Alone among millions: Finding MY cure for Trichotillomania

Alone with my “weirdness”

Ik trek mijn haar uit. Haartrekken is een copingmechanisme voor stress, angst, verveling en andere emoties. Het gedrag is vaak tranceliek – gekenmerkt door een dwangmatige drang om haren uit te trekken op het hoofd, gezicht of andere delen van het lichaam. Het is een aandoening die medisch bekend staat als trichotillomanie.

Maar dit wist ik niet toen ik opgroeide. Het enige wat ik wist was dat het op dat moment goed voelde en het enige wat ik bleef denken was dat ik raar en verkeerd was om mezelf deze “schade” toe te brengen.

Ik voelde altijd een kalmte als ik als kind mijn haar in de krul draaide. Toen ik opgroeide, veranderde het twirlen in trekken. Het begon toen ik een tweenager was, rond de tijd dat ik in de puberteit kwam – en rond de tijd dat mijn vader ziek werd van kanker.

Ik voelde me zo alleen en bang om het iemand te vertellen, omdat ik niet wilde dat mensen dachten dat ik minder was dan. Ik had het al moeilijk om me aan te passen op school. Ik voelde me al een buitenstaander. Ik wilde niemand een reden geven om me nog verder buiten de cirkel van normaliteit te duwen. Als mensen naar me keken, wist ik dat ze konden voelen dat er iets mis was, maar ze konden hun vinger er niet op leggen. Kinderen kunnen wreed zijn, hoe dan ook, dus ik deed mijn best om mijn trekken te verbergen.

Hoe meer ik het trekken verborg, hoe meer ik probeerde mezelf te verbergen. Uit angst om “ontdekt” te worden, ontkende ik mezelf de kans om mee te doen aan het schoolbasketbalteam, ondanks de aanmoediging van onze leraar lichamelijke opvoeding. Ik was te bang dat iemand me in de kleedkamer zou zien. Diezelfde angst zorgde ervoor dat ik zwembadfeestjes en andere sociale gelegenheden oversloeg. Het voedde een vicieuze cirkel van negatieve zelfpraat & Ik groeide op met het idee dat ik “niet goed genoeg” was. Achteraf gezien was ik waarschijnlijk ook niet “gewoon verlegen” zoals iedereen me inschatte, maar leed ik in werkelijkheid aan algemene en sociale angststoornissen, die me vandaag de dag nog steeds een beetje in hun greep houden.

Niet weten waarom ik mijn gedachten en daden niet onder controle had, maakte mijn geest nog verder in een spiraal!

De waarheid achterhalen

Als jonge tiener had ik geen idee dat de haartrek-“gewoonte” waar ik mee te maken had, eigenlijk een psychische aandoening was. Ik dacht dat ik alleen was. Toen ik begin twintig was, zocht ik op internet naar “waarom trek ik mijn haar uit?” en vond ik wat nu de TLC Foundation for Body Focused Repetitive Behaviors (www.bfrb.org) is. Deze website was een schat aan informatie over trichotillomanie en het begin van mijn genezing. Ik leerde dat haartrekken deel uitmaakt van een bredere groep psychische aandoeningen die bekend staan als lichaamsgericht repeterend gedrag (BFRB’s), en ook huidplukken, wangbijten en zelfs nagelbijten omvat!

Ik leerde ook van TLCBFRB dat wetenschappelijk onderzoek aangeeft dat ongeveer 1 op de 25 mensen trichotillomanie ervaart in hun leven. Volgens sommige schattingen lijden 20 miljoen mensen in stilte aan BFRB’s.

De waarheid was dat ik niet alleen was…En jij ook niet!

Maar dat weerhield me er niet van om me nog steeds achter mijn zwarte eyeliner te verstoppen. Ik schaamde me nog steeds en was nog steeds bang om veroordeeld te worden door mensen die dicht bij me stonden. Ik was bang dat ik nooit liefde zou vinden. Wetende dat mijn haartrekken een echte aandoening was, was zowel een opluchting als een extra stress op hetzelfde moment. Als post-universitair afgestudeerde, had ik op dat moment niet de middelen om het probleem aan te pakken. Het was makkelijker om het trekken te blijven negeren en het onder het spreekwoordelijke – en letterlijke – tapijt te vegen. Ik weet niet eens of ik toen wel echt wilde stoppen met haartrekken.

Bewustwording van het probleem is de oplossing

Ik zou mijn haartrekken waarschijnlijk nog steeds verbergen, als ik niet betrapt was! Want hoewel ik eindelijk de liefde vond en zwoer hem te hebben en te houden, in ziekte en gezondheid, deelde ik mijn trichotillomanie niet met mijn man, Sameer. Hij kwam erachter omdat hij me op een dag betrapte, drie jaar na ons huwelijk.

Op een ochtend, toen ik me haastte om me klaar te maken voor het werk, draaide ik me om om mijn zwarte oogpotlood te pakken en liep hem tegen het lijf. Hij stond daar en vroeg met een verbaasde blik: “Waar zijn je wenkbrauwen?” Ook ik was verbaasd, als een hert in de koplampen. “Je hebt me betrapt,” zei ik. Ik kon niet meer liegen. Ik kon me niet meer verstoppen. Ik kon niet meer in schaamte leven.

Ik vertelde de waarheid: ik trek mijn haar uit.

