Leben als Überlebender der Chronischen Lymphatischen Leukämie

Die Chronische Lymphatische Leukämie (CLL) ist selten heilbar. Dennoch leben die meisten Menschen viele Jahre lang mit der Krankheit. Einige Menschen mit CLL können jahrelang ohne Behandlung leben, aber mit der Zeit müssen die meisten behandelt werden. Die meisten Menschen mit CLL werden über Jahre hinweg immer wieder behandelt. Die Behandlung kann für eine gewisse Zeit unterbrochen werden, aber sie endet nie wirklich. Das Leben nach einer Krebserkrankung bedeutet, zu einigen vertrauten Dingen zurückzukehren und auch einige neue Entscheidungen zu treffen. Zu lernen, mit einem Krebs zu leben, der nicht weggeht, kann schwierig und sehr belastend sein.

Nachsorge

Vor, während und nach der Behandlung werden Ihre Ärzte Sie genau beobachten wollen. Es ist sehr wichtig, dass Sie zu allen Nachsorgeterminen gehen. Während dieser Besuche werden Ihre Ärzte mit Ihnen über alle Probleme sprechen, die Sie haben könnten, und möglicherweise Untersuchungen und Labortests anordnen, um nach Anzeichen von Krebs oder Nebenwirkungen der Behandlung zu suchen. Fast jede Krebsbehandlung kann Nebenwirkungen haben. Einige können nur wenige Wochen bis Monate andauern, andere wiederum können den Rest Ihres Lebens andauern. Dies ist der richtige Zeitpunkt für Sie, um mit Ihrem Krebsteam über alle Veränderungen oder Probleme zu sprechen, die Sie bemerken, und über alle Fragen oder Bedenken, die Sie haben.

Die Behandlung der CLL wird die Krankheit voraussichtlich nicht heilen. Das heißt, selbst wenn nach der Behandlung keine Anzeichen von Leukämie mehr vorhanden sind (man spricht von einer kompletten Remission), ist es wahrscheinlich, dass die Leukämie irgendwann zurückkommt (rezidiviert). Die weitere Behandlung hängt davon ab, welche Behandlungen Sie zuvor erhalten haben, wie lange die letzte Behandlung zurückliegt und von Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand. Weitere Informationen über die Behandlung von CLL-Rezidiven finden Sie unter Behandlung der chronischen lymphatischen Leukämie.

Die meisten Menschen mit CLL haben kein normal funktionierendes Immunsystem, was ihr Risiko für bestimmte Infektionen erhöhen kann. Einige der Medikamente, die zur Behandlung der CLL eingesetzt werden, wie Alemtuzumab (Campath) und viele Chemotherapeutika, können dieses Risiko ebenfalls erhöhen. Ihr Arzt kann Impfstoffe, bestimmte Medikamente oder andere Behandlungen empfehlen, um bestimmte Infektionen zu verhindern oder zu kontrollieren. (Um mehr darüber zu erfahren, siehe Unterstützende Pflege bei chronischer lymphatischer Leukämie.)

Bitten Sie Ihren Arzt um einen Plan zur Überlebensbetreuung

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Entwicklung eines Plans zur Überlebensbetreuung für Sie. Dieser Plan könnte Folgendes beinhalten:

• Ein vorgeschlagener Zeitplan für Nachuntersuchungen und Tests
• Ein Zeitplan für andere Tests, die Sie in der Zukunft benötigen könnten, wie z. B. Früherkennungstests (Screening) für andere Krebsarten oder Tests, um nach langfristigen gesundheitlichen Auswirkungen Ihrer Krebserkrankung oder deren Behandlung zu suchen
• Eine Liste möglicher Spät- oder Langzeitnebenwirkungen Ihrer Behandlung,
• Eine Liste möglicher Spät- und Langzeitnebenwirkungen der Behandlung, einschließlich der Hinweise, worauf Sie achten müssen und wann Sie Ihren Arzt kontaktieren sollten
• Empfehlungen für Ernährung und körperliche Betätigung
• Erinnerungen an Ihre Termine bei Ihrem Hausarzt, der Ihre allgemeine Gesundheitsversorgung überwacht

Krankenversicherung und Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen aufbewahren

Auch nach der Behandlung ist es sehr wichtig, die Krankenversicherung aufrechtzuerhalten. Tests und Arztbesuche kosten viel und eine lebenslange CLL-Behandlung kann notwendig sein.

Es kann sein, dass Sie irgendwann nach Ihrer Krebsbehandlung einen neuen Arzt aufsuchen, der Ihre Krankengeschichte nicht kennt. Es ist wichtig, Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen aufzubewahren, damit Ihr neuer Arzt die Details Ihrer Diagnose und Behandlung kennt. Weitere Informationen finden Sie unter Kopien wichtiger medizinischer Unterlagen aufbewahren.

Kann ich mein Risiko für ein Fortschreiten oder Wiederauftreten der CLL verringern?

Wenn Sie an CLL erkrankt sind, möchten Sie wahrscheinlich wissen, ob es Dinge gibt, die Sie tun können, um Ihr Risiko für ein Fortschreiten oder Wiederauftreten des Krebses zu verringern, wie z. B. Sport, eine bestimmte Ernährung oder die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln. Leider ist es noch nicht klar, ob es Dinge gibt, die Sie tun können, die helfen.

Gesunde Verhaltensweisen wie nicht zu rauchen, sich gesund zu ernähren, regelmäßig Sport zu treiben und ein gesundes Gewicht zu halten, könnten helfen, aber niemand weiß das mit Sicherheit. Wir wissen jedoch, dass diese Veränderungen positive Auswirkungen auf Ihre Gesundheit haben können, die über das Risiko einer CLL oder anderer Krebsarten hinausgehen.

Über Nahrungsergänzungsmittel

Bislang konnte nicht nachgewiesen werden, dass Nahrungsergänzungsmittel (einschließlich Vitamine, Mineralien und pflanzliche Produkte) das Risiko eines Fortschreitens oder Wiederauftretens der CLL eindeutig senken. Das bedeutet nicht, dass keine Nahrungsergänzungsmittel helfen, aber es ist wichtig zu wissen, dass dies für keines der Präparate nachgewiesen wurde.

Nahrungsergänzungsmittel werden in den USA nicht wie Medikamente reguliert – sie müssen nicht nachweislich wirksam (oder sogar sicher) sein, bevor sie verkauft werden dürfen, obwohl es Grenzen für die behauptete Wirkung gibt. Wenn Sie darüber nachdenken, irgendeine Art von Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen, sprechen Sie zuerst mit Ihrem Gesundheitsteam. Sie können Ihnen dabei helfen, zu entscheiden, welche Präparate Sie gefahrlos einnehmen können und welche möglicherweise schädlich sind.

Kann ich nach der Behandlung einen zweiten Krebs bekommen?

Menschen, die an CLL erkrankt sind, können immer noch andere Krebsarten bekommen. Tatsächlich haben Überlebende einer CLL-Krebserkrankung ein höheres Risiko, einige andere Krebsarten zu bekommen. Erfahren Sie mehr unter Zweitkrebs nach chronischer lymphatischer Leukämie.

Empathische Unterstützung erhalten

Ein gewisses Maß an Niedergeschlagenheit, Angst oder Besorgnis ist normal, wenn Krebs ein Teil Ihres Lebens ist. Manche Menschen sind davon stärker betroffen als andere. Aber jeder kann von der Hilfe und Unterstützung durch andere Menschen profitieren, seien es Freunde und Familie, religiöse Gruppen, Selbsthilfegruppen, professionelle Berater oder andere.