Une femme aux prises avec des fibromes utérins révèle comment cela a affecté sa qualité de vie

Après des années à se rembourrer pour ne pas saigner sur ses vêtements et à faire face à des douleurs menstruelles débilitantes, Tanika Gray Valbrun a lancé une campagne pour éduquer les autres sur le tribut que les fibromes peuvent prendre.

Tanika Gray Valbrun se lève rarement sans regarder en bas pour s’assurer qu’elle n’a pas saigné sur son siège. Elle vérifie avant de quitter les réunions du personnel à CNN, où elle travaille comme productrice de nouvelles. Elle vérifie quand elle sort de sa voiture. Et avant d’épouser son mari, elle vérifiait à plusieurs reprises pendant les rendez-vous.

« J’ai dû apprendre à me rembourrer » pour contenir les saignements, dit-elle. « Je connais toute la formule – quel type de sous-vêtements porter, quel type de collants, quel type de Spanx. J’ai tout essayé et testé. C’est devenu un mode de vie. »

Pour Valbrun, 41 ans, c’est la vie avec des fibromes utérins.

Pendant les 25 années où Valbrun a vécu avec ces tumeurs bénignes, elles ont provoqué des saignements menstruels si abondants qu’elle est parfois devenue gravement anémique, nécessitant des transfusions sanguines d’urgence. Elle a enduré des crampes atroces pendant près d’un tiers de chaque mois. Elle a subi deux interventions chirurgicales pour les enlever. Et jusqu’à récemment, elle a renoncé à porter du blanc.

« C’est une chose simple », dit-elle. « Genre, on s’en fout, pourquoi ne pas porter du noir ? Mais j’aime les vêtements, et le fait de devoir sacrifier le fait de porter du blanc pour ces tumeurs bénignes, je ne le sentais pas. »

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Des faits sur les fibromes

Après avoir été minimisée et mise à l’écart pendant des décennies, la santé reproductive des femmes est devenue ces dernières années le sujet d’une conversation publique plus forte. Les règles sont maintenant ouvertement célébrées dans des livres et un jeu de société, des émissions de télévision à succès et un court métrage récompensé par un Oscar. Grâce à des célébrités qui s’expriment comme Lena Dunham et Padma Lakshmi, de nombreuses affections pelviennes chroniques, dont l’endométriose, ont bénéficié d’une couverture médiatique éclatante.

Mais les fibromes n’ont pas encore eu leur grand moment culturel, malgré un chœur croissant de personnalités, de Sara Bareilles à FKA twigs en passant par plusieurs Real Housewives, qui partagent leurs expériences. Les médecins disent que la condition n’est pas sur les radars de la plupart des gens – mais ils espèrent que cela va changer.

« Les femmes doivent savoir ce que sont les fibromes et quels sont les symptômes des fibromes », dit Elizabeth Stewart, MD, un chirurgien gynécologique à la Mayo Clinic qui se spécialise dans la condition, qui coûte au système de santé américain quelque 34 milliards de dollars par an. Plus les femmes sont informées, plus elles ont de chances d’obtenir le soutien et le traitement dont elles ont besoin.

Les fibromes sont extrêmement répandus : Environ 70 % des femmes blanches et 80 % des femmes noires en développeront au cours de leur vie. Dans la plupart des cas, ces excroissances sont inoffensives : Moins de la moitié des femmes atteintes de fibromes présentent des symptômes ou des conséquences. Mais lorsqu’elles se manifestent, elles peuvent devenir une barrière sanglante et encombrante au bien-être et au bonheur des femmes.

« Il y a un traumatisme à devoir constamment s’inquiéter de ce qui va se passer quand vous sortez », dit Valbrun.  » Vous ne pouvez jamais être insouciante. « 

Bien que les saignements abondants soient un symptôme courant des fibromes, toutes les femmes qui en sont atteintes n’en souffrent pas. Selon leur taille, leur nombre et leur emplacement dans et autour de l’utérus d’une femme, les fibromes peuvent également provoquer des ballonnements, une pression sur la vessie ou les intestins qui peut parfois affecter la capacité de ces organes à fonctionner, et des douleurs pendant les rapports sexuels. Dans certains cas, ils peuvent avoir un impact sur la capacité d’une femme à devenir ou à rester enceinte – mais, souligne le Dr Stewart, « de nombreuses femmes atteintes de fibromes conçoivent sans difficulté et ont une grossesse sans complication ».

Historiquement, le traitement le plus courant des fibromes problématiques consistait à retirer entièrement l’utérus – les fibromes sont la principale cause d’hystérectomie dans ce pays. Mais de nombreux médecins proposent désormais une liste d’options de plus en plus longue, allant de l’hormonothérapie et des ondes sonores à la chirurgie peu invasive.

De nouvelles recherches suggèrent qu’un traitement appelé embolisation des fibromes utérins, dans lequel un médecin injecte de petites particules dans les artères utérines pour bloquer les vaisseaux sanguins des fibromes, ce qui les fait rétrécir et  » mourir « , pourrait être tout aussi efficace que la chirurgie et entraîner moins de complications.

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Son tournant

La vie de Valbrun, pour une part, a été affectée par les fibromes avant même qu’elle ne soit née.

