalgarno. «Estaba sosteniendo a Payton, y la estaba volviendo a poner en la incubadora después del Cuidado Canguro, y sus manitas se agarraron a mi bata y soltó un grito como si no quisiera que la volvieran a poner. Y yo no quería volver a ponerla después de oírla!»
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Los cuidados centrados en la familia también son buenos para los bebés: Según la Fundación Canadiense de Bebés Prematuros, se ha demostrado que reduce la duración de las estancias en el hospital, mejora el apego entre el bebé y los padres, mejora los resultados a largo plazo, mejora el aumento de peso del bebé y aumenta las tasas de lactancia materna.
Muchos hospitales también están cambiando el diseño de la UCIN para facilitar que las familias estén lo más presentes posible. En todo el país, las UCIN están planeando pasar de un diseño de bahía abierta -con una media de 40 a 60 pies cuadrados de espacio por bebé y sólo cortinas para la privacidad- a habitaciones unifamiliares con unos 160 pies cuadrados.
Estas habitaciones reducirán el riesgo de infección cruzada de bebé a bebé -importante porque el sistema inmunológico está poco desarrollado en los prematuros- y la adición de una cama para la mamá o el papá y una silla ayuda a promover la confianza de los padres en ser el cuidador principal. En el Mount Sinai, donde ya hay 62 habitaciones individuales, los padres pueden quedarse todo el tiempo que quieran, incluso durante la noche, dice Shah.
Los trabajadores sociales, junto con otros padres que han pasado por la montaña rusa que es el nacimiento prematuro, son ahora también una parte importante del tratamiento en la UCIN. «Nadie prevé un bebé prematuro», dice Osiovich. «Todo el mundo sueña con tener el bebé perfecto. Así que hay mucho apoyo que intentamos proporcionar, con trabajadores sociales y otros padres».
Dalgarno recuerda que un trabajador social acudía a la cabecera de sus hijas casi todos los días y «se aseguraba de que todo estuviera bien». Las visitas le daban la oportunidad de hablar de sus miedos y preocupaciones, así como de aprender a desenvolverse en el sistema sanitario. Esto es exactamente para lo que están los trabajadores sociales: para ayudar a los padres a adaptarse a una experiencia inesperada, dice Faust.
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«Una parte importante del trabajo que realizan los trabajadores sociales de la UCIN es apoyar a las familias que se enfrentan al dolor. El dolor y la pérdida no siempre están relacionados con la muerte y el fallecimiento, sino con el duelo por la pérdida del futuro que habían imaginado para su bebé, la pérdida de una experiencia de nacimiento «típica», la pérdida de formas «normales» de establecer un vínculo con su bebé».
También están las preocupaciones sobre los resultados a largo plazo, añade Faust. «La incertidumbre está presente durante todo el ingreso en la UCIN y persiste mucho después del alta del bebé», explica. «Los padres suelen salir de la UCIN con un pronóstico incierto, ya que solo cuando se espera que el bebé alcance hitos de desarrollo específicos se ponen de manifiesto sus necesidades de atención».»
Asley Dalgarno escribe en su diario a Scarlett, el 28 de junio de 2015, 120 días después de que nacieran sus gemelos.
Las dos niñas están por fin en casa, 125 días después de nacer.
La vuelta a casa es un hito importante y emocionante para todos los prematuros, y los médicos lo celebran junto a las familias de sus diminutos pacientes. «Esta es la mejor parte del trabajo», señala Thébaud. «Cuando ves que un bebé se va a casa y ves las sonrisas en las caras de los padres».
Una vez dados de alta del hospital, los bebés prematuros con mayor riesgo de discapacidad serán inscritos en el seguimiento del desarrollo neonatal. Dependiendo del bebé y del centro, pueden formar parte de un programa durante dos años, a veces más, para evaluar su motricidad gruesa, su motricidad fina, su desarrollo social y sus habilidades lingüísticas, así como su capacidad de aprendizaje a edades específicas. Si un niño se retrasa respecto a las expectativas de su edad, se organizan recursos para proporcionarle apoyo y terapia.
Después de 121 días velando por sus hijas en la UCIN, Dalgarno y su marido trajeron a casa a Scarlett, que entonces pesaba dos kilos y medio. Cuatro días más tarde, Payton, con un peso de dos kilos y medio, se unió a ellos.
