Les scientifiques peuvent concevoir de ‘meilleurs’ bébés. Le devraient-ils ?

« Une technologie révolutionnaire qui peut modifier les erreurs génétiques ». La nouvelle selon laquelle des chercheurs ont modifié l’ADN d’un embryon humain a créé une onde de choc, ravivant un refrain familier. « Bébés de conception. » « Bébés sur mesure. » « Concevoir des bébés n’est pas autorisé en Amérique pour le moment, mais ça va venir. » Ce n’est pas la première fois qu’une avancée scientifique impliquant des embryons déclenche l’alarme. « Une équipe médicale britannique a déclaré aujourd’hui qu’elle espère créer le premier bébé-éprouvette du monde d’ici la fin de l’année. » Dans les années 1970, l’idée de la fécondation in vitro n’était encore qu’un rêve, mais les craintes de savoir où elle pourrait mener faisaient déjà leur chemin. « C’est un pas vers d’autres modes de fabrication de nos enfants. » « Les gens étaient juste généralement effrayés. Ils ne savaient pas ce qui allait se passer. Je pense que c’est lié au vieux roman ‘Brave New World’, dans lequel les bébés sont élevés dans ce qu’il appelle des bouteilles. » « Mark Bernard G., inspecté et approuvé. » « Créer un bébé en laboratoire dans une boîte de Pétri était considéré non seulement comme anormal, mais aussi comme immoral. » « Plusieurs autres médecins se disent contre cette idée. Ils affirment que cela ouvre la voie à la production de masse de bébés et, comme ils l’ont dit, ‘un cauchemar d’ingénierie biologique’. » « Les préoccupations allaient de : il y a une pente glissante ici, une fois que nous commençons à faire la vie en dehors de l’utérus, une fois que nous commençons à faire la vie dans des plats, ne va-t-on pas finir par dire que c’est la meilleure façon de faire pour tout le monde ? Que nous allons finir par éliminer la reproduction naturelle. » « Les gens ont dit toutes sortes de choses désagréables à ce sujet. Ils pensaient qu’ils créaient des bébés sur mesure. Ils allaient créer des monstres. » « Il y avait la crainte qu’un jour les techniques puissent être utilisées pour développer quelque chose d’autre qu’un être humain normal. » « Un député a mis en garde contre les dangers de voir la reproduction scientifique devenir une réalité, d’une renaissance du concept de race maîtresse d’Adolf Hitler. » Les deux scientifiques à la pointe de la recherche, Patrick Steptoe et Robert Edwards, ont mené leurs travaux dans un laboratoire isolé, loin des projecteurs des médias. « Ils faisaient des choses comme se déguiser et s’assurer que leurs voitures étaient garées à un endroit différent lorsqu’ils allaient visiter ou faire une partie du travail. C’était vraiment de la cape et de l’épée ». Après plus de dix ans de recherche, leur expérience controversée est devenue l’une des plus grandes histoires médicales du siècle. « Le premier bébé-éprouvette du monde est né ici en Grande-Bretagne la nuit dernière. » « Une petite fille rose et en bonne santé qui a commencé sa vie dans une éprouvette. » « A la naissance, elle est sortie en pleurant à chaudes larmes et en très bon état, respirant très bien. » « Louise est sortie, ce n’était pas un Frankenbaby, elle était en bonne santé, elle avait l’air normale. Le fait que la première F.I.V. humaine qui soit allée jusqu’à son terme, ait donné naissance à un bébé en bonne santé, a radicalement changé les perspectives sur la F.I.V.  » « Nous l’oublions aujourd’hui parce que le F.I.V. est banal, mais en réalité Louise Brown a annoncé l’espoir pour des millions de personnes dans le monde. » Cet espoir, et la fascination des médias, ont généré des centaines de gros titres dans le monde entier. « Quand je regarde les coupures de presse et les films, nous n’avons pas pu rentrer à Bristol pendant 11 à 12 jours, et quand nous l’avons fait, il y avait plus de 100 journalistes du monde entier devant notre petite maison. C’était de la folie. » « La naissance de Louise Brown a été un événement couronné par un prix Nobel, non seulement en raison de la