L’autismo negli anni dell’adolescenza: Cosa aspettarsi, come aiutare

Quale genitore non guarda il proprio “tween” diventare un adolescente senza una fitta di ansia? Se si aggiunge l’autismo all’equazione, i genitori possono chiedersi come i cambiamenti fisici e ormonali dell’adolescenza influenzeranno i loro figli sullo spettro.

Come sarà la tipica ribellione adolescenziale in qualcuno che lotta con il controllo del comportamento? Come sarà attraversare il campo minato sociale del liceo per qualcuno con una disabilità sociale?

Molti ragazzi hanno dovuto essere convinti della necessità di farsi la doccia e radersi ogni giorno. Come si fa a convincere qualcuno che ha problemi sensoriali a stare sotto l’acqua o a trascinare un rasoio affilato sul viso?

Un numero crescente di adolescenti con ASD

Chantal Sicile-Kira dice che nessuno le ha detto cosa aspettarsi quando suo figlio con autismo, ora 24enne, è diventato un adolescente. Jeremy Sicile-Kira è nato quando l’autismo era considerato relativamente raro – appena prima che la marea di diagnosi iniziasse a salire negli anni ’90. “Nessuno ci ha mai detto nulla sull’adolescenza e l’autismo”, ha detto.

Oggi, molti più genitori hanno figli con autismo che entrano o sono già nell’adolescenza.1 La signora Sicile-Kira cerca di educarli attraverso i suoi libri, discorsi e seminari sui disturbi dello spettro autistico (ASD).

Una lamentela comune che sente dai genitori: l’autismo dei loro adolescenti sta peggiorando. Ma questo può essere un malinteso, ha detto.

“Gli adolescenti non stanno diventando più non conformi perché il loro autismo sta peggiorando. È perché sono adolescenti”, ha detto la signora Sicile-Kira, autrice di Adolescents on the Autism Spectrum. Come tutti gli adolescenti, possono volere più indipendenza. I genitori possono aiutare: “Se vostro figlio ha bisogno di orari, per esempio, dategli più controllo sul suo programma. Questo gli dà un modo per essere ‘non conforme'” – per avere la sua strada a volte.

La ricerca sull’autismo negli anni dell’adolescenza e oltre è ancora nella sua infanzia: “Si sa molto poco sul decorso dell’ASD nell’adolescenza e nella giovane età adulta”, dice uno studio.1

L’autismo è un ampio spettro e l’adolescenza influenzerà ogni bambino in modo diverso. Se gli studi recenti sono un’indicazione, i genitori possono generalmente aspettarsi alcune delle seguenti cose lungo la strada del loro bambino verso l’età adulta:

• Miglioramenti comportamentali in tutto lo spettro. Gli adulti con autismo hanno meno iperattività e irritabilità, e meno comportamenti ripetitivi (come mettere le cose in fila) e comportamenti disadattivi (disfunzionali), rispetto ai bambini con autismo.2, 3, 4
• Miglioramenti nelle abilità della vita quotidiana – come vestirsi, tenere traccia dei soldi o fare un panino.5

Naturalmente, l’adolescenza porta sfide speciali. Gli anni dell’adolescenza sono un periodo a rischio per l’insorgenza di crisi nell’autismo, anche se la maggior parte degli adolescenti non sviluppa l’epilessia.6 I problemi di sonno dell’infanzia possono persistere nell’adolescenza, quando l’insonnia e la sonnolenza diurna diventano le maggiori preoccupazioni.7, 8 L’ansia è comune.9

Inoltre, il divario tra gli studenti con autismo e i loro coetanei aumenta in qualcosa chiamato “funzionamento esecutivo” durante gli anni adolescenziali.10

Che cos’è il funzionamento esecutivo?

“Se pensate al vostro cervello come a un’orchestra, il funzionamento esecutivo è il direttore, che si assicura che tutte le parti lavorino insieme e funzionino correttamente”, spiega il neuropsicologo Michael Rosenthal del Child Mind Institute. Il dottor Rosenthal è autore di un nuovo studio sui problemi di funzione esecutiva negli adolescenti con ASD e punteggi di quoziente di intelligenza di 70 o superiore.

Le persone usano le capacità esecutive quando fanno piani, tengono traccia del tempo, ricordano le esperienze passate e le mettono in relazione con il presente, cambiano rotta se incontrano un ostacolo, chiedono aiuto, mantengono l’autocontrollo e lavorano con successo in un gruppo.11

Qualcosa di banale come fare la spesa richiede molteplici abilità esecutive, ha detto il dottor Rosenthal.

