La douleur liée à l’endométriose : ce qu’elle ressent réellement

Il est difficile de décrire la douleur. Lorsque nous parlons à nos médecins, nous essayons généralement de décrire la douleur avec des mots comme  » aiguë  » ou  » sourde « , ou en utilisant une échelle de douleur de un à dix. Je n’ai jamais eu l’impression d’être capable de transmettre pleinement ce que l’endométriose fait réellement ressentir, et j’ai souvent l’impression que les autres pensent que ce n’est pas aussi grave que nous le faisons croire, d’autant plus que la douleur est invisible.

Je vois souvent des femmes demander ce que ressent l’endométriose parce qu’elles pensent en être atteintes. Il existe de nombreuses similitudes entre la douleur de l’endométriose et la douleur qu’une femme ressentirait pendant ses règles, ce qui, à mon avis, explique pourquoi l’endométriose est souvent confondue avec de « mauvaises règles ».

Alors, à quoi ressemble l’endométriose ? La douleur de l’endométriose peut varier d’un jour à l’autre (voire d’une heure à l’autre !), et elle est différente pour chaque femme. Certaines ressentent une douleur constante, tandis que d’autres n’ont mal qu’au moment de leurs règles. En tant que personne qui vit avec l’endométriose depuis 22 ans, voici ce que je ressens :

Douleurs abdominales

Les douleurs abdominales sont le symptôme le plus courant de l’endométriose. Pour moi, cette douleur varie en intensité et en type. Certaines douleurs peuvent aller et venir, tandis que d’autres m’affecteront pendant des jours après.

Préalablement et lorsque j’ai mes règles, je ressens une douleur sourde et basse autour de mes ovaires. Mon ventre commence à se sentir lourd et vide, et la douleur me brûle légèrement. Lorsque mes règles sont abondantes, ma douleur est souvent à son comble. Cette douleur me laisse pliée en deux, incapable de bouger. Vous me trouverez souvent recroquevillée en une boule serrée sur le sol. La douleur me traverse comme un choc électrique – elle me brûle. Cela peut ressembler à des contractions, ou des « serrages » avec une douleur intense, qui vont et viennent toutes les quelques minutes.

L’endométriose provoque également des douleurs sporadiques. Parfois, ces douleurs font mal pendant des jours, mais, d’autres fois, elles me coupent le souffle tant elles sont vives et soudaines. Sans raison apparente, mon ventre peut gonfler et devenir dur. Lorsque cela se produit, j’ai l’impression que tout ce qui se trouve à l’intérieur gonfle et se dispute l’espace. Je ressens également des douleurs causées par ma vessie ou mes intestins. Lorsqu’ils sont pleins, ils appuient sur les zones d’endométriose, ce qui entraîne des douleurs lorsque je dois aller aux toilettes. Il m’est arrivé de hurler à cause de la douleur en urinant. J’ai parfois eu l’impression de me déchirer en deux. Lorsque je dois vider mes intestins, j’ai l’impression d’avoir un tisonnier chauffé au rouge coincé là-dedans.

Douleurs aux jambes

Je n’ai jamais de douleurs aux jambes seules. J’aurai toujours mal au ventre, puis j’ai l’impression que la douleur irradie vers l’extérieur, jusque dans mes jambes. Elles ont mal en profondeur. Si un seul côté de mon ventre me fait mal, je n’aurai des douleurs aux jambes que de ce même côté.

L’endométriose peut également affecter le nerf sciatique. Dans ce cas, je ressens une douleur vive et brûlante au fond de mes fesses qui irradie ensuite à l’arrière de ma jambe.

Douleurs au dos

J’ai de fortes douleurs au dos, qui ne sont pas aidées par un accident que j’ai eu il y a des années. L’endométriose ne fait qu’exacerber cela. Lorsque mon ventre me fait mal, le bas de mon dos me fait mal et me brûle. J’ai l’impression qu’il n’a pas été étiré depuis longtemps.

Douleurs aux épaules, au cou et à la poitrine

Toutes les personnes atteintes d’endométriose ne ressentent pas forcément des douleurs au niveau des épaules et de la poitrine. C’est un symptôme de l’endométriose sur le diaphragme, qui ne toucherait que jusqu’à 1,5 % des femmes atteintes de la maladie. Pour moi, cette douleur commence autour de mon omoplate droite, remonte le long de mon cou et descend le long de mon bras. La meilleure façon de décrire cette douleur est de la comparer à un mal de dents. C’est une douleur sourde et lancinante qui me donne la nausée. Je trouve que le fait d’enfoncer mes doigts dans les muscles de mes épaules l’apaise momentanément, un peu comme le fait d’enfoncer sa langue dans sa gencive douloureuse.

Les douleurs thoraciques n’affectent pas ma respiration en tant que telle, mais plutôt les muscles de ma poitrine, ce qui, à son tour, rend difficile de prendre des respirations suffisamment profondes. Les douleurs sont vives et jaillissent vers l’extérieur, ce qui me fait me cramponner à ma poitrine.

Douleurs vaginales

La douleur ressentie pendant les rapports sexuels (dyspareunie) ne sera pas un problème pour tout le monde, mais c’est une plainte courante. Pour moi, cela peut ressembler à du papier de verre que l’on frotte à l’intérieur de moi, et j’ai des douleurs aiguës qui remontent dans mon abdomen. Le plus souvent, cela me fait immédiatement fondre en larmes. Cette douleur peut m’affecter pendant des jours par la suite.

À quoi ressemble votre endométriose ?

Vous pouvez suivre la suite de mon parcours sur www.emlwy.com.

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Note : Endométriose News est strictement un site d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis, un diagnostic ou un traitement médical professionnel. Pour toute question concernant un problème de santé, demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié. Ne négligez jamais l’avis d’un professionnel de la santé et ne tardez pas à le demander en raison de ce que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles d’Endometriosis News ou de sa société mère, BioNews Services, et sont destinées à susciter la discussion sur les questions relatives à l’endométriose.

Shireen vit avec l’endométriose depuis l’âge de 12 ans. Aujourd’hui trentenaire, incapable de travailler à la suite d’une poussée de la maladie, Shireen jongle avec la vie quotidienne et la maternité tout en écrivant sur EMLWY (Endométriose : ma vie avec vous) – un blog sur sa vie avec l’endométriose, les courbes de la santé mentale, l’infertilité et les traitements de fertilité, et les diagnostics ultérieurs de fibromyalgie et d’ostéoporose limite, tout en partageant des informations sur la maladie et les histoires d’autres femmes.

Shireen vit avec l’endométriose depuis l’âge de 12 ans. Aujourd’hui trentenaire, incapable de travailler suite à une poussée de la maladie, Shireen jongle avec la vie quotidienne et la maternité tout en écrivant sur EMLWY (Endométriose : ma vie avec vous) – un blog sur sa vie avec l’endométriose, les courbes de la santé mentale, l’infertilité et les traitements de fertilité, et les diagnostics ultérieurs de fibromyalgie et d’ostéoporose limite, tout en partageant des informations sur la maladie et les histoires d’autres femmes.

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