Autisme Spectrum Stoornis

Wat is autisme spectrum stoornis?

Autisme spectrum stoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis die de communicatie en het gedrag beïnvloedt. Hoewel autisme op elke leeftijd kan worden vastgesteld, wordt het omschreven als een “ontwikkelingsstoornis” omdat de symptomen meestal in de eerste twee levensjaren optreden.

Volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), een gids van de American Psychiatric Association die wordt gebruikt om psychische stoornissen te diagnosticeren, hebben mensen met ASS:

• Moeite met communicatie en interactie met andere mensen
• Beperkte interesses en repetitief gedrag
• Symptomen die het vermogen van de persoon beïnvloeden om te functioneren op school, op het werk en op andere gebieden van het leven

Autisme staat bekend als een “spectrum” stoornis omdat er een grote variatie is in het type en de ernst van de symptomen die mensen ervaren.

Autisme komt voor in alle etnische, raciale en economische groepen. Hoewel ASS een levenslange stoornis kan zijn, kunnen behandelingen en diensten iemands symptomen en vermogen om te functioneren verbeteren. De American Academy of Pediatrics beveelt aan dat alle kinderen worden gescreend op autisme. Alle verzorgers moeten met de arts van hun kind praten over een screening of evaluatie op autisme.

Wat zijn de tekenen en symptomen van autisme?

Mensen met autisme hebben moeite met sociale communicatie en interactie en hebben beperkte interesses en repetitief gedrag. In de onderstaande lijst staan enkele voorbeelden van gedragingen die vaak voorkomen bij mensen met ASS. Niet alle mensen met ASS zullen alle gedragingen hebben, maar de meesten zullen meerdere van de hieronder genoemde gedragingen hebben.

Sociaal communicatie-/interactiegedrag kan bestaan uit:

• Weinig of inconsistent oogcontact maken
• De neiging hebben om niet naar mensen te kijken of te luisteren
• Zelden delen in het plezier van voorwerpen of activiteiten door anderen dingen aan te wijzen of te laten zien
• Niet of traag, reageren op iemand die zijn naam roept of op andere verbale pogingen om aandacht te krijgen
• Moeite hebben met het heen en weer praten
• Vaak lang praten over een favoriet onderwerp zonder op te merken dat anderen niet geïnteresseerd zijn of zonder anderen de kans te geven om te reageren
• Mimiek hebben, bewegingen en gebaren die niet overeenkomen met wat er wordt gezegd
• Een ongebruikelijke toon in de stem die sing-song of vlak en robotachtig kan klinken
• Het moeilijk hebben om het standpunt van een ander te begrijpen of niet in staat zijn om de acties van anderen te voorspellen of te begrijpen

Restrictief/repetitief gedrag kan het volgende omvatten:

• Het herhalen van bepaald gedrag of het hebben van ongewoon gedrag, zoals het herhalen van woorden of zinnen (een gedrag dat echolalie wordt genoemd)
• Het hebben van een blijvende intense interesse in bepaalde onderwerpen, zoals getallen, details of feiten
• Het hebben van overdreven gerichte interesses, zoals bij bewegende voorwerpen of delen van voorwerpen
• van streek raken door kleine veranderingen in een routine
• gevoeliger of minder gevoelig zijn dan andere mensen voor zintuiglijke input, zoals licht, geluid, kleding of temperatuur

Mensen met ASS kunnen ook slaapproblemen en prikkelbaarheid ervaren. Hoewel mensen met ASS veel uitdagingen ervaren, kunnen ze ook veel sterke punten hebben, zoals:

• in staat zijn om dingen in detail te leren en informatie gedurende lange perioden te onthouden
• sterke visuele en auditieve leerders zijn
• uitblinken in wiskunde, wetenschap, muziek of kunst

Wat zijn de oorzaken en risicofactoren voor ASS?

Onderzoekers kennen de exacte oorzaken van ASS niet, maar studies suggereren dat genen samen met invloeden uit de omgeving de ontwikkeling kunnen beïnvloeden op manieren die leiden tot ASS. Hoewel wetenschappers nog steeds proberen te begrijpen waarom sommige mensen ASS ontwikkelen en anderen niet, zijn er enkele factoren die het risico op het ontwikkelen van ASS vergroten:

• Een broer of zus met ASS hebben
• Oudere ouders hebben
• Bepaalde genetische aandoeningen hebben (Bijvoorbeeld, mensen met aandoeningen zoals het syndroom van Down, fragiele X-syndroom en Rett-syndroom hebben meer kans dan anderen om ASS te hebben.
• geboren met een zeer laag geboortegewicht

Niet iedereen met deze risicofactoren ontwikkelt ASS.

