Nouveau traitement d’immunothérapie orale contre l’allergie aux arachides : Noahs Story

Ils ont alors découvert une nouvelle thérapie de pointe à l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), susceptible d’effacer leurs craintes.

Noah a participé à l’essai clinique du PalforziaTM, une nouvelle immunothérapie orale (OIT) récemment approuvée par la Food and Drug Administration américaine pour traiter les enfants et les adolescents allergiques aux arachides. Le médicament, qui consiste en une quantité quotidienne contrôlée de protéines d’arachide, a été conçu pour désensibiliser les enfants et réduire la gravité des réactions allergiques, y compris l’anaphylaxie, dues à une exposition accidentelle aux arachides. Ce médicament est un traitement inédit.

« Cette thérapie est le premier traitement approuvé par la FDA pour désensibiliser les enfants et les adolescents allergiques aux arachides », explique Jonathan Spergel, MD, PhD, chef de section du centre des allergies alimentaires du CHOP. « Bien que ce ne soit pas un remède, cela permettra aux patients de vivre leur vie avec moins de crainte d’avoir une réaction grave ou fatale à l’ingestion accidentelle de protéines d’arachide. »

Découvrir ses allergies alimentaires

Lorsque Noah était jeune, ses parents n’étaient même pas sûrs qu’il avait des allergies. Alors qu’il était un bébé qui commençait à manger des aliments solides, Noah a eu une réaction inhabituellement négative au beurre de cacahuète. « Ce n’était rien de trop dramatique, mais suffisamment pour que nous ne l’introduisions plus », explique Craig, le père de Noah.

La famille ne gardait pas de cacahuètes à la maison, mais ne les évitait pas complètement non plus. Le contact limité a semblé fonctionner – Noah n’a pas eu de réactions allergiques notables pendant les quelques années suivantes.

Lorsque Noah avait environ 3 ans, il a fait une réaction allergique grave après avoir joué avec le chien d’un ami. Cet incident a incité ses parents à se renseigner sur ses allergies. Des tests effectués au cabinet de son médecin local ont révélé que Noah était allergique aux cacahuètes, aux œufs, aux amandes et aux squames de chien (minuscules mouchetures de la peau de l’animal qui sont excrétées).

Ses parents ont commencé à éviter strictement ces allergènes à partir de ce moment-là. Mais vint le jour fatidique, en CE1, où Noah mangea accidentellement un bonbon contenant des cacahuètes. Après sa réaction allergique sévère, ses parents se sont tournés vers le CHOP pour obtenir des réponses et des traitements possibles.

« Nous avons choisi le CHOP sur la base de sa réputation d’organisation formidable avec une grande mission et des personnes incroyables », explique Craig.

« Si quelque chose n’allait pas avec mon enfant, c’est là que je voulais aller. »

Au CHOP, les parents de Noah en ont appris davantage sur ses allergies et ont reçu une épinéphrine injectable (EpiPen®) à conserver à la maison et à l’école en cas d’exposition accidentelle à un aliment ou une substance à laquelle il était allergique. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup d’options de traitement pour les allergies alimentaires autres que d’éviter l’exposition et de continuer à surveiller Noah pour tout signe qu’il pourrait dépasser ses allergies.

Un essai de médicament offre un nouvel espoir

Lorsque Noah avait 7 ans, ses parents ont reçu un appel du Dr Spergel du centre d’allergies alimentaires du CHOP. Le Dr Spergel recrutait des participants pour un nouvel essai clinique au CHOP utilisant une immunothérapie orale pour traiter les allergies aux arachides chez les enfants.

L’OIT aide à désensibiliser les enfants aux aliments auxquels ils sont allergiques en leur donnant de petites quantités de l’allergène chaque jour à la maison, puis en augmentant progressivement la quantité sous surveillance médicale à l’hôpital. L’objectif du traitement est de réduire la sensibilité de l’enfant à l’aliment spécifique par l’ingestion quotidienne de l’allergène.

L’étude comprendrait deux groupes – l’un recevrait une dose standardisée de protéines d’arachide, mélangée à la nourriture et prise chaque jour. L’autre groupe recevrait une poudre inactive, mélangée à la nourriture et prise tous les jours. Les participants et les familles ne sauraient pas s’ils reçoivent le médicament actif ou le placebo.

Sur la base des résultats de dépistage antérieurs de Noah, le Dr Spergel a estimé qu’il serait un bon candidat pour l’étude – si lui et ses parents étaient prêts à y participer. « J’ai pleuré quand ils ont appelé », raconte Craig. « Le fait que Noah ait la possibilité de suivre un traitement était une évidence pour nous. »

Toutefois, les parents de Noah ont obtenu son avis avant de prendre une décision finale. « Noah a été très clair sur le fait qu’il voulait faire un essai », explique son père. « Il se sentait différent et exclu et cela l’inquiétait. Ses réactions lui avaient fait peur. »

Une fois que Noah a été accepté dans l’essai de médicaments, il a dû passer un test de défi alimentaire au CHOP pour déterminer le niveau exact d’exposition aux arachides qu’il pouvait tolérer avant d’avoir une réaction indésirable.

