Trouble du spectre autistique
Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique ?
Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble du développement qui affecte la communication et le comportement. Bien que l’autisme puisse être diagnostiqué à tout âge, il est décrit comme un « trouble du développement » car les symptômes apparaissent généralement au cours des deux premières années de la vie.
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), un guide créé par l’American Psychiatric Association utilisé pour diagnostiquer les troubles mentaux, les personnes atteintes de TSA présentent :
- Des difficultés de communication et d’interaction avec d’autres personnes
- Des intérêts restreints et des comportements répétitifs
- Des symptômes qui affectent la capacité de la personne à fonctionner à l’école, au travail et dans d’autres domaines de la vie
L’autisme est connu comme un trouble « spectral » car il existe une grande variation dans le type et la gravité des symptômes que les personnes ressentent.
Les TSA sont présents dans tous les groupes ethniques, raciaux et économiques. Bien que les TSA puissent être un trouble à vie, les traitements et les services peuvent améliorer les symptômes et la capacité de fonctionnement d’une personne. L’American Academy of Pediatrics recommande que tous les enfants soient soumis à un dépistage de l’autisme. Tous les soignants devraient parler au médecin de leur enfant du dépistage ou de l’évaluation des TSA.
Quels sont les signes et les symptômes des TSA ?
Les personnes atteintes de TSA ont des difficultés de communication et d’interaction sociales et ont des intérêts restreints et des comportements répétitifs. La liste ci-dessous donne quelques exemples des types de comportements qui sont courants chez les personnes diagnostiquées avec un TSA. Toutes les personnes atteintes de TSA ne présentent pas tous les comportements, mais la plupart d’entre elles présentent plusieurs des comportements énumérés ci-dessous.
Les comportements de communication/interaction sociale peuvent inclure :
- Mettre peu ou pas de contact visuel
- Avoir une tendance à ne pas regarder ou écouter les gens
- Partager rarement le plaisir des objets ou des activités en montrant du doigt ou en montrant les choses aux autres
- Ne pas réussir ou être lent à, répondre à quelqu’un qui appelle son nom ou à d’autres tentatives verbales d’attirer l’attention
- Ayant des difficultés avec le va-et-vient de la conversation
- Parlant souvent longuement d’un sujet favori sans remarquer que les autres ne sont pas intéressés ou sans donner aux autres une chance de répondre
- Ayant des expressions faciales, mouvements et gestes qui ne correspondent pas à ce qui est dit
- Avoir un ton de voix inhabituel qui peut sembler chantant ou plat et robotique
- Avoir de la difficulté à comprendre le point de vue d’une autre personne ou être incapable de prédire ou de comprendre les actions des autres
Les comportements restrictifs/répétitifs peuvent inclure :
- Répéter certains comportements ou avoir des comportements inhabituels, comme répéter des mots ou des phrases (un comportement appelé écholalie)
- Avoir un intérêt intense durable pour certains sujets, comme les chiffres, les détails ou les faits
- Avoir des intérêts trop ciblés, comme avec des objets en mouvement ou avec des parties d’objets
- S’énerver pour de légers changements dans une routine
- Etre plus ou moins sensible que d’autres personnes aux entrées sensorielles, comme la lumière, le bruit, les vêtements ou la température
Les personnes atteintes de TSA peuvent également avoir des problèmes de sommeil et être irritables. Bien que les personnes atteintes de TSA rencontrent de nombreux défis, elles peuvent aussi avoir de nombreux atouts, notamment :
- être capable d’apprendre des choses en détail et de se souvenir d’informations pendant de longues périodes
- être de forts apprenants visuels et auditifs
- Exceller en mathématiques, en sciences, en musique ou en art
Quelles sont les causes et les facteurs de risque des TSA ?
Les chercheurs ne connaissent pas les causes exactes des TSA, mais des études suggèrent que les gènes peuvent agir de concert avec les influences de l’environnement pour affecter le développement d’une manière qui mène aux TSA. Bien que les scientifiques tentent toujours de comprendre pourquoi certaines personnes développent des TSA et d’autres non, certains facteurs augmentent le risque de développer des TSA, notamment :
- Avoir un frère ou une sœur atteint de TSA
- Avoir des parents plus âgés
- Avoir certaines conditions génétiques (Par exemple, les personnes atteintes de conditions telles que le syndrome de Down, le syndrome de l’X fragile et le syndrome de Rett sont plus susceptibles que les autres d’être atteintes de TSA.)
- Naître avec un poids de naissance très faible
Toutes les personnes présentant ces facteurs de risque ne développent pas de TSA.
Comment les TSA sont-ils diagnostiqués ?
Les médecins diagnostiquent les TSA en examinant le comportement et le développement d’une personne. Les TSA peuvent généralement être diagnostiqués de manière fiable dès l’âge de deux ans. Il est important pour ceux qui ont des inquiétudes de demander une évaluation dès que possible afin qu’un diagnostic puisse être posé et que le traitement puisse commencer.
Diagnostic chez les jeunes enfants
Le diagnostic chez les jeunes enfants est souvent un processus en deux étapes.
