Naukowcy mogą projektować „lepsze” dzieci. Should They?

„Rewolucyjna technologia, która może edytować błędy genetyczne”. Wiadomości, że naukowcy zmodyfikowali DNA ludzkiego embrionu wywołały szok, ponownie ożywiając znany refren. „Dzieci projektantów”. „Dzieci projektantów”. „Projektowanie dzieci nie jest teraz dozwolone w Ameryce, ale to nadchodzi”. To nie pierwszy raz, kiedy postęp naukowy z udziałem embrionów wywołał alarm. „Brytyjski zespół medyczny ogłosił dziś, że ma nadzieję stworzyć pierwsze na świecie dziecko z probówki do końca tego roku”. W latach 70-tych idea zapłodnienia in vitro była jeszcze marzeniem, ale obawy o to, dokąd może ono doprowadzić, już brały górę. „To jest jeden krok w kierunku dalszych sposobów produkcji naszych dzieci.” „Ludzie byli po prostu ogólnie przerażeni. Nie wiedzieli, co się stanie. Myślę, że było to związane ze starą powieścią 'Brave New World', w której dzieci były płodzone w czymś, co on nazywał butelkami.” „Mark Bernard G., sprawdzony i zatwierdzony.” „Stworzenie dziecka w laboratorium w szalce Petriego było uważane nie tylko za nienormalne, ale za niemoralne.” „Kilku innych lekarzy mówi, że są przeciwni temu pomysłowi. Twierdzą, że otwiera on drogę do masowej produkcji niemowląt i jak to określili, 'koszmaru inżynierii biologicznej.'” „Obawy wahały się od: jest tu śliski stok, gdy zaczniemy tworzyć życie poza łonem matki, gdy zaczniemy tworzyć życie w naczyniach, czy nie skończy się na tym, że powiemy, że to jest najlepszy sposób dla wszystkich? Że doprowadzimy do wyeliminowania naturalnej reprodukcji.” „Ludzie mówili o tym różne paskudne rzeczy. Myśleli, że tworzą designerskie dzieci. Stworzyliby potwory.” „Istniała obawa, że pewnego dnia techniki te mogą zostać wykorzystane do stworzenia czegoś innego niż normalny człowiek”. „Jeden z deputowanych ostrzegał przed niebezpieczeństwem, że naukowa hodowla stanie się rzeczywistością, że odrodzi się koncepcja Adolfa Hitlera o rasie panów”. Dwaj naukowcy stojący na czele badań, Patrick Steptoe i Robert Edwards, prowadzili swoją pracę w zacisznym laboratorium z dala od medialnego reflektora. „Robili takie rzeczy, jak przebieranie się i upewnianie się, że ich samochody były zaparkowane w innym miejscu, kiedy szli z wizytą lub wykonywali jakiekolwiek prace. To był naprawdę płaszcz i sztylet”. Po ponad dekadzie badań, ich kontrowersyjny eksperyment stał się jedną z największych historii medycznych stulecia. „Pierwsze na świecie dziecko z probówki urodziło się wczoraj wieczorem w Wielkiej Brytanii.” „Różowa, zdrowa dziewczynka, która rozpoczęła życie w probówce.” „Po urodzeniu wyszła płacząc i w bardzo dobrym stanie, bardzo dobrze oddychając.” „Louise wyszła, nie była Frankenbaby, była zdrowa, wyglądała normalnie. Fakt, że pierwsze ludzkie I.V.F., które doczekało się terminu, zaowocowało zdrowym dzieckiem, dramatycznie zmienił perspektywę na I.V.F.” „Teraz o tym zapominamy, ponieważ I.V.F. jest powszechne, ale tak naprawdę Louise Brown zwiastowała nadzieję dla milionów ludzi na całym świecie”. Ta nadzieja, i fascynacja mediów, wygenerowała setki nagłówków na całym świecie. „Kiedy patrzę wstecz na wycinki – wycinki z gazet i filmy, nie mogliśmy wrócić do domu w Bristolu przez 11-12 dni, a kiedy już to zrobiliśmy, przed naszym małym domkiem było 100 dziennikarzy i więcej z całego świata. To było po prostu szaleństwo.” „Narodziny Louise Brown były wydarzeniem nagrodzonym Nagrodą Nobla, nie tylko ze względu na technologię, ale ze