technologie, mais aussi en raison de la beauté de ce qu’elle a fait pour la famille de Louise Brown et pour des milliers et des milliers, maintenant des millions de couples dans le monde qui ont pu avoir des enfants. » Le Dr Mark Hughes fait partie de l’équipe de scientifiques qui a fait passer le FIV au niveau supérieur. Au début des années 1990, ils ont mis au point une technique qui permet aux médecins de dépister chez les embryons des maladies potentiellement mortelles. « L’idée est de faire un diagnostic avant même que la grossesse ne commence, afin que les couples qui présentent un risque génétique élevé puissent éviter cette maladie avant même de tomber enceinte. » C’est ce qu’on appelle le diagnostic génétique préimplantatoire, ou DPI, une procédure dans laquelle les couples passent par la FIV, même s’ils n’ont pas de problèmes de fertilité. Les médecins testent ensuite l’ADN des embryons et n’implantent que ceux qui sont sains. « Nous pouvons dire que les embryons deux, cinq et sept n’ont pas cette maladie génétique et qu’ils pourront être transférés en toute sécurité ». « Peu de temps après la naissance d’Eden, nous avons su qu’il y avait quelque chose qui n’était pas tout à fait normal. » Lorsque le deuxième enfant de Randy et Caroline Gold, Eden, avait 18 mois, on lui a diagnostiqué une mucolipidose de type IV, ou ML-4, une maladie génétique incurable au pronostic déchirant. « Les enfants atteints de mucolipidose de type IV ne marcheront probablement jamais, ils ne parleront jamais. Ils deviendront aveugles avant l’âge de 12 ans. Et ils auront une durée de vie très limitée. » « Tope là, copine. Je t’aime. » Les Gold rêvaient d’avoir un troisième enfant, mais ils savaient que ce rêve comportait de gros risques. « Comme Caroline et moi sommes porteuses de la même mutation pour la ML-4, nous avons un risque de 25 % à chaque grossesse d’avoir un enfant atteint de cette maladie. » Les Gold se sont tournés vers Mark Hughes qui, grâce au P.G.D., a pu identifier un embryon sans la mutation ML-4. Aujourd’hui, Eden a une petite sœur en bonne santé, nommée Shai. « C’était un miracle absolu ». Le P.G.D. a aidé des milliers de familles comme celle des Gold, mais il a aussi relancé un débat familier. « Cela conduit-il à la création de bébés sur mesure ? » « Au fur et à mesure que la science progresse, des questions éthiques se posent pour savoir quand et où tracer la ligne lorsqu’il s’agit de sélectionner et de choisir uniquement les embryons les plus sains. Les critiques disent que cela peut devenir une pente glissante. » « Dès les premiers cas de dépistage de maladies génétiques sur des embryons, la pente glissante des bébés sur mesure était dans l’esprit de tous – ‘Oh, on va faire des tests pour n’importe quoi’. » L’utilisation des procédures de dépistage des embryons comme le P.G.D. s’est étendue. Ils peuvent maintenant tester des centaines de maladies et d’anomalies chromosomiques. Pourtant, l’attention des médias s’est surtout concentrée sur les médecins qui repoussent ces limites. « C’est la pièce où la magie commence. » « C’est ce qu’on appelle la sélection du sexe. » Depuis plus d’une décennie, le Dr Jeffrey Steinberg est un point névralgique du débat, constamment dans l’actualité pour avoir fait la promotion du recours au D.G.P., non seulement par nécessité médicale, mais aussi pour permettre aux couples de choisir le sexe de leur enfant. « Le Dr Jeffrey Steinberg, directeur de Fertility Institutes, affirme que jusqu’à 90 % de ses patients viennent le voir spécifiquement parce qu’ils veulent décider s’ils auront un garçon ou une fille. » « La technologie existait. Elle était appliquée uniquement à la prévention des maladies. Eh bien, j’ai décidé d’ouvrir la porte et de l’étendre et de dire, écoutez, c’est quelque chose qui intéresse les gens, qui ne cause aucun mal, qui rend les gens heureux. Développons-la ». La sélection du sexe pour des raisons non médicales est illégale dans de nombreux pays, mais pas aux États-Unis, où