Etape 1 : Dépistage général du développement lors des bilans de santé de l’enfant
Chaque enfant devrait recevoir des bilans de santé avec un pédiatre ou un fournisseur de soins de santé pour la petite enfance. L’Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants soient soumis à un dépistage des retards de développement lors de leurs visites de contrôle à 9, 18 et 24 ou 30 mois, et spécifiquement à un dépistage de l’autisme lors de leurs visites de contrôle à 18 et 24 mois. Des dépistages supplémentaires peuvent être nécessaires si un enfant présente un risque élevé de TSA ou de problèmes de développement. Les enfants à haut risque comprennent ceux qui ont un membre de la famille atteint de TSA, qui présentent certains comportements de TSA, qui ont des parents âgés, qui présentent certaines conditions génétiques ou qui sont nés avec un poids très faible à la naissance.
Les expériences et les préoccupations des parents sont très importantes dans le processus de dépistage des jeunes enfants. Parfois, le médecin posera des questions aux parents sur les comportements de leur enfant et combinera ces réponses avec les informations fournies par les outils de dépistage des TSA et avec ses observations de l’enfant. Pour en savoir plus sur les outils de dépistage des TSA, consultez le site Web des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) à l’adresse www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-screening.html.
Les enfants qui présentent des différences de développement au cours de ce processus de dépistage seront orientés vers une deuxième étape d’évaluation.
Etape 2 : évaluation supplémentaire
Cette deuxième évaluation se fait avec une équipe de médecins et d’autres professionnels de la santé qui ont l’expérience du diagnostic des TSA.
Cette équipe peut comprendre :
- Un pédiatre du développement – un médecin qui a une formation spécialisée dans le développement de l’enfant
- Un psychologue pour enfants et/ou un pédopsychiatre – un médecin qui a une formation spécialisée dans le développement du cerveau et le comportement
- Un neuropsychologue – un médecin qui se concentre sur l’évaluation, diagnostiquer et traiter les troubles neurologiques, médicaux et neurodéveloppementaux
- Un orthophoniste-un professionnel de la santé qui a une formation spécialisée dans les difficultés de communication
Cette deuxième évaluation peut évaluer :
- Niveau cognitif ou capacités de réflexion
- Capacités langagières
- Compétences adaptées à l’âge nécessaires pour accomplir les activités quotidiennes de façon autonome, comme manger, s’habiller et aller aux toilettes
Parce que le TSA est un trouble complexe qui se manifeste parfois avec d’autres maladies ou des troubles de l’apprentissage, l’évaluation complète peut inclure des analyses sanguines et un test auditif.
Le résultat de cette évaluation donnera lieu à un diagnostic formel et à des recommandations de traitement.
Diagnostic chez les enfants plus âgés et les adolescents
Les symptômes de TSA chez les enfants plus âgés et les adolescents qui fréquentent l’école sont souvent d’abord reconnus par les parents et les enseignants, puis évalués par l’équipe d’éducation spécialisée de l’école. L’équipe de l’école peut effectuer une évaluation initiale et recommander ensuite à ces enfants de consulter leur médecin traitant ou un médecin spécialisé dans les TSA pour des tests supplémentaires.
Les parents peuvent parler à ces médecins des difficultés sociales de leur enfant, notamment des problèmes de communication subtile. Ces problèmes de communication subtile peuvent inclure des problèmes de compréhension du ton de la voix, des expressions faciales ou du langage corporel. Les enfants plus âgés et les adolescents peuvent avoir des difficultés à comprendre les figures de style, l’humour ou le sarcasme. Les parents peuvent également constater que leur enfant a du mal à nouer des amitiés avec ses pairs.
Diagnostic chez les adultes
Le diagnostic des TSA chez les adultes est souvent plus difficile que celui des enfants. Chez les adultes, certains symptômes des TSA peuvent se superposer aux symptômes d’autres troubles de santé mentale, comme le trouble anxieux ou le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH).
Les adultes qui remarquent des signes et des symptômes de TSA devraient en parler à un médecin et demander à être orientés vers une évaluation des TSA. Bien que les tests de dépistage des TSA chez les adultes soient encore en cours de perfectionnement, les adultes peuvent être orientés vers un neuropsychologue, un psychologue ou un psychiatre qui a de l’expérience en matière de TSA. L’expert posera des questions sur :
- Les difficultés d’interaction sociale et de communication
- Les problèmes sensoriels
- Les comportements répétitifs
- Les intérêts restreints
Les informations sur l’histoire du développement de l’adulte aideront à établir un diagnostic précis, de sorte que l’évaluation des TSA peut inclure des entretiens avec les parents ou d’autres membres de la famille.
L’obtention d’un diagnostic correct de TSA à l’âge adulte peut aider une personne à comprendre ses difficultés passées, à identifier ses forces et à obtenir le bon type d’aide. Des études sont actuellement en cours pour déterminer les types de services et de soutiens les plus utiles pour améliorer le fonctionnement et l’intégration communautaire des jeunes et des adultes en âge de transition atteints de TSA.
