Lady Gaga hat Fibromyalgie. Was ist das?

Lady Gagas Ankündigung auf Twitter, dass sie an Fibromyalgie leidet, wurde mit einer Fülle von Glückwünschen beantwortet, aber noch bewegender waren die einfühlsamen Antworten von anderen, die mit der Krankheit zurechtkommen. Die Fans fühlten nicht nur mit dem „Born This Way“-Star mit, sie konnten sich auch in sie hineinversetzen – viele sprudelten über vor Dankbarkeit, dass Lady Gaga sich dafür einsetzte, das Bewusstsein für eine Krankheit zu schärfen, die nur allzu oft missverstanden, falsch diagnostiziert oder einfach übersehen wird.

„Sehr oft gehen Fibromyalgie-Patienten auf der Suche nach einer Antwort von Arzt zu Arzt“, sagt Dr. Elizabeth Volkmann, Assistenzprofessorin für Medizin in der Abteilung für Rheumatologie an der UCLA. „Die Ärzte suchen nach Lupus oder rheumatoider Arthritis (RA), und wenn sie nichts davon finden, bleiben sie stehen.“

Fibromyalgie lässt sich nicht genau definieren oder diagnostizieren. Im Wesentlichen „ist es eine Störung, die durch weit verbreitete Muskelschmerzen gekennzeichnet ist, oft begleitet von anderen Symptomen wie Müdigkeit“, sagt Volkmann. Es gibt keine Möglichkeit, darauf zu testen: Ein Bluttest sagt nichts darüber aus, ebenso wenig wie ein Röntgenbild oder eine andere Art von Schwarz-Weiß-Untersuchung.

Hauptsymptom ist der Schmerz, aber auch Schlaf- und Stimmungsstörungen kommen vor

Das Hauptsymptom der Fibromyalgie ist der Schmerz – oft ein sehr akuter Schmerz, der manchmal schon bei der kleinsten Berührung auftritt.

„Jeder kann einen kleinen Nadelstich spüren, aber eine Person mit Fibromyalgie kann ihn verstärkt spüren“, sagt Volkmann und fügt hinzu, dass jemand mit dieser Erkrankung auch Schmerzen in ganz bestimmten Bereichen verspürt.

„Wir suchen nach Schmerzen in bestimmten Körperteilen: diskreten Bereichen, nicht wie Weichteilschwellungen über einem Gelenk. Wir lokalisieren normalerweise Muskelbereiche: 18 Punkte im ganzen Körper“, sagt Volkmann und verweist auf diese Grafik, die die akzentuierten Schmerzpunkte bei Menschen mit Fibromyalgie zeigt.

Schmerzen sind das Hauptsymptom, aber Ärzte suchen auch nach tiefgreifenden Schlafstörungen, die zu chronischer Müdigkeit und Stimmungsstörungen einschließlich Depressionen führen können.

„Hirnnebel ist ein weiteres häufiges Symptom, das wahrscheinlich mit der Schlafstörung zusammenhängt“, bemerkt Volkmann. „Fibromyalgie-Patienten können ein paar Stunden pro Nacht schlafen oder manchmal tagelang ohne Schlaf auskommen – und dann viel schlafen.“

Die Symptome können so behindernd sein, dass die Patienten arbeitsunfähig sind. Und obwohl die Krankheit an sich nicht tödlich ist, kann die reaktive Depression so schwer sein, dass sie unbehandelt zum Selbstmord führen kann, sagt Volkmann.

Rund fünf Millionen Menschen in den USA haben Fibromyalgie, aber die Zahl ist wahrscheinlich höher. Dr. Volkmann allein behandelt Hunderte von Patienten pro Jahr.

Was Fibromyalgie verursacht, ist immer noch ein Rätsel, aber es gibt Hinweise

Es gibt keine definitive Ursache für Fibromyalgie, aber es kann von einer „zugrunde liegenden erhöhten Schmerzempfindlichkeit“ kommen, sagt Volkmann. Menschen mit Autoimmunerkrankungen wie Lupus und RA haben generell ein höheres Risiko, an Fibromyalgie zu erkranken.

