La donna che lotta con i fibromi uterini rivela come ha influito sulla qualità della vita

Tanika Gray Valbrun si alza raramente senza guardare giù per assicurarsi di non aver sanguinato sulla sua sedia. Controlla prima di lasciare le riunioni dello staff alla CNN, dove lavora come produttrice di notizie. Controlla quando esce dalla sua macchina. E prima di sposare suo marito, controllava ripetutamente durante gli appuntamenti.

“Ho dovuto imparare a imbottirmi” per contenere l’emorragia, dice. “Conosco tutta la formula: che tipo di biancheria intima indossare, che tipo di collant, che tipo di Spanx. Ho provato e riprovato tutto. È diventato uno stile di vita.”

Per Valbrun, 41 anni, è la vita con i fibromi uterini.

Nel corso dei 25 anni in cui Valbrun ha vissuto con i tumori benigni, essi hanno causato sanguinamenti mestruali così pesanti che a volte è diventata gravemente anemica, richiedendo trasfusioni di sangue di emergenza. Ha sopportato crampi atroci per quasi un terzo di ogni mese. Ha subito due interventi chirurgici per rimuoverli. E fino a poco tempo fa, ha rinunciato a vestirsi di bianco.

“È una cosa semplice”, dice. “Tipo, chi se ne frega, perché non indossare solo il nero? Ma io amo i vestiti, e il fatto di dover sacrificare il bianco per questi tumori benigni, non lo sentivo.”

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Fatti sui fibromi

Dopo decenni in cui sono stati minimizzati e messi in disparte, la salute riproduttiva delle donne è diventata negli ultimi anni oggetto di una conversazione pubblica più forte. Le mestruazioni sono ora apertamente celebrate in libri e in un gioco da tavolo, in spettacoli televisivi di successo e in un cortometraggio premiato con l’Oscar. Grazie a celebrità vocali come Lena Dunham e Padma Lakshmi, molte condizioni pelviche croniche – tra cui l’endometriosi – hanno visto una copertura mediatica spettacolare.

Ma i fibromi non hanno ancora avuto il loro grande momento culturale, nonostante un coro crescente di personalità da Sara Bareilles a FKA twigs a diverse Real Housewives che condividono le loro esperienze. I medici dicono che la condizione non è sul radar della maggior parte delle persone – ma sono fiduciosi che questo cambierà.

“Le donne hanno bisogno di sapere che cosa sono i fibromi e quali sintomi di fibroma sono,” dice Elizabeth Stewart, MD, un chirurgo ginecologico presso la Mayo Clinic che è specializzata nella condizione, che costa il sistema sanitario statunitense circa $34 miliardi all’anno. Più educazione ricevono le donne, più è probabile che ottengano il supporto e il trattamento di cui hanno bisogno.

I fibromi sono estremamente diffusi: Circa il 70% delle donne bianche e l’80% delle donne nere li svilupperanno nel corso della loro vita. Nella maggior parte dei casi, le escrescenze sono innocue: Meno della metà delle donne con fibromi soffrono di sintomi o conseguenze. Ma quando si comportano bene, possono diventare una barriera sanguinosa e ingombrante per il benessere e la felicità delle donne.

“C’è un trauma nel doversi preoccupare costantemente di cosa succederà quando si esce”, dice Valbrun. “

Anche se il sanguinamento pesante è un sintomo comune dei fibromi, non tutte le donne che hanno fibromi lo sperimentano. A seconda delle loro dimensioni, del numero e della posizione all’interno e intorno all’utero di una donna, i fibromi possono anche causare gonfiore, pressione sulla vescica o sull’intestino che a volte può influenzare la capacità di funzionare degli organi e dolore durante il sesso. In alcuni casi, possono avere un impatto sulla capacità di una donna di diventare o rimanere incinta, ma, sottolinea il dottor Stewart, “molte donne con fibromi concepiscono senza difficoltà e hanno una gravidanza senza complicazioni.”

Storicamente, il trattamento più comune per i fibromi problematici è stato quello di rimuovere l’utero interamente – i fibromi sono la principale causa di isterectomia in questo paese. Ma molti medici ora offrono una lista in espansione di opzioni, dalla terapia ormonale e onde sonore alla chirurgia minimamente invasiva.

Nuove ricerche suggeriscono un trattamento chiamato embolizzazione dei fibromi uterini, in cui un medico inietta piccole particelle nelle arterie uterine per bloccare i vasi sanguigni dei fibromi, facendoli restringere e “morire”, può essere altrettanto efficace come la chirurgia e portare a meno complicazioni.

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Il suo punto di svolta

La vita di Valbrun, per esempio, è stata influenzata dai fibromi prima ancora che lei nascesse.