Ik liet Sameer zien hoe ik trok als ik gefrustreerd was, gestrest, angstig, en zelfs verveeld. Ik vertrouwde Sameer toe dat ik me niet realiseerde dat ik aan het trekken was totdat een paar haren zich tussen mijn vingers opwonden. Ik vertelde hoe moeilijk het was om te stoppen, zelfs toen ik eenmaal wist dat het gebeurde.

Door dit geheim te delen, werd Sameer zich bewust van mijn strijd en was ik in staat om zijn steun te omarmen. Ik liet 25 jaar bagage los en daardoor kon ik me voor hem openstellen. Dagen later, toen we op de bank zaten en ik gedachteloos zat te trekken, pakte hij zachtjes mijn hand. Ik draaide me naar hem om en zei: “Ik wou dat ik iets had dat me kon waarschuwen en me bewust kon maken… dat was jij niet!” Het was geweldig om zijn steun te hebben, maar ik voelde me als een kind dat werd gepest, telkens als hij me “betrapte”!

Omdat we niets konden vinden om me te helpen met mijn bewustzijn, besloten we het te bouwen!

Met zijn liefde, steun en verlangen om me te helpen, begonnen Sameer en ik een slimme armband te maken om me te helpen de onbewuste trance te doorbreken en bewust te worden. Het was een proces van 3 jaar om prototypes te maken, te testen, te itereren en onze slimme armband, Keen by HabitAware, naar de miljoenen te brengen die ondergedoken lijden aan haartrekstoornis.

Bewustzijn opbouwen en gezondere strategieën oefenen

Keen werkt door je haartrekbewegingen te leren en vervolgens een trilling te verzenden, als je “knuffel” op je pols & je “zelfzorgalarm”. De armbanden hielpen me te leren naar mijn lichaam te luisteren en te inventariseren WAAROM ik trok. Pas toen ik mijn gedrag begon te volgen met de HabitAware app, ontdekte ik een patroon: Ik trok het meest als ik ’s avonds laat aan het werk was. Met dit nieuwe niveau van bewustzijn besloot ik dat ik het trekken zou vervangen door iets gezonders: Ik zou gewoon gaan slapen! Natuurlijk, het werk zou er ’s morgens nog zijn, maar mijn haar ook! Ik heb nu volle wimpers & wenkbrauwen en ben me gewoon zoveel meer bewust van mijn mindset en waar mijn handen zijn.

Dit is dezelfde oefening die we iedereen aanmoedigen om te doen. Wanneer je merkt dat je trekt, vraag jezelf dan het volgende af:

• Wat voel ik?
• Wat doe ik?
• Waar ben ik?
• Wie ben ik bij?

De antwoorden op die vragen leiden je naar de juiste gezonde vervangingsstrategie voor jou op dat moment. Een ander voorbeeld: stel dat je studeert en merkt dat je trek krijgt als je alleen bent, aan het autorijden bent en denkt aan je schoolproject dat af moet. Dit geeft aan dat stress je trigger zou kunnen zijn. In dit scenario kun je positieve affirmaties gebruiken of diep ademhalen terwijl je rijdt, om de stressgevoelens te verminderen. Je kunt zelfs rijhandschoenen dragen om een barrière te vormen en het trekken te voorkomen.

Wanneer je de tegenwoordigheid van geest hebt om te pauzeren en na te denken, heb je meer kracht om te kiezen niet te trekken. Ik ben ervan overtuigd dat het de kracht heeft om anderen ook te helpen. Het spannende is dat anderen ook succes hebben en geloven in dit idee van de kracht van bewustzijn. We hebben momenteel een NIH-onderzoeksbeurs om onze methoden wetenschappelijk te bewijzen.

Ik wil de verandering zijn die ik wens te zien. Ik wil niet dat een haartrekstoornis in de weg staat van het vervullen van mijn eigen potentieel. Op deze manier wil ik anderen die met soortgelijke obstakels te maken hebben inspireren om hun bewustzijnsspieren op te bouwen, hun energie terug te winnen en hun potentieel te vervullen.

Gastschrijver, Aneela Idnani, is medeoprichtster en voorzitter van HabitAware (www.habitaware.com). HabitAware heeft de slimme armband Keen ontwikkeld om mensen te helpen hun hersenen te “hertrainen” van ongewenst gedrag, zoals haartrekstoornis (trichotillomanie), dwangmatig plukken aan de huid (dermatillomanie) en nagelbijten naar gezonder gedrag. Aneela, die opgroeide met het verbergen van haar haartrekstoornis in schaamte, is nu een uitgesproken voorstander, die bewustzijn creëert voor deze veel voorkomende maar onbekende mentale gezondheidsaandoeningen. HabitAware wordt gedeeltelijk gefinancierd door een onderzoekssubsidie van de NIH en werd uitgeroepen tot TIME Magazine 2018 Best Invention. Aneela is moeder van twee jonge jongens van 6 en 2 jaar en houdt ervan om haar haartrekken te vervangen door knutselen!

*** CBT SoCal is dankbaar voor Aneela Idnani’s bijdrage van dit artikel aan onze blog, en voor haar werk bij het oprichten van HabitAware om personen te helpen die lijden aan Lichaamsgerichte Repetitieve Gedragingen. Het opnemen van dit artikel in ons blogarchief is geen goedkeuring van het merk of de producten van HabitAware. ***