Si Noah était nerveux à propos du défi alimentaire, il était déterminé à tenir bon. « Je ne voulais vraiment pas être aussi frénétique au sujet de mes allergies alimentaires et avoir à m’inquiéter chaque fois que j’allais quelque part », dit Noah.

Partie de la raison pour laquelle Noah dit qu’il était prêt à participer à l’essai était en raison du niveau de confort qu’il a ressenti avec les médecins et les infirmières de CHOP. « Je pense que j’ai eu certaines des meilleures infirmières du monde », dit-il. « Elles m’ont traité comme un adulte. Elles répondaient à mes questions et je les comprenais parfaitement. Je ne pourrais pas imaginer essayer de traverser ce que j’ai fait sans leur soutien. »

Pendant l’année suivante, Noah a assidûment pris sa « dose » quotidienne et s’est rendu régulièrement au CHOP pour le suivi.

Suite de l’essai – et nouveau défi

À la fin de l’essai, Noah a reçu des nouvelles douces-amères : Bien que l’essai clinique global ait été un succès, il n’avait reçu aucun bénéfice direct du médicament car il prenait le placebo pendant l’étude.

Avec l’étude terminée, le CHOP a pu prescrire à Noah le médicament actif, le Palforzia, mais il devrait passer par tout le processus pendant une autre année. Bien que déçu, ce qui est compréhensible, Noah a accepté de continuer.

Prendre le médicament actif au lieu du placebo était plus difficile car le corps de Noah réagissait même aux petites quantités de protéines d’arachide contenues dans le médicament. Mais, les réactions étaient légères. Après quelques mois, cependant, son corps a commencé à tolérer les protéines d’arachide.

La persistance de Noah a porté ses fruits. Après un an sous TIO, Noah a connu la percée que sa famille avait espérée. Noah a réalisé un autre défi alimentaire et a pu tolérer de manger l’équivalent de 18 cacahuètes !

« L’immunothérapie orale ne fonctionnera pas pour tout le monde, mais quand c’est le cas, c’est incroyable », déclare Terri F. Brown-Whitehorn, MD, médecin traitant au Centre d’allergies alimentaires.

« Cela peut transformer la vie d’un enfant. »

Une vie avec moins d’inquiétude

Noah a depuis dépassé ses allergies aux œufs et aux phanères de chien, tandis que son allergie aux amandes est désormais légère et limitée à des réactions cutanées. Il reste à déterminer si le traitement d’immunothérapie orale pour son allergie aux arachides a eu un effet sur ses autres allergies.

« Nous ne regrettons pas d’avoir participé à l’étude », déclare Craig.  » C’était l’une de nos meilleures décisions à ce jour pour la santé à long terme de Noah. « 

Aujourd’hui âgé de 11 ans, Noah est un athlète actif avec une vision positive. Il aime jouer au baseball et aux jeux vidéo, ainsi qu’être un grand frère. Il ne mange pas d’arachides dans le cadre de son alimentation habituelle, mais continue la dose d’entretien de protéines d’arachide pour conserver sa désensibilisation à l’arachide. Il porte sur lui un EpiPen, au cas où.

« Avant de prendre le médicament, je devais faire tellement attention et regarder les ingrédients tout le temps », dit Noah. « Maintenant, je peux essayer de nouveaux aliments avec moins d’inquiétude. »

Noah n’a plus peur de son allergie aux arachides lorsqu’il traîne chez des amis. Il n’a pas à s’asseoir à une table « sans allergie » pour les repas de l’école. De petits changements ont eu un grand impact sur l’état d’esprit de Noah.

« Pendant l’essai, tous les six mois, nous répondions à des questions d’enquête : Noah écrivait ce qu’il ressentait, et nous écrivions ce que nous pensions qu’il ressentait », explique Craig. « Lire ses réactions plus tard était déchirant. Il nous cachait que cela le faisait se sentir isolé, effrayé et qu’il avait peur de mourir.

« Maintenant, il a plus confiance en lui », poursuit Craig.  » Il s’inquiète moins des effets indésirables et il a appris à être plus résilient au cours de ce processus. « 

Craig et Noah s’accordent à dire que malgré les hauts et les bas, la participation à l’essai du médicament en valait la peine. Ils attribuent à l’expertise et aux soins des cliniciens du CHOP le mérite d’avoir facilité le processus.

« Nous n’aurions tout simplement pas pu faire cela sans le CHOP », déclare Craig. « Je ne peux pas exagérer le niveau de respect que j’ai pour tous ceux avec qui nous avons travaillé – médecins, infirmières, tout le monde – et les soins et le professionnalisme qu’ils ont fournis. Il n’y a rien pour lequel je ne leur ferais pas confiance. « 

Noah est du même avis : « Les gens du CHOP sont les meilleures infirmières et les meilleurs médecins du monde. Je n’aurais pas pu aller mieux sans eux », dit-il.

« Je veux juste les remercier de m’avoir soutenu jusqu’au bout. »