„Wir denken auch, dass psychologischer Stress dazu beitragen kann“, sagt Volkmann. „Menschen können es nach einem großen Lebensstressor, einem Trauma oder einer Operation entwickeln, aber auch durch Stress, der sich im Laufe der Zeit ansammelt.“

Dr. Daniel Arkfeld, außerordentlicher Professor für klinische Medizin an der Keck School of Medicine der USC und Leiter der rheumatologischen Ausbildung, unterstreicht den Zusammenhang zwischen schlechten Schlafmustern und Fibromyalgie. (Eine Schlaflaborstudie fand heraus, dass 45 Prozent der Menschen mit Fibromyalgie obstruktive Schlafapnoe hatten).

„Wenn es einen Zug gibt, der jede Stunde vorbeifährt und , könnte dies Fibromyalgie-Symptome auslösen“, sagt Arkfeld. „Schlaf ist sehr wichtig.“

Aber letztlich „ist es nicht so einfach, wie die Störung des Schlafes. Manche Menschen bekommen es, und wir wissen einfach nicht, warum“, sagt Arkfeld und fügt hinzu, dass auch er Hunderte von Patienten mit Fibromyalgie behandelt.

Gehen Sie zum Rheumatologen

Jeder, der an Fibromyalgie leidet, sollte bei einem Rheumatologen in Behandlung sein, einer Art von Arzt, der auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist. Technisch gesehen wird die Fibromyalgie nicht als Autoimmunerkrankung eingestuft (wenn mehr Forschung betrieben wird, könnte sich das ändern), aber die Symptome haben so viel mit bestimmten Autoimmunerkrankungen gemeinsam, dass ein Rheumatologe am besten in der Lage ist, Patienten bei der Bewältigung der Erkrankung zu helfen.

„Da Rheumatologen sehr versiert im Umgang mit Schmerzen sind, sind sie gut darin, diese nicht mit Opiaten zu maskieren, sondern die zugrundeliegenden Ursachen anzugehen“, sagt Volkmann und fügt hinzu, dass eine Vielzahl von Behandlungen eingesetzt werden kann, um den Patienten zu helfen – viele davon basieren auf Anpassungen des Lebensstils.

„Wir arbeiten daran, die Schmerzkomponente zu behandeln, aber wir arbeiten auch mit dem Lebensstil: Wir bringen die Patienten dazu, regelmäßig zu schlafen, regelmäßig zu essen und auch mit Stress umzugehen“, sagt Volkmann. „Wir empfehlen Meditation und Yoga oder andere leichte Übungen (Patienten können in dem, was sie körperlich tun können, eingeschränkt sein). Studien haben ergeben, dass Tai Chi und Akupunktur ebenfalls helfen können, einen Teil der Schmerzen zu lindern.“

Fibromyalgie behandeln: Eine maßgeschneiderte Mischung

Ein Rheumatologe kann auch entzündungshemmende Medikamente verschreiben (das sind im Wesentlichen stärkere Versionen von Aleve und Ibuprofen), zusammen mit Cymbalta, Lyrica und Savella – alles Markenmedikamente, die auf die Behandlung von Symptomen der Fibromyalgie abzielen -, aber es gibt einige Kontroversen um sie. Arkfeld scheut sie nicht, aber er gibt sie auch nicht übereilt aus, weil er findet, dass „diese Medikamente vielleicht in 20 Prozent der Fälle wirken und eine Menge verheerender Nebenwirkungen haben können.“

Der Punkt, den Arkfeld betont, ist, dass Ärzte „diese Leute nicht einfach mit Pillen bewerfen und erwarten können, dass es ihnen besser geht.“ Ja, Pillen können helfen (besonders, so findet er, sind solche, die beim Schlafen helfen, vorteilhaft), aber Arkfeld besteht darauf, dass Ärzte mit den Patienten auf einer ganzheitlicheren Ebene arbeiten und sich regelmäßig mit ihnen treffen müssen (mindestens einmal im Monat in den ersten sechs Monaten).

Volkmann fügt hinzu, dass einige Fibromyalgie-Patienten zwar starke Schmerzmittel wie Vicodin benötigen, Rheumatologen aber generell darauf achten, die Verschreibung von Opiaten zu vermeiden.