“Per prima cosa hai bisogno di abilità di ‘iniziazione’ per alzarti dal divano. Il passo successivo è quello di ‘pianificare e organizzare’ una lista degli articoli che si devono comprare. Devi pensare a quanti pasti hai bisogno di fare e quanti soldi hai in banca. Immaginiamo che la prima cosa sulla tua lista siano le pere, ma quando vai al reparto prodotti, le pere sono tutte ammaccate. Dovete avere la ‘flessibilità cognitiva’ per dire: ‘Invece delle pere, comprerò le mele’. Hai bisogno di ‘inibizione’ per evitare di andare nella corsia delle caramelle, e la tua ‘memoria di lavoro’ ti aiuterà a tenere traccia degli articoli che hai acquistato”, ha detto.

Gli adolescenti con autismo maturano ad un ritmo più lento nelle abilità esecutive, secondo la sua ricerca. Possono avere particolari problemi con la flessibilità, l’organizzazione, l’avvio di attività e la memoria di lavoro.10 “Nei bambini con disturbo dello spettro autistico, la flessibilità cognitiva è il problema principale per loro e sembra rimanere un problema quando invecchiano”, ha detto il dottor Rosenthal.

Affrontare le richieste della scuola superiore

Nel frattempo, le richieste agli adolescenti aumentano drammaticamente. Al liceo, ci si aspetta che gli studenti cambino classe ogni ora, tengano traccia dei libri e dei compiti per ogni classe, seguano indicazioni complesse, completino progetti multifase e consegnino i compiti in tempo.

Amy Keefer, Ph.D., psicologa clinica al Kennedy Krieger Institute, ha detto che le scuole e i genitori possono aiutare gli adolescenti che lottano con la pianificazione, l’organizzazione e altre abilità esecutive.

“Gli adolescenti sullo spettro richiedono un livello maggiore di supporti esterni dalla famiglia e dalla scuola”, ha detto la dottoressa Keefer. Questi supporti possono assumere la forma di frequenti comunicazioni genitori-scuola, gli insegnanti che controllano i libri degli incarichi per assicurarsi che siano compilati correttamente, e gli insegnanti che aiutano gli studenti a suddividere i progetti in passi più piccoli, con date di scadenza per ogni passo, ha detto.

Molte scuole elementari forniscono questi tipi di supporti organizzativi, oltre all’aiuto per le abilità sociali, ha detto. Tuttavia, gli educatori spesso riducono o eliminano tale aiuto nella scuola media o superiore, quando ci si aspetta che gli studenti siano più autosufficienti.

“In generale, man mano che si sale di grado, la quantità di supporto e impalcatura che si ottiene dagli insegnanti diminuisce”, ha concordato il dottor Rosenthal.

Questo può causare problemi. “Per la maggior parte dei ragazzi dello spettro, hanno bisogno di questi supporti per tutta la loro carriera scolastica”, ha detto il dottor Keefer.

A casa, gli adolescenti possono avere bisogno di aiuto continuo con i compiti e le attività quotidiane, anche se desiderano più indipendenza. La cosiddetta ribellione adolescenziale crea problemi speciali per gli studenti che hanno ancora bisogno di molta guida e per i genitori che sono abituati a fornirla. È difficile per molti genitori lasciar andare, ed è difficile per molti genitori continuare ad essere “l’aiutante”, a causa della resistenza che ricevono dai loro figli”, ha detto il dottor Keefer. In questi casi, l’adolescente può trarre beneficio dal lavorare con un consulente o uno psicologo, ha detto.

Prepararsi per la pubertà

Giovani e adolescenti sullo spettro possono avere bisogno di più indicazioni rispetto ai loro coetanei in altre aree, soprattutto per capire la pubertà e lo sviluppo sessuale.

In Growing Up On the Spectrum, la ricercatrice sull’autismo Lynn Kern Koegel Ph.D. esorta i genitori a iniziare presto a insegnare ai loro figli la pubertà, “in modo da poter preparare il vostro bambino prima che lui o lei si allarmi inutilmente sui cambiamenti del corpo perfettamente naturali. “12

Non date per scontato che i bambini con ASD capiscano come applicare a se stessi le lezioni della scuola sulla salute, ha detto il dottor Keefer. “Spesso vedo giovani uomini e donne che hanno una buona comprensione dei fondamenti biologici della riproduzione, ma nessuna comprensione di ciò che significa per loro come persona o come si riferisce al comportamento sociale e di appuntamento, compreso come mantenere la sicurezza personale.”