względu na piękno tego, co zrobiło to dla rodziny Louise Brown i dla tysięcy i tysięcy, a teraz milionów par na całym świecie, które mogły mieć dzieci”. Dr Mark Hughes jest częścią zespołu naukowców, którzy przenieśli I.V.F. na wyższy poziom. Na początku lat 90-tych byli oni pionierami techniki, która pozwala lekarzom na badanie embrionów pod kątem potencjalnie śmiertelnych chorób. „Chodzi o to, aby postawić diagnozę zanim ciąża się rozpocznie, tak aby pary, które są w grupie wysokiego ryzyka genetycznego, mogły uniknąć tej choroby zanim zajdą w ciążę”. To się nazywa przedimplantacyjna diagnostyka genetyczna, lub P.G.D., procedura, w której pary przechodzą przez I.V.F., nawet jeśli nie mają problemów z płodnością. Lekarze następnie badają DNA embrionów i wszczepiają tylko te zdrowe. „Możemy powiedzieć, że embriony dwa, pięć i siedem nie mają tej choroby genetycznej i będą bezpieczne do transferu”. „Niedługo po urodzeniu Edena wiedzieliśmy, że coś jest nie do końca w porządku”. Kiedy drugie dziecko Randy’ego i Caroline Goldów, Eden, miało 18 miesięcy, zdiagnozowano u niej mukolipidozę typu IV, czyli ML-4, nieuleczalną chorobę genetyczną o łamiącym serce rokowaniu. „Dzieci z mukolipidozą typu IV prawdopodobnie nigdy nie będą chodzić, nigdy nie będą mówić. Oślepną w wieku 12 lat. I będą miały bardzo ograniczoną długość życia.” „Wysoka piątka za to, dziewczyno. Kocham cię.” Goldowie marzyli o trzecim dziecku, ale wiedzieli, że to marzenie niesie ze sobą duże ryzyko. „Ponieważ Caroline i ja nosimy tę samą mutację dla ML-4, mamy 25-procentowe ryzyko przy każdej ciąży, że możemy mieć dziecko z tą chorobą”. Goldowie zwrócili się do Marka Hughesa, a ten, wykorzystując P.G.D., był w stanie zidentyfikować embrion bez mutacji ML-4. Dziś Eden ma zdrową siostrzyczkę o imieniu Shai. „To był absolutny cud”. P.G.D. pomogło tysiącom rodzin takich jak Goldowie, ale również na nowo rozpaliło znaną debatę. „Czy prowadzi to do tworzenia dzieci projektantów?” „Wraz z postępem nauki pojawiają się pytania etyczne o to, kiedy i gdzie wyznaczyć granicę, jeśli chodzi o wybieranie tylko najzdrowszych embrionów. Krytycy twierdzą, że to może stać się śliską ścieżką.” „Od pierwszych przypadków testowania embrionów pod kątem chorób genetycznych, wszyscy mieli na myśli śliski temat dzieci projektantów – 'Och, będziemy testować na wszystko'. Zastosowanie procedur przesiewowych na embrionach, takich jak P.G.D., rozszerzyło się. Obecnie mogą one wykrywać setki chorób i nieprawidłowości chromosomalnych. Jednak większość uwagi mediów skupiła się na lekarzach, którzy przekraczają te granice. „To jest pokój, w którym zaczyna się magia.” „To się nazywa wybór płci.” Przez ponad dekadę dr Jeffrey Steinberg był punktem zapalnym w debacie, ciągle w wiadomościach za promowanie stosowania P.G.D., nie tylko z konieczności medycznej, ale aby pozwolić parom wybrać płeć ich dziecka. „Dr Jeffrey Steinberg, dyrektor Fertility Institutes, mówi, że do 90 procent jego pacjentów przychodzi do niego specjalnie dlatego, że chcą zdecydować, czy będą mieli chłopca czy dziewczynkę”. „Technologia była już dostępna. Stosowano ją tylko do zapobiegania chorobom. Cóż, postanowiłem otworzyć drzwi i rozszerzyć ją i powiedzieć: słuchajcie, to jest coś, co ludzi interesuje, nie powoduje szkód, uszczęśliwia ludzi. Rozszerzmy to”. Selekcja płci z powodów niemedycznych jest nielegalna w wielu krajach, ale nie w Stanach Zjednoczonych, gdzie niektóre aspekty przemysłu płodności są luźno