Curare una persona con sclerosi multipla verso la fine della vita

Cos’è la SM?

La sclerosi multipla (SM) è una condizione neurologica che colpisce i nervi del cervello e del midollo spinale. Più di 100.000 persone nel Regno Unito hanno la SM, e colpisce circa tre volte più donne che uomini. Di solito la diagnosi viene fatta tra i 30, 40 e 50 anni.

Ci sono tre diagnosi principali di SM: recidivante remittente, secondaria progressiva e primaria progressiva.

SM recidivante remittente

A circa l’85% delle persone viene inizialmente diagnosticata una SM recidivante remittente, il che significa che si hanno sintomi per un periodo di tempo (ricadute), seguito da periodi di remissione, quando non ci sono sintomi. Una ricaduta può durare da 24 ore a tre mesi o più, e la remissione può durare da un mese a molti anni.

SM progressiva

Con la SM progressiva, non ci sono periodi di remissione e la condizione peggiora gradualmente nel tempo. Tuttavia, la velocità con cui questo accade varia molto e non è ancora possibile predire esattamente come colpirà una persona.

SM progressiva secondaria

La maggior parte delle persone con SM recidivante remittente alla fine svilupperà una SM progressiva secondaria. Varia molto da persona a persona, ma in media, circa il 65% delle persone con SM recidivante remittente svilupperà la SM secondaria progressiva. In media, questo accade circa 15 anni dopo la diagnosi.

Le persone con questo tipo di SM non hanno più periodi chiari in cui la loro disabilità si ferma o migliora (remissioni) e la loro disabilità peggiora costantemente.

SM primariamente progressiva

Se qualcuno ha questo tipo di SM, non ha mai periodi chiari in cui la disabilità si ferma o migliora (remissioni). Invece, la sua condizione inizia con sintomi lievi che peggiorano lentamente nel tempo. La SM primaria progressiva colpisce circa il 10-15% delle persone con SM.

Quali sono i sintomi della SM?

I sintomi comuni della SM sono:

• fatica
• problemi di vista
• problemi di equilibrio
• problemi alla vescica e all’intestino
• problemi alla parola e alla deglutizione
• stanchezza, crampi e spasmi muscolari
• tremore
• dolore
• depressione
• problemi di memoria e di pensiero
• problemi sessuali.

Come può la SM influenzare le persone verso la fine della vita?

Nell’ultimo anno di vita, è probabile che una persona con SM abbia una SM avanzata o grave.

I sintomi della SM grave sono simili a quelli di qualsiasi stadio della SM. La differenza è che una persona con SM grave sperimenterà molti, o addirittura la maggior parte, di questi sintomi allo stesso tempo. Saranno più avanzati sulla Expanded Disability Status Scale (EDSS), che misura il livello di disabilità di una persona con SM nel tempo.

Come posso sostenere una persona con SM verso la fine della vita?

Queste sono alcune cose chiave che puoi fare:

• Assicurati che la persona abbia accesso alle cure palliative o alle cure di fine vita – parla con il suo medico di base o con l’infermiere di zona se non ne sei sicuro.
• Risponde ai bisogni individuali della persona – la SM è una condizione imprevedibile che colpisce tutti in modo diverso. Questo significa che colpisce le persone verso la fine della vita anche in modi diversi.
• Siate consapevoli dei loro sintomi e del supporto di cui potrebbero aver bisogno. L’Expanded Disability Status Scale (EDSS) misura il livello di disabilità di una persona con SM nel tempo.
• Scoprire se il paziente ha un piano di assistenza anticipato – questo documento può registrare le sue preferenze sull’assistenza che vorrebbe ricevere.
• Considerare i bisogni dei giovani adulti – la SM è la causa più comune di disabilità cronica nei giovani adulti, causando sfide a lungo termine. La situazione può essere particolarmente difficile per i giovani adulti con una malattia estremamente aggressiva che si avvicinano alla fine della loro vita.
• Pensa ai loro bisogni sessuali e alle loro relazioni – una persona con SM che è stata precedentemente attiva sessualmente può avere difficoltà con la funzione sessuale, che può avere un impatto sulla relazione con il partner.
• Pianifica in anticipo – ordinare attrezzature speciali e adattamenti domestici può richiedere un po’ di tempo, quindi la pianificazione anticipata è fondamentale.
• Pensa alle sue esigenze di comunicazione – problemi cognitivi e di comunicazione limitano la capacità di esprimere la scelta e partecipare pienamente a consulenze o altri interventi di sostegno.
• Seguite le linee guida sulla capacità mentale e sul prendere decisioni – ci possono essere problemi sulla capacità mentale e sul consenso e la necessità di direttive anticipate.

Informate i vostri pazienti e la loro famiglia del supporto disponibile (vedi sotto).

Risorse utili

NICE Clinical guideline Multiple sclerosis in adults: management

MS Helpline (numero verde): chiama il 0808 800 8000 per ulteriore aiuto e supporto per te o per i tuoi pazienti

Sito web dellaMS Society

Opuscoli dellaMS Society – ordina o scarica opuscoli stampati per i tuoi pazienti online o chiama il 020 8438 0999

Opuscolo dellaMS Society: Advanced MS, a carer’s handbook (guida per familiari e amici)

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