Hoe wordt ASS gediagnosticeerd?

Diagnosticeren artsen ASS door te kijken naar het gedrag en de ontwikkeling van een persoon. De diagnose ASS kan meestal al op tweejarige leeftijd worden gesteld. Het is belangrijk dat mensen die zich zorgen maken zo snel mogelijk een diagnose laten stellen, zodat de diagnose kan worden gesteld en de behandeling kan beginnen.

Diagnose bij jonge kinderen

Diagnose bij jonge kinderen bestaat vaak uit twee fasen.

Fase 1: Algemene screening van de ontwikkeling tijdens de controle van het kind

Elk kind moet een controle ondergaan bij een kinderarts of een zorgaanbieder voor jonge kinderen. De American Academy of Pediatrics beveelt aan dat alle kinderen worden gescreend op ontwikkelingsachterstanden bij hun 9-, 18-, en 24- of 30-maanden bezoek aan een gezond kind, en specifiek op autisme bij hun 18- en 24-maanden bezoek aan een gezond kind. Aanvullende screenings kunnen nodig zijn als een kind een hoog risico loopt op ASS of ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met een hoog risico zijn onder meer kinderen die een familielid hebben met ASS, een aantal ASS-gedragingen vertonen, oudere ouders hebben, bepaalde genetische aandoeningen hebben, of geboren zijn met een zeer laag geboortegewicht.

De ervaringen en zorgen van de ouders zijn zeer belangrijk in het screeningsproces voor jonge kinderen. Soms zal de arts de ouders vragen stellen over het gedrag van hun kind en die antwoorden combineren met informatie uit de screeningstools voor ASS en met zijn of haar observaties van het kind. Voor meer informatie over screeningsinstrumenten voor ASS, kunt u terecht op de website van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) op www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-screening.html.

Kinderen die tijdens dit screeningsproces ontwikkelingsverschillen laten zien, worden doorverwezen voor een tweede evaluatiefase.

Fase 2: Aanvullende evaluatie

Deze tweede evaluatie vindt plaats met een team van artsen en andere gezondheidswerkers die ervaring hebben met het stellen van een diagnose voor ASS.

Dit team kan bestaan uit:

• een ontwikkelingspsychiater-een arts die speciaal is opgeleid in de ontwikkeling van kinderen
• een kinderpsycholoog en/of kinderpsychiater-een arts die gespecialiseerd is in de ontwikkeling van de hersenen en gedrag
• een neuropsycholoog-een arts die zich richt op het evalueren, het diagnosticeren en behandelen van neurologische, medische en neurologische ontwikkelingsstoornissen
• een spraak-taalpatholoog-een arts die speciaal is opgeleid in communicatieproblemen

Deze tweede evaluatie kan beoordelen:

• Cognitief niveau of denkvermogen
• Taalvaardigheden
• Op de leeftijd afgestemde vaardigheden die nodig zijn om dagelijkse activiteiten zelfstandig uit te voeren, zoals eten, aankleden en naar het toilet gaan

Omdat ASS een complexe stoornis is die soms samen met andere ziekten of leerstoornissen voorkomt, kan de uitgebreide evaluatie bloedonderzoek en een gehoortest omvatten.

De uitkomst van deze evaluatie zal resulteren in een formele diagnose en aanbevelingen voor behandeling.

Diagnose bij oudere kinderen en adolescenten

ASD-symptomen bij oudere kinderen en adolescenten die naar school gaan, worden vaak eerst herkend door ouders en leerkrachten en vervolgens geëvalueerd door het speciale onderwijsteam van de school. Het schoolteam kan een eerste evaluatie uitvoeren en deze kinderen vervolgens aanraden hun huisarts of een arts die gespecialiseerd is in ASS te bezoeken voor aanvullende tests.

De ouders kunnen met deze artsen praten over de sociale moeilijkheden van hun kind, waaronder problemen met subtiele communicatie. Deze subtiele communicatieproblemen kunnen problemen zijn met het begrijpen van de toon van de stem, gezichtsuitdrukkingen, of lichaamstaal. Oudere kinderen en adolescenten kunnen problemen hebben met het begrijpen van uitdrukkingen, humor of sarcasme. Ouders kunnen ook merken dat hun kind moeite heeft om vriendschappen te sluiten met leeftijdgenoten.