Gli adolescenti con ASD possono non sapere intuitivamente quali tipi di informazioni e attività corporee dovrebbero essere private, la signora Sicile-Kira ha detto. Per esempio, a una ragazza adolescente potrebbe essere necessario dire di non discutere delle mestruazioni a tavola.

Formazione e igiene personale

Alcuni adolescenti potrebbero aver bisogno di ricordarsi di fare la doccia e radersi. Potrebbero non capire l’importanza della pulizia per l’accettazione sociale, o potrebbero avere meno motivazione sociale per odorare e apparire puliti. “Possono essere rifiutati a causa della scarsa igiene personale, ma possono non collegare l’uno all’altro, o possono non avere le competenze per affrontare il problema”, ha detto il dottor Keefer.

La signora Sicile-Kira raccomanda di fare un lavoro investigativo per determinare perché il vostro adolescente è avverso alla doccia. Capisce l’importanza e la meccanica di una buona igiene? Il problema è sensoriale? Supponiamo che odi la sensazione dell’acqua che batte sul suo corpo dal soffione della doccia. In questo caso, ha detto, “dategli un bicchiere di plastica per versarsi l’acqua sulla testa, in modo che abbia il controllo sul flusso dell’acqua.”

Anche con una buona igiene, l’adolescenza può essere un periodo di frustrazione o incertezza per quasi tutti. Il mondo sociale – con le sue cricche e il suo ordine gerarchico – diventa decisamente più complesso durante le scuole superiori. I problemi con le abilità sociali e di comunicazione possono renderli particolarmente vulnerabili al bullismo. La ricerca IAN mostra che i bambini con ASD sono vittime di bullismo ad un tasso molto più alto rispetto ai loro fratelli non affetti, e che il bullismo ha un picco dalla quinta all’ottava classe per loro.13

Trovare un posto nel mondo sociale

Anche se sfuggono al bullismo, molti adolescenti con ASD lottano con l’isolamento sociale. Un ampio studio nazionale sugli adolescenti che ricevono servizi di educazione speciale ha rivelato che gli studenti con ASD avevano meno probabilità di partecipare ad attività sociali rispetto agli adolescenti con disturbi del linguaggio, difficoltà di apprendimento o disabilità intellettuali.1

Più del 40% degli adolescenti con ASD non hanno mai visto amici al di fuori della scuola. La metà non è mai stata invitata a partecipare ad attività. Per il 54%, gli amici non hanno mai chiamato.1

Uno studio più piccolo ha trovato che “il ritiro sociale è peggiorato con l’età per una percentuale sostanziale di giovani” con ASD tra i 9 e i 18 anni, indipendentemente dal QI.2

“Gli adolescenti dicono che in realtà la parte più difficile è non avere amici. La gente pensa che non vogliono avere amici, ma lo fanno”, ha detto la signora Sicile-Kira.

Dr. Keefer ha detto che molti adolescenti e giovani adulti con ASD vogliono, come minimo, essere accettati. “C’è il desiderio di essere accettati, di avere intorno persone che sono gentili con te e con cui puoi condividere i tuoi interessi”, ha detto.

Gli “interessi speciali” comuni all’autismo possono essere una fuga dall’interazione sociale, se un adolescente si occupa solo del suo argomento preferito. “Ma, se usati correttamente, questi interessi speciali possono essere un modo per connettersi con altre persone. Un interesse per il gioco, per esempio, è spesso un modo per i ragazzi adolescenti di connettersi con gli altri”, ha detto il dottor Keefer.

Fare i genitori durante gli anni dell’adolescenza può essere difficile, ma ci sono anche ricompense, ha detto la signora Sicile-Kira. “Ci sono alcuni anni che sono difficili, ma quando la personalità dei tuoi figli viene fuori, è fantastico”, ha detto.

La signora Sicile-Kira continua a imparare nuove cose su suo figlio, che ha alcune abilità verbali e tipi di comunicazione. Recentemente ha iniziato a dipingere e ha venduto alcune delle sue opere d’arte. “Non puoi mai arrenderti perché devi essere aperto a qualsiasi opportunità si presenti”, ha detto.