Sa mère avait des fibromes, ce qui pourrait l’avoir amenée à faire une fausse couche de deux paires de jumeaux différentes. « J’étais un peu comme son bébé miracle », raconte Valbrun à Health. Mais même si elle a grandi en entendant parler des symptômes des fibromes de sa mère, ce n’est qu’à la fin de son adolescence qu’elle a officiellement appris que ses propres règles abondantes étaient causées par ces excroissances. « Vous pensez simplement que cela va sauter une génération », dit-elle. « Quand vous êtes jeune, vous ne pensez pas que ce sera aussi votre histoire. »

Les fibromes sont présents dans les familles, explique le Dr Stewart, ce qui convainc parfois à tort les femmes que leurs symptômes de règles extrêmes sont normaux. « Lorsque vous tendez la main à d’autres personnes pour leur dire : « Mince, est-ce que cela vous semble étrange ? », ce n’est pas le cas, car toutes vos cousines et toutes vos amies ont aussi des fibromes, et elles ont toutes des règles de douze jours. »

Au milieu de la trentaine, après des années de symptômes, le médecin de Mme Valbrun lui a recommandé une hormonothérapie pour réduire ses fibromes, qui serait suivie d’une chirurgie peu invasive pour les retirer. Mais en raison des circonstances uniques de son cas, le traitement ne s’est pas déroulé comme prévu : Lorsqu’elle a commencé à prendre les hormones et que les tumeurs ont commencé à se désintégrer, son corps a essayé de les faire passer par son canal vaginal. La douleur était si intense qu’elle ne pouvait plus marcher. Elle a fini par subir une intervention chirurgicale d’urgence, au cours de laquelle son médecin a retiré de son utérus un nombre stupéfiant de 27 fibromes.

Tandis qu’elle se rétablissait et s’émerveillait de l’impact que la maladie avait eu sur sa vie, elle a eu envie d’aider d’autres femmes qui étaient également confrontées en privé aux symptômes des fibromes. « C’est comme ce club auquel tout le monde appartient, mais personne ne reçoit de carte de membre ou d’avantages », dit-elle. « Je savais que cela affectait tant de personnes, mais tout le monde se disait : je suppose que c’est mon lot dans la vie, et je dois juste faire avec. »

Elle a voulu changer cela.

LIAISON : Je pensais que ma douleur était normale, puis j’ai découvert que j’avais une  » tonne  » de fibromes

La lutte pour le changement

Valbrun a canalisé ce désir en formant The White Dress Project, un groupe de défense dédié à l’éducation et au soutien des femmes atteintes de fibromes. « Personne n’organisait de marches ou de courses au profit de la recherche sur les fibromes. Personne n’essayait de me vendre un T-shirt », explique-t-elle. « J’ai senti qu’il était important de lancer une conversation. »

Sa mission directrice ? Aider les femmes à obtenir les soins médicaux nécessaires pour pouvoir à nouveau porter du blanc – qui, pour elle, en est venu à symboliser une vie libérée de la maladie.

Au delà des choix de mode, les fibromes peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des femmes. Dans une enquête menée auprès d’un millier de femmes atteintes de fibromes et publiée dans l’American Journal of Obstetrics and Gynecology en 2013, le Dr Stewart a constaté que la maladie était une source importante de peur et d’anxiété – touchant à tout, des relations amoureuses des femmes à leur image corporelle en passant par leurs perspectives générales.

De nombreuses participantes à l’enquête ont déclaré que les fibromes affectaient également leur carrière : Près des deux tiers s’inquiétaient de manquer le travail en raison de leurs symptômes, et un quart des femmes employées pensaient que leurs symptômes les empêchaient d’atteindre leur potentiel professionnel.

« Une partie du problème est que, en tant que femmes, nous n’en parlons pas. Nous ne partageons pas ces histoires. Nous ne partageons pas la raison pour laquelle ces choses sont problématiques », explique Mme Valbrun, qui a subi une deuxième chirurgie mini-invasive l’année dernière pour enlever deux autres fibromes. « Et à cause de cela, il n’y a pas beaucoup de soutien. »

Ce soutien est particulièrement nécessaire dans la communauté noire. Des recherches ont montré que les femmes noires sont plus susceptibles d’avoir des fibromes, plus susceptibles d’avoir des fibromes graves, et plus susceptibles de les développer à un âge plus précoce. « On nous apprend que nous sommes déjà en retard sur la balle de huit », explique Valbrun, qui est noire. « Et vos fibromes ne sont pas une chose de plus dont votre employeur doit entendre parler, ou dont votre mari doit entendre parler, ou dont vos amis doivent entendre parler. Parce que vous êtes une femme, et que vous êtes juste une affaire. Et je pense que c’est extrêmement malheureux. »

Peu après avoir créé The White Dress Project en 2014, Valbrun a réussi à faire une pétition auprès de l’État de Géorgie, où elle vit, pour que le mois de juillet soit officiellement désigné comme « mois de sensibilisation aux fibromes ». Et depuis, elle n’a pas cessé de parler de la vie avec la maladie aux législateurs, aux amis, aux collègues de travail et aux médecins.

« Les femmes ont souvent l’impression qu’elles doivent simplement vivre avec, et on dit à certaines femmes qu’elles doivent simplement vivre avec », dit Stewart. « Cette idée fausse devrait être changée. »

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