Quels sont les traitements des TSA ?
Le traitement des TSA doit commencer le plus tôt possible après le diagnostic. Le traitement précoce des TSA est important car des soins appropriés peuvent réduire les difficultés des individus tout en les aidant à acquérir de nouvelles compétences et à tirer le meilleur parti de leurs points forts.
Le large éventail de problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de TSA signifie qu’il n’existe pas de meilleur traitement unique pour les TSA. Travailler en étroite collaboration avec un médecin ou un professionnel de la santé est une partie importante de la recherche du bon programme de traitement.
Médicaments
Un médecin peut utiliser des médicaments pour traiter certains symptômes qui sont communs avec les TSA. Grâce aux médicaments, une personne atteinte de TSA peut avoir moins de problèmes avec :
- Irritabilité
- Agression
- Comportement répétitif
- Hyperactivité
- Troubles de l’attention
- Anxiété et dépression
Lisez les dernières nouvelles et informations sur les avertissements des médicaments, les guides de médicaments pour les patients ou les médicaments nouvellement approuvés sur le site Web de la Food and Drug Administration à l’adresse www.fda.gov.
Thérapie comportementale, psychologique et éducative
Les personnes atteintes de TSA peuvent être orientées vers des médecins spécialisés dans les interventions comportementales, psychologiques, éducatives ou d’acquisition de compétences. Ces programmes sont généralement très structurés et intensifs et peuvent impliquer les parents, les frères et sœurs et d’autres membres de la famille. Ces programmes peuvent aider les personnes atteintes de TSA :
- Apprendre les compétences de vie nécessaires pour vivre de façon autonome.
- Réduire les comportements difficiles.
- Augmenter ou développer les points forts.
- Apprendre les compétences sociales, de communication et de langage.
Autres ressources
Il existe de nombreux programmes de services sociaux et d’autres ressources qui peuvent aider les personnes atteintes de TSA. Voici quelques conseils pour trouver ces services supplémentaires :
- Contactez votre médecin, le service de santé local, l’école ou le groupe de défense de l’autisme pour vous renseigner sur les programmes spéciaux ou les ressources locales.
- Trouver un groupe de soutien pour l’autisme. Le partage d’informations et d’expériences peut aider les personnes atteintes de TSA et/ou leurs aidants à se renseigner sur les options de traitement et les programmes liés aux TSA.
- Enregistrez les conversations et les réunions avec les prestataires de soins de santé et les enseignants. Ces informations sont utiles lorsqu’il s’agit de prendre des décisions sur les programmes qui pourraient le mieux répondre aux besoins d’une personne.
- Gardez des copies des rapports et des évaluations des médecins. Ces informations peuvent aider une personne à se qualifier pour des programmes spéciaux.
Où puis-je trouver des ressources sur les TSA ?
Pour plus d’informations sur les TSA, visitez :
- Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke
- National Institute on Deafness and Other Communication Disorders
- Centers for Disease Control and Prevention
- Interagency Autism Coordinating Committee
Que sont les essais cliniques ?
Les essais cliniques sont des études de recherche qui examinent de nouvelles façons de prévenir, de détecter ou de traiter les maladies et les affections. L’objectif des essais cliniques est de déterminer si un nouveau test ou traitement fonctionne et est sûr. Bien que des participants individuels puissent bénéficier de leur participation à un essai clinique, les participants doivent savoir que le but premier d’un essai clinique est d’acquérir de nouvelles connaissances scientifiques afin que d’autres personnes puissent être mieux aidées à l’avenir.
Les chercheurs du NIMH et de tout le pays mènent de nombreuses études avec des patients et des volontaires sains. Nous avons de nouvelles et meilleures options de traitement aujourd’hui grâce à ce que les essais cliniques ont découvert il y a des années. Participez aux percées médicales de demain. Parlez à votre médecin des essais cliniques, de leurs avantages et de leurs risques, et demandez-lui si l’un d’entre eux vous convient.
Apprenez-en davantage sur la recherche clinique et sur la façon de trouver les essais cliniques menés dans tout le pays.
Trouver de l’aide
La Substance Abuse and Mental Health Services Administration fournit cette ressource en ligne pour localiser les établissements et les programmes de traitement de la santé mentale. La section du localisateur de traitements de santé mentale répertorie les établissements fournissant des services de santé mentale aux personnes atteintes de maladies mentales. Trouvez un établissement dans votre État à l’adresse https://findtreatment.samhsa.gov. Pour des ressources supplémentaires, visitez le site www.nimh.nih.gov/findhelp.
Questions à poser à votre médecin
Poser des questions et fournir des informations à votre médecin-fournisseur de soins de santé peut améliorer vos soins. Parler avec votre médecin permet d’instaurer la confiance et d’obtenir de meilleurs résultats, une meilleure qualité, une plus grande sécurité et une plus grande satisfaction. Visitez le site Web de l’Agency for Healthcare Research and Quality pour obtenir des conseils à l’adresse www.ahrq.gov/patients-consumers.
Reprints
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Révisé en 2018
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