Diagnose bij volwassenen

De diagnose ASS bij volwassenen is vaak moeilijker dan bij kinderen. Bij volwassenen kunnen sommige ASS-symptomen overlappen met symptomen van andere psychische stoornissen, zoals angststoornis of aandachtstekortstoornis/hyperactiviteitstoornis (ADHD).

Volwassenen die tekenen en symptomen van ASS opmerken, moeten met een arts praten en vragen om een verwijzing voor een ASS-evaluatie. Hoewel het testen op ASS bij volwassenen nog steeds wordt verfijnd, kunnen volwassenen worden doorverwezen naar een neuropsycholoog, psycholoog of psychiater die ervaring heeft met ASS. De deskundige zal vragen stellen over:

• Sociale interactie en communicatieproblemen
• Zintuiglijke problemen
• Repetitief gedrag
• Beperkte interesses

Informatie over de ontwikkelingsgeschiedenis van de volwassene zal helpen bij het stellen van een juiste diagnose, dus een ASS-evaluatie kan gesprekken met ouders of andere familieleden omvatten.

Het stellen van de juiste diagnose ASS als volwassene kan iemand helpen de problemen uit het verleden te begrijpen, zijn of haar sterke punten te identificeren en de juiste hulp te krijgen. Er worden nu studies uitgevoerd om te bepalen welke soorten diensten en ondersteuning het meest nuttig zijn voor het verbeteren van het functioneren en de integratie in de gemeenschap van overgangsjongeren en volwassenen met ASS.

Welke behandelingen zijn er voor ASS?

De behandeling van ASS moet zo snel mogelijk na de diagnose beginnen. Vroegtijdige behandeling van ASS is belangrijk omdat de juiste zorg de moeilijkheden van individuen kan verminderen en hen tegelijkertijd kan helpen nieuwe vaardigheden te leren en hun sterke kanten optimaal te benutten.

Het brede scala aan problemen waarmee mensen met ASS te maken krijgen, betekent dat er niet één beste behandeling voor ASS is. Nauwe samenwerking met een arts of zorgverlener is een belangrijk onderdeel van het vinden van het juiste behandelingsprogramma.

Medicatie

Een arts kan medicatie gebruiken om sommige symptomen te behandelen die vaak voorkomen bij ASS. Met medicatie kan een persoon met ASS minder problemen hebben met:

• Irritabiliteit
• Angressie
• Repetitief gedrag
• Hyperactiviteit
• Aandachtsproblemen
• Angst en depressie

Lees meer over het laatste nieuws en informatie over medicatiewaarschuwingen, patiëntenmedicatiegidsen, of nieuw goedgekeurde medicijnen op de website van de Food and Drug Administration op www.fda.gov.

Gedragstherapie, psychologische therapie en educatieve therapie

Mensen met ASS kunnen worden doorverwezen naar artsen die zijn gespecialiseerd in gedragstherapie, psychologische therapie, educatieve therapie of het aanleren van vaardigheden. Deze programma’s zijn doorgaans zeer gestructureerd en intensief en kunnen ouders, broers, zussen en andere familieleden erbij betrekken. Deze programma’s kunnen mensen met ASS helpen:

• Vaardigheden aanleren die nodig zijn om zelfstandig te leven.
• Uitdagend gedrag verminderen.
• Sociale, communicatie- en taalvaardigheden aanleren.

Andere hulpbronnen

Er zijn veel programma’s voor sociale dienstverlening en andere hulpbronnen die mensen met ASS kunnen helpen. Hier volgen enkele tips voor het vinden van deze aanvullende diensten:

• Neem contact op met uw arts, plaatselijke gezondheidsdienst, school of autisme-organisatie voor informatie over speciale programma’s of lokale hulpbronnen.
• Vind een autisme-ondersteuningsgroep. Het delen van informatie en ervaringen kan mensen met ASS en/of hun verzorgers helpen om meer te weten te komen over behandelingsmogelijkheden en programma’s die met ASS te maken hebben.
• Registreer gesprekken en ontmoetingen met zorgverleners en leraren. Deze informatie helpt wanneer het tijd is om beslissingen te nemen over welke programma’s het beste kunnen voldoen aan de behoeften van een individu.
• Bewaar kopieën van doktersrapporten en evaluaties. Deze informatie kan iemand helpen om in aanmerking te komen voor speciale programma’s.

Waar kan ik bronnen vinden over ASS?

Voor meer informatie over ASS, bezoek:

• Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke
• National Institute on Deafness and Other Communication Disorders
• Centers for Disease Control and Prevention
• Interagency Autism Coordinating Committee

Wat zijn klinische trials?