„Wir versuchen mehr und mehr, Opiate zu vermeiden, wegen der Risiken von Sucht und Abhängigkeit, und weil der Patient mit der Zeit mehr braucht, um die gleiche schmerzlindernde Wirkung zu erzielen“, sagt Volkmann.

Das Stigma der „hysterischen Frau“ hat den Fortschritt behindert

Hormone scheinen bei der Fibromyalgie eine Rolle zu spielen, da Frauen viel häufiger daran leiden.

„Fibromyalgie ist bei Frauen viel häufiger – mit einem Verhältnis von mindestens 5:1 zwischen Frauen und Männern; obwohl die Prävalenz bei Männern steigt und sie wahrscheinlich unterdiagnostiziert sind“, sagt Volkmann. „Statistisch gesehen gehen Männer nicht so oft zum Arzt wie Frauen.“

Die Tatsache, dass Frauen anfälliger für Fibromyalgie sind, hat der Aufklärung über die Krankheit enorm entgegengewirkt. Erst in den letzten Jahrzehnten wurde die Erkrankung als mehr als „die hysterische Frauenkrankheit“ angesehen, stellt Arkfeld fest.

Mit 35 fühlte ich mich, als hätte ich den Körper einer 80-Jährigen. Ich hatte die ganze Zeit überall Schmerzen und war erschöpft.

Fibromyalgie mag nun endlich als echte Krankheit anerkannt sein, aber das Stigma der hysterischen Frau lastet immer noch auf den Patienten, die nach Antworten suchen. Bei A.C. Warner, einer 28-jährigen MFA-Poesiestudentin mit einer Assistentenstelle, wurde Fibromyalgie diagnostiziert, als sie noch in der Highschool war, aber es dauerte eine Weile, bis sie einen Arzt fand, der sie ernst nahm. Ein Arzt nahm an, dass sie ihre Symptome nur vortäuschte, um etwas zu vertuschen, was sie getan hatte. Warum das Hin und Her und die abweisenden Zweifel?

„Weil ich jung und weiblich war, und die Schmerzen von weiblichen Patienten werden selten so ernst genommen“, sagt Warner, die auch das Ehlers-Danlos-Syndrom hat. „Und da es keinen Test gibt, den man durchführen kann und konkrete Ergebnisse zurückbekommt, gibt es immer noch Ärzte, die nicht glauben, dass es eine echte Sache ist. Ich habe etwa anderthalb Jahre lang alle möglichen Tests und so weiter gemacht, bis ich an einen Rheumatologen überwiesen wurde.“

Der Rheumatologe ließ Warner eine Reihe von Bewegungen ausführen und stellte ihr einige Fragen und „wusste so ziemlich sofort“, dass sie an Fibromyalgie litt.

Jane Harris, eine 45-jährige Schriftstellerin und alleinerziehende Mutter von drei Kindern, wurde vor acht Jahren mit Fibromyalgie diagnostiziert – zwei Jahre nach ihrer Suche nach Antworten.

„Ich ging die ganze Zeit zu Spezialisten, um die Ursache/Lösung für meine chronischen Schmerzen zu finden“, sagt Harris. „Mit 35 fühlte ich mich, als hätte ich den Körper eines 80-Jährigen. Sowohl Harris als auch Warner haben maßgeschneiderte Behandlungen, die für sie funktionieren, aber Schübe können sie aus der Bahn werfen.

„Wenn ich einen Schub habe, schmerzen nicht nur meine Gelenke oder die Spannungskopfschmerzen oder der Muskelkater, sondern auch meine Haut, als ob jeder Zentimeter meines Körpers mit Sandpapier geschrubbt wird“, sagt Harris. „Ich arbeite sehr hart daran, meine Umgebung zu kontrollieren, um Stress zu minimieren und Schübe zu vermeiden.“

Warner, die auf die Kleidung achten muss, die sie trägt, weil sich ihre Haut an ihren schlimmsten Tagen am ganzen Körper geprellt anfühlt, so dass selbst ein Kleidungsetikett oder eine leicht raue Naht sich anfühlt, als würde sie in sie hineinschneiden, stellt fest, dass ihre Schübe eher bei dramatischen Wetterumschwüngen oder nach zu viel körperlicher Belastung auftreten

