Endometriose-gerelateerde pijn: hoe voelt het eigenlijk

Het is moeilijk om pijn te beschrijven. Als we met onze artsen praten, proberen we de pijn meestal te beschrijven met woorden als “scherp” of “dof”, of door een pijnschaal van een tot tien te gebruiken. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik volledig heb kunnen overbrengen hoe endometriose eigenlijk voelt, en ik heb vaak het gevoel dat anderen denken dat het niet zo erg is als wij het doen voorkomen, vooral omdat de pijn onzichtbaar is.

Ik zie vaak vrouwen die vragen hoe endometriose voelt, omdat ze denken dat ze het misschien hebben. Er zijn veel overeenkomsten tussen de pijn bij endometriose en de pijn die een vrouw voelt tijdens haar menstruatie, en ik denk dat dit de reden is waarom endometriose vaak wordt verward met een “slechte menstruatie.”

Dus, hoe voelt endometriose aan? Endometriosepijn kan van dag tot dag (zelfs van uur tot uur!) verschillen, en is voor elke vrouw anders. Sommigen voelen constant pijn, terwijl anderen misschien alleen pijn hebben rond de tijd dat ze ongesteld zijn. Als iemand die al 22 jaar met endometriose leeft, is dit hoe het voor mij aanvoelt:

Buikspijn

Buikspijn is het meest voorkomende symptoom van endometriose. Bij mij varieert deze pijn in sterkte en type. Sommige pijnen komen en gaan, terwijl ik van andere nog dagen last heb.

In de aanloop naar mijn menstruatie en als ik ongesteld ben, krijg ik een doffe, lage pijn rond mijn eierstokken. Mijn buik begint zwaar en leeg aan te voelen, en de pijn brandt lichtjes. Als ik ongesteld ben, is de pijn vaak het hevigst. Deze pijn maakt dat ik dubbel lig en me niet kan bewegen. Je zult me vaak opgerold in een strakke bal op de grond vinden. Het schiet door me heen als een elektrische schok – brandend. Het kan aanvoelen als weeën, of “verkrampingen” met intense pijn, die om de paar minuten komen en gaan.

Endometriose veroorzaakt ook sporadische pijnen. Soms houden deze pijnen dagenlang aan, maar andere keren benauwen ze me de adem hoe scherp en plotseling ze zijn. Zonder duidelijke reden kan mijn buik opzwellen en hard worden. Wanneer dit gebeurt, voelt het alsof alles binnenin opzwelt en vecht om ruimte. Ik krijg ook pijn veroorzaakt door mijn blaas of darmen. Als mijn blaas of darmen vol zijn, drukken ze op de plekken waar endometriose zit, en dat leidt tot pijn als ik naar het toilet moet. Ik heb geschreeuwd van de pijn bij het plassen. Soms voelde het alsof ik in tweeën scheurde. Als ik mijn darmen moet legen, voelt het alsof er een gloeiend hete pook in zit.

Legpijn

Ik heb nooit alleen pijn in mijn benen. Mijn buik doet altijd pijn, en dan lijkt het alsof de pijn naar buiten uitstraalt, naar mijn benen. Ze doen diep van binnen pijn. Als maar één kant van mijn buik pijn doet, krijg ik alleen pijn in mijn benen aan diezelfde kant.

Endometriose kan ook de heupzenuw aantasten. Hierbij voel ik een scherpe, brandende pijn diep in mijn bil, die vervolgens uitstraalt naar de achterkant van mijn been.

Rugpijn

Ik krijg ernstige rugpijn, die niet wordt geholpen door een ongeluk dat ik jaren geleden heb gehad. Endometriose verergert dit alleen maar. Als ik buikpijn heb, doet mijn onderrug pijn en brandt het. Het voelt alsof hij al een hele tijd niet meer is gestrekt.

Schouder-, nek- en borstpijn

Niet elke endometriose-patiënt zal pijn in de schouder- en borststreek ervaren. Het is een symptoom van endometriose op het middenrif, waarvan wordt aangenomen dat slechts maximaal 1,5 procent van de vrouwen met de ziekte er last van heeft. Bij mij begint deze pijn rond mijn rechterschouderblad, loopt langs de zijkant van mijn nek naar beneden langs mijn arm. Ik kan deze pijn het beste omschrijven als kiespijn. Het is een doffe, zeurende pijn die me misselijk maakt. Als ik met mijn vingers in mijn schouderspieren prik, verzacht dat tijdelijk, net als wanneer je met je tong in je pijnlijke tandvlees prikt.

De pijn op de borst heeft geen invloed op mijn ademhaling als zodanig, maar op de spieren in mijn borstkas, waardoor het moeilijk is om diep genoeg adem te halen. De pijnen voelen scherp aan en schieten naar buiten, waardoor ik naar mijn borst grijp.

Vaginale pijn

Pijn tijdens het vrijen (dyspareunie) zal niet voor iedereen een probleem zijn, maar het is wel een veel voorkomende klacht. Bij mij kan het voelen alsof er schuurpapier in me wordt geschuurd, en ik krijg scherpe pijnen die tot in mijn onderbuik gaan. Vaker wel dan niet, ik moet er onmiddellijk van huilen. Ik kan er nog dagen last van hebben.

Hoe voelt jouw endometriose?

Je kunt meer van mijn reis volgen op www.emlwy.com.

***

Note: Endometriose Nieuws is strikt een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit, zijn niet die van Endometriosis News of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over onderwerpen die met endometriose te maken hebben.

×

Shireen leeft al sinds haar twaalfde met endometriose. Nu ze in de dertig is en niet meer kan werken na een opflakkering van de ziekte, jongleert Shireen het dagelijks leven en het moederschap met schrijven op EMLWY (Endometriose: mijn leven met jou) – een blog over haar leven met endometriose, de kronkels van de geestelijke gezondheid, onvruchtbaarheid en vruchtbaarheidsbehandelingen, en verdere diagnoses van fibromyalgie en borderline osteoporose, terwijl ze informatie deelt over de ziekte en de verhalen van andere vrouwen.