Klinische trials zijn onderzoeksstudies naar nieuwe manieren om ziekten en aandoeningen te voorkomen, op te sporen of te behandelen. Het doel van klinische trials is om te bepalen of een nieuwe test of behandeling werkt en veilig is. Hoewel individuele deelnemers baat kunnen hebben bij deelname aan een klinische trial, moeten deelnemers zich ervan bewust zijn dat het primaire doel van een klinische trial is om nieuwe wetenschappelijke kennis te vergaren, zodat anderen in de toekomst beter geholpen kunnen worden.

Onderzoekers bij het NIMH en in het hele land voeren veel studies uit met patiënten en gezonde vrijwilligers. We hebben vandaag nieuwe en betere behandelingsmogelijkheden dankzij wat klinische proeven jaren geleden aan het licht hebben gebracht. Maak deel uit van de medische doorbraken van morgen. Praat met uw arts over klinische trials, hun voordelen en risico’s, en of een trial geschikt is voor u.

Lees meer over klinisch onderzoek en hoe u klinische trials kunt vinden die in het hele land worden uitgevoerd.

Hulp zoeken

Mental Health Treatment Locator

De Substance Abuse and Mental Health Services Administration biedt deze online bron voor het vinden van faciliteiten en programma’s voor de behandeling van geestelijke gezondheid. Het onderdeel Mental Health Treatment Locator van de Behavioral Health Treatment Services Locator geeft een overzicht van instellingen die geestelijke gezondheidszorg bieden aan mensen met psychische aandoeningen. Zoek een faciliteit in uw staat op https://findtreatment.samhsa.gov. Kijk voor meer informatie op www.nimh.nih.gov/findhelp.

Vragen aan uw arts

Het stellen van vragen en het verstrekken van informatie aan uw arts kan uw zorg verbeteren. Praten met uw arts schept vertrouwen en leidt tot betere resultaten, kwaliteit, veiligheid en tevredenheid. Bezoek de website van de Agency for Healthcare Research and Quality voor tips op www.ahrq.gov/patients-consumers.

Reprints

Deze publicatie behoort tot het publieke domein en mag zonder toestemming van het NIMH worden gereproduceerd of gekopieerd. Bronvermelding van het NIMH wordt op prijs gesteld. Wij moedigen u aan deze publicatie te reproduceren en te gebruiken bij uw inspanningen om de volksgezondheid te verbeteren. Ongepast gebruik van overheidsmateriaal kan echter juridische of ethische problemen opleveren, dus vragen wij u de volgende richtlijnen te volgen:

• NIMH onderschrijft of beveelt geen commerciële producten, processen of diensten aan, en onze publicaties mogen niet worden gebruikt voor reclame- of aanbevelingsdoeleinden.
• NIMH geeft geen specifiek medisch advies of behandelingsaanbevelingen of doorverwijzingen; ons materiaal mag niet worden gebruikt op een manier die de schijn wekt dergelijke informatie te verstrekken.
• NIMH verzoekt niet-federale organisaties onze publicaties niet te wijzigen op manieren die de integriteit en het “merk” bij gebruik van de publicatie in gevaar brengen.
• De toevoeging van niet-federale overheidslogo’s en websitelinks mag niet de schijn wekken dat het NIMH specifieke commerciële producten of diensten, of medische behandelingen of diensten goedkeurt.
• Afbeeldingen in NIMH-publicaties zijn van modellen en worden alleen ter illustratie gebruikt. Het gebruik van sommige afbeeldingen is beperkt.

Heeft u vragen over deze richtlijnen en het gebruik van NIMH-publicaties, neem dan contact op met het NIMH Information Resource Center op 866-615-6464 of stuur een e-mail naar [email protected].

Voor meer informatie

NIMH website
www.nimh.nih.gov

MedlinePlus (National Library of Medicine)
https://medlineplus.gov
(En español: https://medlineplus.gov/spanish)

ClinicalTrials.gov
www.clinicaltrials.gov
(En español: https://salud.nih.gov/investigacion-clinica)

National Institute of Mental Health
Office of Science Policy, Planning, and Communications
Science Writing, Press, and Dissemination Branch
6001 Executive Boulevard
Room 6200, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
Phone: 301-443-4513 of
Toll-free: 866-615-NIMH (6464)
TTY: 301-443-8431 of
TTY Toll-free: 866-415-8051
Fax: 301-443-4279
Email: [email protected]
Website: www.nimh.nih.gov

U.S. DEPARTMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES
National Institutes of Health
NIH Publication No. 19-MH-8084
Revised 2018