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Las gemelas llevan ya cinco meses en casa, y hasta ahora han tenido pocas complicaciones médicas. A Payton, a la que se le diagnosticó una enfermedad pulmonar crónica en la UCIN, probablemente se le retirará el oxígeno que necesita para su respiración taquipneica (respiraciones rápidas pero superficiales) en algún momento de enero. Y los Dalgarno descubrieron recientemente que la retinopatía del prematuro que afectaba a la vista de las niñas ya no es un problema en este momento.
«Cada batalla que superamos nos hace mucho más fuertes», dice Dalgarno, que se emociona comprensiblemente cuando mira las fotos de esos primeros días aterradores. «Pienso: ¿Cómo sobrevivió algo tan pequeño?»
La primera entrada de Cody Dalgarno en el diario de Payton, el 30 de marzo de 2015.
El papá Cody Dalgarno se echa una siesta con las gemelas Scarlett y Payton.
Tensión en la relación
Para muchos padres, el estrés y la incertidumbre de tener un bebé extremadamente prematuro puede ser muy duro para su relación. Los recuerdos de Daniela LaFace sobre el paso de sus hijas por la UCIN -y el impacto que tuvo en su matrimonio- aún están frescos.
La mayor de LaFace, Liliana, nacida en 2011 a las 25 semanas de gestación, tuvo un viaje intenso. A las pocas horas de su llegada, Liliana recibió la primera de sus siete transfusiones de sangre, así como una grave hemorragia cerebral que daría lugar a un diagnóstico de parálisis cerebral leve que afecta a su brazo y pierna izquierdos. Apenas 18 meses después, la madre de Stouffville, Ontario, se encontró en la misma UCIN con su segunda hija, Samantha, nacida a las 26 semanas pero con menos complicaciones médicas.
LaFace dice que tener bebés prematuros ha sido lo más duro por lo que han pasado ella y su marido. «Te sientes como si estuvieras en la mayor tormenta eléctrica, tornado, huracán en el que te has metido»
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Esos meses en la UCIN pueden sentirse muy aislados, incluso con la pareja, dice. «Cuando estábamos en el hospital, era muy raro que mi marido y yo estuviéramos allí al mismo tiempo durante un periodo prolongado; sólo nos marcábamos para entrar y salir. Él dirigía un negocio desde un ordenador portátil en el hospital, y yo intentaba aprender a sobrellevar la pérdida de nueve meses de embarazo», explica. «No es posible que él entienda cómo me entristecía no sentir nunca las patadas de mis hijos o que me trataran realmente como una embarazada grande y gorda. Sólo estaba de seis meses.»
A pesar de la alegría de traer a su primogénito a casa, el estrés de la experiencia en la UCIN pasó factura a la pareja. «Algunos días eran maravillosos; éramos una familia feliz. Y otros días eran horribles: yo me sentía como una madre soltera y él se sentía como un cheque», explica. «Sentía que habíamos perdido cualquier tipo de chispa después de tres años y dos bebés prematuros. La vida de casados se sentía como si fuéramos compañeros de piso».
Al final fue necesaria una «gran pelea», dice LaFace, para tomar la decisión de trabajar en su relación por su familia. La diferencia ahora, dice, es que «hacemos una pausa en lugar de pelear, preguntamos en lugar de asumir, y discutimos en lugar de quedarnos callados».
Aprendiendo de esta experiencia, LaFace dice a los nuevos padres de bebés prematuros que saquen tiempo, todo el que puedan, para compartir sus sentimientos con su cónyuge o pareja. «Hay que seguir celebrando que se ha tenido un bebé y celebrar que un día el bebé volverá a casa y seréis una familia de nuevo. Recordad quereros y cuidaros el uno del otro»
Apoyo en cualquier lugar
Tener un bebé extremadamente prematuro puede ser muy aislante, pero la Red de Apoyo a Padres de Bebés Prematuros de la Fundación Canadiense de Bebés Prematuros facilita que los padres de todo Canadá se conecten y se apoyen mutuamente para obtener apoyo y consejo. Este grupo cerrado de Facebook está dirigido por padres formados en el apoyo entre iguales, y ofrece a las madres y padres de bebés prematuros un lugar donde compartir sus experiencias y hacer preguntas, confiando en que las respuestas que reciban estarán basadas en pruebas, dice Katharina Staub, directora ejecutiva y fundadora de la fundación. «Las familias necesitan un lugar seguro para hablar, en el que sepan que sus bebés están bien tal y como son», afirma. Para más información, visite cpbf-fbpc.org.