regulowane. Wiele z tych procedur kosztuje ponad 10 000 dolarów. Jednak Steinberg mówi, że nie brakuje mu pacjentów i obecnie wprowadza na rynek nową opcję kosmetyczną dla tego, co nazywa „przyszłymi rodzicami XXI wieku”. „25 lat temu przewidywałem, że będziemy wybierać kolor oczu. Teraz jesteśmy w stanie to zrobić. Okazuje się, że ludzie chcą mieć niebieskie oczy. Nie tylko jesteśmy w stanie pomóc w tym, ale możemy zaoferować im wybór 30 odcieni niebieskich oczu.” Twierdzenia te spotykają się z dużym sceptycyzmem ze strony wielu naukowców, a także budzą wątpliwości natury etycznej. „Jeffrey Steinberg twierdzi, że może dać ci dziecko o konkretnym kolorze oczu. Nie wiem, co on naprawdę ma na myśli, ale myślę, że to, znowu, jest przykładem tego, jak musimy być bardzo ostrożni, aby narysować linie, które są jasne i mogą być egzekwowane.” Marcy Darnovsky prowadzi grupę strażniczą, która skupia się na społecznym wpływie technologii reprodukcyjnych i genetycznych. „Co liczy się jako medyczne? Co liczy się jako wzmocnienie? To znaczy, jak można wyznaczyć granicę?” Dziś to pytanie jest bardziej istotne niż kiedykolwiek. „Przełom medyczny, czy pierwsze kroki na niebezpiecznej drodze?”. W 2017 roku naukowcy z Oregon Health and Science University ogłosili przełomowe osiągnięcie. „Po raz pierwszy w Stanach Zjednoczonych naukowcy edytowali geny ludzkich embrionów”. Używając technologii zwanej Crispr, byli w stanie skorygować wadliwy gen, który powoduje potencjalnie śmiertelną chorobę serca, zmieniając cechę, która może być przekazywana przyszłym pokoleniom. Nigdy nie było zamiaru tworzenia ciąży, ale podobnie jak w przypadku I.V.F., przełom został przyjęty zarówno z podekscytowaniem, jak i niepokojem. „Krytycy obawiają się, że Crispr może zostać wykorzystany do tworzenia dzieci-projektantów. W zeszłym roku, były dyrektor wywiadu narodowego James Clapper nazwał edycję genomu potencjalną bronią masowego rażenia. A Kongres zakazał przekształcania embrionów poddanych edycji genów w dzieci.” „Myślę, że wiele razy te obawy są w dużej mierze przesadzone”. Dr Paula Amato jest współautorką badań nad edycją ludzkich embrionów. „Kiedy myślisz o cechach, które ludzie chcieliby wzmocnić, o rzeczach takich jak inteligencja czy atletyzm, tak naprawdę nie znamy genów, które są za nie odpowiedzialne. I jest prawdopodobne, że jest to więcej niż jeden gen. Więc nawet gdybyśmy chcieli to zrobić, przynajmniej w tym momencie, byłoby to bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe do wykonania”. Ale zdolność do genetycznej modyfikacji embrionów może być nową granicą, taką, w której nie chodzi już tylko o zmianę cech genetycznych jednostki, ale także wszystkich jej potomków. „Myślę, że to śliski temat, na którym się znajdujemy. Nie oznacza to, że musimy zrezygnować z wszystkiego po drodze. Oznacza to, że musimy się upewnić, że mamy hamulce i musimy się upewnić, że mamy punkty zatrzymania.” „Wszystkie nowe technologie muszą być ostrożnie i właściwie oceniane. Myślę, że nie można mieć Dzikiego Zachodu. Z drugiej strony myślę, że można wpędzić się w sytuację strachu, w której stajemy się sparaliżowani i nie możemy nic zrobić.” „Kiedy dokonuje się jakikolwiek postęp w medycynie, jakikolwiek postęp medyczny, najpierw jest jeden sukces. Ktoś musiał być pierwszy. A potem pojawiają się inni.” „Jest nas sześć milionów, dzieci urodziły się dzięki I.V.F., co jest fantastyczne. I właściwie jestem dość dumna, że mogę powiedzieć, że zaczęło się to ode mnie.”