Sua madre aveva dei fibromi, che potrebbero averle causato l’aborto di due diversi gruppi di gemelli. “Ero un po’ come il suo bambino miracoloso”, dice Valbrun a Health. Ma anche se è cresciuta sentendo parlare dei sintomi di fibromi di sua madre, non ha imparato ufficialmente che i suoi periodi pesanti erano causati dalla crescita fino alla sua tarda adolescenza. “Pensi solo che salterà una generazione”, dice. “Quando sei giovane, non pensi che sarà anche la tua storia.”

I fibromi sono presenti nelle famiglie, spiega il dottor Stewart, che a volte convince falsamente le donne che i loro sintomi estremi del ciclo sono normali. Quando ti rivolgi agli altri per dire: “Accidenti, ti sembra strano? Non lo è, perché tutte le tue cugine e tutte le tue amiche hanno i fibromi, e hanno tutte periodi di dodici giorni.”

A metà dei suoi trent’anni, dopo anni di sintomi, il medico di Valbrun ha raccomandato una terapia ormonale per ridurre i fibromi, che sarebbe stata seguita da un intervento chirurgico poco invasivo per rimuoverli. Ma a causa delle circostanze uniche del suo caso, il trattamento non è andato come previsto: Quando ha iniziato a prendere gli ormoni e i tumori hanno iniziato a disintegrarsi, il suo corpo ha cercato di farli passare attraverso il canale vaginale. Il dolore era così intenso che non poteva camminare. Ha finito per subire un intervento chirurgico d’emergenza, durante il quale il suo medico ha rimosso 27 fibromi dal suo utero.

Mentre si riprendeva e si meravigliava dell’impatto che la malattia aveva avuto sulla sua vita, si è ispirata ad aiutare altre donne che stavano anche privatamente affrontando i sintomi dei fibromi. “È come questo club a cui tutti appartengono, ma nessuno ottiene una tessera o benefici”, dice. “Sapevo che ha colpito così tante persone, ma tutti erano solo tipo di, credo che questo è il mio destino nella vita, e devo solo andare con esso.”

Ha voluto cambiare che.

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Lotta per il cambiamento

Valbrun ha incanalato questo desiderio nel formare The White Dress Project, un gruppo di sostegno dedicato a educare e sostenere le donne con fibromi. “Nessuno organizzava passeggiate o corse a favore della ricerca sui fibromi. Nessuno stava cercando di vendermi una maglietta”, dice. “Ho sentito che era importante iniziare una conversazione.”

La sua missione guida? Aiutare le donne a ottenere le cure mediche necessarie per essere in grado di indossare di nuovo il bianco – che, per lei, è venuto a simboleggiare una vita non gravata dalla malattia.

Al di là delle scelte di moda, i fibromi possono avere un impatto sulla qualità della vita delle donne. In un sondaggio di un migliaio di donne con fibromi pubblicato nell’American Journal of Obstetrics and Gynecology nel 2013, il dottor Stewart ha trovato che la malattia era una fonte significativa di paura e ansia – toccando tutto dalle relazioni romantiche delle donne alla loro immagine del corpo alla loro prospettiva generale.

Molti partecipanti al sondaggio hanno riferito che fibromi influenzato la loro carriera, anche: Quasi due terzi erano preoccupati di perdere il lavoro a causa dei loro sintomi, e un quarto delle donne impiegate credeva che i loro sintomi impedissero loro di raggiungere il loro potenziale professionale.

“Parte del problema è che, come donne, non ne parliamo. Non condividiamo queste storie. Non stiamo condividendo perché queste cose sono problematiche”, dice Valbrun, che ha subito un secondo intervento chirurgico mininvasivo l’anno scorso per rimuovere altri due fibromi. “E a causa di questo, non c’è molto sostegno.”

Questo sostegno è particolarmente necessario nella comunità nera. La ricerca ha dimostrato che le donne nere hanno più probabilità di avere fibromi, più probabilità di avere fibromi gravi, e più probabilità di svilupparli in età più precoce. “Ci viene insegnato che siamo già dietro la palla otto”, dice Valbrun, che è nero. “E i tuoi fibromi non sono una cosa in più che il tuo datore di lavoro deve sapere, o tuo marito deve sapere, o i tuoi amici devono sapere. Perché sei una donna, e basta trattare. E penso che sia estremamente sfortunato.”

Poco dopo aver creato il White Dress Project nel 2014, Valbrun ha presentato con successo una petizione allo stato della Georgia, dove vive, per designare ufficialmente luglio come “mese della consapevolezza dei fibromi”. E da allora, non ha smesso di parlare della vita con la malattia a legislatori, amici, colleghi e medici.

“Le donne spesso sentono di doverci convivere, e ad alcune donne viene detto che devono solo conviverci”, dice Stewart. “Questa idea sbagliata dovrebbe essere cambiata.”

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