Concetti di biologia – 1a edizione canadese

Se tu potessi evitare che tuo figlio abbia una malattia genetica devastante, lo faresti? Selezioneresti il sesso di tuo figlio o lo selezioneresti per la sua attrattiva, forza o intelligenza? Fino a che punto ti spingeresti per massimizzare la possibilità di resistenza alla malattia? L’ingegneria genetica di un bambino umano, la produzione di “designer babies” con caratteristiche fenotipiche desiderabili, una volta era un argomento limitato alla fantascienza. Non è più così: la fantascienza si sta ora sovrapponendo alla scienza dei fatti. Molte scelte fenotipiche per la prole sono già disponibili, e molte altre saranno probabilmente possibili in un futuro non troppo lontano. Quali tratti dovrebbero essere selezionati e come dovrebbero essere selezionati sono argomenti di grande dibattito all’interno della comunità medica mondiale. La linea etica e morale non è sempre chiara o concordata, e alcuni temono che le moderne tecnologie riproduttive possano portare a una nuova forma di eugenetica.

L’eugenetica è l’uso di informazioni e tecnologie da una varietà di fonti per migliorare il patrimonio genetico della razza umana. L’obiettivo di creare esseri umani geneticamente superiori era abbastanza prevalente (anche se controverso) in diversi paesi durante l’inizio del 20° secolo, ma cadde in discredito quando la Germania nazista sviluppò un vasto programma eugenetico negli anni ’30 e ’40. Come parte del loro programma, i nazisti sterilizzarono con la forza centinaia di migliaia dei cosiddetti “inadatti” e uccisero decine di migliaia di persone istituzionalmente disabili come parte di un programma sistematico per sviluppare una razza geneticamente superiore di tedeschi conosciuti come ariani. Da allora, le idee eugenetiche non sono state espresse così pubblicamente, ma c’è ancora chi le promuove.

Sforzi sono stati fatti in passato per controllare i tratti nei bambini umani usando sperma donato da uomini con tratti desiderati. Infatti, l’eugenista Robert Klark Graham ha creato una banca del seme nel 1980 che includeva campioni esclusivamente da donatori con un alto QI. La banca del seme “geniale” non è riuscita a catturare l’immaginazione del pubblico e l’operazione ha chiuso nel 1999.

In tempi più recenti, è stata sviluppata la procedura nota come diagnosi genetica prenatale (PGD). La DGP comporta lo screening di embrioni umani come parte del processo di fecondazione in vitro, durante il quale gli embrioni sono concepiti e cresciuti fuori dal corpo della madre per un certo periodo di tempo prima di essere impiantati. Il termine PGD di solito si riferisce sia alla diagnosi che alla selezione e all’impianto degli embrioni selezionati.

Nell’uso meno controverso della PGD, gli embrioni sono testati per la presenza di alleli che causano malattie genetiche come l’anemia falciforme, la distrofia muscolare e l’emofilia, in cui è stato identificato un singolo allele o una coppia di alleli causa della malattia. Escludendo gli embrioni che contengono questi alleli dall’impianto nella madre, si previene la malattia, e gli embrioni inutilizzati vengono donati alla scienza o scartati. Ci sono relativamente pochi nella comunità medica mondiale che mettono in discussione l’etica di questo tipo di procedura, che permette agli individui spaventati di avere figli a causa degli alleli che portano di farlo con successo. Il limite maggiore di questa procedura è la sua spesa. Di solito non è coperta dall’assicurazione medica e quindi è fuori dalla portata finanziaria della maggior parte delle coppie, solo una piccolissima percentuale di tutti i nati vivi utilizza metodologie così complicate. Tuttavia, anche in casi come questi in cui le questioni etiche possono sembrare chiare, non tutti sono d’accordo con la moralità di questo tipo di procedure. Per esempio, per quelli che hanno la posizione che la vita umana inizia al concepimento, lo scarto di embrioni inutilizzati, un risultato necessario della PGD, è inaccettabile in qualsiasi circostanza.

Una situazione etica più torbida si trova nella selezione del sesso di un bambino, che è facilmente eseguita dalla PGD. Attualmente, paesi come la Gran Bretagna hanno vietato la selezione del sesso del bambino per ragioni diverse dalla prevenzione delle malattie legate al sesso. Altri paesi permettono la procedura per il “bilanciamento della famiglia”, basato sul desiderio di alcuni genitori di avere almeno un figlio di ogni sesso. Altri ancora, tra cui gli Stati Uniti, hanno adottato un approccio dispersivo alla regolamentazione di queste pratiche, lasciando essenzialmente al singolo medico praticante di decidere quali pratiche sono accettabili e quali no.

Ancora più oscuri sono i rari casi di genitori disabili, come quelli con sordità o nanismo, che selezionano gli embrioni tramite PGD per garantire che condividano la loro disabilità. Questi genitori di solito citano molti aspetti positivi delle loro disabilità e della cultura associata come ragioni per la loro scelta, che vedono come un loro diritto morale. Per altri, causare intenzionalmente una disabilità in un bambino viola il principio medico di base del Primum non nocere, “prima, non nuocere”. Questa procedura, anche se non è illegale nella maggior parte dei paesi, dimostra la complessità delle questioni etiche associate alla scelta dei tratti genetici nella prole.

Dove potrebbe portare questo processo? Questa tecnologia diventerà più accessibile e come dovrebbe essere usata? Con la capacità della tecnologia di progredire rapidamente e imprevedibilmente, la mancanza di linee guida definitive per l’uso delle tecnologie riproduttive prima che nascano potrebbe rendere difficile per i legislatori tenere il passo una volta che siano state effettivamente realizzate, assumendo che il processo abbia bisogno di una qualsiasi regolamentazione governativa. Altri bioeticisti sostengono che dovremmo occuparci solo delle tecnologie che esistono ora, e non in un futuro incerto. Essi sostengono che questi tipi di procedure saranno sempre costosi e rari, quindi le paure dell’eugenetica e delle razze “padrone” sono infondate e sopravvalutate. Il dibattito continua.