certains aspects de l’industrie de la fertilité sont vaguement réglementés. Nombre de ces procédures coûtent plus de 10 000 dollars. Pourtant, Steinberg affirme qu’il ne manque pas de patients et commercialise actuellement une nouvelle option cosmétique pour ce qu’il appelle « les futurs parents du XXIe siècle ». « Il y a 25 ans, j’ai prédit que nous choisirions la couleur des yeux. Nous sommes en mesure de le faire maintenant. Il s’avère que les gens veulent des yeux bleus. Non seulement nous sommes capables d’aider à cela, mais nous pouvons leur offrir un choix de 30 nuances d’yeux bleus. » Ces affirmations sont accueillies avec beaucoup de scepticisme par de nombreux scientifiques et soulèvent également des préoccupations éthiques. « Jeffrey Steinberg prétend qu’il peut vous donner un enfant avec une couleur d’yeux particulière. Je ne sais pas ce qu’il veut vraiment dire par là, mais je pense que c’est, encore une fois, un exemple de la façon dont nous devons être très prudents pour tracer des lignes qui sont claires et qui peuvent être appliquées. » Marcy Darnovsky dirige un groupe de surveillance qui se concentre sur l’impact social des technologies reproductives et génétiques. « Qu’est-ce qui compte comme médical ? Qu’est-ce qui est considéré comme une amélioration ? Je veux dire, comment pourrait-on tracer une ligne ? » Aujourd’hui, cette question est plus pertinente que jamais. « Une percée médicale, ou les premiers pas sur une route dangereuse ? » En 2017, des chercheurs de l’Oregon Health and Science University ont annoncé une avancée révolutionnaire. « Pour la première fois aux États-Unis, des scientifiques ont modifié les gènes d’embryons humains ». Grâce à une technologie appelée Crispr, ils ont pu corriger un gène défectueux à l’origine d’une maladie cardiaque potentiellement mortelle, modifiant ainsi un trait qui pourrait être transmis aux générations futures. Il n’a jamais été question de créer une grossesse, mais comme l’I.V.F. avant elle, cette percée a été accueillie à la fois avec enthousiasme et inquiétude. « Les critiques craignent que Crispr ne soit utilisé pour créer des bébés sur mesure. L’année dernière, l’ancien directeur du renseignement national James Clapper a qualifié l’édition du génome d’arme potentielle de destruction massive. Et le Congrès a interdit de transformer des embryons génétiquement modifiés en bébés. » « Je pense que bien souvent, ces craintes sont largement exagérées. » Le Dr Paula Amato est l’un des coauteurs de la recherche sur l’édition d’embryons humains. « Lorsque vous pensez aux traits que les gens aimeraient améliorer, des choses comme l’intelligence ou l’athlétisme, nous ne connaissons en fait pas les gènes qui sont responsables de ces choses. Et il est probable qu’il s’agisse de plus d’un gène. Donc, même si vous vouliez faire cela, du moins à l’heure actuelle, ce serait très difficile, voire impossible, à faire. » Mais la possibilité de modifier génétiquement des embryons pourrait constituer une nouvelle frontière, où il ne s’agit plus seulement de modifier les traits génétiques d’un individu, mais aussi de tous ses descendants. « Je pense que c’est une pente glissante sur laquelle nous sommes engagés. Cela ne signifie pas que nous devons renoncer à tout en cours de route. Cela veut dire que nous devons nous assurer que nous avons des freins et que nous avons des points d’arrêt. » « Toutes les nouvelles technologies doivent être soigneusement et correctement évaluées. Je pense que l’on ne peut pas avoir le Far West. D’un autre côté, je pense que vous pouvez vous mettre dans une situation de peur où vous devenez paralysé et ne pouvez rien faire. » « Lorsqu’une avancée médicale, quelle qu’elle soit, est réalisée, il y a d’abord une réussite. Il fallait bien que quelqu’un soit le premier. Et puis il y en a d’autres. » « Nous sommes six millions, les bébés sont nés grâce au FIV, ce qui est fantastique. Et je suis en fait assez fier de dire que ça a commencé avec moi. »