Rôles et responsabilités

Le personnel a de nombreuses responsabilités dans les soins de fin de vie qui iront d’une conversation sensible avec une personne sur ses soins et ses préférences, à la reconnaissance de tout changement d’état et à l’offre de compassion et de soutien au patient et aux personnes importantes pour lui. Cela nécessitera une grande variété de compétences et une prise de conscience des valeurs qui sous-tendent ce comportement. Les soins compatissants doivent être au premier plan de tous les soins infirmiers, mais ils sont encore plus fondamentaux dans la prestation de soins aux personnes mourantes et à leurs proches.

Source : NHS England – Our Culture of Compassionate Care.

« Vous comptez parce que vous êtes vous, et vous comptez jusqu’à la fin de votre vie. Nous ferons tout ce que nous pouvons non seulement pour vous aider à mourir paisiblement, mais aussi pour vivre jusqu’à votre mort. » – Dame Cicely Saunders, infirmière, médecin, écrivain et fondatrice du mouvement des hospices (1918 – 2005).

Vous aurez de nombreuses responsabilités dans les soins de fin de vie, qui iront de la conversation et de l’écoute des personnes et de leurs proches au sujet de leurs soins et de leurs préférences, de l’observation, de la discussion et de l’enregistrement de tout changement de conditions et de l’offre de compassion et de soutien. Cela nécessitera un large éventail de compétences et une sensibilisation aux valeurs qui sous-tendent ce comportement.

Lorsque vous fournissez des soins de fin de vie, assurez-vous de :

• traiter les gens avec compassion
• écouter les gens
• communiquer clairement et avec sensibilité
• identifier et répondre aux besoins de communication de chaque personne
• reconnaître la douleur et la détresse et prendre des action
• reconnaître quand une personne peut entrer dans les derniers jours et les dernières heures de sa vie
• impliquer les personnes dans les décisions concernant leurs soins et respecter leurs souhaits
• tenir la personne en fin de vie et les personnes qui lui sont chères à jour. et les personnes importantes pour elle au courant de tout changement d’état
• documenter un résumé des conversations et des décisions
• demander des conseils supplémentaires si nécessaire
• s’occuper de soi-même et de ses collègues et demander du soutien si vous en avez besoin

Soins infirmiers

« Les soins palliatifs consistent à mettre de la vie dans les jours d’un patient et non des jours dans sa vie » – Nairobi Hospice

Bien qu’ils soient difficiles et émotionnellement exigeants, lorsque vous êtes soutenu pour avoir les bonnes compétences, connaissances et attitudes, les soins de fin de vie peuvent être très gratifiants.

Les soins de fin de vie sont dispensés dans une série de contextes qui incluent les soins dans la communauté, un hôpital, une maison de soins, un hospice, etc. Quel que soit le cadre de soins, la qualité des soins doit être du plus haut niveau.

Lorsque les infirmières et les médecins reconnaissent qu’une personne peut être en train de mourir, cela doit être communiqué de manière sensible et compatissante à la personne mourante (le cas échéant) et à ses proches.

La manière dont nous communiquons avec la personne mourante dépendra de chaque cas individuel. Il s’agit d’un domaine extrêmement sensible qui doit être dirigé par le patient, avec des réponses douces et honnêtes utilisant un langage que la personne comprend. À aucun moment la conversation ne doit se poursuivre, si le patient semble ne pas vouloir continuer. Le personnel doit toujours garder à l’esprit que certains patients ne veulent pas de cette conversation et qu’elle ne doit donc pas avoir lieu. Cependant, il est crucial que des conversations aient lieu avec les familles pour les préparer à la mort imminente.

Soins de la personne

Lorsque vous fournissez de bons soins infirmiers aux personnes en fin de vie, vous fournirez des soins holistiques, notamment en apportant un soutien physique, émotionnel, psychologique et spirituel. La personne peut être un patient, mais n’oubliez pas qu’il s’agit également d’un autre être humain qui peut se sentir perdu, confus et avoir des questions sur ses besoins nutritionnels et d’hydratation. De même, il se peut que la personne ne vienne pas vous poser de questions, préférant les garder pour elle ou en discuter avec une autre personne de son choix. Il est important de laisser à la personne le soin de décider avec qui elle souhaite partager ces questions. N’oubliez pas que les proches de la personne peuvent également rechercher du soutien et des informations.

Il est important d’être sensible aux besoins des personnes en matière de nutrition et d’hydratation. Si quelqu’un a une question, essayez de faire de votre mieux pour y répondre si vous en êtes capable, ou assurez-vous de demander conseil à un membre du personnel plus expérimenté si vous n’êtes pas sûr.

Comprendre le processus de mort

S’occuper d’une personne pendant les dernières semaines et les derniers jours de sa vie peut être stressant et exigeant. De nombreux sentiments et émotions différents peuvent faire surface chez toutes les personnes impliquées.

La reconnaissance de la mort est en fait assez complexe. Cela est reconnu dans la littérature et dans les rapports concernant les soins de fin de vie, tels que More care, less pathway (Neuberger 2013) et Dying without dignity (Parliamentary and Health Service Ombudsman, 2015).

Il est utile pour le personnel d’utiliser des outils d’indicateurs pronostiques au cours de la dernière année de vie. Par exemple, le Gold Standards Framework (GSF) et l’échelle de performance palliative 2 (PPS).

Lorsqu’il est reconnu par les infirmières et les médecins qu’une personne peut être en train de mourir, vous devez alors le communiquer de manière sensible et compatissante à la personne et à ses proches. Il est également important de communiquer la raison pour laquelle il n’est nécessaire de fournir qu’une hydratation minimale.

Une partie essentielle du rôle de l’infirmière est de pouvoir venir aux côtés de la personne mourante et de ses proches et de les soutenir tout au long de ce qui est un processus naturel.

La période précédant la mort est généralement paisible pour les patients, et il y a un doux ralentissement qui peut prendre plusieurs jours. De nombreuses personnes craignent que la mort soit une expérience douloureuse pour la personne, mais le corps commence simplement à  » lâcher  » la vie. Parfois, une personne peut devenir agitée, mais cela peut être traité.

Il existe des signes physiques du processus naturel de ralentissement progressif du corps de la personne. Parfois, ces signes apparaissent quelques heures avant la mort, et parfois il faut attendre quelques jours. Nous examinons plus en détail les signes de la mort dans une autre section de ce module.

Apprendre des plaintes

Le personnel se sent souvent sur la défensive lorsqu’il reçoit une plainte, cependant ce n’est pas un comportement utile et des excuses ne doivent pas être considérées comme un aveu qu’ils se sont trompés. S’excuser est l’une des choses les plus utiles que vous puissiez faire, lorsqu’une plainte est reçue. Il existe un document utile intitulé  » Saying Sorry  » autour de la façon de s’excuser.

Bien que la réception d’une plainte soit un défi et un bouleversement pour le personnel, il est important que lorsqu’elle est maintenue, il y ait des preuves d’apprentissage à partir de celle-ci. C’est ce que souligne le rapport du médiateur du Parlement et des services de santé intitulé Dying without Dignity (2015).

Les nouvelles directives sur le « devoir de franchise » recommandent d’adopter une approche plus ouverte et plus honnête avec les patients et les familles lorsque des erreurs ont été commises dans les soins cliniques.

Le clip ci-dessous montre un exemple où l’équipe a effectivement tiré des leçons de la plainte dans le domaine des soins de fin de vie.