„An manchen Tagen komme ich besser zurecht als an anderen“, sagt Warner. „Ich bin nie zu 100 Prozent in Ordnung. Bei einer sehr, sehr seltenen Gelegenheit fühle ich mich fast ’normal‘ und ich fühle mich wie ein Superheld und als ob ich alles tun könnte.“

Warum Gagas Ankündigung wichtig ist

Prominente sind (Überraschung!) Menschen, also sollten wir nicht schockiert sein, dass sie unter medizinischen Bedingungen leiden, genau wie wir; aber Lady Gagas Schritt, ihre eigenen Kämpfe mit Fibromyalgie ins Rampenlicht zu rücken, fühlt sich besonders an, weil es helfen könnte, die verbleibenden Stigmata rund um die Krankheit zu zerschlagen. Patienten können jahrelang nicht wissen, was mit ihnen los ist, und was noch schlimmer ist, von den Ärzten nicht ernst genommen werden. Und selbst wenn sie eine richtige Diagnose erhalten, kämpfen sie oft mit Selbstzweifeln und Schuldgefühlen.

Harris merkt an, dass sie zwar sehr offen mit ihren gesundheitlichen Problemen, einschließlich Depressionen und Angstzuständen, umgeht, aber eher zurückhaltend ist, wenn es darum geht, über Fibromyalgie zu sprechen.

„Manchmal ertappe ich mich immer noch dabei, wie ich in meinem Kopf darüber schimpfe, dass ich nicht so stark bin wie andere Frauen, die ich bewundere und die mehr tun, als ich mir körperlich zutraue“, sagt Harris. „Manchmal habe ich immer noch das Gefühl, dass sich der Schmerz nur in meinem Kopf abspielt. Ich nehme jeden Tag meine Medikamente und lebe mit den Schmerzen, aber meistens verurteile ich mich dafür, dass ich schwach und faul bin.“

Bei einer sehr, sehr seltenen Gelegenheit fühle ich mich fast ’normal‘ und ich fühle mich wie eine Superheldin und als ob ich alles tun könnte.

Warner erinnert sich daran, dass ihre beste Freundin ihr in der Highschool in die Augen sah und sagte: „Es ist alles in deinem Kopf.“ Obwohl sie seit mehr als einem Jahrzehnt leidet, hat sich Warner erst in den letzten zwei Jahren über ihre Krankheit geäußert, zuletzt mit einer Instagram-Seite, die ihre Kämpfe und Erfolge als MFA-Studentin mit Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom dokumentiert.

„Weil die Leute so schlecht auf alles reagiert haben, als ich in der Highschool war, habe ich es tief vergraben und nur die engsten Kreise wissen lassen“, sagt Warner. „Ich hatte Angst, dass die Leute mich als unfähig ansehen würden, irgendeine Art von Position mit Autorität oder Verantwortung zu bekleiden.“

Als Warner, ein Fan von Lady Gaga, die Nachricht hörte, dass die Sängerin Fibromyalgie hat, war sie nicht überrascht. Hatte Lady Gaga in vergangenen Interviews oder in Songtexten auf die Krankheit angespielt? Nein, eigentlich hat es mehr mit ihren Beats zu tun, die eine Art Trost für jemanden schaffen können, der sich fühlt, „als ob sein Nervensystem auf Hochtouren läuft“, wie Warner es beschreibt.

„Der Rhythmus und die Wiederholungen ihrer Beats sind fast meditativ“, erklärt Warner. „Ich erinnere mich, dass ich so viel von ihrer Musik auf Repeat gehört habe, um meine eigene Art von sensorischer Deprivation zu schaffen. Und seit ich die Nachricht gehört habe, sehe ich das Albumcover von „Born This Way“ definitiv mit anderen Augen.“

Das Cover zeigt eine Illustration von Lady Gaga als Hybrid-Wesen: halb Mensch, halb Motorrad.

„Das Album wurde so stark als LGBTQIA+ Werk gefeiert – aber jetzt sehe ich auch dieses Gefühl, in einem nicht-normativen Körper zu sein.“

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